Dementie als doodsoorzaak

Het perspectief van de specialist oudergeneeskunde onderzocht

Peter Harteloh, Wessel Boukema

Inleiding

Gelet op de mate van voorkomen in de statistiek is dementie de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. In 2017 werden ruim 16.000 personen geregistreerd die aan een of andere vorm van dementie overleden. Dat is (veel) meer dan het aantal sterfgevallen aan longkanker (10.400), de doodsoorzaak nummer twee, of aan een hersenbloeding (9.100), de doodsoorzaak nummer drie.¹

Geregeld merken gebruikers van de statistiek (onderzoekers, artsen, beleidsmakers) echter op dat “men toch niet (alleen) aan dementie kan overlijden”. Aan deze opmerking ligt ogenschijnlijk een bepaald idee van oorzakelijkheid ten grondslag dat afwijkt van de invulling die er bij het maken van de statistiek aan wordt gegeven. Het B-formulier is de input voor het maken van de doodsoorzakenstatistiek.² Het bevat een klinisch oordeel van de arts over de oorzaak van het overlijden. In figuur 1 is het 
B-formulier afgebeeld. Deel 1 is bestemd voor het rapporteren van de causale keten. De invuller vult bij 1a de directe doodsoorzaak in (bijv.: cachexie, dehydratie). Een intermediërende doodsoorzaak kan worden vermeld op deel 1b (bijv.: stop eten/drinken). De onderliggende doodsoorzaak (bijv.: dementie) kan worden vermeld op 1c of op 1b als een intermediërende doodsoorzaak ontbreekt. Deel 2 is bestemd voor rapportage van een bijdragende doodsoorzaak (“contributory cause of death”), dat wil zeggen, een voldoende, maar niet noodzakelijke voorwaarde voor overlijden (bijv.: dementie op deel 2 als er op deel 1 een ziektebeeld (bijv. pneumonie, urineweginfecties) staat waar de patiënt niet aan zou zijn overleden als hij/zij niet (ook) aan dementie zou hebben geleden).

Het is de vraag in hoeverre de statistiek een goede (valide) afspiegeling is van het oordeel van de arts. Om deze vraag te beantwoorden heeft het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) onderzoek uitgevoerd naar B-formulieren met een vermelding van dementie. Bij de invullers van deze formulieren werd navraag gedaan naar de rol die zij het ziektebeeld als doodsoorzaak toekenden. Vervolgens werd de opinie van de invuller vergeleken met de feitelijke codering van dementie als onderliggende doodsoorzaak door het CBS. In dit artikel doen wij verslag van de resultaten voor de specialist ouderengeneeskunde als invuller.

Materiaal en methode

Om de rol van dementie als doodsoorzaak te onderzoeken is een vragenlijst gestuurd aan 700 artsen die in 2017 dementie als doodsoorzaak op het B-formulier hadden vermeld. Het betrof een aselect getrokken steekproef uit de verzameling van alle B-formulieren waarop een niet nader gespecificeerde vorm van dementie (ICD-10 code: F03) was vermeld, ongeacht of dit ziektebeeld al dan niet als onderliggende doodsoorzaak voor de statistiek was geselecteerd. Het onderzoek heeft daardoor betrekking op het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde, niet op dat van de gemeentelijk lijkschouwer.

De vragenlijst bestond uit 24 vragen. Allereerst werd navraag gedaan naar de symptomen van het ziektebeeld bij overlijden, vervolgens naar de verrichtte diagnostiek en tot slot werden vragen gesteld over de rol van dementie als doodsoorzaak, dat wil zeggen over de causaliteit. De steekproef werd beperkt tot overledenen die een natuurlijke dood stierven (dat wil zeggen overlijden door ziekte, niet door ongeval, suïcide of geweld). Het onderzoek heeft daardoor betrekking op het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde.

Van de aangeschreven artsen stuurde 65% een ingevulde vragenlijst terug. Bijna 9% van de aangeschreven artsen gaf aan om administratieve reden de vragenlijst niet meer te kunnen invullen. Zij waren van baan veranderd en het dossier van de overleden patiënt was daardoor voor hen niet meer bereikbaar of onvoldoende vers in het geheugen. Bijna 75% van de respondenten was specialist ouderengeneeskunde of specialist ouderengeneeskunde in opleiding, 18% was huisarts en 7% was verdeeld over andere specialismen in kleine aantallen.

