Ambulante geriatrische revalidatie

Bij ziekte van Parkinson

A.J. de Groot

Inleiding

De ziekte van Parkinson (MP) is een invaliderende neurodegeneratieve aandoening.¹ De prevalentie is leeftijd gerelateerd en ligt op 2 promille bij mannen en 1,5 promille bij vrouwen boven de 60 jaar. Verwacht wordt dat het aantal patiënten de komende decennia met ruim 80%  toeneemt, van 23.300 in 2010 tot 42.300 in 2030.² Behalve de motorische symptomen zoals bewegingsarmoede, stijfheid, tremoren en verstoorde houdingsreflexen, treedt in het beloop van de ziekte een scala van andere  klachten op zoals pijn, slaapstoornissen, slikstoornissen, ondervoeding,  obstipatie, plasklachten, vermoeidheid, agitatie, depressie en dementie. De respons op de medicamenteuze behandeling met dopamine (agonisten) wordt wisselvallig in de latere fase van de aandoening. Er ontstaat ‘wearing off’ en ‘peak-dose’ overbeweeglijkheid. Verpleegkundige en geriatrische expertise en een geïntegreerde medische en paramedische benadering zijn dan belangrijk om de patiënt en de familie optimaal te begeleiden.^1,3 De multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson adviseert bij dreigende of manifeste complexe problematiek op het gebied van algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), huishouden of sociale participatie een revalidatie-arts of specialist ouderengeneeskunde in te schakelen en om een multidisciplinaire paramedische behandeling te starten.⁴

Het Short Stay Parkinson Programma Groningen heeft laten zien dat bij parkinsonpatiënten met cognitieve en/of neuropsychiatrische problemen klinische revalidatie effectief is in het uitstellen van verpleeghuisopname.⁵ Onderzoek naar de effectiviteit van multidisciplinaire ambulante behandeling bij MP is nog schaars⁶ Johnston en Chu vonden in hun review slechts vier studies over poliklinische behandeling, waarvan één randomized controlled trial (RCT).³ Hun conclusie is dat er geen gedegen bewijs is dat multidisciplinaire programma’s effectief zijn; na zes maanden wordt ten opzichte van de startsituatie echter wel een trendmatige verbetering gezien van het lopen. Toch wordt multidisciplinaire behandeling algemeen gezien als ‘state of the art’.⁶ In Nederland werd de  effectiviteit van een multidisciplinaire ambulante behandeling in 2013 door Van der Marck et al onderzocht in een RCT.⁷ Op de primaire uitkomstmaten ADL en ziektegerelateerde kwaliteit van leven werd geen significant verschil gevonden tussen interventiegroep en controlegroep. Daarom blijft de vraag 'In welke vorm levert een ambulante multidisciplinaire benadering bij de ziekte van Parkinson gezondheidswinst op?' nog onbeantwoord.

Somatische dagbehandelingen van verpleeghuizen bieden in het algemeen aan oudere patiënten langdurig laag intensieve multidisciplinaire behandeling en begeleiding. Het doel daarvan is het zelfstandig wonen te ondersteunen door functiebehoud te stimuleren, functieverlies zoveel mogelijk tegen te gaan en de mantelzorgerbelasting te verminderen. Op basis van diverse studies veronderstellen wij echter dat oudere parkinsonpatiënten in een complexe fase van hun ziekte meer baat hebben bij kortdurende intensieve multidisciplinaire revalidatie gericht op verbetering van de kwaliteit van leven, waarbij functionele verbetering wordt bereikt door strategietraining op maat en een systeemgerichte werkwijze wordt aangehouden.^8,9 De tijdens dagbehandeling laagdrempelige aanwezigheid van een multidisciplinair team inclusief ouderengeneeskundige en verpleegkundige expertise biedt de mogelijkheid om de ervaren beperkingen daadwerkelijk integraal en interdisciplinair aan te pakken. Tijdens een behandeldag kan het functioneren bovendien op verschillende momenten van de dag geobserveerd worden.

