Beoordeling van symptoomlast en palliatieve zorgvragen bij verpleeghuisbewoners met dementie

IPOS-Dem als internationaal instrument
 

Maartje Klapwijk, Jenny van der Steen

Achtergrond

Veel bewoners van verpleeghuizen in Nederland hebben dementie met een uitingsbeperking. Symptomen zoals pijn of benauwdheid zijn dan moeilijker te herkennen. Symptomen die niet opgemerkt worden en daardoor onbehandeld blijven, kunnen leiden tot problemen en een verminderde kwaliteit van leven. In de afgelopen jaren zijn verschillende instrumenten ontwikkeld om zorgmedewerkers en familieleden te ondersteunen bij het tijdig herkennen en meten van symptomen.^1,2 Veel van deze instrumenten zijn echter niet specifiek ontworpen voor mensen met dementie. Bij deze patiëntengroep is het essentieel om persoonsgericht te werken en keuzes te maken die passen bij het individu. Onderzoek en beleid hebben afgelopen jaren meer aandacht gegeven aan deze persoonsgerichte benadering.^3,4

Sinds de jaren 90 ontwikkelt het Cicely Saunders Institute van King’s college in het Verenigd Koninkrijk ‘Palliative Care Outcome Scale’ (POS) instrumenten. Deze meetinstrumenten zijn bedoeld om de symptoomlast bij patiënten vast te stellen en worden zowel in praktijk als in onderzoek gebruikt. Op basis van gebruikerservaringen is een opvolger ontwikkeld: de IPOS, waarin een aantal vragen zijn toegevoegd over de stemming van de patiënt. De IPOS is beschikbaar in verschillende versies voor zorgmedewerkers, patiënten en familieleden, en kan worden toegepast in diverse settingen zoals ziekenhuizen, hospices, verpleeghuizen en thuiszorg. In de POS en IPOS ontbraken echter vragen die meer gericht zijn op de problemen van mensen met dementie zoals slikproblemen, problemen met communicatie, agitatie en dwalen. Er zijn op initiatief van het onderzoeksteam van King’s College meerdere bijeenkomsten en enquêtes geweest met experts en belanghebbenden met verschillende achtergronden inclusief mensen met dementie en hun naasten. Het doel was om het instrument aan te passen aan de behoeften van mensen met dementie.⁵ De aanvullingen en wijzigingen gericht op mensen met dementie zijn opgenomen in een opvolger van de IPOS met de naam IPOS-Dem. Hierbij is er ook aandacht voor het perspectief van de familie of mantelzorger met de vraag: ‘Wat waren de belangrijkste punten van zorgen/worries van de familie/naasten over deze bewoner in de afgelopen week?’⁶ Aanvulling met onderwerpen relevanter voor mensen met (gevorderde) dementie in het verpleeghuis maakt dit instrument ook meer persoonsgericht. Alle versies zijn te vinden door in te loggen op de website van POS.

IPOS-Dem

Het meetinstrument begint met een open vraag over de belangrijkste problemen van de persoon in de afgelopen week en de belangrijkste zorgen van de familie/naasten. Dan volgen vragen over de invloed van fysieke symptomen op de persoon. Daarnaast worden psychosociale en existentiële zorgen zoals angst, bevraagd. Elk item wordt gescoord op een schaal van nul tot vier, voor de aanwezigheid van het symptoom, de ernst ervan en de mate waarin de persoon eronder heeft geleden. Een score van nul staat voor ‘helemaal niet’, terwijl een score van vier staat voor ‘enorm’.⁷ Er zijn twee nagenoeg identieke versies ontwikkeld voor verzorgenden in het verpleeghuis, en voor familie. In de afgelopen jaren is in verschillende landen, waaronder Zwitserland, Duitsland, Italië, Zweden, Thailand, China en Japan, gewerkt aan vertalingen en interculturele validatie van dit instrument. In Engeland, Zweden, Duitsland, Italië en Zwitserland gebruiken onderzoekers de IPOS-Dem al in onderzoek. Tijdens een bijeenkomst in Winterthur in 2022 is besloten om een onderzoeksconsortium te vormen dat zich richt op verder onderzoek met de IPOS-Dem.

In dit artikel wordt beschreven welke keuzes er zijn gemaakt bij het vertalen van de IPOS-Dem en de eerste inzichten rond bruikbaarheid in Nederland.  

Methode

De POS groep stelt eisen aan het vertaalproces beschreven in een handleiding op hun website.⁸ Drie onderzoekers met verschillende achtergronden hebben het vertaalproces (figuur 1)¹¹ zorgvuldig doorlopen. Dit omvatte een terugvertaling door twee externe vertalers en het bespreken van de verschillen en nodige aanpassingen om tot de officiële versie te komen. De vertaling is door de POS groep geaccepteerd en op hun website geplaatst.

