Probleemgedrag bij mensen met dementie

Goede zorg voor mensen met dementie begint met een gedeelde visie op zorg. Een breed gedeelde visie is dat zorg voor mensen met dementie persoonsgericht dient te zijn. Kitwood (1997) legde de basis voor persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie. Hij identificeerde een aantal basale psychologische behoeften van mensen met dementie, die richting geven aan de zorg voor mensen met dementie:

• Behoefte aan liefdevolle aandacht en respect (Love)
• Behoefte aan veiligheid en vertrouwdheid (Attachment)
• Behoefte aan troost en steun (Comfort)
• Behoefte aan sociale inclusie, er bij horen (Inclusion)
• Behoefte aan participatie en iets om handen hebben (Occupation)
• Behoefte aan behoud van identiteit en zelfwaardering (Identity)
   

De kern van persoonsgerichte zorg is om mensen met dementie in de eerste plaats als persoon te blijven zien met een eigen geschiedenis, gedachten en gevoelens. Persoonsgerichte zorg is gericht op de kwaliteit van leven, op het bevorderen van het welbevinden en op optimaal functioneren in het dagelijks leven.

Persoonsgerichte zorg wordt beschouwd als de standaard in dementiezorg (Alzheimer Nederland/Vilans, 2013). Het betekent zorg die aansluit bij de wensen, behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie en hun (mantel)zorgers. De principes van persoonsgerichte zorg benadrukken:

• de individualiteit van elke persoon met dementie, met ieders unieke persoonlijkheid en levensgeschiedenis, die van invloed is op de reactie op de dementie;
• het belang van het perspectief van de persoon met dementie;
• het belang van relaties en interacties met anderen, en de potentie hiervan om het welbevinden van mensen met dementie te bevorderen.

Deze visie op zorg voor mensen met dementie vormt het fundament voor deze richtlijn. Behandeling van probleemgedrag bij mensen met dementie vraagt in aansluiting op deze visie om een persoonsgerichte aanpak; een werkwijze die oog heeft voor de variaties in aard en oorzaken van probleemsituaties, en die is toegesneden op de behoeften, voorkeuren en mogelijkheden van het individu en van zijn (zorg)systeem.

Dementie is een diep ingrijpende aandoening die continue aanpassing vergt van de persoon zelf en diens naasten en die gepaard kan gaan met angst, frustratie, verdriet enzovoort. Welke professionele hulp geboden wordt, is afhankelijk van wat de persoon met dementie en het ondersteunend netwerk nodig hebben om de veranderingen die het dementieproces met zich mee brengt te kunnen hanteren. Met goede zorg voor mensen met dementie en voor hun informele en professionele verzorgers, thuis en in zorginstellingen, kan veel probleemgedrag worden voorkomen of hanteerbaar blijven (Trimbos, 2015).

Soms echter is probleemgedrag niet langer hanteerbaar, wordt de lijdensdruk te groot voor de persoon met dementie en/of diens omgeving of wordt het gedrag een gevaar. In die gevallen is gerichte multidisciplinaire behandeling door gespecialiseerde deskundigen geïndiceerd. Daarop is deze richtlijn gericht.

In deze richtlijn is opnieuw voor de term probleemgedrag gekozen en bewust niet voor ‘onbegrepen gedrag’, ‘moeilijk te begrijpen gedrag’ of ‘moeilijk te hanteren gedrag’ en dergelijke. Het woord probleem (problema = opgave) geeft ons inziens goed aan dat we voor een opgave staan. De onderstaande definitie van probleemgedrag en ook de gepropageerde methodische werkwijze om de onderliggende oorzaken van het probleem te verhelderen (zie module ‘Methodisch en multidisciplinair werken bij probleemgedrag bij mensen met dementie’), geven duidelijk aan dat gebruik van de term ‘probleemgedrag’ niet impliceert dat het probleem ‘dus’ in de persoon met dementie gezocht moet worden.

Deze richtlijn hanteert de volgende definitie:

Probleemgedrag is alle gedrag dat gepaard gaat met lijdensdruk of gevaar voor de persoon met dementie of voor mensen in zijn of haar omgeving.

Deze definitie benadrukt dat het niet zozeer gaat om het gedrag zelf, maar om lijdensdruk. Een belangrijk doel is om de lijdensdruk te verminderen, van de persoon met dementie zelf, maar vaak ook van degenen die voor de persoon met dementie zorgen, of om het gevaar te verminderen. Daarvoor kan het nodig zijn dat het gedrag verandert, maar dat is niet vanzelfsprekend en ook niet altijd mogelijk. Lijdensdruk en gevaar kan ook afnemen als enkel de omgeving verandert en interventies zich concentreren op verlichting van de belasting van de (mantel)zorgers.

