De vele gezichten van Geriatrische Parkinson-revalidatie

Danny Hommel, S. van Gastel, B. Koevoets, T. de Wit, T. van Strien

Inleiding

De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte die met veel klachten gepaard gaat (zie tabel 1). Dit leidt tot problemen in het dagelijks functioneren en vermindering van de functionele mobiliteit.¹ Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson neemt de komende jaren snel toe.² De ouderengeneeskunde zal zich hierop moeten voorbereiden door passende Parkinson-specifieke zorg te bieden. De behandeling van Parkinson bestaat uit een multidisciplinaire aanpak van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling.^3,4 Medicamenteus zijn de belangrijkste medicijnen dopaminerge middelen zoals levodopa, dopamine-agonisten, MAO-remmers en COMT-remmers. Niet-medicamenteus wordt behandeling gegeven door de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog en vaktherapeuten (zoals dans-, muziek- of beeldend therapeuten). Voor de paramedische behandelingen ontstaat steeds meer hoogwaardige evidence.^5,6 Als mensen thuis wonen wordt de behandeling vaak gecoördineerd door de neuroloog en parkinsonverpleegkundige, maar in de loop van de ziekte heeft ook de geriater of specialist ouderengeneeskunde een rol.

Tabel 1. Meest voorkomende symptomen ten gevolge van de ziekte van Parkinson

Geriatrische revalidatiezorg (GR) richt zich op herstel van het functioneren bij kwetsbare ouderen of mensen met complexe multimorbiditeit. Het is een relatief kortdurende multidisciplinaire zorg en behandeling met inzet van paramedici onder leiding van de specialist ouderengeneeskunde. Gedurende het beloop van de ziekte van Parkinson zijn er meerdere momenten waarop patiënten voor GR in aanmerking komen. In een moedig dorpje in het westen van Brabant (Kenniscentrum Parkinsonhuys, Groenhuysen, Roosendaal), wordt er al 10 jaar ervaring met Parkinson-GR opgedaan. Dit houdt in dat er een afdeling in het verpleeghuis is vrijgemaakt waar enkel patiënten met Parkinson of parkinsonisme worden opgenomen. Het verpleegkundig team en de behandelaren zijn er specifiek getraind in de behandeling van patiënten met Parkinson. In dit artikel zullen wij uiteenzetten voor welke groepen deze gespecialiseerde Parkinson-GR geschikt is. Dit zullen we grotendeels doen op basis van onze ervaring en daar waar mogelijk wordt de link met bestaand onderzoek gelegd. Ook zullen we bespreken welke deskundigheid er nodig is om een Parkinson-GR te doen slagen.

Klassieke Parkinsonrevalidatie

Voor wie is het?
‘Klassieke’ Parkinsonrevalidatie heeft als indicatie het behandelen van de motorische problemen. Dit zijn de kenmerkende bradykinesie, rigiditeit en tremor, maar daarnaast ontwikkelen mensen op termijn ook balansproblemen met loopstoornissen en eerdergenoemde motorische fluctuaties.

Waarom is dit GR?
Het geriatrisch assessment voorafgaand aan de GR moet toetsen of er 1. functionele achteruitgang is ten gevolge van de suboptimale behandeling van de motorische problemen, 2. verwacht herstel terug naar huis mogelijk is na behandeling van de motorische problemen, 3. deze behandeling multidisciplinaire betrokkenheid van therapeuten vraagt en 4. er geen passendere zorgoplossing is, zoals bijvoorbeeld het starten van gespecialiseerde dagbehandeling, een second-opinion of intensievere begeleiding thuis. Enkel indien aan al deze eisen is voldaan heeft de GR een rol in de behandeling van deze mensen.

