Advance care planning: patiënt en arts gericht op toekomstige zorg

Verslag van de werkconferentie ACP 28 mei 2015

Eefje M. Sizoo, Corinne M. de Ruiter

Op het Verenso voorjaarscongres van 2014 gaf ruim de helft van de aanwezige specialisten ouderengeneeskunde aan regelmatig bezig te zijn met advance care planning (ACP). Als specialisten ouderengeneeskunde streven we al jaren naar het bieden van passende zorg aan kwetsbare ouderen.

Advance care planning hoort bij ons dagelijks werk en kan zelfs gezien worden als onze unieke corebusiness.¹ Toch vraagt goede ACP in gezamenlijke besluitvorming met de patiënt/vertegenwoordiger ook om verdieping van onze expertise. Verenso kreeg van VWS de opdracht om te onderzoeken hoe binnen verpleeghuizen de expertise op het gebied van advance care planning versterkt kan worden om optimale passende zorg te kunnen leveren. Verenso organiseerde hiervoor op 28 mei 2015 een werkconferentie voor experts over advance care planning. Daar waren ook andere zorgdisciplines vertegenwoordigd.

Franz Roos opent de dag namens Verenso. Verschillende experts presenteren in de ochtend de huidige stand van zaken in advance care planning. Uiteraard is er aandacht voor het rapport ‘passende zorg’. Jan Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, onderzoeker en medeauteur van dit rapport vat het nog eens samen. Door een toename in mogelijkheden van diagnostiek en behandeling hebben artsen de neiging steeds een nieuwe behandeling aan te bieden. In de laatste levensfase wordt vaak langer behandeld dan nodig en wenselijk is. Het uitgangspunt zou moeten zijn dat, samen met de patiënt, de meest passende keuze gemaakt wordt. Belangrijk is dat er tijdig een gesprek tussen patiënt en arts plaatsvindt over deze voorkeuren. Een middel daartoe is advance care planning. Als specialisten ouderengeneeskunde hebben wij veel expertise opgebouwd op het gebied van persoonsgerichte zorg en probleemgerichte zorgdiagnostiek. We hebben aandacht voor kwaliteit van leven, kunnen proactief werken met scenario’s en wij kunnen werken met onzekerheden. Ook hebben we expertise in het natuurlijk beloop als er niet behandeld wordt. De expertise van het multidisciplinaire team waarin we werken is essentieel voor ons inzicht in wat passende zorg is voor een individuele patiënt. Met al deze kennis en kunde zouden specialisten ouderengeneeskunde het voortouw moeten nemen in het ontwikkelen van een protocol advance care planning om meer passende zorg te kunnen leveren.  

Trui Simmelink, projectleider bij Agora, ziet advance care planning als een methode om patiënten en hun naasten te helpen tijdig na te denken over welke specifieke medische zorg wel of niet (meer) passend is. Daardoor weten zorgverleners hoe zij moeten handelen als de patiënt wilsonbekwaam is geworden. Ook is dan bekend wie zijn vertegenwoordiger is en weet de familie beter hoe te handelen in de gedachten van de patiënt als de patiënt dit zelf niet meer kan. Streven naar passende zorg met de patiënt en zijn familie klinkt mooi. Dit vraagt om voldoende expertise waaronder gespreksvaardigheden om zorgvuldig met patiënt en familie een emotioneel beladen onderwerp als het levenseinde te bespreken en tot heldere gedragen besluitvorming te komen. De hulpverlener moet empathisch én eerlijk zijn over eventuele beperkingen om de wensen van de patiënt uit te voeren. De patiënt en/of diens vertegenwoordiger is een partner in het proces. Het voorstel van mevrouw Simmelink is om advance care planning mee te nemen in een gecombineerd zorg-/behandelplan.

Hans van Delden, hoogleraar medische ethiek, stelt dat advance care planning kwetsbare ouderen kan helpen autonomie te realiseren rondom het levenseinde. Patiënten en hun naasten bepalen samen met de arts de behandeldoelen en behandelbeperkingen voor de laatste levensfase. Dit anticiperende zorgbeleid ondersteunt bij beslissingen die later genomen moeten worden. ACP-gesprekken zouden regelmatig herhaald moeten worden. Hoewel advance care planning een belangrijke taak van de arts is kunnen ook andere zorgdisciplines een belangrijke ondersteunende rol hebben in het ACP-proces.

Dat ACP bij patiënten met dementie niet eenvoudig is wordt belicht door Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde & ethiek van de zorg, met het citaat “people tend to change their minds, especially when their minds have changed”. Ideeën van de patiënt kunnen veranderen. Met name bij mensen met dementie is het lastig te onderscheiden of dit gebeurt als gevolg van ‘response shift’ of als gevolg van het wilsonbekwaam worden van de patiënt. Er zijn handreikingen, zoals van VUmc, om ook voor deze groep kwetsbare patiënten samen met vertegenwoordigers ACP-gesprekken te voeren.

Saskia Teunissen, hoogleraar hospicezorg, sluit aan bij het idee dat verpleegkundigen en verzorgenden een belangrijke ondersteunende rol kunnen hebben in het proces van advance care planning. Zij kunnen wensen van een patiënt signaleren en observeren. Ook kunnen ze de patiënt helpen bij de voorbereiding van een gesprek met de arts, bijvoorbeeld door de patiënt te ondersteunen bij het formuleren van wensen en het helpen met prioriteiten stellen. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen er mede voor zorgen dat wensen ondersteund en geborgd worden. Overdracht is hiervoor erg belangrijk.

In de middag wordt er in verschillende groepen gebrainstormd over advance care planning in het verpleeghuis. De opdracht is om ons in te leven in het perspectief van de patiënt en/of de naaste en een antwoord te formuleren op een aantal vragen: Welke verwachtingen hebben patiënten en hun naasten over de wijze waarop zij via gedeelde besluitvorming passende zorg in de laatste levensfase krijgen? Wat moet er gebeuren om deze verwachtingen af te stemmen op de mogelijke zorg in verpleeghuizen? En hoe zou deze besluitvorming idealiter moeten verlopen?

Er worden veel uiteenlopende suggesties gedaan hoe we ACP beter kunnen implementeren in de praktijk: van een uitgebreide literatuurstudie doen naar hoe dit aan te pakken tot hele praktische tips zoals meer tijd voor de specialist ouderengeneeskunde of verpleegkundig specialist om advance care planning in de praktijk te brengen. Een pasklaar antwoord op de gestelde vragen ligt er uiteraard niet aan het einde van de dag. Maar wel een hoop suggesties waarmee Verenso verder aan de slag kan. Op verenso.nl zijn via de rubriek Wat doen wij-Thema’s-Advance care planning de presentaties en een verslag van de werkconferentie te vinden.