Veranderde relatie patiënt en mantelzorger

Veranderingen in de onderlinge relatie: ervaringen van patiënten met dementie, de ziekte van Huntington, de ziekte van Korsakov en hun mantelzorgers

Esther de Groot, Anouk van Loon, Hester Fidder, Ruth Veenhuizen, Martin Smalbrugge, Marike de Boer

De abstractcommissie heeft op verzoek van de congrescommissie twaalf abstracts geselecteerd die tijdens het Verenso voorjaarcongres 'Medisch-ethische dilemma's' op 13 juni 2024 middels een fysieke presentatie gepresenteerd werden. Onderstaand abstract was daar een van.

Introductie

Ondanks de verschillen in pathofysiologie vertonen mensen met dementie, de ziekte van Huntington (HD) en het syndroom van Korsakov (KS) vergelijkbare symptomen zoals verminderde cognitie en gedragsproblemen. Onder invloed van deze symptomen kan de onderlinge relatie tussen patiënt en mantelzorger veranderen.

Doel van het onderzoek

In kaart brengen hoe patiënten en mantelzorgers hun onderlinge relatie ervaren. De uitkomsten van dit onderzoek geven aanknopingspunten voor de begeleiding van patiënten en hun mantelzorgers.

Methode

In totaal werden 28 semigestructureerde diepte-interviews uitgevoerd. Er zijn 4 dementie, 5 HD en 5 KS dyades van patiënt en mantelzorger onafhankelijk van elkaar geïnterviewd. De data werd geanalyseerd door een combinatie van een thematische inhoudsanalyse en de frame-work analyse methode.

Voorlopige resultaten

Uit de data werden vier hoofdthema’s en twaalf subthema’s gevormd. Mantelzorgers ervaren invloed van het veranderde gedrag van de patiënt op de onderlinge relatie (hoofdthema 1). Het valt mantelzorgers op dat de patiënt meer apathie (1.1) en/of agitatie (1.2) vertoont. Vrijwel alle mantelzorgers ervaren minder empathie (1.3) van de patiënt. Echter, de meeste patiënten ervaren geen gedragsveranderingen bij zichzelf.

Ook zijn er regieveranderingen binnen de onderlinge relatie (hoofdthema 2) ontstaan. Patiënten zijn afhankelijk (2.1) geworden van de mantelzorger, wat leidt tot verlies van autonomie (2.2) van de patiënt en een verschuiving van verantwoordelijkheid (2.3) van patiënt naar mantelzorger.

Er ontstaan spanningen binnen de onderlinge relatie (hoofdthema 3) door het veranderd gedrag van de patiënt (3.1) en de regieveranderingen (3.2). Omgang met spanningen (3.3) wordt verschillend aangepakt door mantelzorgers, zij stellen grenzen, verzwijgen, confronteren of bewegen mee. De manier van omgang is afhankelijk van de situatie, hoe zij zich voelen of op basis van voortschrijdend inzicht. De meeste mantelzorgers missen waardering (3.4) voor hun zorgtaken en flexibiliteit.

Onder invloed van de veranderingen in regie en gedrag en de daarbij behorende spanningen ontstaan er rolveranderingen (hoofdthema 4). De pre-existente relatie transformeert naar een zorgrelatie (4.1) en de positie van de patiënt en de mantelzorger in hun sociale netwerk verandert (4.2).

Conclusie

De pre-existente relatie tussen patiënt en mantelzorger verandert naar een zorgrelatie door gedragsveranderingen van de patiënt, veranderingen in regie en de daaruit voortkomende spanningen. Deze veranderingen worden door de patiënt en de mantelzorger vaak verschillend ervaren. Bekendheid van deze uitkomst kan bijdragen aan een betere ondersteuning van de relatie tussen patiënt en mantelzorger. 

Auteurs

• Esther de Groot, MSc, aioto ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC

• Dr. Anouk M. van Loon, senior-onderzoeker, Amsterdam UMC

• Hester Fidder, MSc, aioto ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC

• Dr. Ruth B. Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker, Atlant

• Prof. dr. Martin Smalbrugge, hoogleraar ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC

• Dr. Marike E. de Boer, senior-onderzoeker, Amsterdam UMC