De B-formulieren van de respondenten waren geheel los van dit onderzoek alreeds gedurende de routineverwerking bij het CBS ten behoeve van de statistiek automatisch gecodeerd met behulp van het computerprogramma IRIS, versie 4.4.1, dat de internationale (WHO) beslistabellen voor selectie van een onderliggende doodsoorzaak en de ICD-10 updates van 2017 bevatte (zie onderstaand kader).^3,4 De analyse is uitgevoerd op alle vragenlijsten die werden ingevuld door een specialist ouderengeneeskunde (in opleiding) (n=335) met behulp van het softwarepakket R versie 3.2.7 (jan. 2018). Daarbij beperken we ons in dit artikel tot de respons op de vragen over causaliteit.

Resultaten

Wanneer een specialist ouderengeneeskunde dementie op een B-formulier heeft vermeld, kent deze het ziektebeeld in 43% van de gevallen de rol van onderliggende (primaire) doodsoorzaak toe. In 17% van de gevallen noemt de specialist ouderengeneeskunde 'dementie directe doodsoorzaak’. In 28% van de gevallen vindt de specialist ouderengeneeskunde dementie een ‘bijdragende doodsoorzaak’ en in bijna 12% van de gevallen geeft de specialist ouderengeneeskunde aan dat dementie ondanks de vermelding op het B-formulier geen rol bij het overlijden heeft gespeeld (tabel 1).

In 84% (119/141) van de gevallen waarin de specialist ouderengeneeskunde 'dementie onderliggende doodsoorzaak' noemt, staat het ziektebeeld (correct) op deel 1 van het B-formulier en maakt het onderdeel uit van de causale keten die het overlijden heeft veroorzaakt. In 16% (22/141) van deze gevallen staat dementie echter op deel 2, ofwel als bijkomstige ziekte genoteerd. In 67% (38/57) van de gevallen waarin de specialist ouderengeneeskunde 'dementie directe doodsoorzaak' benoemt, staat het ziektebeeld op deel 1a van het B-formulier genoteerd.

In 77% van de gevallen (71/92) waarin de specialist ouderengeneeskunde dementie een rol als bijdragende doodsoorzaak toekent, staat het ziektebeeld (correct) op deel 2 van het B-formulier genoteerd. In 12% van de gevallen geeft de specialist ouderengeneeskunde aan dat dementie los stond van het overlijden. Veelal (31/39 =79%) is het ziektebeeld dan op deel 2 van het B-formulier genoteerd.

Bij codering voor de doodsoorzakenstatistiek wordt dementie op de B-formulieren van de respondenten in 67% van de gevallen als onderliggende doodsoorzaak aangewezen; de specialist ouderengeneeskunde doet dit in 43% van de gevallen. In 37% (122/329) van de gevallen is er overeenstemming over de rol van dementie als onderliggende doodsoorzaak. De overschatting bij codering voor de doodsoorzakenstatistiek wordt vooral veroorzaakt door selectie van dementie als onderliggende doodsoorzaak, terwijl de specialist ouderengeneeskunde het ziektebeeld in respectievelijk 22% en 17% van de gevallen als directe (48/221) of bijdragende doodsoorzaak (38/221) beschouwt.

Discussie   

Wij onderzochten het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde over de rol van dementie als doodsoorzaak. Vaak wordt dit oordeel onderzocht aan de hand van gefingeerde casuïstiek.⁶ Wij deden navraag naar de achtergrond van het feitelijk ingevulde B-formulier. Onze bevindingen hebben daardoor betrekking op de klinische praktijk, waarin de specialist ouderengeneeskunde met gemiddeld zo’n 30 B-formulieren per jaar te maken krijgt. Sterke punten van ons onderzoek zijn verder de goede respons, het educatief karakter als het gaat om het invullen van het B-formulier en de directe koppeling met de doodsoorzakenstatistiek. Ruim 7% van de respondenten zou na het invullen van de vragenlijst het oorspronkelijke B-formulier nu anders hebben ingevuld. De ene helft van hen kent dementie nu wel de rol van onderliggende doodsoorzaak toe, oorspronkelijk niet, en de andere helft zou dementie weglaten of als bijdragende doodsoorzaak naar deel 2 van het B-formulier verplaatsen. Voor de statistiek zou dit nagenoeg zonder gevolgen blijven. Zwak punt is het ontbreken van een (aanvullend) kwalitatief onderzoek om het geconstateerde verschil tussen het gebruik van begrippen door de specialist ouderengeneeskunde en de officiële (WHO) definities beter te begrijpen. Uit ons onderzoek blijkt dat:

