De conclusie dat de behandeling van ernstig probleemgedrag faalt en er sprake is van refractair probleemgedrag, wordt in de praktijk niet lichtvaardig getrokken. Daaraan gaat steeds een intensief en vaak ook langdurig proces vooraf. Palliatieve sedatie wordt gezien als een vorm van intensieve symptoomverlichting, waarbij bewust wordt ingezet op indirecte symptoomverlichting door middel van bewustzijnsverlaging. Als gevolg hiervan is communicatie met de patiënt vaak niet meer mogelijk gedurende de toepassing. Vanwege dit ingrijpende effect kan en mag die stap naar palliatieve sedatie slechts gezet worden als (intensivering van) directe symptoomverlichting faalt of met onaanvaardbare gevolgen gepaard gaat.
Alleen ernstig probleemgedrag dat gepaard gaat met ernstig lijden van de patiënt zelf kan een indicatie zijn voor intermitterende palliatieve sedatie. Gevaar voor anderen veroorzaakt door het gedrag van de patiënt met dementie en de belasting van het gedrag voor de omgeving vormen in beginsel geen grond om tot intermitterende palliatieve sedatie te besluiten. Uitzonderingen hierop zijn situaties waarin de in te zetten middelen om gevaar c.q. belasting voor de omgeving af te wenden onaanvaardbare consequenties hebben voor de patiënt. Bij dit laatste kan men denken aan de situatie waarin probleemgedrag noodzaakt tot ingrijpende vrijheidsbeperking met ernstig lijden van de patiënt. Ook wanneer directe symptoomgerichte medicamenteuze behandeling gepaard gaat met ernstige bijwerkingen die het lijden van de patiënt vergroten, kan er een reden zijn om over te gaan tot intermitterende palliatieve sedatie.
Zoals gesteld gaat aan de overweging om tot intermitterende palliatieve sedatie over te gaan steeds een intensief traject van diagnostiek en behandeling vooraf. Er zal dan ook sprake moeten zijn van behandeling in een intramurale setting omdat intermitterende palliatieve sedatie als behandelstap pas gezet kan worden als de multidisciplinaire interventies optimaal uitgeprobeerd zijn. Deze zijn vooral beschikbaar en toepasbaar in een intramurale omgeving.
In vrijwel alle gevallen zal de patiënt niet (meer) wilsbekwaam zijn om betrokken te worden bij de complexe beslissingen die voorliggen en treedt diens (wettelijk) vertegenwoordiger op als plaatsvervanger.1 De beslissing tot toepassing van intermitterende palliatieve sedatie is aan de specialist ouderengeneeskunde. Deze neemt zijn/haar beslissing in samenspraak met de vertegenwoordiger op grond van de multidisciplinaire evaluatie van de algehele situatie van de patiënt.
Intermitterende palliatieve sedatie wordt nadrukkelijk gezien als behandelmogelijkheid die niet per se het voorstadium is van continue palliatieve sedatie tot het levenseinde. Het primaire doel is het refractaire probleemgedrag en het daardoor veroorzaakte lijden weg te nemen. Intermitterend palliatief sederen biedt de mogelijkheid om rust te creëren, vicieuze cirkels te doorbreken die het probleemgedrag kunnen onderhouden, en om met zorgverleners en naasten in gesprek te gaan (time out). Het biedt ook ruimte om psychofarmaca te saneren, of een meer gerichte behandeling met psychofarmaca (beter) in te stellen en/of te beoordelen of het gedrag daadwerkelijk refractair is. Zie bijlage 1: Voorbeelden van intermitterende palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie. Als intermitterende palliatieve sedatie zonder effect blijft, is continue palliatieve sedatie een te overwegen uiterste behandeloptie.
1. De informed consent procedure wordt gevolgd zoals beschreven in de WGBO.
