Proactieve zorgplanning bij dementie

Wat vinden Nederlandse en Amerikaanse artsen van twee benaderingen van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie?

Xu Jingyuan, David Mehr, Marieke Perry, Kevin Graig, Kristin Taylor Bosworth, Kate McGough, Wilco Achterberg, Hanneke Smaling, Jenny van der Steen

De abstractcommissie heeft op verzoek van de congrescommissie twaalf abstracts geselecteerd die tijdens het Verenso voorjaarcongres 'Medisch-ethische dilemma's' op 13 juni 2024 middels een fysieke presentatie gepresenteerd werden. Onderstaand abstract was daar een van.

Introductie

Artsen binnen en buiten Nederland benaderen proactieve zorgplanning op verschillende manieren. Daarbij vraagt dementie om een speciale benadering wegens afnemende bekwaamheden in communiceren en beslissen en betrokkenheid van familie.

Doel van het onderzoek

Het in kaart brengen van overwegingen van Nederlandse en Amerikaanse artsen ten aanzien van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie, waarbij twee proactieve zorgbenaderingen, een meer medische en een meer psychosociaal gerichte benadering, model stonden.

Methode

Mixed-method onderzoek als onderdeel van het CONT-END-programma over levenseindezorg bij dementie. Deelnemende artsen kregen twee animatievideo’s te zien die de benaderingen van proactieve zorgplanning toonden. De meer medische benadering is gericht op het maken van concrete behandelafspraken, en de meer psychosociale benadering op het leren kennen van de persoon en het bepalen van globale zorgdoelen. Wij vroegen de artsen uit disciplines die levenseindezorg bij dementie geven of zij deze benaderingen acceptabel vonden voor mensen met dementie, of zij een voorkeur voor één van beide benaderingen hadden, en wat hun overwegingen hierbij waren. Elk interview werd onafhankelijk gecodeerd door twee onderzoekers en geanalyseerd volgens inductieve thematische analyse.

Resultaten

Vijftig Nederlandse artsen, onder wie 24 specialisten ouderengeneeskunde namen deel, en uit de VS, 47 artsen en 3 verpleegkundigen die dezelfde verantwoordelijkheden hadden als behandelaren. De deelnemers vonden overwegend (>86%) beide benaderingen van proactieve zorgplanning acceptabel, maar individueel verschilden de voorkeuren (medisch, Nederland 34%, VS 36%; psychosociaal, Nederland 42%, VS 46%; geen voorkeur: Nederland 24%, VS 18%;). De overwegingen konden voorlopig in drie hoofdthema’s worden ingedeeld:

1. Rationaliteit als basis van beslissingen en daaropvolgende acties (mogelijkheid voor weloverwogen beslissingen, voldoende en begrijpelijke informatie vanuit de zorgverleners, verwachtingsmanagement, flexibiliteit: beslissingen gebaseerd op nieuwe en actuele situatie).
2. Autonomie van de persoon met dementie (beslisser: zoveel mogelijk de persoon met dementie, optimale patiënt betrokkenheid, beslissingen gebaseerd op wie de persoon is, de gemaakte beslissingen opvolgen).
3. Het minimaliseren van belasting en lijden (proactieve zorgplanning vermindert dit wanneer de plannen worden uitgevoerd, maar kan stress geven tijdens de proactieve zorgplanning, ondersteuning is nodig tijdens het proces).

Er is een spanningsveld tussen autonomie en de andere twee thema’s: hoe kun je iemand met afnemende vermogens toch zo veel mogelijk autonomie laten behouden terwijl die beperkingen tegelijk het nemen van weloverwogen beslissingen bemoeilijken en veel stress kunnen veroorzaken?

Conclusie/discussie

Behandelaren kiezen individueel om verschillende redenen voor een meer medische, of meer psychosociale benadering van proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. In proactieve zorgplanning gesprekken spelen ethische overwegingen met betrekking tot rationaliteit, autonomie, en lijden een rol die met elkaar kunnen conflicteren. 

Auteur

• Xu Jingyuan(须静媛), MSc, onderzoeker in opleiding, Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

• David Mehr, MD, professor emeritus of Family and Community Medicine, Department of Family and Community Medicine, University of Missouri, Columbia, Missouri, the United States of America

• Marieke Perry, huisarts en senior-onderzoeker, UKON, afdeling Geriatrie en Eerstelijnsgeneeskunde Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen

• Kevin Craig, MD, Department of Family and Community Medicine, University of Missouri, Columbia, Missouri, the United States of America

• Kristin Taylor Bosworth, BS, geneeskunde student, Department of Family and Community Medicine, University of Missouri, Columbia, Missouri, the United States of America

• Kate McGough, BS, geneeskunde student, Department of Family and Community Medicine, University of Missouri, Columbia, Missouri, the United States of America

• Wilco P. Achterberg, MD, PhD, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde, Universitair Netwerk voor de Care Sector Zuid-Holland, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

• Hanneke Smaling, PhD, senior onderzoeker, Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden

• Jenny T. van der Steen, PhD, universitair hoofddocent, Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden; afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen