Primeur: symposium specialisme ouderengeneeskunde op wereldcongres hersenletsel
Voor het eerst in de historie van de International Brain Injury Association (IBIA) kregen specialisten ouderengeneeskunde-onderzoekers een anderhalf uur durend symposium toebedeeld tijdens het 13e wereldcongres in Toronto. Zij brachten een samenhangend verhaal over onderzoek in de langetermijnzorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS), met voorbeelden van samenwerking en verbinding. Daaraan lijkt het in de meeste landen te ontbreken, zodat het optimisme vanuit Nederland een inspiratie en routekaart kan zijn voor anderen.
Vier onderzoekers van de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip van het Radboudumc (Willemijn van Erp, Berno Overbeek, Conny Span-Sluyter en Jan Lavrijsen) waren aan de hand van deze abstract uitgenodigd om op 14 maart j.l., tijdens prime time van het wereldcongres, de verbinding van langetermijnzorg en onderzoek te presenteren. De essenties daarvan zijn onlangs beschreven in nummer 1-2019 van het Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde.
Los van de inhoud was het ook een primeur om de zaal met een digitale poll te betrekken bij vragen over deze thema’s, waarbij antwoorden rechtstreeks op het scherm verschenen. Die lieten zien hoe weinig de langdurige zorg in andere landen is ontwikkeld op dit gebied en hoe groot de variëteit in het beleid is, zoals neurorevalidatie en al dan niet staken van kunstmatige toediening van voeding en vocht. Met betrekking tot het laatste viel op dat deelnemers in getoonde vignetten voor patiënten een ander behandelscenario’s prefereren dan in het geval men zelf de patiënt zou zijn. In het debat waren vooral neurologen en revalidatiespecialisten met belangstelling voor langdurige zorg actief; een van hen werkt al vele jaren in een Oostenrijks verpleeghuis.
Dat we als een van de weinigen op het congres positieve perspectieven konden laten zien in de bijdrage van wetenschap aan een samenhangende zorgketen en vice versa, lag niet zozeer aan de stroopwafels die we uitdeelden, maar aan de ‘smeerolie’ van samenwerking en verbinding. Juist die elementen lijken in veel landen te ontbreken. Vooral vanuit de USA werd het pessimisme daarover openlijk geuit, mede vanwege versnipperde financiële systemen. Een samenhangend expertisenetwerk door de keten heen en de verbinding met onderzoek naar de uitkomsten van hersenletsel in de werkelijke langetermijnzorg is nergens ter wereld gangbaar, laat staan vanuit een academisch specialisme, verbonden aan een opleiding en kennisnetwerken. Hoe pijnlijk dat is, was vooral voelbaar tijdens een opsomming van erbarmelijke voorbeelden uit Amerikaanse verpleeghuizen in de lezing van ethicus Joseph Fins, bekend van het boek ‘Rights come to mind’.
In de altijd levendige en drukbezochte postersessies konden Berno Overbeek en Roy Kohnen hun reviews presenteren, zodat door het onderzoek van Roy ook de verbinding met het leven en zorg in verpleeghuizen na een bewustzijnsstoornis aan de orde kwam.
Na de presentaties en het congres beseffen we weer hoe uniek en waardevol de samenwerking en verbinding van langdurige zorg en onderzoek is, juist in dit ontontgonnen gebied waar nog weinigen zich hebben begeven. Met dank aan ons specialisme en aan alle mensen en organisaties die deze ontwikkeling mogelijk maken.
Informatie: Jan.lavrijsen@radboudumc.nl
