Palliatieve revalidatie

Integratie van geriatrische revalidatie en palliatieve zorg

Drs. E.F. van Dam van Isselt

Bij ernstig COPD zijn ziekenhuisopnames voor acute exacerbaties een slecht prognostisch teken; bijna een kwart van de patiënten overlijdt binnen één jaar. Over het algemeen kan gesteld worden dat de prognose van ernstig chronisch orgaanfalen in termen van levensverwachting, ook al kan deze sterk variëren en is daarmee lastig voorspelbaar, slechter is dan die van de meeste voorkomende oncologische aandoeningen. Voor het doel van deze opiniërende bijdrage zullen wij ons in dit artikel beperken tot hartfalen en COPD, aangezien daarover de meeste literatuur beschikbaar is.

Samenvatting

Patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen (zoals COPD, hart- en nierfalen) hebben een hoge symptoomlast, een verminderde kwaliteit van leven en hun levensverwachting is vaak kort en onzeker. De grote zorgbehoeften van deze patiëntencategorie worden niet altijd her- en onderkend.

Patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen blijken gebaat te zijn bij een geïntegreerde, geïndividualiseerde en multidisciplinaire benadering. Binnen de geriatrische revalidatiezorg zijn speciale programma’s voor orgaanfalen ontwikkeld die met behulp van oefentherapie, educatie en gedragsinterventies de fysieke en psychische conditie moeten verbeteren. Vaak ontbreken in deze revalidatieprogramma’s echter de minstens even zo belangrijke palliatieve doelstellingen. Het verminderen van symptomen, het ingaan op sociale en spirituele behoeften en het vormgeven van anticiperende zorgplanning (advance care planning) zijn hier voorbeelden van.

Het integreren van palliatieve zorgdoelstellingen in de op herstelgerichte geriatrische revalidatie voor ernstig chronisch orgaanfalen vergemakkelijkt bovendien de graduele overgang van voornamelijk curatief-herstellende therapie naar uiteindelijk overwegend palliatieve zorg/eindelevenszorg.

Omvangrijk probleem

Chronisch progressieve aandoeningen zijn wereldwijd een groot en groeiend probleem met stijgende mortaliteits- en morbiditeitscijfers. Ook de prevalentie van de meest belangrijke oorzaken van chronisch orgaanfalen, namelijk hartfalen, COPD en nierfalen, stijgt.¹ Zo zal COPD in 2020 naar alle waarschijnlijkheid wereldwijd op de derde plaats staan qua mortaliteit en op de vijfde plaats ten aanzien van het veroorzaken van invaliditeit en beperkingen.² In Nederland ligt de prevalentie van COPD in de algemene bevolking rond de 2% en neemt met de leeftijd sterk toe, tot  >10% bij mensen ouder dan 65 jaar. Van de totale populatie COPD patiënten leidt bijna 20% aan ernstig of zeer ernstig COPD. Ook hartfalen komt bij ouderen veel voor; ongeveer een derde van de bevolking boven de 55 jaar zal hartfalen ontwikkelen. De prevalentie van ernstig nierfalen ligt beduidend lager, maar de prognose is ook slecht. De vijfjaars-mortaliteit ligt rond de 50%. Voor hartfalen worden soortgelijke mortaliteitcijfers gezien. Bij ernstig COPD zijn ziekenhuisopnames voor acute exacerbaties een slecht prognostisch teken; bijna een kwart van de patiënten overlijdt binnen één jaar. Over het algemeen kan gesteld worden dat de prognose van ernstig chronisch orgaanfalen in termen van levensverwachting, ook al kan deze sterk variëren en is daarmee lastig voorspelbaar, slechter is dan die van de meeste voorkomende oncologische aandoeningen.¹ Voor het doel van deze opiniërende bijdrage zullen wij ons in dit artikel beperken tot hartfalen en COPD, aangezien daarover de meeste literatuur beschikbaar is.

