Gedeelde besluitvorming met ouderen

Anne M. Stiggelbout, Fania R. Gärtner, Arwen H. Pieterse

Gedeelde besluitvorming staat de laatste jaren sterk in de belangstelling. Vooral in de ouderenzorg lijkt deze manier van besluitvorming goed te passen, omdat er in veel gevallen niet één beste behandeling is en het effect van behandelingen op het dagelijks leven groot is. In de praktijk is samen beslissen echter vaak nog een ideaal. In dit artikel beschrijven wij de beslissingen waarbij samen beslissen vooral geëigend is, de zogenaamde voorkeursgevoelige beslissingen. Ook benadrukken wij de rationale ervoor, zowel ethisch als medisch en psychologisch.

Clinici noemen met name tijd en de voorkeur van de patiënt voor een passieve rol in de besluitvorming  als redenen om niet samen met de patiënt te beslissen. We leggen uit waarom wij denken dat deze argumenten vaak onterecht zijn. Tenslotte bespreken we uit welke stappen gedeelde besluitvorming bestaat en een aantal aandachtspunten voor elke stap, vooral met betrekking tot besluitvorming met de oudere patiënt.

Inleiding

De laatste jaren bestaat veel aandacht voor gedeelde besluitvorming, ook wel gezamenlijke besluitvorming of ‘samen beslissen’ genoemd. De Federatie van Medisch Specialisten, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en vele andere organisaties en instellingen in de gezondheidszorg hebben het als de besluitvorming van voorkeur omarmd. In gedeelde besluitvorming nemen zorgverlener en patiënt (en in de ouderenzorg vaak naaste) in een gezamenlijk proces beslissingen over diagnostiek, behandeling of vervolgbeleid, op grond van wetenschappelijke kennis, klinische ervaring en wat de patiënt belangrijk vindt.¹ In dit artikel worden situaties besproken waar samen beslissen vooral belangrijk is. De ethische, medische en psychologische argumenten voor het samen beslissen en de huidige situatie. De stappen in het proces van gedeelde besluitvorming worden tenslotte besproken met hun aandachtspunten, al dan niet specifiek voor beslissingen met ouderen.

Wanneer samen beslissen?

In principe zouden alle beslissingen gezamenlijk genomen kunnen worden, mits het om niet acuut levensbedreigende situaties gaat of om beslissingen bij wilsonbekwame patiënten. In dit laatste geval kan dan echter samen met de wettelijk vertegenwoordiger besloten worden. In de praktijk is hier echter een onderscheid relevant tussen zogenaamde effectieve beslissingen en voorkeursgevoelige beslissingen.² Bij effectieve beslissingen is er voldoende wetenschappelijke zekerheid dat één behandelmogelijkheid medisch gezien de beste is en zullen de meeste patiënten zich hierin kunnen vinden. Bij voorkeursgevoelige beslissingen is er medisch gezien niet één duidelijk beste optie, doordat twee (of meer) behandelmogelijkheden medisch gelijkwaardig zijn. De beslissing hangt af van een subjectieve afweging van de voor- en nadelen van de opties, van voorkeuren dus. Of er is onvoldoende bewijs voor één beste behandeling, of de beschikbare kennis is niet van toepassing op de betreffende patiënt vanwege multimorbiditeit, leeftijd of andere patiëntkenmerken.

