Wereldcongres Hersenletsel

Specialisten ouderengeneeskunde slaan brug San Francisco-Den Haag

Dr. Jan Lavrijsen

Tijdens het Tenth World Congress on Brain Injury van 19 tot 22 maart 2014 in San Francisco USA hingen vijf Nijmeegse posters over de langetermijngevolgen van ernstig hersenletsel. Zo werd vanuit de stad met de Golden Gate Bridge een gouden kans geschapen voor agendering van de chronische zorg op het volgende congres in Nederland. In deze bijdrage gaan wij in op het belang van internationale uitwisseling van nieuwe kennis en de bijdrage van het specialisme ouderengeneeskunde daaraan.

Inleiding

Het wereldcongres over hersenletsel wordt tweejaarlijks georganiseerd door de International Brain Injury Association (IBIA),  ook bekend van het tijdschrift Brain Injury. Bij de start van de Nijmeegse onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, die haar missie vond in onderzoek naar de lotgevallen van mensen met ernstig hersenletsel¹, werd het vorige congres in Edinburgh (2012) reeds bezocht door de eerste twee auteurs. Uit beide edities werd duidelijk dat de voor ons specialisme zo kenmerkende thema’s als langetermijnbeloop en -zorg, ethische dilemma’s en medische beslissingen rond het levenseinde, internationaal nog nauwelijks op de agenda staan. Het ontbreken van een academisch specialisme zoals het onze speelt daarbij een rol. Hierdoor blijft de chronische zorg in de meeste landen een black-box. In San Francisco lag vooral een focus op de vooraf bepaalde congresthema’s Neurotrauma, Technologie en Neurorevalidatie. Desondanks werden vijf ingediende abstracts van onze groep, voornamelijk nog lopend onderzoek, geaccepteerd als posterpresentatie. Een mooie kans om vanuit dit specialisme op het wereldtoneel, met ruim 1300 deelnemers uit 44 landen, te laten zien hoe licht geworpen kan worden op grotendeels onontgonnen thema’s.

Boeiende preconference

Op de ochtend voor het congres stond een workshop over Disorders of Consciousness geagendeerd. Daarbij werden de plannen toegelicht van een expertgroep (van met name Amerikanen) die begonnen is aan een review van alle bestaande kennis over vegetatieve en minimaal bewuste patiënten. Het doel is om te komen tot actuele aanbevelingen voor klinische praktijk, onderzoek, onderwijs en maatschappelijke activiteiten. Het belang om mensen met (ernstig) hersenletsel door expertteams te laten zien werd benadrukt. In veel landen blijkt dit nog een brug te ver. Overal staat de vraag centraal hoe een effectief systeem gebouwd kan worden om de beste uitkomst voor deze zeer complexe doelgroep mogelijk te maken. Voor Berno en Willemijn bood dit een mooie gelegenheid om hun onderzoek naar stukjes van deze puzzel plenair toe te lichten, gekoppeld aan de wereldwijd unieke mogelijkheden van ons specialisme in een klein en voor onderzoek goed toegankelijk zorglandschap. Besloten werd de handen ineen te slaan en via mailinglijsten en teleconferenties elkaar te informeren en van elkaar te leren. Dit resulteerde al direct na het congres in diverse uitnodigingen om deel te nemen aan internationale initiatieven, waarvan enkele verderop in deze bijdrage worden toegelicht.

De posters

Hoewel bij de meeste congressen posterpresentaties minder aandacht lijken te krijgen dan orale presentaties (abstracts in Nederland maximaal 10 minuten), bleken in San Francisco de vijf postersessies met in totaal 700 posters the place to be. Daar was dagelijks ruim de tijd voor alle deelnemers om bij de posters kennis en ervaringen uit te wisselen en de onderzoekers te spreken, soms al ver voor het geplande aanvangstijdstip.

