Centraal staat dat de persoon met dementie en diens naasten zich geholpen voelen door de inzet vanuit de keten zodanig dat zij, met behulp van het eigen netwerk, een passend aanbod krijgen. Ingrijpende transities hebben plaatsgevonden in de financiering en organisatie van de ouderenzorg. De grens tussen zorg in de thuissituatie en institutionele zorg is aan het vervagen. Daardoor blijven nu steeds meer mensen met dementie thuis wonen die gezien hun zorgzwaarte, de ernst en de complexiteit van hun medische problematiek voorheen in een zorginstelling zouden zijn opgenomen. Voorwaarde voor zorg thuis is dat dat veilig, verantwoord, haalbaar en beter is voor hen en de eventuele mantelzorger(s). Probleemgedrag bij mensen met dementie kan een indicatie zijn voor opname wanneer de lijdensdruk groot is, de mantelzorger(s) onvoldoende in staat is met het probleemgedrag om te gaan of de veiligheid in het geding is.
In de nu volgende paragrafen wordt de organisatie van zorg voor mensen met dementie beschreven vanuit de vier meest voorkomende situaties: thuis, GGZ, verpleeghuis en ziekenhuis. Zo veel mogelijk wordt toegespitst op mogelijkheden voor mensen met dementie en probleemgedrag.
Verblijf thuis
De huisarts, praktijkverpleegkundige en wijkverpleegkundige bewaken of iemand met dementie en probleemgedrag verantwoord thuis kan blijven wonen en hoe dat dan het beste kan. De huisarts is hoofdbehandelaar en heeft de medische eindverantwoordelijkheid. Belangrijk is dat de functie van zorgcoördinatie (casemanagement) duidelijk is toegewezen aan een daartoe gekwalificeerd functionaris (kan een verpleegkundige zijn maar hoeft niet). De casemanager dementie heeft in het multidisciplinaire team een coördinerende en sturende functie waarbij hij onafhankelijk en zorgvuldig handelt vanuit het belang van de patiënt en diens eventuele mantelzorger. Indien nodig worden professionals met verschillende expertise bij de zorg- en dienstverlening betrokken. Vaak zal ondersteuning nodig zijn vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Denk hierbij aan huishoudelijke hulp, voorzieningen in huis en dagopvang.
De huisarts kan bij toenemende complexiteit een beroep doen op de specialist ouderengeneeskunde en op disciplines vanuit de basis-GGZ en gespecialiseerde GGZ. Belangrijk hierbij zijn korte lijnen, een persoonlijk aanspreekpunt, goede bereikbaarheid en de mogelijkheid tot snel advies. Specifieke consultatie en desgewenst medebehandeling is eveneens mogelijk via een ambulant geriatrisch team/mobiel geriatrisch team. Zij zijn beschikbaar vanuit verschillende organisatorische settings, zoals vanuit het verpleeghuis of GGZ-instelling, afhankelijk van de regio. Er wordt gewerkt in een multidisciplinair team met specifiek geriatrische expertise. In het geval van probleemgedrag bij dementie bestaat een team veelal uit een specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundige, gezondheidszorgpsycholoog en een casemanager dementie.
Ondersteuning van de mantelzorger(s) is essentieel om het mogelijk te maken dat mensen met dementie thuis kunnen blijven wonen. De ondersteuning is gebaseerd op een herhaalde inschatting van diens draaglast (objectieve en subjectieve belasting) en draagkracht, waarvoor naast een regelmatig gesprek, standaardvragenlijsten als hulpmiddel gebruikt kunnen worden. Afhankelijk van de behoeften, kunnen mantelzorgers een beroep doen op (combinaties van) verschillende typen ondersteuning, zoals psycho-educatie, gespreksgroepen en individuele begeleiding en mediatieve (gedrags)therapie. Voorbeelden van effectieve interventies zijn video-interactiebegeleiding, respijtzorg en ontmoetingscentra voor mantelzorgers van mensen met dementie. Belangrijk is om al vroeg in het proces van dementie laagdrempelig maar structureel met ondersteuning te starten. Als er sprake is van probleemgedrag zal de mantelzorger vaak vragen hoe het probleemgedrag gestopt of verminderd kan worden. Dit zal echter niet in alle gevallen mogelijk zijn. De focus van de hulpverlening kan daarom ook liggen op het beperken van de last die door het gedrag wordt ervaren. Als begrepen wordt waardoor het gedrag ontstaat, kan het soms beter worden aanvaard door mantelzorgers (en zorgmedewerkers).
