App Icoon
Dilemma’s bij (bewust) afzien van vocht en voeding
Susanne de Kort, Marjolein Steen
Aan de hand van drie casus willen de auteurs enkele dilemma’s rondom het bewust afzien van vocht en voeding bespreken.
Bij ouderen is het overlijden meestal te voorzien. Dat biedt betrokkenen gelegenheid zich voor te bereiden op het overlijden. De periode voorafgaand daaraan kan gebruikt worden om de benodigde zorg naar eigen wens en inzicht in te richten.
Er zijn verschillende beslissingen rondom het levenseinde te onderscheiden zoals euthanasie, palliatieve sedatie en verschillende vormen van behandelverboden zoals een niet-reanimatieverklaring. Een relatief weinig onderzochte vorm van beslissingen rondom het levenseinde gaat over bewust afzien van vocht en voeding om het overlijden te bespoedigen. Afspraken rondom vocht en voeding kunnen beschouwd worden als een vorm van advance care planning net zoals dat er beleidsafspraken gemaakt kunnen worden ten aanzien van ziekenhuis- of IC opname en antibioticagebruik. Patiënt en dokter kunnen voorafgaand aan het daadwerkelijk afzien van vocht en voeding anticiperend afspraken maken, bijvoorbeeld over hoe te handelen tijdens een delier. Dit zijn belangrijke afspraken om de beslissing van een patiënt die bewust af wil zien van vocht en voeding te ondersteunen.1
Bewust afzien van vocht en voeding is in tegenstelling tot een behandelverbod wel op te vatten als een bijzondere vorm van zelfdoding.2 De hulp die de arts biedt is echter niet bedoeld om te helpen bij zelfdoding maar om goede palliatieve basiszorg te verlenen. Sinds 2014 bestaat de KNMG-handreiking ‘Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’ die ingaat op het adequaat en proportioneel verlichten van het lijden. Overigens wordt in deze handreiking betoogd dat er bij bewust afzien van vocht en voeding geen sprake is van zelfdoding is maar van gebruikmaking van het recht een behandeling te weigeren. De handreiking vat samen wat uit empirisch onderzoek bekend is over de fysiologische gevolgen van stoppen met eten en drinken en behandelt ethische en juridische aspecten van de problematiek.
Onderzoek naar de prevalentie, het klinische beloop en de ervaringen rondom bewust afzien van vocht en voeding is beperkt en retrospectief van aard.3,4,5 Uit onderzoek van Bolt et al. blijkt dat huisartsen in elk geval regelmatig geconfronteerd worden met mensen die bewust besluiten af te zien van vocht en voeding.6 Onze indruk is dat dit zeker ook voor specialisten ouderengeneeskunde geldt.
Aan de hand van drie casus willen wij enkele dilemma’s rondom het bewust afzien van vocht en voeding bespreken waarbij de genoemde handreiking niet meteen een oplossing bood. Dit resulteerde in de volgende vragen:
- Kan bewust afzien van vocht en voeding ook aan de orde zijn bij verminderd wilsbekwame patiënten?
- Is er verschil in het besluit tot afzien van vocht en voeding en het daadwerkelijk geen eten en drinken nuttigen? Hoe kun je hier praktisch gezien mee omgaan?
- Onder welke omstandigheden mag of moet je als arts stoppen met het aanbieden van vocht en voeding en wanneer moet je juist hiermee doorgaan?
Casus 1
Een 92-jarige patiënt, afatisch en mogelijk ook depressief na een CVA gaat lichamelijk achteruit en vooral de sterk verslechterde nierfunctie lijkt zijn levensverwachting te beperken. Hij woont op een somatische afdeling van een verpleeghuis. De arts wordt in een crisissituatie bij deze bewoner geroepen omdat hij bezig was in zijn pols te snijden. Er blijkt sprake van een latente en wisselend aanwezige doodswens die niet bij de arts bekend was. In gesprek over zijn nood gebaart hij ‘een spuitje’ te willen krijgen. Als de arts samen met familie, zorg en patiënt een paar dagen later opnieuw stil staat bij de doodswens lijkt patiënt te denken dat hij op dat moment euthanasie zal krijgen. De arts maakt duidelijk dat het onmogelijk is om direct euthanasie te geven. Vanwege beperkte communicatiemogelijkheden door beperkt begripsvermogen en tijdsdruk door de snelle lichamelijke en geestelijke achteruitgang, oppert de arts de mogelijkheid te stoppen of te minderen met drinken. Het wordt niet duidelijk in hoeverre patiënt deze mogelijkheid om het levenseinde te bespoedigen begrijpt. In elk geval gaat hij na dit gesprek op bed liggen om er niet meer uit te komen. De intake verminderde geleidelijk verder. De zorg biedt wel drinken aan maar stopt met het stimuleren hiervan. Patiënt overlijdt na enkele dagen met alleen in de laatste uren een gift morfine vanwege dyspnoe.