Menselijk gedrag ontstaat vanuit een complexe interactie van biologische, psychologische en sociale en fysieke omgevingsfactoren (bio-psycho-sociaal model). Dit multifactorieel verklaringsmodel is ook van toepassing op gedrag van mensen met dementie. Gedragsveranderingen bij mensen met dementie kunnen, afhankelijk van het type en de ernst van dementie, in meer of mindere mate direct samenhangen met de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van de cerebrale pathologie.

Gedragsveranderingen kunnen ook voortkomen uit het streven van het individu om zich met afnemende capaciteiten aan te passen aan de eigen veranderingen en aan de eisen van de omgeving. De wijze waarop iemand reageert op veranderingen hangt samen met persoonlijkheid, levensstijl en ervaringen uit de levensgeschiedenis. In het proces van aanpassing aan dementie, kunnen mensen problemen ondervinden bij: het omgaan met de eigen beperkingen, het handhaven van een emotioneel evenwicht, het behoud van een positief zelfbeeld, het omgaan met de onzekere toekomst, het ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties, het ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met zorgverleners en, bij opname in een intramurale setting, het omgaan met de nieuwe (institutionele) woonomgeving (Dröes, 2007).

Gedragsveranderingen kunnen ook samenhangen met somatische factoren, zoals pijn, obstipatie of een blaasontsteking, met (veranderingen in) medicijngebruik of met comorbide psychopathologie (zoals een delier, psychose, depressie, angststoornis of slaapstoornis). Ook sociale en fysieke omgevingsfactoren kunnen grote invloed hebben op het gedrag van mensen met dementie, zoals de nabijheid en (interactie)vaardigheden van naasten en verzorgenden, zinvolle dagbesteding, teveel of te weinig prikkels, vertrouwdheid van omgeving en bewegingsvrijheid. Onder invloed van allerlei factoren kan gedrag ontstaan dat moeilijk te begrijpen is, dat als hinderlijk of gevaarlijk wordt ervaren, en dat leidt tot een verminderde kwaliteit van leven van de betrokkene zelf en/of van degenen in zijn directe omgeving.

De bepalende factor of en in hoeverre het gedrag als probleem wordt ervaren, is niet het gedrag zelf, maar het effect van het gedrag. Identiek gedrag dat problematisch is in een bepaalde context, hoeft dat niet te zijn in een andere context. Denk daarbij aan de volgende voorbeelden:  zwerfgedrag kan thuis problematisch zijn, maar hoeft dat in een instelling niet te zijn, gedrag dat problematisch is voor mantelzorgers, zoals apathisch gedrag, hoeft dat niet te zijn voor de persoon met dementie of voor professionele verzorgenden en gedrag dat problematisch is voor een verzorgende hoeft dat niet te zijn voor een collega, zoals beschuldigend gedrag. In hoeverre gedrag als een probleem wordt ervaren, is afhankelijk van de context en van de waarneming en verwachtingen van de betrokkenen. De emotionele belasting die mantelzorgers en professionele zorgverleners ervaren bij gedrag van een persoon met dementie is niet eenvoudig voorspelbaar en kan bepaald worden door factoren die buiten de persoon met dementie of het gedrag liggen, zoals hun draagkracht, vaardigheden of kenmerken van de omgeving. Ook die factoren bieden aangrijpingspunten voor interventie.

De oorsprong van probleemgedrag bij mensen met dementie is zeer variabel en persoons- en contextgebonden. Identiek gedrag kan voortkomen uit verschillende factoren bij verschillende mensen met dementie. Zelfs bij één persoon kan een bepaald type gedrag op verschillende momenten worden veroorzaakt door verschillende en diverse elkaar beïnvloedende factoren. Doordat probleemgedrag multifactorieel is bepaald, bestaat dé oorzaak van probleemgedrag doorgaans niet, en dé oplossing evenmin. Complexe problemen waar geen kant-en-klare oplossingen voor bestaan, vragen om een zorgvuldige analyse en een procesbenadering. Dit wordt beschreven in de module ‘Methodisch en multidisciplinair werken bij probleemgedrag bij mensen met dementie’.

Gedrag bevindt zich volgens de wetenschapsleer op een ander niveau dan theoretische constructen als 'depressie' of ‘angst’. Psychopathologische syndromen zoals een delier, een depressie, een angststoornis of een psychose, en symptomen zoals hallucinaties, zijn geen vormen van gedrag, maar kunnen van gedrag worden vermoed of afgeleid. Deze syndromen en symptomen kunnen een (mede)oorzaak zijn van probleemgedrag en vragen om nader onderzoek. Waar ze een oorzakelijke factor zijn in het ontstaan of bij het in standhouden van probleemgedrag en lijdensdruk geven, dienen ze adequaat behandeld te worden. Voor de behandeling van verwijzen we naar de betreffende richtlijnen: delier, psychotische stoornis, depressie, angststoornissen of slaapstoornis (http://www.nvvp.net/website/richtlijnen/overzicht-richtlijnen) en naar de NHG-standaard voor slaapproblemen en slaapmiddelen (https://www.nhg.org/standaarden/samenvatting/slaapproblemen-en-slaapmiddelen).

