Hora-est: The transition from home to nursing home

Lindsay Groenvynck

 
Op 03 juni 2024 verdedigde Lindsay Groenvynck, postdoctoraal onderzoeker haar proefschrift ‘The transition from home to nursing home: The perspectives and experiences of older people with dementia, informal caregivers and professional caregivers’ aan de Universiteit Maastricht en de KU Leuven. De studies opgenomen in dit proefschrift werden uitgevoerd binnen de Academische Werkplaats Ouderen Limburg.

De belangrijkste bevindingen uit het proefschrift

Het promotieonderzoek maakte deel uit van TRANS-SENIOR. Een groot Europees project dat focuste op het vermijden van onnodige transities, en het verbeteren van noodzakelijke transities. Het onderzoek beschreven in het proefschrift heeft zich gericht op het achterhalen van de ervaringen van ouderen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners tijdens de verhuizing van thuis naar het verpleeghuis in Nederland. Het unieke aan dit project is dat in een anderhalf jaar durende studie ouderen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners zijn gevolgd tijdens het verhuisproces, de zogenoemde 'cliëntenreis'. Het onderzoek bestond voornamelijk uit interviews en contactmomenten met alle betrokkenen tijdens dit proces. Voor zover bekend is, is een onderzoek van deze omvang naar dit specifieke onderwerp nog niet eerder uitgevoerd.

Dit onderzoek gaf een genuanceerd beeld van het verhuisproces en bood duidelijke inzichten in de hiaten van het huidige zorgsysteem en de benadering daarvan. Zo toonde de studie aan dat het verhuisproces door alle betrokkenen als zeer oncontroleerbaar wordt ervaren. Ouderen voelen zich bijvoorbeeld vaak afhankelijk van de keuzes van mantelzorgers en zorgverleners, omdat zij niet altijd worden betrokken in het beslissingsproces. Dit is jammer, want ouderen hechten veel waarde aan persoonlijke zorg, autonomie en sociale contacten, zelfs na een dementiediagnose.

Daarnaast bleek dat de keuze voor een verhuizing naar het verpleeghuis geen eenmalige beslissing is, maar dat mantelzorgers continu twijfelen over deze beslissing. Dit hangt vaak samen met de ervaren noodzaak voor zorg. Als de situatie thuis goed verloopt en er voldoende hulp is, zien we dat ouderen en mantelzorgers de neiging hebben om het verhuisproces uit te stellen. Echter, wanneer er een crisis optreedt (bijvoorbeeld als de oudere buitengesloten raakt tijdens het boodschappen doen), ontstaat er plotseling een grote behoefte aan verhuizing. Het is dus een constant fluctuerend proces.

Verder bleek dat het verhuisproces vaak abrupt verloopt, waarbij de verhuizing soms binnen enkele dagen plaats moet vinden zonder mogelijkheid voor uitgebreide voorbereiding. Dit maakt het proces extra emotioneel, en ouderen en mantelzorgers geven aan dat een optimaal verhuisproces hierdoor niet mogelijk is.

Deze resultaten benadrukken de bestaande kloof tussen thuiszorg en verpleeghuiszorg. Ze tonen aan dat ouderen met dementie, ondanks hun diagnose, actiever betrokken moeten worden in het zorgproces. Er is behoefte aan een geleidelijk verhuisproces, waarbij ouderen voldoende tijd en ruimte krijgen om vooraf kennis te maken met verpleeghuizen en verschillende zorgconcepten. Het is hierbij belangrijk om het verhuisproces zo vroeg mogelijk in het dementietraject aan te kaarten. We zien momenteel dat ouderen, mantelzorgers en zorgverleners het transitieproces vaak uitstellen, wat kan leiden tot crisisopnames met negatieve gevolgen voor alle betrokkenen. Daarom is het cruciaal dat zorgverleners, zodra ze een vertrouwensband hebben opgebouwd met de oudere en de mantelzorger, het gesprek openen over een mogelijke verhuizing. Dit geeft de ruimte voor een zorgvuldige voorbereiding en een soepelere verhuiservaring.

Daarnaast zou verpleeghuiszorg een integraal onderdeel van de samenleving moeten worden, net zo toegankelijk als andere omgevingen. Op deze manier hopen we het bestaande taboe en de negatieve percepties die nog steeds met dit traject worden geassocieerd, te doorbreken.

Het hoofdstuk dat iedereen zou moeten lezen

Hoe een goed verhuisproces eruitziet en welke sleutelelementen daarbij essentieel zijn, wordt duidelijk beschreven in hoofdstuk 2 van het proefschrift. In dit hoofdstuk ontwikkelden we op basis van een literatuurstudie het zogenoemde TRANSCIT-model. Dit model geeft aan dat er drie fases zijn in het verhuizingsproces (de pre-, mid- en post-transitie). Gedurende deze drie fasen van het verhuisproces hebben ouderen en mantelzorgers behoefte aan goede communicatie, duidelijke informatie, emotionele en praktische ondersteuning, en voldoende tijd. Tijd kan zowel worden opgevat als de beschikbaarheid van voldoende tijd, alsook de continuïteit van zorg. Deze sleutelbehoeften kunnen enkel worden verwezenlijkt als er een partnerschap wordt voorzien tussen ouderen, mantelzorgers en zorgverleners waarbij iedereen een gelijkwaardige partner is. Het onderzoek presenteert in een overzichtelijke tabel individuele behoeften van ouderen en mantelzorgers, gespecificeerd per fase en per sleutelelement. Dit kan zorgverleners helpen om de behoeften van ouderen en mantelzorgers te herkennen en te evalueren gedurende het verhuisproces van thuis naar het verpleeghuis.

De vraag van de oppositie

De meest opvallende vraag was wat mijn impact als onderzoeker was tijdens de uitvoering van de eerdergenoemde cliëntreis-studie. Een interessante vraag, omdat ik nauw contact had met de deelnemers van mijn studie en hen en hun families beter leerde kennen. Ik leefde met hen mee, en vooral op moeilijke momenten - zoals wanneer de zorg minder goed werd ervaren - was het niet eenvoudig voor mij als onderzoeker. Ik denk echter dat het feit dat ik als het ware onderdeel was van de clientreis van meerwaarde is geweest voor het onderzoek. Op die manier vang je de ervaring in het moment zelf, en kun je deze duiden binnen de context waarin deze zich afspeelt.

Ik heb overigens ook steeds gevraagd aan alle deelnemers naar de impact die ik op hun verhuisproces en gerelateerde ervaringen had. Voor de meeste deelnemers was ik de enige constante factor tijdens het verhuisproces. Zorgverleners gaven aan dat het onderzoek hen kritischer deed nadenken over hun eigen handelen door de vele vragen die ik stelde. Ouderen en zorgverleners meldden echter dat mijn aanwezigheid geen invloed had op hun ervaringen noch de beslissingen tijdens het zorgproces. De nauwe band met de deelnemers was ook zichtbaar tijdens mijn verdediging, de meerderheid van hen was aanwezig tijdens de verdediging. Daarnaast helpt een van de mantelzorgers ons inmiddels bij nieuw onderzoek, waar zij als mantelzorger een echte expert en ervaringsdeskundige is geworden - iets waar ze, naar eigen zeggen, veel voldoening uit haalt.

Auteur

•  L. (Lindsay) Groenvynck, postdoctoraal onderzoeker, Maastricht University