Een kijkje achter de schermen: richtlijnontwikkelproces

Wat houdt het in en waarom is jouw bijdrage zo belangrijk?

 Tom Zwaan, Floren Kaart

Richtlijnen zijn een essentieel onderdeel van de medische praktijk. Deze kwaliteitsstandaarden bieden zorgverleners een wetenschappelijk onderbouwd kader om de best passende zorg te leveren. Toch merken we vaak dat het proces om tot een nieuwe richtlijn te komen tijd kost en uitdagend is. In dit artikel duiken we dieper in het richtlijnontwikkelproces: van de eerste concepten tot de uiteindelijke implementatie. We bespreken de verschillende stappen en uitdagingen van het proces. Dit doen we in aan de hand van de richtlijnmethode die we hanteren binnen het project Richtlijnen Artsen In de Langdurige Zorg (RAILZ). Daarnaast lichten we de rol van artsen toe binnen het richtlijnontwikkelproces en wat deelname kan opleveren.

Wat is een richtlijn?

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg. De inhoud van een richtlijn

berust op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek (‘evidence-based’) en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers (‘practice-based evidence’). Het richtlijnontwikkelproces bestaat uit een voorbereidingsfase, ontwikkelfase en afrondingsfase.¹      

Naast richtlijnen zijn er ook nog handreikingen. Een handreiking beschrijft met name onderwerpen die niet zorginhoudelijk zijn en/of waar weinig tot geen wetenschappelijk bewijs voor is. Een handreiking is meestal beperkter in omvang dan een richtlijn, omdat het vaak om onderwerpen gaat die praktijkvoering betreffen. Binnen het programma RAILZ worden bij handreikingen zoveel mogelijk de fases van het richtlijnontwikkelproces gevolgd. In dit artikel focussen we echter op de ontwikkeling van richtlijnen. 

Zorgverleners handelen volgens deze kwaliteitsstandaarden. De richtlijnen en handreikingen zijn geen wettelijke voorschriften, maar via deze documenten weten de zorgverleners wat goede zorg is en welke zorg geleverd zou moeten worden. Geautoriseerde richtlijnen worden daarom ook gezien als deel van de ‘professionele standaard’. Afwijken van richtlijnen kan, maar moet beargumenteerd worden in het medisch dossier.

 “Een richtlijn is succesvol, op het moment dat deze breed toegepast wordt. Een richtlijn valt
of staat met collega’s die deze richtlijn kennen en ook echt toepassen.” 
Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde

Voorbereidingsfase

Voordat de procesbegeleiders kunnen beginnen aan de ontwikkeling van een richtlijn is een goede voorbereiding nodig. Denk bijvoorbeeld aan een inventarisatie van al bestaande richtlijnen en oriënterende gesprekken met relevante experts. Hierbij kunnen mogelijke knelpunten naar voren komen die later van groot belang zijn bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn.

Daarnaast gaat de procesbegeleider op zoek naar een voorzitter en (indien nodig) vicevoorzitter. Het is wenselijk om een voorzitter aan te stellen met veel kennis en ervaring op het gebied van het onderwerp van de richtlijn, bij voorkeur iemand die gepromoveerd is. Ook gaat de procesbegeleider op zoek naar leden voor de werkgroep en klankbordgroep, met daarin ook inbreng van het patiëntenperspectief. Voor deze uitvraag is tijd nodig om de juiste personen aan te wijzen om te participeren aan de richtlijn. De voorbereidingsfase duurt gemiddeld zo'n drie maanden.

Ontwikkelfase

Tijdens de ontwikkelfase moet het meeste werk worden verricht, hierdoor kan deze fase wel 18 maanden duren. De ontwikkelfase start met de knelpunteninventarisatie. Hierin worden belangrijke stakeholders gevraagd naar knelpunten die er zijn in de praktijk. Voor het uitvragen en analyseren van de knelpunten staan enkele maanden gepland. Aan het einde zijn de belangrijkste knelpunten in kaart gebracht in samenwerking met de werkgroep.