Casus 2
Een 85-jarige patiënte met gevorderde dementie heeft een schriftelijke wilsverklaring van enkele jaren oud. Hierin staat vermeldt dat bij verminderd geestelijk vermogen zij geen levensverlengende handelingen wenst te ontvangen en dat indien haar conditie niet binnen vier weken herstelt zij actieve levensbeëindiging verlangt. In deze wilsverklaring wordt geen expliciete melding gemaakt van eten of drinken. Patiënte verkeert in een dusdanige situatie, waarvan uit de door patiënte opgestelde wilsverklaring kan worden opgemaakt, dat zij daar niet langer in wenst te verkeren. Zij heeft een vertegenwoordiger die haar wilsverklaring onder de aandacht brengt bij de arts. Voor alle betrokkenen is duidelijk dat zij geen geschikte kandidaat voor euthanasie is: haar actuele lijden is voor het zorgteam niet evident en zij heeft geen idee waar met haar over gesproken wordt als we haar wilsverklaring aankaarten. Haar vertegenwoordiger zoekt naar andere manieren om haar levenseinde te bespoedigen conform haar eerdere wens. Hij stelt voor te stoppen met het aanbieden van eten en drinken of in elk geval daarmee te minderen. Het zorgteam respecteert haar soms afwerende gedrag; dan wordt het eten en drinken een keer aangeboden en dan weggehaald. Patiënte slaat soms de hand van verzorgende weg, dit lijkt echter niet perse op het eten en/of drinken gericht maar op alle op dat moment aangeboden ADL zorg. Op zo’n dag wordt zij dan ook zo min mogelijk ‘lastig gevallen’. Er zijn echter ook momenten waarop patiënte zelf eten aan haar vork prikt en dit naar de mond brengt en opeet. Vanwege het niet overbrugbare meningsverschil over hoe met het aanbieden van eten en drinken om gegaan zou moeten worden, wordt patiënte op verzoek van haar vertegenwoordiger overgeplaatst naar een andere zorginstelling waar zij korte tijd later overlijdt.
Casus 3
Een 67-jarige patiënt bekend met recidiverende depressies, alcoholafhankelijkheid en een persoonlijkheidsstoornis NAO met dwangmatige trekken, woont vanwege sociale teloorgang sinds enkele maanden in het verpleeghuis. Hij heeft vanaf de adolescentie een wisselend aanwezige doodswens en het gevoel sociaal gezien een buitenbeentje te zijn. Hij heeft in zijn ogen nooit betekenisvol werk kunnen doen of relaties opgebouwd. Hij vraagt zijn arts om euthanasie en daarover gaan zij uitgebreid in gesprek. Ook wordt hij vanwege zijn wens en psychiatrische voorgeschiedenis beoordeeld door een psychiater die hem wilsbekwaam acht ten aanzien van het euthanasieverzoek. Hij blijkt in vervolggesprekken ambivalent ten aanzien van euthanasie (zou er op het laatst ook vanaf willen kunnen zien) en vindt de methode eigenlijk te snel (wil een natuurlijk overlijdensproces meemaken). Bewust afzien van vocht en voeding spreekt hem als methode meer aan; geheel onthouden van ook alcohol denkt hij aan te kunnen. Hij raakt vastberaden en samen met zijn arts stelt hij een wilsverklaring op die zowel de situatie van een mogelijk delier als vertegenwoordigerschap ondervangt (zie bijlage). Op een min of meer willekeurige dag stopt patiënt abrupt met eten, drinken en de meeste orale medicatie. Hij drinkt een enkele keer nog een slokje koffie. Op de 16e dag van bewust afzien overlijdt patiënt, waarbij in de laatste twee dagen palliatieve sedatie gegeven is. Het delier waarop geanticipeerd werd trad niet op; evenmin vroeg hij om drinken.
Bespreking van de vragen aan de hand van de casus:
1. Kan bewust afzien van eten en drinken ook aan de orde zijn bij verminderd wilsbekwame patiënten?
Op het eerste gezicht gaat het hier om een contradictio in terminis: bewust afzien suggereert een vorm van weloverwogenheid die op zijn minst lastig wordt bij verminderde wilsbekwaamheid. Zelfs volledige wilsonbekwaamheid betekent echter niet dat iemand willoos is, het is immers een gradueel begrip. Ook als een patiënt niet meer bewust kan redeneren blijven er duidelijke voor- en afkeuren om als arts naar te luisteren en kan er bij wilsonbekwame patiënten een duidelijke doodswens bestaan.