Niet her- en onderkende behoeften

Patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen hebben een hoge symptoomlast, aanzienlijke functionele beperkingen en een slechte kwaliteit van leven.³ Bij ernstig COPD en hartfalen spelen klachten van dyspneu een centrale rol; dyspneu leidt vaak tot functionele beperkingen en achteruitgang in de zelfstandigheid. De beperking van het inspanningsvermogen kan vervolgens leiden tot een sociaal isolement en een achteruitgang van de kwaliteit van leven. Daarnaast komen pijn, depressie en angststoornissen vaak voor bij deze groep patiënten.⁴

Opvallend genoeg blijkt uit met name kwalitatief onderzoek dat patiënten zich vaak niet bewust lijken te zijn van de mogelijkheden tot verbetering, maar ook niet van de ernst van hun beperkingen. Chronisch progressief orgaanfalen wordt door patiënten vaak gezien als ‘a way of life’ en niet zozeer als een ziekte.^5,6 Hierdoor zijn patiënten geneigd om symptomen en beperkingen te ‘accepteren’ en deze dus ook niet uit te spreken of actief naar hulp te vragen.

Kenmerkend aan deze groep patiënten met chronisch orgaanfalen is dat ze een vaak korte maar onzekere prognose hebben. Van patiënten met een onzekere prognose is bekend dat zij minder toegang hebben tot gespecialiseerde palliatieve zorg zoals het hospice. Ook is bekend dat zij een grotere kans lopen om gefragmenteerde en niet gecoördineerde zorg te ontvangen in hun ziektetraject en een suboptimale kwaliteit van zorg op het eind van het leven.⁷

Uit recent onderzoek blijkt bovendien dat de palliatieve zorgbehoefte van patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen aanzienlijk is.¹ Zo ervaren patiënten veel lichamelijke en psychische klachten en functionele beperkingen, speelt comorbiditeit vaak een belangrijke rol, worden mantelzorgers vaak overbelast en hebben veel patiënten en hun naasten behoefte aan het bespreken van voorkeuren voor zorg rondom het levenseinde (advance care planning).¹ Desalniettemin is de huidige inzet van palliatieve zorg bij mensen met ernstig orgaanfalen zeer beperkt.^1,3

Geriatrische revalidatie voor ernstig chronisch orgaanfalen

Er is dus sprake van aanzienlijke niet altijd her- en onderkende zorgbehoeften. Maar er is ook winst te behalen. Integrale, multidisciplinaire en patiëntgeoriënteerde revalidatieprogramma’s zijn bewezen zinvol, ook bij (vaak oudere) patiënten met een ernstig chronisch orgaanfalen.^8,9

De geriatrische revalidatie heeft zich de laatste jaren sterk ontwikkeld. Deze vorm van multidisciplinaire revalidatie richt zich specifiek op kwetsbare ouderen met complexe problematiek. Herstel van functioneren en participatie staan hierbij centraal. In steeds meer verpleeghuizen zijn specifieke revalidatieprogramma’s ontwikkeld voor verschillende doelgroepen, zoals revalidatie na een orthopedische of chirurgische ingreep (vaak een collumfractuur) en revalidatie na een CVA. Deze revalidatieprogramma’s worden in toenemende mate in het kader van ketenzorg ontwikkeld.¹⁰ In een aantal verpleeghuizen in Nederland zijn recentelijk ook geriatrische revalidatieprogramma’s voor patiënten met ernstig COPD ontwikkeld.¹¹ Belangrijke componenten van dergelijke zorgprogramma’s zijn: oefentherapie, zuurstoftherapie, optimaliseren inhalatietechnieken, optimaliseren voedselinname, educatie en gedragsinterventies. Dit alles is gericht op de fysieke en psychische conditieverbetering dan wel stabilisering van de chronische aandoening.

Wat heeft de palliatieve zorgbenadering daaraan toe te voegen?

Palliatieve zorg is door de Wereldgezondheidsorganisatie (World Health Organization, WHO) in 2002 als volgt gedefinieerd: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’.