De knelpunten moeten uiteindelijk leiden tot uitgangsvragen met bijbehorende patiëntgerichte uitkomstmaten. Deze vormen de basis voor de aanbevelingen in de richtlijn. De uitgangsvragen kunnen op twee manieren beantwoord worden. Wanneer er voldoende literatuur is voor het onderwerp van de uitgangsvraag, dient er systematisch literatuuronderzoek gedaan te worden. Echter, wanneer er weinig tot geen wetenschappelijke literatuur beschikbaar is voor de uitgangsvraag, of de vraag hier niet voor geschikt is, wordt deze beantwoord op basis van de ‘best practices’ en ‘expert opinions’ van de werkgroep. Dit is ook vaak het geval bij handreikingen. Het opstellen van een literatuurprotocol en het (laten) uitvoeren van het literatuuronderzoek nemen ook een groot deel van de tijd in beslag.

Richtlijnen omvatten vaak verschillende onderwerpen onder één hoofdthema. Daarom worden richtlijnen binnen het project RAILZ modulair opgebouwd. Een module geeft antwoord op een uitgangsvraag binnen het thema van de richtlijn. Voor iedere module wordt (indien nodig) apart literatuuronderzoek uitgevoerd. En wanneer de benodigde informatie verwerkt is in de conceptmodules, wordt het aan de werkgroep en klankbordgroep voorgelegd voor commentaar. Het formuleren van conceptaanbevelingen en overwegingen voor alle modules binnen een richtlijn is daarom de meest tijdrovende klus binnen het richtlijnontwikkelproces.

Afrondingsfase

Wanneer er een definitief concept van de richtlijn is opgesteld, is het aan de relevante (beroeps-)verenigingen en organisaties de beurt om de richtlijn van commentaar te voorzien. Vervolgens wordt de definitieve versie van de richtlijn aan de beroepsverenigingen die meegeholpen hebben aan de ontwikkeling van de richtlijn voorgelegd ter autorisatie. Ondertussen worden (waar gewenst) implementatieproducten ontwikkeld die het gebruik van de richtlijn ondersteunen. Na gemiddeld drie maanden in de afrondingsfase, en 1,5 tot 2,5 jaar in totaal, is het tijd voor de publicatie van de richtlijn.

Rol van werkgroepleden binnen richtlijnontwikkeling

Bij de ontwikkeling van een richtlijn is een belangrijke rol weggelegd voor de werkgroep. De werkgroep is onder andere nodig om geselecteerde literatuur te wegen en indien nodig hun ‘expert opinion’ te delen. Tijdens werkgroepbijeenkomsten komt de werkgroep samen om in discussie te gaan over onder andere belangrijke knelpunten, uitgangsvragen en conceptteksten. De samenwerking binnen de werkgroep is erg belangrijk voor de ontwikkeling van de richtlijn. Altijd in gesprek blijven is een belangrijk streven tijdens het gehele proces. Zo worden alle werkgroepleden gehoord en kan iedereen zijn eigen visie en expertise inbrengen, namens de eigen achterban.

Tijdens het gehele proces wordt de werkgroep zo goed mogelijk ontlast door de betrokken procesbegeleiders van Verenso en/of NVAVG. De procesbegeleiders doen onder andere het voorwerk, de administratieve taken, bereiden de werkgroepbijeenkomsten voor, stellen een eerste versie op van uitgangsvragen, zullen een groot deel van de conceptteksten schrijven, en ontwikkelen de implementatieproducten. Hierdoor kan de werkgroep zich focussen op hun expertise ten aanzien van het onderwerp.

