Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie

In deze handreiking geven we zorgvuldigheidsvoorwaarden aan voor de toepassing van zowel intermitterende palliatieve sedatie als continue palliatieve sedatie bij patiënten met dementie en probleemgedrag als refractair symptoom. De handreiking is een aanvulling op de richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL/NHG, 2022), specifiek voor de bijzondere situatie waarbij het probleemgedrag bij patiënten met dementie refractair is geworden.

De definitie van probleemgedrag in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018) benadrukt dat het niet zozeer om de gedragsuiting zelf gaat maar om de lijdensdruk die, of het gevaar dat, dit gedrag veroorzaakt bij de patiënt dan wel diens omgeving. Als we in de context van palliatieve zorg over refractair probleemgedrag spreken dan is daarmee nadrukkelijk geïmpliceerd dat er sprake is van probleemgedrag met ernstige lijdensdruk voor de patiënt zèlf, dat met optimale zorg en behandeling (namelijk door toepassing van de richtlijn probleemgedrag bij dementie) niet kan worden verlicht. Het is vanwege deze lijdensdruk dat de uiterste optie van palliatieve sedatie overwogen kan worden.

Professionele standaard
Een handreiking maakt -net als een richtlijn- onderdeel uit van de professionele standaard van de specialist ouderengeneeskunde. Van een professionele standaard kan beargumenteerd afgeweken als de situatie van de patiënt dat noodzakelijk maakt.

Palliatieve sedatie
Vormen van sedatie

In deze handreiking onderscheiden we twee vormen van palliatieve sedatie: 

• Intermitterende palliatieve sedatie, ter overbrugging van een bepaalde tijd of fase. Dit kan al vroeg(er) in de palliatieve fase toegepast worden.
• Continue palliatieve sedatie tot aan het overlijden, als de geschatte termijn tot overlijden kort is.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase, met als doel diens lijden te verlichten (IKNL/NHG, 2022).

Anders dan actieve (medische hulp bij) levensbeëindiging (euthanasie en hulp bij zelfdoding), wordt (continue) palliatieve sedatie beschouwd als normaal medisch handelen en wordt het overlijden als natuurlijk overlijden beschouwd (tenzij het overlijden om een andere reden niet-natuurlijk is.¹

Palliatieve sedatie valt onder de professionele standaard van de specialist ouderengeneeskunde en de wetgeving die daarop toeziet, in casu de WGBO.² Dit betekent dat (continue) palliatieve sedatie wordt toegepast op medische indicatie en indien mogelijk op basis van informed consent. Palliatieve sedatie kan worden beschouwd als intensivering van pijn- en symptoomverlichting, met als principieel onderscheid dat bij palliatieve sedatie de stap gezet wordt van directe naar indirecte symptoomverlichting. De symptoomverlichting wordt namelijk niet gerealiseerd door een op het doelsymptoom gerichte behandeling (zoals morfine bij pijn), maar door de gewaarwording (het bewustzijn) van het symptoom weg te nemen. Als gevolg hiervan is communicatie met de patiënt niet meer mogelijk gedurende de toepassing van palliatieve sedatie. Vanwege dit ingrijpende karakter kan en mag de stap naar palliatieve sedatie slechts gezet worden als (intensivering van) directe symptoomverlichting faalt of met onaanvaardbare gevolgen gepaard gaat. Er is dan sprake van onbehandelbare ziekteverschijnselen of refractaire symptomen: symptomen die niet reageren op behandeling of waarbij de conventionele behandeling niet of niet voldoende snel en/of zonder onaanvaardbare bijwerkingen gepaard gaat (IKNL/NHG, 2022).

De beslissing om palliatieve sedatie te starten is een verantwoordelijkheid van de specialist ouderengeneeskunde, die genomen wordt in samenspraak met de patiënt en/of diens wettelijk vertegenwoordiger.

Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie
De ouderengeneeskundige praktijk wordt regelmatig geconfronteerd met ernstig probleemgedrag als gevolg van dementie. De richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018) omschrijft angstig, depressief, psychotisch, geagiteerd en apathisch gedrag, dat kan leiden tot aanzienlijk lijden voor de patiënt. Om te komen tot een aanvaardbare oplossing (behandeling) van probleemgedrag bij patiënten met dementie benadrukt de richtlijn een multidisciplinaire en methodische werkwijze met een cyclisch karakter.

Indien de ingezette behandeling onvoldoende effect sorteert wordt het methodisch proces opnieuw doorlopen, zo nodig met opschaling van deskundigheid door het betrekken van bijvoorbeeld een kaderarts psychogeriatrie, een ouderenpsychiater of het Centrum voor consultatie en expertise (CCE).

Meestal leidt deze werkwijze tot aanvaardbare oplossingen. Er doen zich ook situaties voor waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is voor probleemgedrag bij patiënten met dementie (en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten) en het ernstige probleemgedrag en het daarmee gepaard gaande ernstige lijden blijven bestaan. Dan is sprake van refractair probleemgedrag, waarvoor palliatieve sedatie toegepast kan worden. Het gaat hierbij nadrukkelijk om probleemgedrag met ernstig lijden voor de patiënt zèlf; gevaar voor anderen veroorzaakt door het gedrag van de patiënt met dementie en de belasting van het gedrag voor de omgeving maken in beginsel geen onderdeel uit van de definitie refractair probleemgedrag.

