Handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’

Op 23 januari 2020 heeft Verenso heeft de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie’ gepubliceerd. Deze handreiking ondersteunt u als specialist ouderengeneeskunde bij zorgvuldige besluitvorming en biedt praktische handvatten.

De handreiking vormt een aanvulling op de richtlijn Probleemgedrag bij dementie. In deze richtlijn wordt angstig, depressief, psychotisch, geagiteerd en apathisch gedrag bij dementie beschreven. Dit gedrag kan leiden tot aanzienlijk lijden voor de patiënt. Gedrag is multifactorieel bepaald en probleemgedrag bij dementie vraagt dan ook om een multidisciplinaire en methodische werkwijze om te komen tot een aanvaardbare oplossing. In de richtlijn wordt het cyclisch proces beschreven: indien de ingezette behandeling onvoldoende effect sorteert wordt het methodisch proces opnieuw doorlopen, zo nodig met opschaling van deskundigheid door het betrekken van bijvoorbeeld een kaderarts psychogeriatrie, een ouderenpsychiater of het Centrum voor consultatie en expertise (CCE).

Meestal leidt deze werkwijze tot aanvaardbare oplossingen. Incidenteel doen zich echter situaties voor waarbij geen van de behandelingen voldoende effectief is om het ernstig lijden van de patiënt te verlichten.

Wanneer is er sprake van refractair probleemgedrag bij dementie?

Er is sprake van refractair probleemgedrag als geen van de conventionele behandelingen voldoende effectief blijken om het lijden te verlichten. Voorafgaand aan de constatering dat probleemgedrag refractair is, heeft een optimale methodische en multidisciplinaire analyse en behandeling van het gedrag plaatsgevonden zoals omschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie. Deze multifactoriële benadering heeft het ernstig lijden van de patiënt echter niet kunnen verlichten.

Vaststellen dat sprake is van refractair probleemgedrag is niet eenvoudig. Vaak betreft het hier patiënten die hun eigen nood maar zeer beperkt, of in het geheel niet direct kunnen communiceren. Ernstig lijden dat niet met woorden kan worden omschreven, is niet gemakkelijk te objectiveren en vatbaar voor subjectieve interpretaties en projecties. Het is daarom belangrijk om het lijden door meerdere leden van het multidisciplinair team en de naasten van de patiënt/diens wettelijk vertegenwoordiger te laten beoordelen en in intersubjectiviteit vast te stellen.

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie kan plaatsvinden in de laatste levensfase met als doel het lijden van de patiënt zo veel mogelijk te verlichten. Het bewustzijn van de patiënt wordt doelbewust verlaagd (zie ook KNMG richtlijn Palliatieve sedatie 2009 -deze wordt momenteel herzien). Als gevolg hiervan is communicatie met de patiënt niet meer mogelijk gedurende de toepassing.

Er wordt onderscheidt gemaakt tussen kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie en continue palliatieve sedatie. Kortdurende (intermitterende) palliatieve sedatie is een behandelmogelijkheid die niet per se het voorstadium is van continue sedatie. Het biedt bijvoorbeeld de mogelijkheid om rust te creëren, vicieuze cirkels te doorbreken die het probleemgedrag kunnen onderhouden of ruimte om psychofarmaca af te bouwen. Het doel van continue palliatieve sedatie is ernstig lijden door refractair probleemgedrag bij de patiënt te verlichten tot aan het overlijden. Het kan dan ook alleen worden ingezet als de patiënt met refractair probleemgedrag zich in de laatste levensfase bevindt.

Tijdsvenster laatste levensfase

De laatste levensfase bij dementie is de fase waarin de stervensfase zich aankondigt: steeds meer daarbij horende symptomen doen zich hier voor. Symptomen ontwikkelen zich over een langere tijdsduur en niet simultaan. Om die reden wordt het ziektebeloop van dementie rond het levenseinde wel beschreven als een fase van ‘prolonged dwindling’ (Lynn & Adamson, 2003).  Ernstig probleemgedrag kan dit ziektebeloop versnellen en bijdragen aan het naderbij brengen van de stervensfase. Naar het oordeel van de werkgroep moet refractair probleemgedrag bij dementie dan ook nadrukkelijk gesitueerd worden in de context van het ziektebeloop rond het levenseinde (laatste levensfase). Zij concludeert echter dat de laatste levensfase bij deze aandoening soms een ruimer tijdsvenster kent dan de twee weken termijn die de KNMG richtlijn hanteert (KNMG, 2009).

Contactpersoon: Inge van der Stelt.

Lees ook het persbericht.