“Nu, met ondersteuning vanuit het bureau, verloopt dat een stuk beter en makkelijker. 
Ik heb het gevoel dat mijn inzet echt iets toevoegt aan mijn vak en mijn ontwikkeling.
Want wij kunnen ons nu echt richten op de inhoud van richtlijnontwikkeling en we hoeven
ons niet bezig te houden met praktische randzaken.” 
Ingrid van Zoest, arts VG

Iedere werkgroep heeft een voorzitter, en soms ook een vicevoorzitter. De voorzitter leidt de werkgroep bijeenkomsten en laat ieders inbreng aan bod komen. Daarnaast bereidt de voorzitter, samen met de procesbegeleider, de werkgroep bijeenkomsten voor. Als laatste behoudt de voorzitter het overzicht om zo tot het beoogde doel van de richtlijn te komen.

Wat levert het meewerken aan richtlijnen jou als arts op?

Voor het ontwikkelen van richtlijnen hebben we artsen hard nodig, maar wat levert het op als je deelneemt aan dit proces? Allereerst verbreed je je kennis en netwerk doordat je nieuwe mensen leert kennen van verschillende specialismen en achtergronden. Dit kan leiden tot waardevolle relaties en inzichten, ook in toekomstig werk.

“Wat ik gemerkt heb is dat juist de samenwerking tussen de specialist ouderengeneeskunde
en arts VG heel erg verreikend kan zijn.”
Daisy Janssen, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde

Verder helpt deelname aan richtlijnontwikkeling je om alle richtlijnen beter te duiden en ze beter te kunnen toepassen. Dit komt omdat je beter begrijpt hoe een richtlijn is opgebouwd en welke stappen doorlopen zijn. Door mee te helpen met richtlijnontwikkeling zit je bovenop de nieuwe kennis uit onderzoek, werk je samen met dé experts op het gebied van de richtlijn en stel je jezelf de vraag wat nu echt de best passende zorg is.

“Ik denk dat het heel waardevol is om je te verdiepen in een thema dat je raakt
en om samen te werken met andere disciplines. Je leert veel van richtlijnontwikkeling,
vooral door te zien hoe anderen tegen dezelfde problematiek aankijken.
En je gaat wat genuanceerder naar situaties en vraagstukken kijken.”
Rianne van Dijken, arts VG  

Iedereen kan in principe meewerken aan het ontwikkelen van richtlijnen. Het is belangrijk dat je ervaring met en/of interesse in het onderwerp van de richtlijn hebt, nieuwsgierig en enthousiast bent en een open blik hebt. Dit zorgt voor een fijne samenwerking en uiteindelijk het beste resultaat, een mooie en behulpzame richtlijn.

Mocht je interesse hebben in deelname aan de ontwikkeling van richtlijnen en handreikingen, neem dan contact op met Verenso (richtlijnen@verenso.nl) om te vragen naar de mogelijkheden.

“Het mooie aan richtlijnontwikkeling is dat je met veel gezichtspunten en ideeën
toewerkt naar een gezamenlijk doel. Het samenwerken is een inspirerende factor
om mee te doen aan de ontwikkeling van een richtlijn.”
Martin Smalbrugge, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde

Wanneer je nog niet toe denkt te zijn aan deelname aan de werkgroep of klankbordgroep van een richtlijn, is er de mogelijkheid om toch jouw input te geven in het richtlijnontwikkelproces, namelijk tijdens de knelpunteninventarisatie. Draag je steentje bij en doe mee aan deze inventarisatie, zo zorg je ervoor dat de best passende richtlijn wordt ontwikkeld. Houd de nieuwsbrief in de gaten voor alle deelname verzoeken rondom richtlijnontwikkeling.

Meer weten over richtlijnontwikkeling? Luister ook de Verenso podcast op Medicast of via Spotify.

Ben je benieuwd hoe huidige voorzitters hun rol en het proces ervaren? Lees dan het interview met voorzitter Martin van Leen van de richtlijn Diabetes op de Verenso website!

Auteurs

• T.J. (Tom) Zwaan, beleidsadviseur Verenso
• F. (Floren) Kaart, beleidsadviseur NVAVG