Patiënten met dit refractaire probleemgedrag geraken in een neerwaartse spiraal die het levenseinde op korte termijn nabij brengt. Door hun hersenbeschadiging zijn zij moeizaam in staat zorg te ontvangen die voorziet in elementaire levensbehoeften (bijvoorbeeld het persisterend weigeren van vocht en voeding of niet meer in staat zijn zelf te drinken en te eten) en door continue overmatige alertheid, overprikkeling en nauwelijks meer (kunnen) slapen et cetera putten zij zichzelf volledig uit. Zonder interventies in de zin van onder dwang of drang geboden zorg (als toediening van vocht en voeding) zal dit resulteren in een overlijden op korte termijn. Dit soort gedwongen interventies zijn in een dergelijke situatie echter niet proportioneel. Palliatieve sedatie kan dan mogelijk wel geïndiceerd zijn. Toepassing van palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie is ingrijpend en stelt hoge eisen aan de besluitvorming.

<sup>1. Handreiking (Niet-) natuurlijke dood, KNMG, OM, IGJ, FMG 2016
2. Continue palliatieve sedatie is een recht van de patiënt mits aan de binnen de beroepsgroep geaccepteerde indicatie en voorwaarden is voldaan. Euthanasie, of hulp bij zelfdoding, wordt gezien als bijzonder medisch handelen. Het is geen plicht van de arts en geen recht van de patiënt.</sup> 

Doel
Deze handreiking geeft handvatten voor toepassing van palliatieve sedatie (intermitterend of continu) bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie in de laatste levensfase en doet aanbevelingen voor een zorgvuldige besluitvorming.

Gebruikers handreiking
Deze handreiking is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde ter ondersteuning van hun besluitvorming over de toepassing van palliatieve sedatie in geval van refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie.

Probleemgedrag bij dementie
Probleemgedrag is alle gedrag dat gepaard gaat met lijdensdruk of gevaar voor de patiënt met dementie dan wel voor mensen in zijn of haar omgeving. Zie richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018).¹

Refractair probleemgedrag
Refractair probleemgedrag is probleemgedrag bij patiënten met dementie, dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt, waarbij geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief is en/of waarbij deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare neveneffecten. Voorafgaand aan de conclusie dat probleemgedrag refractair is, heeft een optimale methodische en multidisciplinaire analyse en behandeling van het gedrag plaatsgevonden zoals omschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018). Dit heeft echter het ernstig lijden van de patiënt zèlf, ten gevolge van het probleemgedrag, niet kunnen verlichten.

Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn om de laatste levensfase, met als doel om lijden te verlichten. Het is een medische handeling, die op indicatie verricht wordt (IKNL/NHG, 2022).

Intermitterende palliatieve sedatie
Intermitterende palliatieve sedatie is een vorm van palliatieve sedatie waarbij het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase wordt ingezet ter overbrugging van een bepaalde tijd of fase; dit kan al vroeg(er) in de palliatieve fase toegepast worden. Onder intermitterende sedatie wordt ook tijdelijke, éénmalige sedatie bedoeld. (IKNL/NHG, 2022).

Intermitterende palliatieve sedatie wordt nadrukkelijk gezien als behandelmogelijkheid die niet per se het voorstadium is van continue palliatieve sedatie tot het levenseinde.

Continue palliatieve sedatie
Continue palliatieve sedatie is een vorm van palliatieve sedatie waarbij het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase duurt tot het moment van overlijden (IKNL/NHG, 2022).

Terminale fase
Betreft de laatste 3 maanden van het leven. (Informatiekaart ministerie van VWS, juni 2020).

Palliatieve fase
Op grond van de definitie van palliatieve zorg – zoals deze in het kwaliteitskader wordt gehanteerd – is het mogelijk dat voor sommige aandoeningen, zoals bijvoorbeeld bij dementie, de palliatieve fase al vele jaren voor het te verwachten overlijden begint. Om pragmatische redenen bakent het kwaliteitskader de palliatieve fase af tot de laatste fase van het leven, waarbij de patiënt naar verwachting van de zorgverlener in de komende twaalf maanden komt te overlijden (Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland, 2017).

Bij palliatieve zorg staat de kwaliteit van leven en sterven voorop en de voor- en nadelen van behandeling worden in het licht daarvan tegen elkaar afgewogen.

^{1. Als het gaat om refractair probleemgedrag waarvoor continue palliatieve sedatie geïndiceerd kan zijn, hanteren we de definitie strikter dan in genoemde richtlijn om te voorkomen dat lijden van de omgeving (in plaats van lijden van de patiënt zelf) een indicatie vormt.}

• IKNL/NHG, Multidisciplinaire richtlijn palliatieve sedatie, herziene richtlijn, versie 3.0, 2022.
• IKNL/Palliactief, Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.
• Zuidema SU, Smalbrugge M, Bil WME, Geelen R, Kok RM, Luijendijk HJ, van der Stelt I, van Strien AM, Vink MT, Vreeken HL. Richtlijn probleemgedrag bij dementie. Verenso/NIP. Utrecht 2018.