Binnen deze brede benadering, waarbij palliatieve zorg al eerder in het ziekteproces ingezet dient te worden, wordt in toenemende mate gepleit voor een meer graduele overgang van curatieve zorg naar palliatieve zorg (zie figuur 1) bij patiënten met chronische progressieve aandoeningen zoals hartfalen en COPD.^12,13

Deze graduele overgang sluit goed aan bij de geschetste slechte gezondheidsstatus en zorgbehoeften van patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen. Dit heeft ook te maken met het onzekere ziektebeloop en het feit dat de prognose op individueel niveau daardoor lastig te voorspellen is. Hierdoor is het voor de arts moeilijk om in te schatten wanneer de inzet van palliatieve zorg geïndiceerd is. Dit fenomeen is recent beschreven als ‘prognostic paralysis’.⁵ Hieronder wordt verstaan dat er vanwege de onduidelijke prognose eigenlijk niets gebeurt en er geen palliatieve zorg ingezet wordt. Steeds duidelijker blijkt dat een klassiek dichotoom model, met daarin een transitiepunt van curatieve zorg naar palliatieve zorg, in de praktijk bij deze groep patiënten niet zinvol en praktisch is en mogelijk zelfs averechts werkt.^5,13

Aanbevolen wordt om palliatieve zorg bij patiënten met een chronisch progressieve aandoening al veel eerder in het traject te integreren middels een holistisch assessment van symptomen, beperkingen en behoeften. Het inventariseren van de palliatieve zorgbehoeften kan gekoppeld worden aan belangrijke mijlpalen gedurende het beloop van de ziekte, zoals het moment van diagnose, vervroegd pensioen op basis van medische gronden of een ziekenhuisopname wegens een acute verslechtering.⁵ Op deze manier wordt niet de geschatte levensverwachting of het stadium van de ziekte, maar de behoefte aan palliatieve zorg bepalend voor de inzet. Dit betekent dat een volledig assessment van de problematiek en zorgbehoefte, nadrukkelijk ook op het gebied van de palliatieve zorg, altijd het vertrekpunt dient te zijn van iedere interventie gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van deze groep patiënten.^1,5

Palliatieve revalidatie

Een integrale benadering met naast revalidatieaspecten (curatief/herstellende behandeldoelen) expliciet aandacht voor de palliatieve zorgbehoeften is juist ook binnen de geriatrische revalidatie van groot belang. Patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen moeten ‘the best of both worlds’ krijgen: revalideren waar mogelijk èn een palliatieve benadering gericht op symptoomcontrole, het ingaan op sociale en spirituele behoeften en het vormgeven van een anticiperende zorgplanning (advance care planning).

Integratie van palliatieve zorgdoelstellingen in de op herstelgerichte geriatrische revalidatie voor patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen biedt  een krachtig en dynamisch model als basis voor het behandelen en ondersteunen van deze patiënten. Bovendien vergemakkelijkt het de graduele overgang van voornamelijk curatief-herstellende therapie naar uiteindelijk overwegend palliatieve zorg/eindelevenszorg en biedt tevens een krachtig samenwerkingsmodel voor professionals.¹⁴

Wij illustreren de integratie van palliatieve zorg in de revalidatie graag aan de hand van een volgens de SAMPC uitgewerkt behandelplan (BHP). Hieruit blijkt dat het gebruik van lage dosis morfine om pijn dan wel benauwdheid te verminderen niet wordt geschroomd. Het psychologisch/spirituele lijden wordt verlicht door uitgebreid aandacht te besteden aan de angst om te stikken en ook door anticiperende zorgbeslissingen expliciet op te nemen in het behandelplan. In het behandelplan komt de geïntegreerde, multidisciplinaire en geïndividualiseerde aanpak mooi naar voren en is duidelijk te zien hoe de aanvankelijke aanpak, meer op herstelgerichte behandeldoelen, veranderen in palliatieve doelen.

Conclusie

Geriatrische revalidatie is een groot goed voor patiënten met ernstig chronisch orgaanfalen. Juist in het proces van professionalisering van dit aandachtsgebied (waarbij gespecialiseerde afdelingen en behandelprogramma’s ontstaan) moeten we er voor waken dat de algemene palliatieve zorgdoelstellingen, die zo kenmerkend zijn voor ons specialisme ouderengeneeskunde, niet vergeten worden. Integratie van symptoomverlichting, her- en onderkennen van psychologische en spirituele zorgbehoeften en anticiperende zorgbeslissingen in geriatrische revalidatieprogramma’s zijn zeer belangrijke elementen in de zorg voor ernstig chronisch orgaanfalen.