Voor thuiswonende mensen met dementie is dagbesteding mogelijk. Hierbij worden sociale activiteiten geboden in bijvoorbeeld wijkgebouwen. Dit is een Wmo-voorziening die toegankelijk is voor ouderen zonder indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Een Wmo-voorziening wordt afgegeven door de gemeente waar men woont. Dagbesteding is voor mensen met dementie en probleemgedrag nog maar beperkt aanwezig. Daarnaast is er dagbehandeling. Voor deelname aan dagbehandeling is een passende Wlz-indicatie noodzakelijk. Deze Wlz-indicatie wordt afgegeven in dagdelen. Dagbehandeling is een belangrijke voorziening om mensen met dementie en (potentieel) probleemgedrag passende multidisciplinaire behandeling te geven, zoals aanbevolen in deze richtlijn.
Tijdelijk verblijf
Respijtzorg oftewel ‘Kortdurend logeren in de wijk’ is een Wmo voorziening die is bedoeld voor patiënten waarbij de mantelzorg tijdelijk is uitgevallen. De patiënt heeft geen medische behandeling of specialistische verpleegkundige behandeling nodig, maar heeft wel ondersteuning nodig op ADL- en HDL-gebied totdat de thuissituatie weer in orde is. Voor mensen met dementie en probleemgedrag is de voorziening echter nauwelijks toereikend omdat de gespecialiseerde vorm van hulpverlening ontbreekt.
(Crisis)opname Wlz en Eerstelijnsverblijf (Zorgverzekeringswet)
Van crisisopname is sprake wanneer een patiënt plotseling moet worden opgenomen in een verpleeghuis of in een GGZ-instelling in verband met een plotselinge wijziging in de gezondheidssituatie van betrokkene in de thuissituatie of het wegvallen van de informele zorg (mantelzorg) die leidt tot een substantieel andere inhoud (functie en/of plaats) en omvang van de benodigde zorg. Het moet noodzakelijk zijn om binnen 24 tot 48 uur opname in te zetten om onaanvaardbare gezondheidsrisico’s of gevaar voor de patiënt en/of zijn gezin of woonomgeving te voorkomen. Indien sprake is van crisisopname in een verpleeghuis beoordeelt de specialist ouderengeneeskunde de noodzaak tot crisisopname. De huisarts schakelt hiervoor de specialist ouderengeneeskunde in door middel van een consult. Een crisisopname is alleen van toepassing op patiënten met een Wlz-indicatie of patiënten waarbij het aannemelijk is dat zij een Wlz-indicatie krijgen via de spoedprocedure van het CIZ. Voor alle andere patiënten is het eerstelijns verblijf voorliggend.
Een crisisopname kan nodig zijn om de situatie van de persoon met dementie te beoordelen en te stabiliseren, waarna wordt gekeken welke (in)formele vervolgzorg nodig is. Als een persoon met dementie opname weigert maar een gevaar veroorzaakt voor zichzelf of zijn omgeving, kan een gedwongen opname met inbewaringstelling en/of rechterlijke machtiging nodig zijn op basis van de geldende wettelijke kaders (nu BOPZ, toekomst Wet Zorg en dwang).
Voor minder crisisachtige situaties is een eerstelijnsverblijf (ELV) een optie. ELV (vallend onder de Zorgverzekeringswet -Zvw-) komt in aanmerking indien er sprake is van een tijdelijke behoefte aan verblijf in verband met medische zorg. Patiënten kunnen vanuit medische noodzaak tijdelijk niet thuis verblijven of na een ziekenhuisopname nog niet naar huis. Een onderscheid wordt gemaakt in laag complex en hoog complex. Als de zorgbehoefte hoog complex is, kan de huisarts de medische zorg op twee manieren aanvullen: hij kan de specialist ouderengeneeskunde vragen om de patiënt mee te behandelen of hij kan de medische zorg overhevelen naar de specialist ouderengeneeskunde. Het is belangrijk regionale afspraken te maken over de samenwerking tussen huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde, zoals afspraken over wie besluit tot opname op een ELV wanneer een patiënt uit het ziekenhuis komt. Wenselijk is om verzoeken tot opname via een loket te regelen.