1. De specialist ouderengeneeskunde noteert dementie vaker op het B-formulier dan de bedoeling is
Ruim 12% van de responderende specialisten ouderengeneeskunde gaf aan dat ondanks de vermelding op het B-formulier dementie los stond van het overlijden. Een ziektebeeld dat geen duidelijke causale rol heeft gespeeld bij overlijden hoeft echter niet op het B-formulier te worden vermeld.⁷ De vraag of de patiënt ook zou zijn overleden als deze (indertijd) niet aan dementie zou hebben geleden, de zogenaamde counterfactual, speelt bij het vaststellen van een causaal verband een belangrijke rol.^8,9 Als de arts deze (hypothetische) vraag op pathofysiologische gronden met “ja” kan beantwoorden dan is er geen causaal verband tussen de dementie en het overlijden (bijvoorbeeld: een patiënt met dementie overlijdt aan de complicaties van een maligniteit die ook als hij/zij geen dementie zou hebben gehad naar alle waarschijnlijkheid fataal zouden zijn geweest). Het antwoord “neen” rechtvaardigt een vermelding van dementie op het B-formulier, waarbij vervolgens een positie op het formulier moet worden gekozen om de rol van dementie als doodsoorzaak aan te geven.

2. De positie van dementie op het B-formulier komt niet altijd overeen met de rol die de specialist ouderengeneeskunde het ziektebeeld bij overlijden toekent
Voor de statistiek wordt uit de op een B-formulier genoteerde ziektebeelden de onderliggende doodsoorzaak geselecteerd.^10,11 Bij een correct ingevuld B-formulier geeft de positie op het formulier de rol van een ziektebeeld bij overlijden aan (zie ook figuur 1). De onderliggende doodsoorzaak wordt verwacht op de onderste beschreven regel in deel 1 van het B-formulier (deel 1b of deel 1c). Dementie is de onderliggende doodsoorzaak als het de keten van ziekten of pathologische voorvallen in gang heeft gezet welke direct tot de dood heeft geleid.¹¹ Sequenties als: dementie -> stop eten/drinken -> uremie -> dood, dementie -> incontinentie voor feces of urine -> urineweginfectie -> urosepsis -> dood, en dementie -> slikproblemen -> aspiratie pneumonie -> dood worden vaak op deel 1 van het B-formulier aangetroffen. Zij tonen dementie als onderliggende doodsoorzaak, ofwel als noodzakelijke voorwaarde voor het overlijden. Het neurodegeneratief proces is de verbindende schakel tussen de opeenvolging van pathologische beelden.

Niet altijd speelt dementie bij overlijden de rol van onderliggende doodsoorzaak. Dementie kan ook als een bijdragende doodsoorzaak (‘contributory cause’) worden beschouwd, dat wil zeggen, de patiënt overlijdt aan een andere ziekte, omdat hij of zij ook dementie had. Het meest treffende voorbeeld daarvan is de patiënt die overlijdt aan een anderszins goed behandelbare pneumonie, omdat hij of zij aan dementie leed welke de behandeling compliceerde, dan wel onmogelijk of niet meer zinvol maakte. Dementie is dan voldoende, maar niet noodzakelijke voorwaarde voor overlijden.¹² Zonder dementie zou de patiënt immers de pneumonie naar alle waarschijnlijkheid overleven. Dementie wordt in dit geval op deel 2 van het B-formulier vermeld. De pneumonie is het begin van de keten die via respiratoire problemen tot de dood leidt en wordt als onderliggende doodsoorzaak op deel 1 van het B-formulier vermeld.  