Welke deskundigheid vergt dit?
Het verpleegkundig team verzorgt de 24-uursregistratie van het medicatie-effect die nodig is voor een goede titratie van dopaminerge medicatie. De parkinsonverpleegkundige ondersteunt en coacht hierin. De taken van de fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist, logopedist en psycholoog zijn: 1. vast te stellen welke motorische en niet-motore klachten er zijn en mede te bepalen of deze klachten reageren op de dopaminerge medicatie, 2. het verpleegkundig team te coachen in het signaleren van klachten en de juiste omgang met de klachten en 3. nadere analyse te verrichten waarom de klachten niet in de reguliere zorgsetting behandeld konden worden (bijvoorbeeld door de vraag te beantwoorden waarom de patiënt een verminderd ziekte-inzicht heeft). Dit laatste doel is cruciaal om de collega’s op de polikliniek en in de eerste lijn verder te helpen en een heropname in verband met nieuwe achteruitgang te voorkomen. Ten slotte werken de specialist ouderengeneeskunde en de neuroloog samen in het geleidelijk optimaliseren van de medicatie. De specialist ouderengeneeskunde heeft de regie en schrijft de medicatie-aanpassingen voor en monitort de medicatie-effecten, waarbij de neuroloog wekelijks de afdeling consulteert en aansluit bij het multidisciplinaire overleg. In onze ervaring is het voor dit type Parkinsonrevalidatie vereist dat zowel de verpleegkundigen, paramedici als de specialist ouderengeneeskunde aanvullende nascholing heeft gehad in de behandeling van de ziekte van Parkinson.

Geavanceerde Parkinsonrevalidatie

Voor wie is het?
Geavanceerde behandelingen, zowel diepe hersenoperaties als levodopa/carbidopa intestinale gelpomp (LCIG) en subcutane apomorfinepomp (SCA), worden steeds vaker voorgeschreven en gebruikt.⁷ De plaatsing van diepehersenstimulatoren geschiedt in neurochirurgische centra. Minder scherpe afspraken zijn er voorhanden voor het plaatsen van de pompbehandelingen. In toenemende mate lijkt de GR-afdeling een geschikte plaats om mensen op pompbehandeling in te stellen. Voor het behandelen met LCIG is reeds een landelijk zorgpad voorhanden.⁸ Kort weergegeven komen mensen met Parkinson in aanmerking voor geavanceerde behandeling als ze 1. een goede respons hebben op dopaminerge medicatie, 2. onvoldoende continu effect hebben van orale dopaminerge medicatie met aanhoudende fluctuaties en 3. er geen contra-indicaties voor de behandelingen zijn. De indicatiestelling geschiedt via de behandelend neuroloog.

Waarom is dit GR?
Het titreren van de juiste LCIG of SCA kan enkel in een intensief traject onder zorgvuldige 24-uursobservatie. Gedurende de opname wordt getoetst of de medicatie verdragen wordt en de medicatie voldoende werkzaam is. In het LCIG-zorgpad wordt op de eerste dag een neus-maagsonde geplaatst tot in het jejunem door de mdl-arts of de radioloog en, bij voldoende effect, volgt op dag vier een percutane sonde. Voor zowel LCIG als SCA bestaat de ervaring dat ontslag binnen twee weken mogelijk is indien er geen complicaties optreden. De noodzaak aan 24-uursobservatie, titratie van de medicatie en opvang na medisch-specialistische ingrepen, maken het echter nog geen GR. Het geriatrisch assessment voor opname moet dus gericht zijn op het vaststellen of 1. er ook duidelijke functionele beperkingen zijn, 2. herstel naar huis verwacht wordt en 3. multidisciplinaire betrokkenheid van behandelaren nodig is. In onze ervaring is dit in de meerderheid van de mensen het geval, omdat geavanceerde behandelingen enkel worden voorgeschreven bij een duidelijke hinder van motorische klachten die, haast per definitie, een functionele beperking geven. Ook worden geavanceerde behandelingen voorgeschreven bij gevorderde ziekte, waardoor er vaak sprake is van additionele complexiteit van de ziekte, wat betrokkenheid van therapeuten vergt.