Crisisopname wordt in de toekomst waarschijnlijk ondergebracht bij ELV. Financiering volgt dan uit de Zvw.
Generalistische basis GGZ en gespecialiseerde GGZ
Geestelijke gezondheidszorg (GGZ) richt zich onder andere op de behandeling en begeleiding van mensen met een psychische aandoening. De zwaarte van de zorg die nodig is, bepaalt waar iemand zorg ontvangt. De eerstelijns-GGZ en een deel van de tweedelijns-GGZ vormen samen de generalistische basis-GGZ (ook wel: GB-GGZ, hierna aangeduid als Basis GGZ). Deze is in 2014 geïntroduceerd. De huisarts bepaalt of een patiënt behandeld kan worden in de huisartsenzorg met ondersteuning van de Praktijkondersteuner Huisarts (POH-GGZ) of dat moet worden doorverwezen naar de Basis GGZ of de gespecialiseerde GGZ. Bij de doorverwijzing zijn een aantal objectieve criteria belangrijk, zoals de DSM-stoornis, de ernst van de problematiek, complexiteit, risico en beloop van de klachten.
Als de psychische problemen na behandeling in de Basis GGZ niet zijn opgelost of als de problemen meer complex of ernstiger zijn, kan de behandelaar de patiënt overdragen naar de gespecialiseerde GGZ. Sinds 1 april 2017 is hiervoor geen verwijzing van de huisarts meer noodzakelijk; een melding aan de huisarts volstaat.
Behandeling in de gespecialiseerde GGZ is er onder andere voor patiënten waarbij sprake is van complexe psychische problemen waarbij een multidisciplinaire psychiatrische behandeling is geïndiceerd.
Huisartsenzorg, de POH GGZ, Basis GGZ en gespecialiseerde GGZ vallen onder de basis zorgverzekering van de Zvw. Na drie jaar behandeling met of zonder verblijf volgt financiering vanuit de Wlz waarvoor dan de indicatie voor langdurige GGZ vereist is. Deze wordt afgegeven door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).
Regiebehandelaarschap
Binnen de GGZ wordt behandeling alleen vergoed als er sprake is van een regiebehandelaar die een deel van de behandeling daadwerkelijk zelf verleent. In de vrijgevestigde Basis GGZ kunnen als regiebehandelaar optreden: de gezondheidszorgpsycholoog, de klinisch psycholoog, de klinisch neuropsycholoog en de psychotherapeut. Binnen instellingen kunnen daarnaast ook als regiebehandelaar optreden: de specialist ouderengeneeskunde, de klinisch geriater en de verpleegkundig specialist GGZ.
Binnen specialistische GGZ-instellingen zijn er in sommige regio’s ambulante geriatrische teams beschikbaar voor patiënten met probleemgedrag bij dementie. Dit aantal neemt echter zorgelijk snel af; deze teams worden in toenemende mate ingezet vanuit de verpleeghuizen. Ook de mogelijkheid om patiënten met probleemgedrag bij dementie te verwijzen voor klinische diagnostiek en behandeling neemt af. Binnen de GGZ-instellingen zijn nauwelijks mogelijkheden voor langdurig verblijf (woonvoorziening) voor patiënten met probleemgedrag bij dementie. De drempel voor opname op een verblijfsafdeling langdurige GGZ is namelijk minstens drie jaar behandeling en verblijf binnen de GGZ.
Langdurige zorg (verpleeghuizen)
Mensen met dementie die permanent 24 uur per dag zorg dichtbij nodig hebben, kunnen een Wlz-indicatie voor langdurige zorg krijgen. Er zijn drie mogelijkheden:
1) Opname in een intramurale instelling die tevens de component ‘behandeling’ levert: integraal zorgaanbod aan de patiënt en het totaalpakket van wonen, zorg en behandeling zoals dat in verpleeghuizen wordt gegeven. Veelal inclusief de bopz-erkenning. De specialist ouderengeneeskunde en gezondheidszorgpsycholoog maken deel uit van het behandelteam. In toenemende mate werken ook verpleegkundig specialisten in de medische vakgroepen.