Op de eerste dag bracht mede-onderzoeker van onze groep, dr. Viona Wijnen (psycholoog), een primeur op haar poster: de combinatie van een follow-up onderzoek 10-12 jaar na het volgen van een programma Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN) en een op de iPad gepresenteerde documentaire over drie van deze ex-patiënten. Een verkorte versie van deze documentaire, Libra Revalidatie & Audiologie (de samenwerkingspartner van dit onderzoek), is hieronder te zien.

In de film is te zien hoe een van de ex-revalidanten weer in training is met boogschieten. Op 27 juni j.l. is hij Nederlands kampioen geworden. Daarnaast werd ook in kaart en in beeld gebracht wat het betekent als er nauwelijks herstel is en hoe VIN dat tijdig duidelijk kan maken.  Het zo lang volgen van mensen met deze ernstige vorm van hersenletsel gebeurt zelden.

De poster van Willemijn van Erp betrof haar onderzoek naar de prevalentie van patiënten in een vegetatieve toestand/niet-responsief waaksyndroom (VT/NWS). Uit haar recente systematische review² blijkt dat Nederland  wereldwijd het laagste aantal patiënten in VT/NWS kent, dus was er veel belangstelling om de nieuwe resultaten met elkaar te duiden. Methodologische opmerkingen, ideeën om in andere landen op dezelfde manier op zoek te gaan naar deze patiëntengroep, maar ook kritische vragen over het waarom van de lage aantallen (”euthanasia?”) werden allemaal in goede sfeer bediscussieerd.

Berno Overbeek toonde een poster over het belang van een juiste diagnose van laagbewuste toestand in de langetermijnzorg. Als eye-catcher was een selfie van zijn ogen zichtbaar, met daarbij de eerste resultaten van een literatuuronderzoek naar het volgen en fixeren van de ogen bij deze doelgroep. Hij maakte kennis met Canadese onderzoekers die een nog ongepubliceerd onderzoeksprotocol meegaven, dat bruikbaar is voor de eigen zoektocht naar een goed toepasbaar diagnostisch concept in de langetermijnzorg. Het congresbezoek leverde ook op dat hij door een Amerikaanse expertgroep is uitgenodigd om deel te nemen aan een telefonische conferentie over het actualiseren van bestaande kennis. Daarbij zullen wij de invalshoek van de langetermijnzorg inbrengen.

Na het winnen van de Verenso-prijs voor aiosonderzoek in 2012 en presentaties als genomineerde voor de Jan Stoop-prijs van Verenso en spreker op een congres in Cuba in 2013, kon Roy Kohnen dit keer zijn onderzoek over prevalentie en karakteristieken van het Locked-in syndroom³  laten zien op een beeldende poster. Met name het groot geprojecteerde cijfer 2 trok belangstelling, omdat dit een opvallend laag aantal mensen met een klassieke vorm van Locked-in syndroom betrof in Nederlandse verpleeghuizen. De discussie over mogelijke verklaringen kon nu in internationaal perspectief geplaatst worden, waarbij cijfers vanuit verpleeghuizen elders ontbreken.

De titel van de poster van Jan Lavrijsen bestond uit maar twee woorden: ‘Who cares?’. Daaronder werden de beschikbare kennis en methoden uit meerdere onderzoeken vanuit de groep op een rij gezet en de (aandacht voor) acute zorg vergeleken met de fasen die daarna komen.  Om daarmee te komen tot nieuwe perspectieven voor een meer persoonsgerichte revalidatie en End-of-life care, gekoppeld aan  een proactieve rol van artsen, gezamenlijke besluitvorming en een Plan B als herstel van bewustzijn niet optreedt. Voor diverse deelnemers was dit een geheel nieuwe visie op de dilemma’s die elders ook spelen, maar nog nauwelijks verkend zijn.

De overige posters lieten een enorme variatie aan onderwerpen zien, variërend van nieuwe technieken, verwerking, alternatieve woonvormen, tot een beschrijving van ‘A Mother’s Perspective’. Die laatste poster maakte indruk omdat het tussen de enorme hoeveelheid wetenschappelijke resultaten op indringende wijze het perspectief liet zien voor wie we het allemaal doen: de patiënt en diens naasten. De moeder concludeerde dat artsen en verpleging zelf de belangrijkste rol speelden in het herstel van haar 19-jarige zoon, door een combinatie van de hoogste kwaliteit van zorg, het omarmen van ook niet-traditionele therapieën en een krachtige, positieve en ondersteunende omgeving. Dit werd door haar samengevat als ‘A True Transdisciplinary Team’.