Welke deskundigheid vergt dit?
Ook hier vormt het verpleegkundig team de spil in de behandeling. Zij hebben de opgave om de respons op de dosering te registreren. Bovendien moeten zij bekwaam zijn in het aan- en afkoppelen van de pompen en het reageren op alarmen. De parkinsonverpleegkundige heeft hierin een coachende en begeleidende rol. Bovendien stelt de parkinsonverpleegkundige vaak de pomp in en heeft deze een adviserende rol in het aanpassen van de pompstanden. De specialist oudergeneeskunde en de neuroloog werken samen om de juiste dosering vast te stellen. De paramedici hebben een grote rol in het vaststellen van de effectiviteit van de behandeling waarbij klinimetrische gegevens een onduidelijke situatie helpen te verhelderen.

Revalidatie bij ‘maligne’ Parkinson

Voor wie is het?
Uit recente analyse blijkt dat er een ‘maligne’ subtype van Parkinson is, met een heftiger beloop en snellere progressie.⁹ Dit maligne subtype wordt gekenmerkt door niet-motore verschijnselen als REM-sleep behavioral disorder, orthostatische hypotensie, psychose, dementie, gang- en balansstoornissen. Andere onderzoekers geven echter aan dat dit subtype niet anders is dan verder of sneller voortgeschreden Parkinson.^10,11 Voor ons is het onderscheid tussen ‘puur motorische’ Parkinson en ‘maligne’ Parkinson helpend, omdat deze groepen verschillen in zorgbehoefte. Patiënten met ‘maligne’ Parkinson zijn kwetsbaarder en hebben een langere behandelduur met een lagere intensiteit. Daarbij lopen ze nogal eens vast in behandelparadoxen. Bijvoorbeeld: ze hebben baat bij dopaminerge medicatie, maar verdragen dit niet door psychotische of hypotensieve bijwerkingen. Na zorgvuldige behandeling blijken de paradoxen nogal eens schijnparadoxen, bijvoorbeeld als het mogelijk is om na adequate behandelingen van de psychotische klachten toch geleidelijk de dopaminerge medicatie te optimaliseren.

Waarom is dit GR?
De multiproblematiek en kwetsbaarheid vragen om een ouderengeneeskundige benadering. Het is mogelijk om patiënten die in aanmerking komen voor de langdurige verpleeghuiszorg functioneel te doen herstellen en nog een geruime tijd thuis te laten zijn.¹² Het opvangen van de allerkwetsbaarste parkinsonpatiënten brengt echter het risico met zich mee dat mensen worden opgenomen op de GR met onvoldoende leervermogen of op een andere manier te weinig herstelpotentieel. Een adequate triage is daarom van belang om te toetsen of patiënten een verwachte terugkeer naar huis hebben. Aangezien parkinsonzorg bij uitstek ketenzorg is, helpt het om een goed contact te hebben met de neurologen, parkinsonverpleegkundigen, huisarts en eerstelijnsbehandelaren, die de patiënt vaak al door en door kennen.

Welke deskundigheid vergt dit?
De behandeling van maligne Parkinson is veeleisend. Het vergt kennis van de behandeling van psychiatrische stoornissen en autonome dysregulatie, naast de al eerder besproken deskundigheid in het inzetten van parkinsonmedicatie en het observeren van de medicatierespons. Daarbij is het goed om te erkennen dat het optreden van maligne verschijnselen een voorspeller is voor een sneller ziektebeloop of een markering van een volgende ziektefase. Daarom is het naast de revalidatie ook belangrijk dat de patiënt en familie een goede uitleg krijgen over de verwachtingen van de behandeling en de betekenis van het optreden van verschijnselen voor het totale ziektebeloop. Dit kan gedaan worden in de vorm van advance care planning waar specialisten ouderengeneeskunde veel ervaring mee hebben. Het is hierbij goed om kennis te hebben van palliatieve zorg voor patiënten met Parkinson.¹³ In onze ervaring sluiten een palliatieve benadering en geriatrische revalidatie elkaar niet uit. Voor beide zorgvormen is het belangrijk om 1. een brede blik te hebben op de klachten, met inbegrip van het sociale en existentiële domein, 2. samen met de patiënt en familie doelen en prioriteiten op te stellen en 3. zich vooral te richten op het verbeteren van de huidige kwaliteit van leven (en minder gericht te zijn op terugkeer naar hetgeen verloren is gegaan).