Op de dagbehandeling van revalidatieverpleeghuis Vivium Naarderheem wordt sinds 2009 met een kort (achtweeks) en intensief Parkinson-behandelprogramma gewerkt, gebaseerd op de methode van de geriatrische revalidatie en inhoudelijk onderbouwd met de multidisciplinaire richtlijnen voor de ziekte van Parkinson. Om de doelgroep, de plaats in de zorgketen en de effectiviteit van deze multidisciplinaire behandeling te verhelderen werden gegevens van deelnemende  patiënten bijgehouden. In dit artikel worden de kenmerken van de deelnemers en de behandeleffecten op functionele mobiliteit en communicatie beschreven. In de beschouwing wordt dieper ingegaan op zorginhoudelijke aspecten van Parkinsonrevalidatie binnen een ouderengeneeskundige setting.

Methode

Inclusie

Via de neurologen, Parkinsonverpleegkundigen en eerstelijns Parkinsontherapeuten werden patiënten uit het Gooi doorverwezen voor het Parkinson-behandelprogramma. Ook door zelfverwijzing en via de Parkinsonvereniging meldden patiënten zich. Inclusiecriteria voor de studie waren: gediagnosticeerd zijn met ziekte van Parkinson of parkinsonisme en daardoor op meerdere domeinen van het dagelijks leven beperkingen ondervinden, die dermate ernstig zijn dat behandeling door meerdere paramedische disciplines geïndiceerd is. Het enige uitsluitingscriterium was matige of ernstige dementie, tevoren gediagnosticeerd. Een leeftijdsgrens werd niet gehanteerd. Bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) werd een indicatie voor somatische dagactiviteit ouderen (‘Behandeling Groep’) voor acht weken aangevraagd.  Aan alle patiënten die het behandelprogramma doorliepen en aan hun mantelzorger, werd door middel van een informed consent procedure gevraagd of hun gegevens opgenomen mochten worden in het onderzoek. De studie werd ter beoordeling voorgelegd aan de METC van het VUmc Amsterdam en werd niet WMO-plichtig bevonden.

Interventie

Vóór deelname werden door de deelnemers en hun mantelzorger de ervaren problemen geïnventariseerd met behulp van een zelfinvullijst met items op de domeinen persoonlijke verzorging, bewegen, communicatie, geheugen en dagbesteding.¹⁰ Aan de hand van deze lijst werd in de eerste behandelweek door de arts met de deelnemer een voorlopig multidisciplinair behandelplan met prioritering van de doelen besproken. Iedere discipline voerde een beroepsspecifiek deel van de anamnese uit en noteerde de verkregen informatie op een anamnese-verzamelformulier. De ergotherapeut nam een Canadian Occupational Performance Measure (COPM) af bij revalidant en mantelzorger.¹¹ Gedurende de eerste vier weken werd twee keer per week een behandeldag of dagdeel gepland met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. De verpleegkundige onderhield contact met de mantelzorger, regelde zorgkundige aspecten, beantwoordde praktische vragen en coördineerde de behandelingen. Een huisbezoek vond in de eerste weken plaats door ergo- en fysiotherapeut gezamenlijk. Een consult diëtiste werd in de eerste helft van de behandelperiode gepland. De psycholoog of maatschappelijk werkende werd afhankelijk van de problematiek in consult gevraagd. Alle behandelingen werden gegeven conform de richtlijnen van de betreffende disciplines. Alle behandelaars waren ParkinsonNet gecertificeerd met uitzondering van de psycholoog. De specialist ouderengeneeskunde was tevens kaderarts geriatrische revalidatie.

