Hora-Est: Advance Care Planning in frail older people in the Netherlands

Nienke Fleuren
      

‘Ik heb eigenlijk nu pas begrepen hoeveel werk je hebt verzet’ zei prof. Paul Mevis tijdens de promotieplechtigheid van zijn nieuwe werknemer Anouk Overbeek op 3 april in het Erasmus MC. De hoogleraar strafrecht, die voor deze gelegenheid oppositie mocht voeren, had zich niet gerealiseerd hoeveel werk het is om een gerandomiseerde studie uit te voeren naar een complexe interventie bij maar liefst 201 kwetsbare ouderen van gemiddeld 87 jaar. En dat is precies wat Anouk Overbeek gedaan heeft. De tweede stelling bij haar proefschrift luidt dan ook: ‘Het is mogelijk om een uitgebreid Advance Care Planning programma met kwetsbare ouderen uit te voeren.’

In samenwerking met zorgorganisatie Laurens onderzocht psycholoog Anouk Overbeek het effect van een Advance Care Planning (ACP)-programma bij wilsbekwame kwetsbare ouderen. Allereerst randomiseerde zij 16 verzorgingshuizen van Laurens, inclusief de bijbehorende thuiszorgteams, naar een interventie- en een controlegroep. In beide groepen selecteerden de teamcoördinatoren cliënten die aan de inclusiecriteria voldeden: leeftijd ≥ 75 jaar, wilsbekwaam en kwetsbaar (Tilburg Frailty Index ≥ 5).

De deelnemers in de interventiegroep kregen vervolgens een ACP-programma aangeboden. Dit was gebaseerd op het Amerikaanse ‘Respecting Choices’-programma en bestond uit gemiddeld twee gesprekken met een speciaal hiervoor getrainde verpleegkundige. De verpleegkundigen ondersteunden de deelnemers om hun eigen gezondheidssituatie te leren begrijpen en moedigden hen aan om na te denken over hun persoonlijke waarden en doelen. Ook werd deelnemers geadviseerd om hun individuele behandelvoorkeuren te bespreken met naasten en zorgverleners en om een vertegenwoordiger aan te wijzen. De ACP-verpleegkundigen voerden geen gesprekken met de zorgverleners van de deelnemers en waren derhalve niet in staat om de medische zorg aan te passen aan de besproken voorkeuren; dit moesten de deelnemers zelf regelen met hun zorgverleners.

De primaire uitkomstmaat was het verschil in betrokkenheid bij de medische zorg na 12 maanden. Promovendus Overbeek vond geen verschil tussen de interventie- en controlegroep. Over het algemeen hadden de ouderen een laag niveau van betrokkenheid bij hun zorgverlening, gemeten met de verkorte versie van de ‘Patient Activation Measure’ (PAM-13, range 0-100). Voorafgaand aan de interventie had 39% van de deelnemers niveau 1 (PAM ≤ 47). Dit betekent dat zij al snel overweldigd worden door de taak om hun eigen gezondheid te managen en zich niet in staat voelen om daarin een actieve rol te spelen. Lage niveaus werden vooral geconstateerd bij ouderen met een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en bij bewoners van verzorgingshuizen. Meer dan de helft van de thuiswonende ouderen had echter ook lage niveaus en waren derhalve niet voldoende in staat om de eigen gezondheid te managen.

Hoewel de ACP-interventie geen effect had op de betrokkenheid van de deelnemers bij hun zorgverlening, waren er wel andere positieve effecten. In de interventiegroep stelde 93% van de deelnemers een wilsverklaring op, tegenover 34% in de controlegroep. Ook wezen deelnemers uit de interventiegroep vaker een zorgvertegenwoordiger aan (94% vs. 67%) en legden zij dit vaker schriftelijk vast (89%), terwijl deelnemers in de controlegroep hun zorgvertegenwoordiger vaker mondeling benoemden (63%). Tussen beide groepen werd geen verschil in zorggebruik of kwaliteit van leven gemeten.

Dit riep met name bij de opponenten twee belangrijke vragen op. Ten eerste: werden de juiste uitkomstmaten gebruikt? Anouk Overbeek beaamde dat ze het liefst had willen meten of de zorg die de ouderen ontvingen in overeenstemming was met hun wensen (‘goal-concordant care’). Dit was echter in de praktijk niet haalbaar, omdat het voor patiënten moeilijk is om breed toepasbare zorgdoelen te formuleren en omdat het voor de onderzoekers nauwelijks te achterhalen is met welk doel behandelingen werden toegepast, omdat zorgverleners dit onvoldoende documenteren.

De andere prangende vraag was in hoeverre deze interventie geschikt is voor ouderen met een laag activatieniveau. Volgens Anouk Overbeek is de interventie op een begrijpelijk niveau uitgelegd aan de deelnemers en bleek ook dat zij deze begrepen hadden. Maar de studie laat ook zien dat veel kwetsbare ouderen – die zijn opgegroeid in een paternalistische wereld – weinig betrokken waren bij hun medische zorg. Bovendien is niet bekend in hoeverre training hier een effect op heeft. De belangrijkste boodschap is dus om alle zorg en ondersteuning voor deze doelgroep te laten aansluiten bij hun individuele activatieniveau en gezondheidsvaardigheden.

Hoewel de ACP-interventie niet het gewenste effect had, hopen Overbeek en haar promotoren dat er meer onderzoek naar gedaan zal worden, vooral naar het effect op de (medische) besluitvorming. Het merendeel van de nabestaanden van deelnemers uit de interventiegroep verklaarde achteraf goed voorbereid te zijn geweest op de besluitvorming, wellicht mede doordat de deelnemer een wilsverklaring had opgesteld en een zorgvertegenwoordiger had aangewezen. Dit, gecombineerd met een patiënttevredenheid van 72% en de relatief lage kosten van de ACP-gesprekken (€76 euro per deelnemer) moedigt aan om deze interventie verder te onderzoeken.

De belangrijkste verdienste van Anouk Overbeek is dat het haar gelukt is om een complexe RCT op te zetten binnen een doelgroep van kwetsbare ouderen. Samen met haar collega Lea Jabbarian interviewde zij alle deelnemers (nogmaals: n = 201, gemiddeld 87 jaar!) en wist ze de uitval van deelnemers aan haar onderzoek beperkt te houden. Daarmee zijn deze twee dames een veelbelovend voorbeeld voor andere wetenschappelijke onderzoekers binnen ons vakgebied.