Naast een onderliggende of bijdragende doodsoorzaak kan een ziektebeeld ook als directe doodsoorzaak optreden, dat wil zeggen, als de onmiddellijke oorzaak van een definitieve verstoring van de homeostase die de dood wordt genoemd. De directe doodsoorzaak staat op deel 1a van het B-formulier. Voor dementie is er geen rol als direct doodsoorzaak weggelegd, omdat er altijd een pathologie (bijvoorbeeld: cachexie, dehydratie, urineweginfectie, pneumonie, et cetera) tussen de dementie en de dood zit. De benoeming van dementie als directe doodsoorzaak door 17% van de responderende specialisten ouderengeneeskunde is dan ook niet correct. Een gedeelte van deze groep (19/57= 33%) geeft door dementie ook op deel 1b van het B-formulier te plaatsen al aan dat er geen sprake kan zijn van een directe doodsoorzaak aangezien er iets - op 1a vermeld - tussen de dementie en de dood moet hebben gelegen. De plaatsing van dementie op 1a is dan ook te beschouwen als het weglaten van de directe doodsoorzaak. Bij vermelding van dementie als directe doodsoorzaak op deel 1a van het B-formulier selecteert de software dementie in 84% (48/57) van de gevallen als onderliggende doodsoorzaak, waardoor de conceptuele verwarring geen grote statistische gevolgen heeft. Een begripsverheldering bij de invulinstructies van het B-formulier is echter wel op zijn plaats om deze verwarring te bestrijden.

3. Dementie wordt vaker als onderliggende doodsoorzaak aangemerkt in de doodsoorzakenstatistiek dan de specialist ouderengeneeskunde dat doet
Een B-formulier wordt bij het CBS automatisch gecodeerd (zie kader).^4,10 De software (IRIS) selecteert dementie in 67% van de B-formulieren van de respondenten als onderliggende doodsoorzaak, terwijl de specialist ouderengeneeskunde dat slechts in 43% van de gevallen zou doen. Als we daarbij corrigeren voor de gevallen waarin de specialist ouderengeneeskunde spreekt over een “directe doodsoorzaak”, maar er eigenlijk een onderliggende doodsoorzaak is bedoeld, en deze bij de onderliggende doodsoorzaak optellen (57+141=198), staaft het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde een schatting van 60% (198/329) van de gevallen waarin dementie als onderliggende doodsoorzaak optreedt. In ruim 23% (51/221) van de gevallen is er bij automatisch coderen echter sprake van dementie als onderliggende doodsoorzaak, terwijl dat volgens de specialist ouderengeneeskunde niet de bedoeling is. Deze merkt dementie aan als bijdragende doodsoorzaak of ziet het ziektebeeld zelfs als helemaal losstaand van het overlijden. Een aanpassing van de software die bij automatisch coderen wordt gebruikt, is aangewezen om de selectie van dementie als onderliggende doodsoorzaak meer in overeenstemming te brengen met het klinisch oordeel van de specialist ouderengeneeskunde. Een dergelijke aanpassing van de software is vooralsnog lastig te realiseren, omdat het CBS daarvoor afhankelijk is van de bouwers ervan en de internationale (WHO) richtlijnen die deze volgen. Daarom zal bij het gebruik van de cijfers met een overschatting van de sterfte aan dementie rekening moeten worden gehouden.

Conclusies

Dementie wordt in de doodsoorzakenstatistiek van het CBS vaker als de onderliggende doodsoorzaak aangemerkt dan de specialist ouderengeneeskunde dat zou doen. Hier liggen foutief ingevulde B-formulieren, begripsverwarring en een verschil van inzicht over de rol van dementie als doodsoorzaak aan ten grondslag. Aanscherping/verduidelijking van de invulinstructies en begripsverheldering zijn nodig om een correcte invulling van het B-formulier te bevorderen. Meer onderwijs over causaliteit bij het vaststellen van een doodsoorzaak en aanpassing van de software voor automatisch coderen zijn nodig om de rol van dementie als doodsoorzaak beter in de statistiek tot uitdrukking te laten komen.