Vooral bij voorkeursgevoelige beslissingen is samen beslissen belangrijk. Uit veel onderzoek is gebleken dat de voorkeuren van patiënten onderling sterk kunnen verschillen en ook vaak verschillen van die van zorgverleners.^3,4 Ook blijken zorgverleners vaak de voorkeuren van hun patiënten niet goed te kunnen voorspellen.⁵Daarom is het belangrijk deze voorkeuren te achterhalen in het proces van gedeelde besluitvorming. Bij de term voorkeur hoeft niet direct aan een behandelingsvoorkeur gedacht te worden. Het kan ook om voorkeuren gaan voor aspecten van de behandeling, zoals frequentie van medicijngebruik of van ziekenhuisbezoeken, of om voorkeuren voor kwaliteit van leven versus overlevingswinst. Bij oudere patiënten is er vaak gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing van behandelingen, vanwege de leeftijd en multimorbiditeit (beide zijn immers vaak grond voor uitsluiting van klinische studies).⁶Ook is de fysiologie van het lichaam bij ouderen anders dan bij jongeren, speelt er vaker polyfarmacie en bepalen het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren in belangrijke mate de uitkomsten van ziekte en behandeling.⁶ Daarom is hier de noodzaak voor gedeelde besluitvorming extra groot. In het verpleeghuis en in de thuissituatie zullen vele beslissingen daarnaast eerder gaan over ‘care’ dan over ‘cure’ en zijn studies nog schaarser.

Redenen om samen te beslissen

Gedeelde besluitvorming sluit nauw aan bij de vier ethische principes die leidend zijn voor verantwoord medisch handelen.^7,8

• Niet schaden: allereerst moet een behandeling zo min mogelijk schade aanrichten.De verwachte schade mag niet groter zijn dan de te verwachten baten. Bij ouderen is de kans op schade relatief vaker groter dan de kans op baat (bijvoorbeeld grotere kans op complicaties, langere revalidatie, kortere levensverwachting).⁶ Door samen met de patiënt stil te staan bij voor de patiënt mogelijke nadelen, wordt idealiter de behandeling met de minste kans op schade gekozen.
• Weldoen: voor elke patiënt betekent weldoen iets anders en wegen de voor- en nadelen anders. Daarom moeten bij het nemen van een beslissing de evidence én de verwachtingen, doelen, zorgen en voorkeuren van de patiënt worden betrokken.
• Respect voor autonomie: het ideaal dat de patiënt zijn/haar leven zoveel mogelijk naar eigen inzicht en vermogen kan vormgeven. Gedeelde besluitvorming draagt ertoe bij dat patiënten zelf gezondheidsdoelen en behandelingen kiezen die zoveel mogelijk aansluiten bij hun eigen voorkeuren en waarden.
• Rechtvaardigheid: door niet alleen hoogopgeleide of mondige patiënten maar álle patiënten te betrekken bij de beslissing, wordt ongelijkheid in de zorg verminderd.

Daarnaast bleek uit een recente systematische review⁹ dat het proces van gedeelde besluitvorming leidt tot meer tevreden patiënten, betere therapietrouw, minder symptomen en betere kwaliteit van leven en psychisch functioneren. Negatieve effecten werden vrijwel niet gezien. Afhankelijk van het domein van de besluitvorming zou het tot lagere kosten kunnen leiden. De aanwijzingen voor lagere kosten komen echter uit studies naar keuzehulpen bij electieve chirurgie, waar patiënten die een keuzehulp kregen vaker conservatieve opties kozen dan patiënten in de ‘usual care’ groep.^10,11 Dit betekent niet automatisch dat dit voor alle voorkeursgevoelige beslissingen opgaat. Een review naar dit onderwerp concludeerde dat er nog onvoldoende bewijs voor kostenbesparing is.¹² Het valt echter te verwachten dat binnen het domein van de palliatieve zorg en levenseinde beslissingen een goed communicatieproces leidt tot minder invasieve therapieën en daarmee lagere kosten.¹³

De praktijk

Zorgverleners zeggen dat er in hun consulten sprake is van gedeelde besluitvorming, maar onderzoek laat zien dat dit vaak niet het geval is.¹⁴ Binnen de ouderengeneeskunde is ons vrijwel geen onderzoek naar gedeelde besluitvorming bekend, terwijl het belang hier juist groot is. Dit komt omdat beslissingen relatief vaak voorkeursgevoelig zijn, maar ook vanwege de aard van veel beslissingen, die veelal het dagelijks leven van de patiënt sterk beïnvloeden. Mogelijk zal de aard van het vak, dat vaak meer praten dan handelen betreft, eraan bijdragen dat samen beslissen hier al meer ingang gevonden heeft dan in veel andere specialismen. Barrières bestaan in de ouderengeneeskunde echter ook nog, lieten Legare et al. zien.¹⁵ De kloof tussen de wens tot gedeelde besluitvorming en de toepassing ervan kan deels worden verklaard door gebrek aan kennis en ervaring van zorgverleners, negatieve of verkeerde ideeën van zorgverleners en gebrek aan bewustzijn van patiënten over de noodzaak om actief deel te nemen aan het besluitvormingsproces.