Na vier weken vond een familiegesprek plaats waarin het behandelplan werd geëvalueerd en zo nodig aangevuld. Een paramedische behandeling werd tussentijds afgesloten wanneer er geen behandeldoelen meer waren. Het behandelprogramma werd vervolgens nog vier weken voortgezet op twee dagen of dagdelen per week en afgesloten met een adviesgesprek, waarin de periode na ontslag werd doorgesproken. De deelnemer kreeg geïndividualiseerde thuisoefeningen en adviezen voor veilig handelen mee op papier. De verwijzer en de huisarts werden geïnformeerd middels een ontslagbrief. Contact leggen met activiteitencentra of andere welzijnsorganisaties werd gefaciliteerd. Verwijzing naar de Patient Educatie Programma Parkinson (PEPP) cursus vond desgewenst plaats.¹²

Dataverzameling

In de eerste week van deelname werden metingen op het gebied van mobiliteit (10 Meter Looptest (10MWT)), Timed get Up and Go (TGUG), Posture and Gait score (PG), functional reach (FR) en spreekluidheid (Therapy Outcome Measures (TOM)) afgenomen door de behandelend fysiotherapeut en logopedist.^13,14 Deze metingen werden aan het eind van het programma op een zelfde tijdstip herhaald, waarmee vertekening van de resultaten door on/off zoveel mogelijk werd voorkomen. De arts nam aan het begin van het programma de Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS, symptoomlast) en de Mini Mental State Examination (MMSE, cognitie) af. Het ziektestadium (Hoehn en Yahr) werd vastgesteld. Achtergrondgegevens over diagnose, comorbiditeit en de mantelzorgersituatie werden verzameld in het elektronisch cliëntdossier.

De deelnemer vulde bij de start van het behandelprogramma diverse vragenlijsten in: de Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire  ( PDQ-39, ziektegerelateerde kwaliteit van leven), de Geriatric Depression Scale (GDS 15, stemmingsklachten) en de Multidimensionele Vermoeidheids Index (MVI-20, vermoeidheid). De Falls Efficacy Scale (FES, valangst) werd vanaf 2012 alleen nog op indicatie afgenomen.¹³ De mantelzorger werd gevraagd de Caregiver Strain Index (CSI, mantelzorgerbelasting) in te vullen. In 2010 en 2011 werden deelnemers en mantelzorgers door middel van een enquête bevraagd op tevredenheid over de geleverde zorg en behandeling.

Analyse

Voor de beschrijvende statistiek werd gebruik gemaakt van SPSS 20 for Windows.

Financiering

Het behandelprogramma werd gefinancierd op basis van somatische dagbehandeling AWBZ dagactiviteit ouderen met de indicatie ‘Behandeling Groep’. Er werd geen aanvullende subsidie voor de studie verkregen. 

Uitkomsten

Deelnemers

Van september 2010 tot februari 2014 werden alle deelnemers aan het behandelprogramma geïncludeerd in de studie. Van de 46 patiënten, die in die periode behandeld werden, volgden 43 het gehele programma van acht weken. Eén deelnemer werd geëxcludeerd vanwege gevorderde dementie, één deelnemer werd in het ziekenhuis opgenomen en één deelnemer staakte de deelname vanwege de confrontatie met andere patiënten. Alle overige patiënten stemden in met deelname aan de studie.

Patiëntkenmerken

In tabel 1 worden de kenmerken van de deelnemers weergegeven. Zij waren in meerderheid van het mannelijk geslacht, de gemiddelde leeftijd was 75 jaar en een kwart was alleenwonend. In 74% was de diagnose idiopathische ziekte van Parkinson. De leeftijd bij diagnosestelling was gemiddeld 70 jaar en varieerde van 47 tot 90 jaar. Gemiddeld werd vijf jaar na de diagnose deelgenomen aan het behandelprogramma.

In tabel 2 worden ziektegevolgen weergegeven. Hoehn en Yahr stadium 2,5 (36%) of 3 (45%) werd het vaakst gevonden. De deelnemers hadden nul tot acht neven diagnosen.  Op de zelfinvullijst van Parkinsonrelateerde klachten en symptomen (39 items) werd gemiddeld 19 keer ‘ja’ ingevuld. De ziektegerelateerde kwaliteit van leven (PDQ, 0-100) is gemiddeld 35. Een lagere PDQ score wijst op een beter ervaren gezondheidstoestand. De gemiddelde uitkomst van de vermoeidheidscore (MVI, 1-100) is 68. Een hogere MVI score betekent meer vermoeidheid. De GDS werd door 42% van de deelnemers ingevuld. Het gemiddelde van de GDS-15 is zeven; een score van zes of meer duidt op een mogelijke depressie. De gemiddelde  CSI-score (mantelzorgerbelasting, geen afkappunt) ligt op vijf. De CSI score werd bij 60% van de deelnemers ingevuld.