Figuur 1. Stappen in de handleiding voor het vertalen van de IPOS-Dem voor culturele adaptatie en validatie

In het najaar van 2022 werd een eerste pilot studie uitgevoerd om het gebruik in een Nederlands verpleeghuis te testen. Vier verzorgenden op een psychogeriatrische afdeling vulden de eerste Nederlandse vertaling in voor een bewoner voor wie zij de voorafgaande week hadden gezorgd. De verzorgenden werd gevraagd om hardop hun overwegingen uit te spreken tijdens het invullen van de IPOS-Dem.  Deze pilot werd uitgevoerd door de auteurs als voorbereiding op een internationale workshop met de samenwerkende onderzoeksgroepen.

Ter voorbereiding op een volgende bijeenkomst met dit internationale consortium in oktober 2023 in York (UK), zijn in september 2023 zes verzorgenden geïnterviewd op vrijwel dezelfde wijze als tijdens de eerdere pilot. Tijdens deze interviews werden drie versies van de hoofdvraag naar symptomen getest (tabel 1). Dit naar aanleiding van een interessante aanvullende instructie bij de hoofdvraag in de Duitse vertaling (tabel 1). Door deze inleidende hoofdvraag naast neutralere hoofdvragen te testen, kon worden nagegaan of deze een meer persoonsgerichte manier van antwoorden stimuleerde. Er werd onderzocht of de verzorgenden verschillen merkten tussen de vragen en of dit hun beoordeling van de symptomen beïnvloedde.

Tabel 1. Drie inleidende vragen van de IPOS-Dem in pilot onderzoek

De eerste vraag in tabel 1 is de meest neutrale vraag en is overgenomen uit een andere vragenlijst waar veel ervaring mee is: de End-of-Life in Dementia-Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD).⁹ De tweede vraag is de vertaling van de IPOS-Dem vanuit de originele Engelse versie. De derde vraag is de vraag die is vertaald uit de Duitse IPOS-Dem. Ook de Engelse vertaling van de originele Duitse vraag werd meegenomen in de Nederlandse vertaling.¹⁰ Deze versie sprak aan omdat die verder gaat dan aanwezigheid van een symptoom of invloed van de mate waarin iemand er last van had en eronder geleden heeft, wat persoonsgerichter denken zou kunnen stimuleren.

Bij de interviews werd verzocht de drie versies van de IPOS-Dem hardop in te vullen en alles waar ze aan dachten of wat in hen op kwam, hardop te benoemen. Na afloop van het invullen van de drie versies werd navraag gedaan over de verschillende hoofdvragen. Ook werden verduidelijkende of aanvullende vragen gesteld over het invullen van de vragenlijst, of er een voorkeur was en of zo’n vragenlijst zou kunnen helpen en waarmee. Hierna werden de termen die de verzorgenden hardop noemden bij het invullen van de IPOS-Dem gecodeerd en de  perspectieven van de verzorgenden beschreven. De auteurs codeerden eerst onafhankelijk van elkaar. De verschillen werden samen doorgenomen en besproken tot er consensus was. Voor elke verzorgende werd per versie het aantal signaalwoorden, directe observaties, en woorden gericht op inleven geteld. Observaties gingen over waarnemen van concrete symptomen of gedrag zoals ‘slaapt heel slecht’ en ‘loopt niet, komt niet zelf uit bed’. Inleven waren woorden die duidden op denken vanuit de bewoner zoals ‘want ze geeft wel pijn aan’ en ‘maar heb niet het idee dat hij het zelf door heeft’. Wij berekenden de ratio tussen de woorden gericht op het inleven vanuit de bewoner en de directe observaties.

Resultaten

Uit de interviews in 2022 en 2023 kwamen belangrijke aspecten bij het invullen van de IPOS-Dem naar voren. Meerdere verzorgenden gaven aan dat ze het invullen moeilijk vonden. Ze worstelden soms met het onderscheid tussen hun eigen perspectief en dat van de bewoner. Daarnaast vonden ze het moeilijk om aan te geven of het om de huidige situatie ging of om de veranderingen die er al waren door de dementie, bijvoorbeeld slechter lopen. Een vraag over problemen met mobiliteit was door een onduidelijk uitgangspunt moeilijk te beantwoorden bij een bewoner die aan een rolstoel gebonden of al langer beperkt is in de mobiliteit. Tegelijkertijd waren ze zich duidelijk bewust van het verschil tussen hun eigen perspectief en dat van de familie. Zij gaven aan, dat de belangrijkste problemen van de bewoner voor de familie anders kunnen zijn. 