Comorbiditeit als indicatie voor Parkinsonrevalidatie

Voor wie is het?
Mensen met de ziekte van Parkinson ontwikkelen geregeld comorbiditeit ten gevolge van de ziekte. Bekende voorbeelden zijn fracturen na trauma of een pneumonie na verslikken. Minder voor de hand liggende voorbeelden zijn de observatie dat patiënten iets vaker cardiomyopathie, diabetes mellitus en gastritis hebben.¹⁴ De oorzaak voor deze associaties is niet bekend en het zou simpelweg een gevolg kunnen zijn van het feit dat ze vaker onder controle staan van een arts en andere chronische ziekten dus eerder worden opgemerkt.

Waarom is dit GR?
Indien een ziekenhuisopname nodig is en ze aan de andere GR-criteria voldoen, komen patiënten met Parkinson en een comorbiditeit net als alle kwetsbare doelgroepen in aanmerking voor GR. Er zijn echter bijzonderheden die maken dat een revalidatie op een reguliere GR-afdeling suboptimaal is. Indien een patiënt in het verpleeghuis verblijft op een locatie met onvoldoende deskundigheid kunnen handelingen fout gaan, zoals het niet op tijd geven van de medicatie en het onjuist combineren van medicatie en maaltijden.¹⁵ Ook worden klachten niet altijd goed herkend.^16,17 Patiënten ervaren dan zelfs een gebrek aan empathie door verpleegkundigen.¹⁸

Welke deskundigheid vergt dit?
Ook revalidatie voor een andere reden dan de Parkinson vraagt geregeld een optimalere behandeling van de Parkinson. Een helder voorbeeld is het revalideren na een heupfractuur. Hierbij is, additioneel aan het trauma-zorgpad, een analyse nodig van het valrisico, waar de ziekte van Parkinson in grote mate aan kan hebben bijgedragen. Talloze factoren kunnen tijdens de revalidatie vastgesteld en behandeld worden.¹⁹ Hier valt soms ook het optimaliseren van de dopaminerge behandeling onder, wat een specifieke deskundigheid vraagt.  Met de aanpassing van de dopaminerge medicatie zou, wat ons betreft, echter terughoudend moeten worden omgegaan. Het is namelijk onze ervaring dat, in een periode van lichamelijk herstel, mensen een tijdelijk slechter klinisch Parkinsonbeeld laten zien. Structurele aanpassing van de parkinsonmedicatie heeft dan tot gevolg dat mensen na herstel overgedoseerd zijn. De voor- en nadelen van het aanpassen van parkinsonmedicatie moeten individueel gewogen worden. Een ander voordeel van een gespecialiseerde afdeling is dat de verpleging beter kan omgaan met traagheid in het denken, communiceren en handelen. Patiënten met Parkinson hebben vaak meer tijd nodig dan revalidanten zonder Parkinson om hetzelfde niveau te behalen. Zonder de juiste geduldige benadering bestaat het risico dat de patiënt op dagelijkse basis belangrijke oefeningen ontzegd worden, doordat er simpelweg te weinig tijd voor hen wordt uitgetrokken.

Overige rollen van de Parkinsonrevalidatie

Naast het ondersteunen van de bovengenoemde doelgroepen heeft Parkinson-GR nog andere rollen die haar uniek maken.