Functionele mobiliteit en communicatie

In tabel 3 en 4 worden de uitkomsten weergegeven die werden gevonden op de domeinen mobiliteit en communicatie. De gemiddelde uitkomst van de Timed Get Up en Go verbeterde significant, evenals de Functional Reachtest. De loopsnelheid en staplengte vertoonden een trend tot verandering. De luidheid van woorden, zinnen en tekstfragmenten en het verstaan van gesproken woorden verbeterden significant gedurende de behandeling.

Bespreking

Indicatie

Deelnemers aan het behandelprogramma waren tussen 60 en 91 jaar en ondervonden veel verschillende ernstige klachten en beperkingen in hun dagelijks leven ten gevolge van ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Er was een grote spreiding  in ziektelast (UPDRS, klachtenlijst). Alle deelnemers hadden een behandelindicatie voor fysiotherapie en ergotherapie. Bij een meerderheid van de patiënten was ook logopedie behandeling geïndiceerd. Parkinsonrevalidatie op een somatische dagbehandeling lijkt geschikt voor oudere patiënten, met comorbiditeit, in H&Y stadium twee of hoger, wanneer ten gevolge van de ziekte op meerdere domeinen van het dagelijks leven beperkingen ervaren worden en tenminste een combinatie van behandeling door fysiotherapie en ergotherapie geïndiceerd is. In eerdere stadia van de ziekte lijkt mono- of multidisciplinaire eerstelijnsbehandeling passend.^15,16

De functionele mobiliteit (TGUG) en het evenwicht (FR) verbeterden tijdens de behandeling, evenals de verstaanbaarheid op woordniveau en de luidheid van de spraak. Het effect van de ergotherapeutische behandeling is in deze studie niet gemeten.

Psychosociale zorgbehoeften en mantelzorg

De MMSE uitkomsten wijzen niet op ernstige cognitieve beperkingen bij de deelnemers. Deze cognitieve screeningstest is echter niet gevoelig voor Parkinson specifieke cognitieve veranderingen.¹³  Vanaf 2012 werd de Allen Cognitive Level Assessment (ACLA) afgenomen door de ergotherapeut. Dit is een test die de handelingscognitie meet en aangeeft op welk cognitief niveau door de revalidant geleerd kan worden. Het behandelteam overweegt de SCOPA-COG, een Parkinson specifieke cognitieve test, op indicatie in het programma op te nemen.¹⁷ Bij aanwijzingen voor depressie werd diagnostiek en behandeling daarvan in overweging gegeven. Individuele psychosociale ondersteuning van patiënt en mantelzorger door maatschappelijk werk kon op indicatie worden ingezet, bijvoorbeeld bij een hoge uitkomst van de CSI.

Evaluatie door patiënten en mantelzorgers

Voor de deelnemers waren er drempels te overwinnen om deel te nemen aan het behandelprogramma. De vrees om met patiënten in een meer gevorderde fase van de ziekte geconfronteerd te worden, vormde zo’n drempel. Het vervoer werd ook bezwaarlijk gevonden. Het is gebleken dat oplossingen voor deze bezwaren met maatwerk vaak gevonden konden worden.

Informatie uit de behandelplanbespreking in week vier en acht over het behalen van de individuele behandeldoelen is niet systematisch bijgehouden. Regelmatig werd door de deelnemers en hun mantelzorgers het positieve effect van de behandelingen benoemd.

