Hora-est: Apathie bij mensen die in het verpleeghuis wonen

Tijd om samen een stap vooruit te zetten!

Hanneke Nijsten

Op 26 maart 2024 promoveerde Hanneke Nijsten aan de Radboud Universiteit op het onderwerp apathie bij mensen die in een verpleeghuis wonen. In samenwerking met zorgorganisaties Archipel, de Zorgboog, het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen,  Radboudumc, Amsterdamumc, Open Universiteit deed ze onderzoek naar de gevolgen, het herkennen en hanteren van apathie.

De belangrijkste bevindingen uit het proefschrift

Apathie bestaat uit drie kerndomeinen - gedragsmatig, cognitief en emotioneel - die elk bijdragen aan verminderd doelgericht gedrag. Bij mensen met neurocognitieve stoornissen kan apathie het best worden gedefinieerd als verminderd initiatief, verminderde interesse en verminderde emotionele expressie/reactie.

Apathie bij mensen in het verpleeghuis, moet gezien worden als een gezondheidsprobleem, met een negatief effect op de kans op overlijden. In een longitudinaal design is, met secundaire analyses, de relatie tussen apathie en overlijden onderzocht bij mensen op een psychogeriatrische (PG) afdelingen (n=371) en somatische (SOM) afdelingen (n=342). Bij bewoners waarbij sprake was van apathie was er een significant hoger risico op overlijden over een periode van vier maanden. Deze resultaten bleven significant wanneer we rekening hielden met depressieve symptomen. Een toename van één standaarddeviatie op de Apathie Evaluatie Schaal (AES)-10 scores was geassocieerd met een toename van 62% van het overlijdensrisico. Het effect van apathie op overlijdensrisico verschilde niet tussen PG- en SOM- afdelingen. De Apathie Evaluatie Schaal (AES) is een meetinstrument voor de ouderenpsychiatrie en bevat 18 items en de totaalscore varieert van 18 tot 72, waarbij een hogere score meer apathie aanduidt. 

In een cross-sectionele kwantitatieve studie onderzochten we de relatie tussen apathie en kwaliteit van leven bij mensen met apathie in het verpleeghuis, en, of depressie en cognitie deze relatie modereerden. Met secundaire analyses van mensen die op een PG- (n=259) of SOM-afdelingen (n=262) woonden, zijn verschillende perspectieven onderzocht: het perspectief van de persoon met apathie, en dat van professionele zorgverleners die rapporteerden vanuit het perspectief van de betreffende persoon met apathie en vanuit hun eigen perspectief. Op basis van zelfrapportages van mensen met apathie leek er geen relatie te bestaan tussen apathie en ervaren kwaliteit van leven. Apathie was echter negatief geassocieerd met kwaliteit van leven, zoals gerapporteerd vanuit beide proxy-perspectieven. Depressie en cognitie matigden deze associatie niet.

In de praktijk leken mensen met apathie in het verpleeghuis gemakkelijk over het hoofd te worden gezien, in vergelijking met mensen met dementie met uitdagend gedrag zoals agitatie, rusteloosheid of depressie. Om dit beter te begrijpen onderzochten we in een kwalitatieve studie de ervaringen van betrokkenen. We hielden elf interviews met mensen met dementie en apathie, naasten en zorgverleners en hielden focusgroepen met twaalf zorgverleners. Daarnaast hielden we 17 aanvullende interviews na signalen van toenemende apathie tijdens de eerste COVID-19 lockdown. Drie thema’s bleken belangrijk met betrekking tot apathie bij mensen met dementie:

1. de uitdaging om signalen van apathie te beoordelen
2. de waargenomen impact op het welbevinden
3. toegepaste strategieën om met apathie om te gaan