Een terechte zorg van professionals is dat het tijd vraagt. Het kost tijd om de patiënt goed te informeren en de voorkeuren van de patiënt te achterhalen en te bespreken. Het eerste is echter bij andere vormen van besluitvorming ook nodig en door een consult goed voor te bereiden (wat moet wel verteld worden, maar ook: wat hoeft niet verteld te worden?) en helder te structureren kan de extra benodigde tijd beperkt worden. Wij zagen bijvoorbeeld in onderzoek onder radiotherapeuten¹⁶ dat als mediaan zeven voor- en nadelen van de radiotherapie genoemd werden, maar met een spreiding tot wel 13. Vervolgens bleek in een consensuspanel van radiotherapeuten en patiënten dat zeven bijwerkingen altijd verteld zouden moeten worden.¹⁷ Hier valt dus tijdswinst te behalen. Bovendien kan de tijdsinvestering in de verdere begeleiding van patiënten tijdwinst opleveren, aangezien patiënten van het begin af aan de informatie begrijpen en niet terugkomen met vragen of voor een second opinion. Voorts heeft de patiënt een actievere houding wanneer deze vanaf het begin betrokken wordt, waardoor informatie beter begrepen en onthouden wordt.¹⁸ Therapietrouw wordt hiermee mogelijk ook verhoogd.¹¹

Een veelgehoord argument tegen gedeelde besluitvorming is dat oudere patiënten niet mee willen beslissen of geen verantwoordelijkheid voor de beslissing willen dragen. Onderzoek laat in het algemeen zien dat een meerderheid van de patiënten mee wil beslissen.¹⁹ Op het argument dat ouderen vaker dan jongeren een passieve rol in de besluitvorming wensen valt af te dingen. In een systematische review vonden Brom et al¹⁹ dit inderdaad, maar het meeste onderzoek hiernaar kwam uit de tweede lijn (met name oncologie en daarbinnen borstkanker) en dateert van langer dan 10 jaar geleden. De auteurs zagen ook dat in prospectieve studies dit effect veel minder sterk was dan in retrospectieve. Bij deze laatste valt te verwachten dat respondenten, vanuit cognitieve rechtvaardiging, een voorkeur aangeven voor de rol die zij ondervonden hebben. Zeker bij ouderen in de tweede lijn zal dit vaak een meer paternalistische benadering zijn geweest, wat deels het effect van leeftijd in de retrospectieve studies zou kunnen verklaren. Wij pleiten er dan ook voor om er niet vanzelfsprekend van uit te gaan dat ouderen liever niet meebeslissen. Ook is gebleken dat zorgverleners vaak niet goed kunnen inschatten welke rol de patiënt wenst. Zij schatten vaker dan terecht in dat de patiënt liever niet meebeslist.⁵

Over het niet willen nemen van verantwoordelijkheid kunnen we kort zijn. Als de patiënt erom vraagt kan de zorgverlener uiteraard de uiteindelijke beslissing nemen, mits deze van de patiënt de informatie heeft gekregen over zijn of haar verwachtingen, doelen en voorkeuren.¹⁴ Dan vindt een proces van gedeelde besluitvorming plaats, maar de verantwoordelijkheid voor de uiteindelijke beslissing neemt de zorgverlener. Over dit proces nu meer.