In gesprekken met de casemanagers en bij de contactmiddagen gaven mantelzorgers en deelnemers ook aan zich ‘herkend’ te voelen in hun problematiek, het gevoel te hebben ergens terecht te kunnen met hun vragen en te profiteren van de expertise die aanwezig was bij de behandelaren. Aanvankelijk werd een ‘nazorgprogramma’ gemist. Men had het gevoel na de intensieve weken van behandelen en contacten ’in een gat te vallen’. In de thuissituatie was er minder aanbod van geschikte welzijnsactiviteiten, beweegactiviteiten en sport. Door contacten met de gemeente, de buurtcentra en de Parkinsonvereniging zijn verschillende  recreatieve mogelijkheden gevonden. Een aantal deelnemers werd na het behandelprogramma verwezen naar dagbesteding in een regionaal activiteitencentrum.

Ambulante geriatrische revalidatie bij ziekte van Parkinson

Dit behandelprogramma is ontwikkeld in het kader van de transitie van de klassieke somatische ‘verpleeghuis’ dagbehandeling naar een ambulant (poliklinisch) behandelcentrum met modules voor diverse geriatrische diagnosegroepen (CVA, COPD, ziekte van Parkinson). Deze nieuwe functie sluit aan bij de expertise van een centrum voor geriatrische revalidatie. De doelgroep van het hier beschreven behandelprogramma is de thuiswonende parkinsonpatiënt met comorbiditeit die vanwege complexe ziektegevolgen baat heeft bij een revalidatiegerichte behandeling, inclusief medische supervisie.  

Een kort, intensief behandelprogramma is haalbaar gebleken binnen de setting van een somatische dagbehandeling AWBZ. Het systematisch werken met een behandelprogramma vergt organisatorische aanpassingen in de werkwijze van behandelaren, arts en verpleegkundige. Het behandelprogramma werd jaarlijks bijgesteld op basis van de ervaringen van patiënten en behandelaars. Met het regionale Parkinsonnet, de neurologen en Parkinsonverpleegkundigen werd regelmatig de indicatiestelling en verwijzing besproken en er werden informatiemiddagen georganiseerd voor patiënten en hun familieleden. Dit proces heeft de integrale werkwijze van het behandelteam versterkt en de expertise op het gebied van ziekte van Parkinson vergroot.

Vervolgonderzoek

De hier beschreven studie kent een aantal onvolkomenheden die deels inherent zijn aan een pilot. Patiënten met ziekte van Parkinson namen deel, maar ook patiënten met parkinsonismen. De inclusie verliep aanvankelijk traag. Relevante data waren niet verzameld of verloren gegaan en het invullen van vragenlijsten was soms te belastend voor de deelnemers. Ook is er geen effectmeting gedaan na drie of zes maanden. Deze studie is slechts een begin. Het interpreteren van de betekenis van de gevonden uitkomsten op mobiliteit, evenwicht en verstaanbaarheid vergt nadere bestudering van de (paramedische) literatuur. De nu als gemiddelde van het totaal weergegeven uitkomsten van PDQ en MVI krijgen betekenis wanneer de scores op de subdomeinen van deze schalen worden bestudeerd.

Nu de pilotfase van het behandelprogramma voorbij is, en de instroom op sterkte, zou een studie met een controlegroep en een langere follow-up opgezet kunnen worden, zoals Tan en Williams aanbevelen. Zij publiceerden in 2014 een review naar de effectiviteit van multidisciplinaire teaminterventies op kwaliteit van leven bij de ziekte van Parkinson en concluderen opnieuw dat het bewijs niet overtuigend is.¹⁸ Ze wijzen op het belang van gestandaardiseerde uitkomstmaten, voldoende power en langduriger follow-up om de kracht van de interventie te toetsen.

De primaire uitkomstmaat zou dan op het gebied van kwaliteit van leven moeten liggen, waarbij patiënten en mantelzorgers aangeven wat voor hen belangrijke resultaten zijn.^19,20  Een dergelijke studie kan meer licht werpen op de effectiviteit van ambulante multidisciplinaire revalidatie voor de ‘geriatrische’ patiënt met ziekte van Parkinson in de gecompliceerde fase van de ziekte.