2) Opname in een intramurale instelling waarbij de instelling geen behandeling levert of opname in een geclusterde woonvorm waar geen behandeling wordt gegeven. De patiënt krijgt wonen, zorg en de behandeling vanuit de huisarts, aangevuld met de specifieke ouderengeneeskundige behandeling door de specialist ouderengeneeskunde. De instelling maakt productieafspraken op grond van de extramurale Wlz om de consulten en/of medebehandeling van de specialist ouderengeneeskunde te kunnen financieren. Dit geldt ook voor behandeling door de gezondheidszorgpsycholoog.
3) Met een persoonsgebonden budget (PGB), een ‘volledig pakket thuis’ (VPT) of een ‘modulair pakket thuis’ kan de langdurige zorg ook bij de mensen thuis gegeven worden. Bij VPT levert een erkende zorginstelling de verpleegkundige en verzorgende zorg. De behandeling wordt in dat geval geleverd vanuit de huisartsen aangevuld met de specifieke ouderengeneeskundige behandeling door de specialist ouderengeneeskunde. Hiervoor maakt de instelling extramurale Wlz-productieafspraken.
In een toenemend aantal regio’s worden vanuit het verpleeghuis ambulante/mobiele geriatrische teams gevormd voor de eerstelijns behandeling van patiënten met probleemgedrag bij dementie. Essentieel is dat de thuiszorg op deze manier versterkt wordt. Het ambulante/mobiele geriatrische team zorgt voor diagnostiek, ondersteuning, advisering, behandeling en begeleiding aan thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers.
In verpleeghuizen leveren multidisciplinaire teams de zorg en behandeling. De medische eindverantwoordelijkheid ligt daar bij de specialist ouderengeneeskunde. Diverse multidisciplinaire, methodische interventies zijn effectief gebleken bij de omgang met probleemgedrag bij mensen met dementie. Bij deze interventies ligt de nadruk op zo min mogelijk gebruik van medicatie en vrijheidsbeperkende maatregelen. Voorbeelden zijn ‘Grip op probleemgedrag’ (GRIP) en de ‘Stapsgewijze multidisciplinaire interventie’ (STA OP!). Ook het werken met het ‘Stappenplan probleemgedrag’ leverde goede resultaten tijdens ‘Zorg voor Beter-trajecten’. Bij onvoldoende effect van een eerder ingezette behandeling kan interne consultatie worden ingezet van bijvoorbeeld een kaderarts psychogeriatrie, of externe consultatie van bijvoorbeeld een ouderenpsychiater of het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE).
Gedwongen opname in GGZ instelling en verpleeghuis
Als iemand een gevaar vormt voor zichzelf of zijn omgeving kan hij gedwongen worden opgenomen in een instelling die een aanmerking heeft voor de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet bopz). Veel GGZ instellingen en verpleeghuizen hebben een bopz-erkenning. Zo’n vergunning krijgt de instelling van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Iemand die gedwongen is opgenomen, heeft recht op een duidelijk omschreven behandeling die omschreven staat in onder andere een zorgplan voor patiënten met dementie. Hierbij speelt de beoordeling van wilsbekwaamheid een belangrijke rol. Een wilsonbekwame patiënt overziet niet goed welke gevolgen een beslissing heeft. Wilsonbekwaamheid wordt per situatie bekeken. Het is dus mogelijk dat iemand wilsonbekwaam is voor de ene beslissing, maar andere beslissingen gewoon zelf kan nemen. In het zorgplan staat welke zorg een patiënt krijgt. Uitgangspunt is dat de eigen wensen en behoeften van de patiënt in het zorgplan worden vastgelegd. Als een patiënt wilsonbekwaam is verklaard voor beslissingen over de zorg, wordt het zorgplan in overleg met de (wettelijk) vertegenwoordiger gemaakt. Maar ook dan blijft het belangrijk om de mening van de patiënt zo goed mogelijk te achterhalen en waar mogelijk te respecteren. Bij beslissingen rond de zorg of medische behandeling is de (Bopz-)arts de eerste die bepaalt of een patiënt al dan niet wilsbekwaam is. In de regel wordt hij hierbij geadviseerd door het multidisciplinair team en de vertegenwoordiger van de patiënt.