Leerpunten

Een samenvatting van inhoudelijke leerpunten is ondoenlijk, zodat we ons hier beperken tot enkele algemene zaken die ons zijn bijgebleven vanuit internationaal perspectief. 

Op de eerste plaats is dat het besef dat ons vakgebied in het algemeen, maar zeker ook voor de mensen met ernstig hersenletsel, een unieke plaats inneemt in het ontwikkelen, verspreiden en toepassen van kennis.  Wat hier mogelijk en in ontwikkeling is, daar is men elders naar op zoek.

Ten tweede is duidelijk dat elk land in die zoektocht herkenbare dilemma’s kent, zij het met verschillende accenten, zoals de sturende rol van geld en systemen, die nog niet passen bij wat vanuit de behoeften, praktijk en wetenschap nodig is.  De tijdens het congres uitgesproken behoefte aan internationale samenwerking, verbinding en van elkaar leren zal dit kunnen oplossen. Daarvoor kunnen bijvoorbeeld de contacten met de Amerikaanse expertgroep, de European Brain Injury Society (EBIS)  en de  Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF ) van belang zijn, om via netwerkvorming te komen tot de beste zorg - en toegang daartoe - met actuele richtlijnen.  

Ten derde is er de (h)erkenning dat zorg voor mensen met ernstig hersenletsel complex en intensief is en dat er kennislacunes zijn naarmate die zorg langer duurt. In veel landen ligt het accent nog zo op de acute fase, genezing, revalidatie, technologie en hoop, dat de vraag hoe het verder moet als er geen hoop meer is nog vrijwel onbesproken is. De discussies daarover met reflecties op ieders culturen en keuzes hebben wij als verrijkend ervaren.

Tot slot werd ook duidelijk dat meer kennis ook weer nieuwe vragen en dilemma’s met zich meebrengt. Zo kunnen de getoonde innovaties op het gebied van diagnostische technologie niet los gezien worden van de vraag wat dat betekent voor de patiënt in de langetermijnzorg en diens naasten. Een voorbeeld daarvan was het fascinerende verhaal van Adrian Owen uit Ontario, beroemd geworden met zijn publicatie over het laten denken aan tennissen en door het huis lopen door een als niet-responsief beschouwde patiënt.⁴ Hij laat nu spannende films zien aan dergelijke patiënten en vergelijkt hun reacties in de scanners met die van gezonde vrijwilligers.  De vraag ‘…. en dan?’ konden wij bij diverse ontwikkelingen plaatsen en het vinden van de antwoorden zien we als een uitdaging voor ons specialisme.

Bruggen

Wij hebben het presenteren, discussiëren en netwerken op een wereldpodium als verrijkend ervaren.  Wellicht kan dit ook anderen stimuleren om de bijdrage van het specialisme aan nieuwe kennis over kwetsbare doelgroepen binnen en buiten de grenzen te gaan uitdragen. De positieve reacties versterken onze missie voor het verbeteren van de zorg en verbinding door samenwerking. Voor de volgende stappen daarin is 2016 een mooie gelegenheid, als het eerstvolgende congres in Nederland gehouden wordt. De overdracht werd al in een kleine Nederlandse delegatie ontvangen. 

Tot slot zien wij het fietsen over de prachtige Golden Gate Bridge als metafoor voor hoe een solide bouwwerk zelfs oevers kan verbinden die ver uit elkaar liggen.

Dankwoord

De auteurs bedanken de SBOH, Azora, Vivent, Libra Revalidatie & Audiologie Het Leijpark, de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en het bureau Internationalisering van de Radboud Universiteit voor hun bijdrage aan het mogelijk maken van dit onderzoek c.q. congresbezoek.