Bij het onderzoek in 2023 werd ook de manier van het stellen van de vragen onderzocht met de drie verschillende hoofdvragen waarbij de derde de voorkeur had. De verzorgenden gaven aan dat deze manier van vragen helpt om beter vanuit de persoon met dementie te denken en antwoorden te formuleren. Twee van de zes geïnterviewden gebruikten weinig woorden en formuleerden nauwelijks hardop. Bij de andere vier deelnemers kwam een verschil naar voren in de verhouding van uitdrukkingen die getuigden op inleven ten opzichte van uitdrukkingen die wijzen op observaties. Tabel 2 illustreert deze bevindingen bij een van de verzorgenden. Bij hoofdvraag 3, de vertaalde vraag met instructie uit Duitsland, werden meer (1.3 maal zoveel)  uitdrukkingen die inleven toonden gehoord dan uitdrukkingen die observaties aanduidden. Bij de kortere versies 1 en 2 van de hoofdvraag, was deze verhouding omgekeerd (respectievelijk, 0,3 en 0,4).

Versie 1 en 2 samengenomen, gebruikte deze verzorgende 3,9 maal (9/7 versus 9/27, tabel 2) zo vaak uitdrukkingen wijzend op inleven versus observaties voor versie 3.  Voor de andere drie verzorgenden lagen deze verhoudingen op 1.2, 3.0 en 15.0.

Tabel 2. Scores IPOS-Dem bij hardop invullen van de 3 versies uit tabel 1 over dezelfde bewoner tijdens interview: scores van verzorgende 1 ter illustratie

Beschouwing

Deze pilotstudie laat zien dat de vertaling van een observatie instrument voor mensen met dementie in het verpleeghuis bruikbaar is volgens de verzorgenden in deze studie, maar ook vragen oproept. De IPOS-Dem helpt persoonsgericht denken met een hoofdvraag met instructie die stimuleert tot het voorstellen/inleven hoe het voor een bewoner is, of die onder een symptoom lijdt. Het zorgt ervoor dat gekeken wordt naar de persoon achter de observaties van symptomen en de persoon achter de dementie. Dit werd moeilijk gevonden en een goede instructie voor het invullen van het instrument is dus noodzakelijk.

Het tijdig inzetten van palliatieve zorg voor mensen met dementie krijgt steeds meer aandacht in de praktijk en in onderzoek. Er wordt ook veel nagedacht over hoe symptomen en palliatieve zorgvragen te identificeren, juist omdat bij mensen met dementie er vaak sprake is van een beperking in communicatie. Instrumenten zoals IPOS-Dem zijn ontwikkeld en vertaald vanuit het veelgebruikte Engelse instrument POS. Het is niet vanaf het begin voor dementie ontwikkeld, en het blijft belangrijk om te kijken of zo’n instrument ook bruikbaar is in de praktijk, in verschillende landen. De auteurs willen de komende jaren aanvullend onderzoek doen in de Nederlandse verpleeghuispraktijk om het instrument grondig te toetsen en valideren. Ook zou het goed zijn om te kijken of het instrument bruikbaar is tijdens het hele verblijf in het verpleeghuis of dat er aanpassingen nodig zijn voor bijvoorbeeld de periode kort na opname of de terminale fase. Dit om bij herhaling aandacht te creëren voor symptoomlast en veranderingen in de tijd die van belang kunnen zijn voor palliatieve zorgdoelen. Ook is het goed te onderzoeken of een digitale versie of dat juist een papieren versie makkelijker toepasbaar is, en welke bijdragen aan een multidisciplinair overleg. Daarnaast is nog niet internationaal onderzocht of familie en de persoon met dementie zelf IPOS-Dem kunnen gebruiken. Ook dit moet onderzocht worden, bijvoorbeeld voor mogelijk toekomstig gebruik in de thuissituatie in Nederland. Uiteindelijk is het doel om in de praktijk doorlopend meer en betere persoonsgerichte zorg en behandeling te kunnen bieden, in het verpleeghuis en in de thuissituatie.

Auteurs

• M.S. (Maartje) Klapwijk, specialist ouderengeneeskunde,  LUMC afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde / Universitair Netwerk voor de Care sector Zuid-Holland, Leiden
• J.T. (Jenny) van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC, afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leiden / Radboud universitair medisch centrum, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen / Cicely Saunders Instituut, King’s College London, Verenigd Koninkrijk