Instemming met beperkende maatregelen en onvrijwillige zorg
In het zorgplan kunnen ook afspraken staan die de vrijheid van een patiënt beperken. Bijvoorbeeld dat hij niet alleen het instellingsterrein mag verlaten. Zonder expliciete instemming van de patiënt met dit soort afspraken zijn deze beperkende maatregelen alleen mogelijk als de patiënt is opgenomen met een rechterlijke machtiging (of, in een spoedgeval, een inbewaringstelling). Dit is beschreven in de Wet Bopz.
Onvrijwillige zorg
Als de afspraken uit het zorgplan tegen de wil van de patiënt worden uitgevoerd (of zonder zijn instemming), spreekt men in de Wet Bopz van een dwangbehandeling. De overheid werkt aan nieuwe wetgeving waarin deze vorm van gedwongen ondersteuning ‘onvrijwillige zorg’ genoemd wordt (de wet Zorg en dwang).
Nieuwe wetgeving voor zorg en dwang
In plaats van de Wet bopz komen er, als het parlement instemt, 2 afzonderlijke regelingen:
- de Wet Verplichte geestelijke gezondheidszorg voor psychiatrische patiënten;
- de Wet Zorg en dwang voor mensen met een verstandelijke handicap of dementie.
De hoofdpunten uit het wetsvoorstel Zorg en dwang zijn:
- Verplichte zorg mogelijk maken als het gedrag van een patiënt leidt tot een ernstig nadeel voor zichzelf of anderen.
- Duidelijke behandelrichtlijnen voor mensen die thuis beperkende maatregelen opgelegd krijgen. Bijvoorbeeld dat ’s nachts de deur op slot gaat om te voorkomen dat iemand gaat zwerven.
Ziekenhuis
Een opname in het ziekenhuis of een bezoek aan de Spoed Eisende Hulp (SEH) is een grote belasting voor mensen met dementie (en probleemgedrag).
De samenwerkende ouderenorganisaties Unie KBO, PCOB, NOOM en NVOG hebben het keurmerk seniorvriendelijk ziekenhuis in het leven geroepen. Hieronder vallen ook kwaliteitsaspecten die mogelijk probleemgedrag kunnen voorkomen of verminderen bij opname van mensen met dementie. Voorbeelden zijn:
- De beschikbaarheid en inzet van een multidisciplinair team met geriatrische expertise, met één aanspreekpunt voor de patiënt. De klinisch geriater is dan hoofdbehandelaar.
- De mogelijkheid tot 'rooming-in' voor de mantelzorger (mee-eten en/of overnachten).
- Op elke kamer waar verwarde patiënten verblijven zijn de datum en de tijd zichtbaar, van belang voor de oriëntatie van de patiënt.
- Dwaalbeveiliging op afdelingen waar verwarde patiënten worden opgenomen.
- Inzet van hulpmiddelen om pijn bij patiënten met dementie te meten.
- Het bij uitzondering toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen volgens in een protocol nauw omschreven situatie.
- Op de Spoedeisende Hulp (SEH) wordt rekening gehouden met de inzet van specifiek geriatrische expertise, screening op ouderenmishandeling, beperken van wachttijd en de mogelijkheid tot verblijf op een eenpersoonskamer gedurende de onderzoeksperiode (met diens begeleider).
- Het ziekenhuis heeft in samenwerking met de ketenpartners, zoals thuiszorg, wijkverpleegkundige, huisarts, verpleeghuis, protocollen opgesteld en geïmplementeerd waarmee de continuïteit in de zorg wordt geborgd. Het gaat hierbij om dossiervoering en informatie over mogelijkheden na ontslag, zoals eerstelijnsverblijf, verpleeghuis, thuiszorg, casemanager dementie. Uitgangspunt van het beleid bij ontslag is dat het ontslag pas in gang is gezet nadat de overdracht van zorg en behandeling met de opvolgend zorgmedewerker en de mantelzorger is afgestemd.
