Van categoraal verpleeghuis naar expertisecentra voor drie doelgroepen

Ineke Gerridzen, Manon Dijkslag - van Neutegem, Ruth Veenhuizen

Door jarenlange praktijkervaring is gebleken dat de zorg voor mensen met een specifieke aandoening in Nederland het beste geboden kan worden op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen. Medewerkers werkzaam op deze verpleeghuisafdelingen ontwikkelden in de loop der jaren specifieke expertise. Echter, veel van deze expertise bleef tot voor kort impliciet aanwezig. Wetenschappelijk onderzoek naar de beste zorg en behandeling voor mensen die op deze gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen verblijven werd amper verricht.

Inmiddels zijn doelgroepnetwerken ontwikkeld voor zogenaamde laag volume hoog complexe (LVHC) doelgroepen, bestaande uit expertisecentra en een kenniscentrum. Het doel van deze LVHC doelgroepnetwerken is het bevorderen van specifieke kennis en kunde om de kwaliteit van de zorg te borgen. Atlant is als landelijk expertisecentrum erkend voor de doelgroepen Korsakov, Huntington en gerontopsychiatrie+. In dit artikel lichten wij de totstandkoming van deze specifieke kennisinfrastructuur toe aan de hand van de expertiseontwikkelingen bij Atlant en wat de gevolgen zijn voor de specialist ouderengeneeskunde.

De geschiedenis van Atlant

Verpleeghuis Hullenoord
In 1892 werd in Beekbergen de landbouwkolonie Het Hoogeland voor reclasserings- en verplegingsarbeid opgericht. Omdat bewoners medische zorg nodig hadden werd in 1966 verpleeghuis Hullenoord gebouwd. Dit verpleeghuis richtte zich vooral op mensen met psychische - en gedragsproblemen, zoals bij de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov en psychiatrische aandoeningen. Hullenoord nam zowel regionaal als landelijk mensen op en kreeg al gauw bekendheid als instelling voor “mensen waar elders geen plaats voor is”.

Verpleeghuis Het Immendaal
Eveneens in Beekbergen werd in 1909 Sanatorium Beekbergen gebouwd voor tuberculose patiënten uit Rotterdam. In de jaren zestig ging het sanatorium verder als Geriatrische Inrichting Beekbergen voor oudere Rotterdammers die verpleeghuiszorg nodig hadden. Later stuurde de gemeente Rotterdam vooral oude zeelieden met het syndroom van Korsakov naar Beekbergen. In 1982 kreeg het de naam Het Immendaal.

Atlant
In 2000 werd Het Hoogeland onderdeel van een organisatie voor maatschappelijke opvang. Verpleeghuis Hullenoord fuseerde vervolgens met enkele woonzorgcentra in Apeldoorn. Atlant Zorggroep, later Atlant, werd opgericht. Daarnaast stootte Rotterdam in 2000 Het Immendaal af dat vervolgens aansloot bij Atlant.

Bij het maken van nieuwbouwplannen werd in de jaren negentig besloten om verder te differentiëren naar de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov, gerontopsychiatrie en dementie.

In 2001 werd locatie Heemhof te Apeldoorn geopend voor mensen met de ziekte van Huntington en voor mensen met dementie. In 2007 werd op het oude terrein van Hullenoord locatie Markenhof opgeleverd voor mensen met het syndroom van Korsakov. In 2022 werd de nieuwbouw locatie Marken Haven in gebruik genomen voor mensen met een gerontopsychiatrische zorgvraag en voor mensen met het syndroom van Korsakov. Anno 2024 biedt Atlant intramurale zorg aan 63 mensen met de ziekte van Huntington, 140 mensen met het syndroom van Korsakov en 80 mensen met een complexe gerontopsychiatrische zorgvraag - naast zorg voor mensen met dementie en mensen met een somatische zorgvraag - én poliklinische zorg aan 155 mensen met de ziekte van Huntington.

Gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen

Door de jarenlange praktijkervaring van zorgmedewerkers en behandelaren in de zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov, de ziekte van Huntington en voor mensen met een gerontopsychiatrische zorgvraag bleek dat de complexe problematiek en behoeftes van deze mensen het beste op verpleeghuisafdelingen kon worden geboden, waar de zorg specifiek op hen is afgestemd. Wetenschappelijk onderzoek heeft inmiddels eveneens aangetoond dat bewoners van verpleeghuizen uit de bovengenoemde doelgroepen andere kenmerken en behoeftes hebben. Ze onderscheiden zich van andere bewoners o.a. door een relatief jonge leeftijd, neuropsychiatrische symptomen, multimorbiditeit, regieverlies, gebrek aan ziekte-inzicht en een hoog gebruik van psychofarmaca (tabel 1).^10-16 Door de combinatie van deze kenmerken en stoornissen is de zorg en behandeling voor deze mensen hoog complex en vraagt om intensieve multi- en interdisciplinaire samenwerking in het gehele zorgtraject. Daarnaast zijn o.a. een passende fysieke omgeving, een specifiek therapeutisch klimaat en dagbesteding noodzakelijk.

Tabel 1. Sociodemografische en klinische kenmerken

Expertiseontwikkeling

Topcare
In 2013 werd door Topaz, Atlant en Lelie Zorggroep de stichting Topcare¹ opgericht. Dit betreft een samenwerkingsverband van gespecialiseerde verpleeghuizen, die ‘topzorg’ voor mensen met specifieke aandoeningen leveren en die deze zorg voortdurend willen verbeteren en specialiseren. Om de langdurige practice based expertise te expliciteren, ontwikkelden deze Topcare centra een onderzoekscultuur in hun eigen organisaties, in samenwerking met hogescholen, universiteiten en academische verpleeghuisnetwerken.

Laag volume hoog complexe doelgroepen
Om de kwaliteit van zorg voor specifieke doelgroepen in de Wlz, waarbij het aantal bewoners relatief laag is, terwijl de zorgbehoefte hoog en complex is (LVHC), te kunnen blijven bieden én borgen, stelde het ministerie van VWS in 2019 de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CElz) in. Deze commissie heeft als doel om de totstandkoming en verdere ontwikkeling van de kennisinfrastructuur voor deze LVHC doelgroepen op te zetten en verder te brengen.^2-6 Het betreft de volgende doelgroepen:

1. Ziekte van Huntington

2. Syndroom van Korsakov

3. Gerontopsychiatrie (GP+)

4. Dementie en Zeer Ernstig Probleemgedrag (D-zep)

5. Langdurige Bewustzijnsstoornis (LBS)

6. Multiple Sclerose (MS)

7. Niet Aangeboren Hersenletsel en ernstige bijkomende problematiek (NAH+)

8. Kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel en ernstige bijkomende problematiek (Kind&NAH+)

Doelgroepnetwerken
Concentratie van LVHC zorg is cruciaal voor de beschikbaarheid van expertisezorg én voor de verbetering van kwaliteit van zorg en leven voor mensen in de LVHC doelgroepen. Om de kennisinfrastructuur van de LVHC doelgroepen te borgen zijn er doelgroepnetwerken ingericht. Ieder doelgroepnetwerk bestaat uit expertisecentra (Doelgroep Expertise Centra of DEC met een landelijke functie en Regionale Expertise Centra of REC met een regionale functie), én een kenniscentrum. Het doel van deze doelgroepnetwerken is verdere specialisatie én ontwikkelen en delen van kennis door wetenschap en praktijk met elkaar te verbinden. Om als expertisecentrum erkend te kunnen worden is door het CElz een toetsingskader met criteria vastgesteld.^2-6  Een DEC onderscheidt zich in een aantal aanvullende criteria van een REC:

• De aanwezigheid van een onderzoeksinfrastructuur.

• Het bieden van een Last-Resort functie als laatste stap in stepped care, d.w.z. het DEC levert meest passende zorg aan mensen met een zeer complexe zorgvraag die elders niet geboden kan worden.

Atlant is voor de doelgroepen Korsakov, Huntington en gerontopsychiatrie+ erkend als DEC. Als DEC werkt Atlant samen met de diverse REC’s én kenniscentra, namelijk het Korsakov Kenniscentrum (KKC), Huntington KennisNet Nederland (HKNN) en de Vereniging voor Gerontopsychiatrie (VvGP). De doelgroepnetwerken D-zep, LBS, MS en NAH+ zijn inmiddels ook erkend.

Doelgroepdefinities

Om tot een eenduidige omschrijving van de diverse doelgroepen te komen zijn zogenoemde doelgroepdefinities vastgesteld. Voor Atlant betreft dat de volgende doelgroepdefinities:

Syndroom van Korsakov
De doelgroep kenmerkt zich door de diagnose syndroom van Korsakov en de acute Wernicke encefalopathie die daar veelal aan vooraf gaat. De DSM-5 classificeert het syndroom van Korsakov als uitgebreide neurocognitieve stoornis, amnestisch-confabulerende-type  t.g.v. een ernstige stoornis in alcoholgebruik. Het syndroom wordt veroorzaakt door een tekort aan thiamine en komt voornamelijk voor bij mensen met een alcoholverslaving. Het syndroom kenmerkt zich door ernstige cognitieve stoornissen: zowel het geheugen als de uitvoerende functies zijn aangedaan. Dit gaat gepaard met gedragsproblemen, een gebrek aan ziekte-inzicht en intersociale stoornissen. Ook is er vaak sprake van somatische en psychiatrische comorbiditeit. Hierdoor zijn deze mensen intensief begeleidingsbehoeftig. Naar schatting hebben in Nederland acht- tot tienduizend mensen het syndroom van Korsakov, waarvan ongeveer 1500 mensen op een gespecialiseerde verpleeghuisafdeling verblijven.⁷

Ziekte van Huntington
Tot de doelgroep behoren mensen met een klinisch en/of genetisch vastgestelde ziekte van Huntington. De ziekte is een autosomaal dominant overervende neurodegeneratieve ziekte en wordt gekenmerkt door chorea, coördinatiestoornissen, cognitieve achteruitgang en gedragsproblemen. In Nederland hebben ongeveer 1700 mensen deze ziekte. Normaal gesproken wordt de ziekte van Huntington gediagnosticeerd rond de leeftijd van 30-50 jaar, en duurt het klinische beloop 17-20 jaar tot aan het overlijden. Door het progressieve beloop zal een meerderheid van de mensen in latere fasen van de ziekte in een verpleeghuis worden opgenomen. In totaal verblijven in Nederland ongeveer 270 mensen met de ziekte van Huntington op een gespecialiseerde verpleeghuisafdeling.⁸

Gerontopsychiatrie+
Mensen die tot de doelgroep gerontopsychiatrie+ behoren, hebben chronisch psychiatrische problematiek die reeds aanwezig was vóór opname in het verpleeghuis en al dan niet formeel is vastgesteld volgens de DSM-classificatie. Kenmerkend is dat er sprake is van multimorbiditeit. Naast de psychiatrische problematiek zijn op nog minimaal twee, maar meestal meer, domeinen problemen aanwezig: gedrag, cognitie, lichamelijke gezondheid, (i)ADL en/of sociale betrokkenheid. Vaak is er sprake van beperkt ziekte-inzicht en verlies van zelfregie. Gedragsproblemen komen voort uit de voorliggende psychiatrische problematiek. Bij de ‘+’ gaat het vooral om de combinatie en de complexiteit van het geheel. Met name na de afbouw van zorg voor mensen met een chronisch psychiatrische aandoening in de GGZ is hun aantal in de VVT toegenomen. In Nederland omvat de groep mensen met een gerontopsychiatrische zorgvraag ongeveer 1400 mensen en verblijft voor een groot deel op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen.⁹

Wetenschappelijk onderzoek bij Atlant

De erkenning als DEC houdt voor Atlant in dat er doorlopend per doelgroep, naast diverse praktijkgerichte onderzoeken, twee promotieonderzoeken worden uitgevoerd door medewerkers van Atlant. Momenteel vinden bij Atlant de volgende wetenschappelijke onderzoeken plaats:

• Begeleiding door zorgmedewerkers die werken met mensen met het syndroom van Korsakov. Door middel van participerende observatie wordt onderzocht hoe zorgmedewerkers mensen met het syndroom van Korsakov begeleiden. Samenwerking tussen Atlant, Quarijn, afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC en KKC.