Probleemgedrag is in principe, zoals elke vorm van gedrag, op directe, eenvoudige wijze observeerbaar. Over het algemeen wordt bij probleemgedrag een onderscheid gemaakt tussen excessief gedrag en gedragstekorten. Bij excessief gedrag wordt een probleem ervaren doordat het gedrag te vaak, te langdurig of te hevig optreedt, zoals bijvoorbeeld geagiteerd gedrag. Bij gedragstekorten vormt juist de afwezigheid of het te weinig optreden van gedrag het probleem, bijvoorbeeld apathisch gedrag.

De uitgangsvragen in deze richtlijn richten zich op de vraag of er, ondanks alle verschillende factoren die in individuele gevallen een rol spelen, op groepsniveau aanwijzingen zijn voor de effectiviteit van een aantal specifieke psychosociale, psychologische en farmacologische interventies bij bepaalde vormen van probleemgedrag.

Om deze vraag te kunnen beantwoorden, is een beschrijving en indeling gewenst van te onderscheiden probleemgedragingen. De operationalisatie van een gedragscategorie dient dermate helder te zijn dat betrouwbaar kan worden vastgesteld tot welke categorie een gedraging behoort.

Er is in de literatuur echter nog geen consensus over de indeling of ordening van probleemgedrag bij dementie (Ornstein, 2012; Volicer, 2012). Dit is een van de redenen voor de grote spreiding in epidemiologische gegevens over probleemgedrag.

De kerngroep heeft uitvoerig gediscussieerd over de indeling in gedragscategorieën, op basis van frequentie van voorkomen, reden voor gebruik van psychofarmaca en op basis van huidig gangbare indelingen van neuropsychiatrische symptomen. Uiteindelijk is de kerngroep gekomen tot de volgende niet-uitputtende en deels overlappende lijst van veel voorkomende gedragscategorieën:

• Psychotisch gedrag
• Depressief gedrag
• Angstig gedrag
• Geagiteerd gedrag, waaronder verschillende vormen van rusteloos, prikkelbaar of agressief gedrag.
  Ook gedragingen als roepen, nachtelijke onrust, seksueel ontremd/ongewenst gedrag, veelvuldig aandacht vragend gedrag en niet-coöperatief gedrag, die met enige regelmaat in de praktijk als probleem worden ervaren, krijgen onder deze categorie aandacht.
• Apathisch gedrag.

Deze gedragscategorieën vormen de basis voor de uitgangsvragen over behandeling uitgewerkt in de modules: Behandeling van psychotisch gedrag bij mensen met dementie, Behandeling van depressief gedrag bij mensen met dementie, Behandeling van angstig gedrag bij mensen met dementie, Behandeling van geagiteerd gedrag bij mensen met dementie en Behandeling van apathisch gedrag bij mensen met dementie.

Deze uitgangsvragen betreffen slechts een deel van de interventies die werkzaam kunnen zijn bij beïnvloeding van probleemgedrag bij dementie. Als bijvoorbeeld pijn of delier een (mede)oorzaak is van het probleemgedrag, dient dit eerst behandeld te worden (zie module ‘Methodisch en multidisciplinair werken bij probleemgedrag bij mensen met dementie’). Hiervoor wordt verwezen naar bestaande richtlijnen. Verder richten de uitgangsvragen zich niet op interventies die de competenties kunnen versterken van mantelzorgers en verzorgenden in de omgang met probleemgedrag bij mensen met dementie. De uitgangsvragen in deze richtlijn richten zich uitsluitend op interventies die verandering van het als problematisch ervaren gedrag van mensen met dementie beogen.

Dröes RM. Insight in coping with dementia: listening to the voice of those who suffer from it. Aging Ment Health. 2007 Mar;11(2):115-8.

http://www.nvvp.net/website/richtlijnen/overzicht-richtlijnen (richtlijn delier volwassenen en ouderen (2014); richtlijn bipolaire stoornissen (2015); richtlijn schizofrenie (2012); richtlijn depressie (2013) en addendum voor ouderen (2008); richtlijn angststoornissen (2013) en addendum voor ouderen (2008)).

https://www.nhg.org/standaarden/samenvatting/slaapproblemen-en-slaapmiddelen (NHG standaard slaapproblemen en slaapmidddelen).

Trimbos, 2015. https://www.trimbos.nl/themas/dementiezorg/ondersteuning-na-de-diagnose-dementie.

Volicer L. Toward better terminology of behavioral symptoms of dementia. J Am Med Dir Assoc. 2012 Jan;13(1):3-4

Zorgstandaard Dementie. Alzheimer Nederland/Vilans, 2013.