De stappen in het proces van gedeelde besluitvorming

In een goed proces van gedeelde besluitvorming kunnen vier stappen onderscheiden worden.^8,14

1. De zorgverlener informeert de patiënt dat er een beslissing genomen moet worden waarbij de mening van de patiënt belangrijk is.
2. De zorgverlener legt de behandelmogelijkheden uit en de voor- en nadelen van elke relevante behandelmogelijkheid.
3. De zorgverlener en de patiënt bespreken de voorkeuren van de patiënt in het licht van de mogelijkheden en de zorgverlener ondersteunt de patiënt bij het afwegen van de behandelmogelijkheden.
4. De zorgverlener en de patiënt bespreken de door de patiënt gewenste rol bij de beslissing, nemen de beslissing (of stellen deze uit) en bespreken vervolgstappen.

Deze stappen zijn in de literatuur vooral in de context van eenmalige beslissingen in de tweede lijn besproken. Afhankelijk van de context worden deze stappen ook wel vooraf gegaan door een stap waarin gezamenlijk algemene doelen van behandeling bepaald worden. Dit speelt vooral bij chronisch zieken en bij ouderen waar soms vele doelen van verschillende aard zijn, die mogelijk conflicteren of in elk geval niet allemaal tegelijkertijd aangepakt kunnen worden.

Van de Pol et al²⁰ hebben een uitgebreider stappenmodel omschreven voor samen beslissen in het geval van complexe casussen in de eerste lijn. Zij stellen voor om bij kwetsbare patiëntengroepen de stappen uit te breiden met een voorbereidende fase. Hierin wordt nagegaan of de patiënt eerder al iets heeft besproken of vastgelegd heeft over een behandeling en of alle problemen voldoende in kaart gebracht zijn. Tijdens het gesprek wordt de gesprekspartner gedefinieerd: wie neemt de beslissingen (patiënt, vertegenwoordiger/mantelzorger, zorgverlener)? Tenslotte worden levensvisie en beleving van de patiënt besproken en behandeldoelen geïdentificeerd, die niet strikt medisch hoeven te zijn (onafhankelijkheid, wonen, zorggerelateerde doelen). Hierna volgen de stappen 2-4 zoals hierboven benoemd.

Een voorbeeld van het bespreken van de levensvisie en beleving van de patiënt betreft de Advance care planning (ACP) waarin patiënt en zorgverlener de voorkeuren van de patiënt voor zorg rond het levenseinde bespreken, vooruitlopend op het moment dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen.²¹ Bij het kiezen van de meest passende zorg voor een oudere patiënt is de biologische leeftijd informatiever dan de kalenderleeftijd. Inzicht in het algehele functioneren van de patiënt, de kwetsbaarheid en resterende levensverwachting zijn hierbij cruciaal. Een geriatrische screening naar somatisch, functioneel, psychologisch en sociaal functioneren is daarom in de voorbereidende fase een goed middel.⁶

Aandachtspunten bij de stappen van gedeelde besluitvorming

In stap 1 benoemt de zorgverlener de aanleiding voor het consult. In de praktijk gebeurt dit zelden expliciet,^{22, 23} terwijl het begrijpen dat er een keuze is juist een voorwaarde is om actief deel te nemen aan het beslissingsproces. Oudere patiënten zijn vaak in de veronderstelling dat zorgverleners weten wat de beste beslissing is. Soms gaan zij er ook van uit dat zij niet over de nodige kennis beschikken om actief deel te nemen.^{24, 25} Het is belangrijk om een dergelijke veronderstelling te corrigeren. Kennis van de eigen voorkeuren is ook kennis. Hiermee krijgt het consult meteen ook een grotere relevantie voor de patiënt, wat bevorderlijk is voor stap 2.