• BRAIN: verminderd ziekte-inzicht (“awareness”) bij mensen met de ziekte van Alzheimer, de ziekte van Huntington en het syndroom van Korsakov. Onderzoek naar de ervaringen van mensen met dementie, Huntington en Korsakov, hun mantelzorgers en zorgprofessionals met betrekking tot een verminderd ziekte-inzicht, de relatie met onbegrepen gedrag en sociale besluitvorming. Samenwerking tussen Atlant, Alzheimercentrum Amsterdam en afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC.

• KAPACIT studie. Onderzoek naar eigen regie en participatie van mensen met het syndroom van Korsakov. Samenwerking tussen Atlant, afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC en Radboudumc.

• Executieve functiestoornissen, gedragsproblemen en apathie bij mensen met het syndroom van Korsakov. Samenwerking tussen Atlant, Donders Instituut van Radboud Universiteit, Korsakov Expertisecentrum Slingedael en Universiteit Utrecht.

• Advanced HD-studie. Onderzoek naar het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington. Samenwerking tussen Atlant en afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC.

• Identiteit bij mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk. Samenwerking tussen Atlant, afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC en Universiteit voor Humanistiek.

• Jong geleerd is oud gedaan: disfunctionele schema’s en modi in het verpleeghuis. Diagnostiek- en behandelmogelijkheden voor bewoners met persoonlijkheidsproblematiek van afdelingen voor Gerontopsychiatrie. Samenwerking tussen Atlant, Radboud Universiteit, Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen en UMC Groningen.

• Traumatization in psychogeriatric residents – Ignoring is past tense. Onderzoek naar de gevolgen van (vroegkinderlijk) trauma op latere leeftijd, de uiting ervan bij bewoners van verpleeghuizen en de mogelijkheden voor behandeling. Samenwerking tussen Atlant en UMC Groningen.

Doelgroepspecialist

Professionals werkzaam op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen hebben een belangrijke rol in het doelgroepnetwerk. Naast het bieden van op de doelgroep afgestemde specialistische zorg in het expertisecentrum bieden zij cliëntgebonden consultatie- en advies aan professionals buiten het expertisecentrum en dragen zij bij aan kennisontwikkeling en -verspreiding.

Om goede zorg te kunnen bieden hebben professionals - naast praktische ervaring - specifieke kennis en competenties nodig. Belangrijke competenties zijn bijvoorbeeld het hebben van uitgebreide kennis van het ziektebeeld en specifieke communicatievaardigheden, het kunnen omgaan met grensoverschrijdend gedrag en kunnen reflecteren op eigen handelen, en uiteraard het hebben van affiniteit met de doelgroep. Deze competenties moeten worden vastgelegd in competentieprofielen. De kenniscentra spelen hierin een belangrijke rol, evenals bij het ontwikkelen van interdisciplinaire nascholingen. Een voorbeeld hiervan is de recent ontwikkelde scholing over het syndroom van Korsakov voor medische behandelaren én (GZ-)psychologen.

Conclusie

Door de komst van doelgroepnetwerken in de langdurige zorg is de kennisinfrastructuur voor LVHC doelgroepen verstevigd. Impliciete ‘ervaringskennis’ wordt onderzocht en expliciet gemaakt waardoor de kennis over deze doelgroepen overdraagbaar wordt. Samen met de kenniscentra worden praktijk en wetenschap zo nauwer aan elkaar verbonden om de kwaliteit van zorg te verhogen. Consultatie- en advies aan professionals buiten het expertisecentrum dragen bij aan kennisontwikkeling en -verspreiding. Expertisecentra bieden professionals de kans om zich te specialiseren in een doelgroep.

Auteurs

• Dr. Ineke J. Gerridzen, specialist ouderengeneeskunde en senior-onderzoeker Atlant, Beekbergen; afdeling Ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie VUmc

• Manon A. Dijkslag - van Neutegem, MSc, projectleider, Atlant, Beekbergen

• Dr. Ruth B. Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde en senior-onderzoeker, Atlant, Beekbergen; afdeling Ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie VUmc