Hoewel deelnemers apathie beschreven in overeenstemming met diagnostische criteria, waren ze niet bekend met de term ‘apathie’ en vonden ze het moeilijk om signalen van apathie te beoordelen. De ervaren impact van apathie verschilde per stakeholder. Mensen met dementie konden moeilijk communiceren en reflecteren op de gevoelens die ze hadden bij apathie. Dit kwam door problemen met communicatie en cognitie passend bij hun matige of gevorderde dementie. Naasten en professionele zorgverleners vonden apathie lastig wanneer apathie het welbevinden van de persoon met dementie verminderde of wanneer ze zelf gevoelens van ambiguïteit, frustratie, onzekerheid, teleurstelling of vermijding merkten in de interactie met de persoon met apathie. Om succesvol met apathie om te gaan, was het belangrijk dat naasten en professionele zorgverleners specifieke strategieën konden toepassen, zoals het bijstellen van verwachtingen, het waarderen van kleine successen en het streven naar betekenisvol contact.

Het hoofdstuk dat iederen zou moeten lezen

Hoofdstuk 5, dit beschrijft een participatief actieonderzoek en de ontwikkeling en haalbaarheid van een interventie genaamd Samen in Actie Bij Apathie (SABA). Op basis van theoretische kennis en praktijkervaringen, ontwikkelden we een werkwijze en materialen die naasten en zorgverleners helpt om samen apathie te kunnen opmerken, onderzoeken en onderbreken. Tien mensen met apathie en dementie kregen SABA aangeboden in een pilot. De potentiële effectiviteit van SABA werd geëvalueerd door middel van een haalbaarheidsstudie aan de hand van elf interviews met naasten en zorgverleners en focusgroepen met elf zorgverleners. Volgens naasten en professionele zorgverleners was SABA geschikt voor het ondersteunen van de identificatie en het hanteren van apathie bij mensen met dementie in het verpleeghuis. Ze noemden verhoogde kennis en bewustzijn met betrekking tot het identificeren van apathie en de impact ervan op hun relatie met de persoon met apathie. Ze merkten ook meer vaardigheden om met apathie om te gaan, meer focus op kleinschalige activiteiten en meer waardering voor kleine momenten van succes. Voor de implementatie van SABA bleek het belangrijk om rekening te houden met een aantal bevorderende en belemmerende factoren. De vorm, inhoud en toegankelijkheid van de onderdelen van de interventie (materialen en procedures) werden als faciliterend ervaren. Ook expertise en betrokkenheid van stakeholders, multidisciplinaire samenwerking, stabiliteit van het team en ondersteuning van een kartrekker en/of manager werden als bevorderend ervaren, terwijl onvoldoende samenwerking als belemmerend werd ervaren. Organisatorische en externe aspecten zoals het niet prioriteren van apathie, onvoldoende continuïteit van medewerkers en de COVID-19-pandemie, werden gezien als belemmeringen om SABA te implementeren en te steunen. Een stimulerende fysieke omgeving met kleinschalige huiskamers en toegang tot benodigdheden voor activiteiten waren bevorderend.

De vraag van de oppositie

De promotie leverde interessante discussies op en daarnaast een vurig pleidooi voor betere diagnostiek en behandeling van apathie bij mensen in het verpleeghuis. Op de vraag of dit in tijden van werkdruk en persoonskrapte haalbaar is, was mijn antwoord dat het niet heel arbeidsintensief of ingewikkeld hoeft te zijn. Door activiteiten klein en eenvoudig te houden is het haalbaar en kunnen we bijdragen aan het welzijn van mensen die in het verpleeghuis wonen. Bijvoorbeeld door samen een kaartje te bekijken, deze samen te schrijven en op een ander moment samen in de brievenbus te doen, ontstaan meerdere korte momenten waarin apathie kan worden onderbroken. Om naasten, vrijwilligers en zorgmedewerkers te helpen zijn er voorbeelden van eenvoudige activiteiten en praktische tips over het maken van contact een onderdeel van de SABA-aanpak. De materialen en werkwijze van SABA zijn gratis beschikbaar via www.ukon.nl/tools/SABA

Auteur

• Hanneke Nijsten, specialist Klinisch Neuropsychologie, Archipel zorggroep