In stap 2 is het belangrijk de informatie zodanig te presenteren dat ouderen deze optimaal kunnen verwerken. Met de leeftijd nemen de cognitieve vermogens af, vooral het werkgeheugen, lange termijn geheugen en de snelheid waarmee we informatie kunnen verwerken.²⁶ De literatuur laat echter zien dat het te simpel is om alleen van cognitieve achteruitgang te spreken. Ouderen weten beter de beschikbare cognitieve vermogens selectief te gebruiken, waarbij zij gebruik maken van de ervaring die zij in hun leven hebben opgebouwd.²⁷ Ook neemt de emotionele focus van ouderen toe. In tegenstelling tot het gebruikelijke idee dat emoties de besluitvorming hinderen, zijn emoties en betekenis bij uitstek belangrijk bij de informatieverwerking door ouderen. Emoties kunnen als een bron van informatie gebruikt worden. Het is dus vooral bij ouderen relevant om ook al in stap 1 de betekenis van de beslissing voor het dagelijks leven van de patiënt te benadrukken. Dit leidt er toe dat patiënten hun vermogen tot afwegen optimaal benutten en dat zij door toegenomen motivatie minder gehinderd worden door cognitieve achteruitgang.²⁶ Ook zijn, vooral bij ouderen, een goede sfeer en emotionele steun een belangrijke voorwaarde voor het goed kunnen verwerken van informatie.^{18, 28, 29}

De eigen voorkeur van de zorgverlener voor behandelen, of voor een specifieke behandeling, kan invloed hebben op hoe men de opties aan de patiënt presenteert. Men kan bijvoorbeeld de voor- en nadelen niet-neutraal presenteren, of relevante behandelmogelijkheden helemaal niet aan de patiënt voorleggen. Impliciete normativiteit is het fenomeen dat de behandelaar zonder dit expliciet te maken de patiënt stuurt in de richting van de beslissing die de behandelaar zelf als beste ervaart. Men kan het gebruiken van impliciete normativiteit verminderen door in de voorbereiding na te gaan of men zelf een voorkeur heeft en te bepalen hoe deze het consult kan beïnvloeden.³⁰

In stap 3 is het van belang te bedenken dat voor de patiënt diens voorkeuren niet altijd meteen duidelijk zijn. Het gesprek is vaak voor de patiënt nodig om helder te krijgen wat hij/zij belangrijk vindt. De vragen die de zorgverlener stelt en de reacties die de zorgverlener geeft zijn cruciaal voor het succesvol achterhalen van voorkeuren in deze stap. Bekend is dat vooral oudere patiënten vaak een voorkeur hebben voor opties waarbij kwaliteit van leven voorop staat.³¹

In stap 4 is het zaak te achterhalen of de patiënt een beslissing (al) kan en wil nemen. Zo niet, dan dient nagegaan te worden wat de patiënt nodig heeft om tot een beslissing te komen. Indien de patiënt graag wil dat de zorgverlener de beslissing neemt, is hier niets op tegen mits de voorgaande stappen doorlopen zijn. In het advies dienen de voorkeuren van de patiënt expliciet te worden betrokken. Zo nodig kan het besluit uitgesteld worden en een vervolggesprek worden gepland, of aanvullende ondersteuning worden geregeld. Dit door bijvoorbeeld het maken van een afspraak met een verpleegkundige of, indien beschikbaar, een keuzehulp, het geven van een informatiefolder of een website met aanvullende informatie beschikbaar stellen. De patiënt kan in de tijd tot een volgende afspraak er met naasten over praten.

Het is belangrijk de patiënt niet aan het begin van het gesprek al te vragen of hij mee wil beslissen. Als de vraag gesteld wordt voordat duidelijk is welke afweging er speelt, zullen veel patiënten zich er niet van bewust zijn dat hun mening ertoe doet en geneigd zijn de beslissing aan de zorgverlener over te laten.

Conclusie

De kern van samen beslissen is dat voorkeuren van patiënten mede bepalend zijn voor het beleid. Dit heeft ethisch gezien de voorkeur, leidt ook tot meer tevreden patiënten en betere uitkomsten. Een gedeeld besluitvormingsproces kent vier stappen, met ieder de eigen aandachtspunten. In de ouderengeneeskunde kunnen die stappen uitgebreid worden met het gezamenlijk stellen van algemene doelen van het beleid of de behandeling.