Allereerst worden patiënten met Parkinson vaak ondersteund door mantelzorgers. Tijdens een revalidatieopname dient hier rekening mee gehouden te worden. Soms betekent dit dat de mantelzorger de tijd van opname gebruikt om zelf te herstellen (als een verkapte vorm van respijtzorg). Soms is het belangrijk de mantelzorger actief te coachen en te trainen in specifieke handelingen, zodat na ontslag een veiligere situatie ontstaat.

Ten tweede, patiënten met de ziekte van Parkinson zijn soms lastig te onderscheiden van patiënten met een atypisch parkinsonisme (zoals multiple systeematrofie, progressieve supranucleaire parese, cortico-basale degeneratie en vasculair parkinsonisme). Het komt voor dat gedurende de GR-opname wordt vastgesteld dat er sprake is van een verkeerde diagnose. Consultatie door de neuroloog is dan cruciaal, omdat de diagnose belangrijke consequenties heeft voor de verwachte opbrengsten van de revalidatie, de inzet van dopaminerge medicatie en de nazorg. In het verlengde hiervan kan de Parkinson-GR de juiste setting zijn voor onderzoek naar de levodopa-responsiviteit.^20,21 Het vaststellen dat patiënten niet (meer) op levodopa reageren dient zorgvuldig te gebeuren, gezien een groot aantal schijnredenen voor non-respons  (zie tabel 2).²²

Tabel 2.  Mechanismen onderliggend aan pseudoresistentie voor levodopa (uit Nonnekes J, et al, Mov Disord; 2016)

Ten derde, met voldoende ervaring wordt de Parkinson-GR-afdeling een opleidingsbolwerk voor parkinsondeskundigheid. Verpleegkundigen kunnen gaan optreden als een vraagbaak voor praktische specifieke vragen voor collega’s. Inmiddels zijn meerdere verpleegkundigen doorgestroomd naar een rol als parkinsonverpleegkundige. De specialist ouderengeneeskunde en paramedische behandelaren worden door de clustering van patiënten en de multidisciplinaire overleggen gevoed in hun ontwikkeling van kennis en ervaring, die ook van nut is voor hun werkzaamheden in de eerste lijn, verblijfsafdeling en in het ziekenhuis. Ook de reeds ervaren parkinsonverpleegkundige en neuroloog profiteren doordat ze meer zicht krijgen op de gevorderde fase van de ziekte van Parkinson en patiënten in het verpleeghuis.

Concluderend, de Parkinson-GR kent vele gezichten. In dit stuk is besproken dat patiënten hier terecht kunnen met klassieke, geavanceerde of maligne Parkinson, maar ook met (Parkinson-gerelateerde) comorbiditeit. Het is belangrijk om telkens de vraag te stellen of er sprake is van een GR-zorgvraag. Een goede samenwerking met de parkinsonverpleegkundige en de neuroloog vergemakkelijkt adequate triage. Overkoepelend zijn er succesfactoren voor Parkinson-GR besproken: 1. een deskundig verpleegkundig team 2. een goede samenwerking tussen behandelaren, de parkinsonverpleegkundige en de neuroloog. Met deze succesfactoren als belangrijkste ingrediënten kan de ouderengeneeskunde de toename van patiënten met Parkinson op de GR aan.

Auteurs

• A.L.A.J. Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Kenniscentrum Parkinsonhuys, stichting Groenhuysen, Roosendaal
• S. van Gastel, parkinsonverpleegkundige, Kenniscentrum Parkinsonhuys, stichting Groenhuysen, Roosendaal
• B. Koevoets, parkinsonverpleegkundige, Kenniscentrum Parkinsonhuys, stichting Groenhuysen, Roosendaal
• T. de Wit, arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde & onderzoeker, Kenniscentrum Parkinsonhuys, stichting Groenhuysen, Roosendaal
• T. van Strien, neuroloog, Vakgroep neurologie, Bravis ziekenhuis, Roosendaal