In de eerste casus is de wilsbekwaamheid ten aan zien van de euthanasie en ook ten aanzien van afzien van vocht en voeding een lastig te beoordelen punt. Er lijkt sprake van verminderd begripsvermogen en er is onvoldoende tijd om dit in dialoog verder te onderzoeken. De noodkreet is echter duidelijk. Wijzen op de eigen mogelijkheden om het stervensproces te bespoedigen, in een situatie waarin mogelijk verzoek tot euthanasie (nog) niet verder geëxploreerd kan worden, doet hier naar ons idee recht aan de wens van de patiënt en zijn steunende familie. Geheel afzien van vochtinname lijkt iets wat patiënt als optie niet kan overzien. Dit bleek ook niet per se nodig. Het samen besluiten niet meer te stimuleren tot drinken en de goede verzorging op bed maakten dat patiënt rustig kon komen te overlijden. Hoe sterk de doodswens van patiënt ook leek te zijn, hij was niet in staat om bewust af te zien. Wel was de inname van vocht en voeding al gering en nam geleidelijk verder af.
In de tweede casus heeft patiënte schriftelijk verklaard dat zij bij verminderd geestelijk vermogen geen levensverlengende handelingen wenst. Hierin wordt geen expliciete melding gemaakt over eten dan wel drinken. Kan in deze casus sprake zijn van bewust afzien van vocht en voeding? Van belang is om het huidige (afweer) gedrag rondom inname van vocht en voeding te observeren en interpreteren.(7) Dat er op het ene moment mogelijk afweergedrag is en op een ander moment zelf gegeten/gedronken wordt, is een herkenbare realiteit die moeilijk door een handreiking te ondervangen is. Van ‘bewust’ afzien van eten en drinken leek hier in elk geval geen sprake te zijn. Er zijn natuurlijk wel patiënten met gevorderde dementie die consistent de lippen op elkaar houden. Als andere oorzaken voor dit gedrag zijn uitgesloten, lijken zij dan dus wel bewust af te zien van vocht en voeding of er in elk geval in het geheel niet naar te talen.
In de derde casus is geen sprake van verminderde wilsbekwaamheid.
2. Is er verschil in het besluit tot afzien van eten en drinken en het daadwerkelijk geen eten en drinken meer nuttigen?
Dat mensen iets anders kunnen doen dan ze van plan waren of terug kunnen komen op een beslissing is een algemeen bekend gegeven. Het bewust afzien van eten en drinken is een langer durend proces dat vraagt om een vastbeslotenheid en doorzettingsvermogen. Tegelijkertijd is het helemaal niet erg als iemand terugkomt op de beslissing en weer begint te eten of drinken. Naar ons idee is het uiteindelijk het handelen van de patiënt dat telt en dit moet in zo’n groot mogelijke vrijheid gebeuren. Dat kan betekenen dat iemand die zelf niet in staat is om eten of drinken tot zich te nemen juist geholpen wordt om zijn wil of weerzin tot uitdrukking te brengen. Er wordt dan eten en drinken aangeboden (niet opgedrongen dus!) en de reacties van de patiënt worden geobserveerd.
In de uitvoering is in casus 1 en 2 duidelijk dat het interpreteren van gedrag uiterst moreel geladen is. En dat inderdaad -wilsverklaring of zelfmoordpoging ten spijt- het duiden van actueel gedrag hetgeen is waar wij in deze casus op voeren bij het al dan niet aanbieden en/of stimuleren van eten en drinken.
In casus 3 werd bemerkt hoe paradoxaal het was om afspraken te maken, zeker als het ging over het moment waarop patiënt daadwerkelijk zou stoppen met eten en drinken. Het is de beslissing van de patiënt en mede gezien de dwangmatige trekken wilde de arts een afspraak over wanneer en hoe de patiënt bijvoorbeeld zou beginnen met afzien vermijden. En tegelijkertijd was het voor goede zorg belangrijk om de nodige voorbereidingen te treffen zoals het betrekken van het zorgteam. De arts benadrukte dat het de beslissing van de patiënt was; een beslissing waar hij ook op terug kon komen. Hij moest dan ook zijn eigen moment kiezen. Op zijn beurt vond patiënt het raar dat hij zelf op de eerste dag het binnen gebrachte eten en drinken de deur moest wijzen; hij had hier immers voor getekend. Daarmee had hij wel een punt. Echter, door het eten en drinken daadwerkelijk de deur te wijzen, overtuigde hij het team dat zijn beslissing en gedrag samenvielen. Na die eerste dag is patiënt uiteraard niet meer nodeloos in verleiding gebracht.
Tot slot de derde vraag:
3. Onder welke omstandigheden mag of moet je als arts stoppen met het aanbieden van vocht en voeding en wanneer moet je juist hiermee doorgaan?
Net als bij euthanasie wil je als arts, wanneer iemand afziet van vocht en voeding, vast overtuigd zijn van de doodswens. Omdat het een proces is, waar de nodige vastberadenheid en doorzettingsvermogen bij komt kijken, helpt dit de omstanders overtuigd te raken. Ook laat het proces juist ruimte voor heroverwegingen en het terugkomen op een beslissing van de patiënt hetgeen recht doet aan de veranderlijkheid van de mens.
Als een wilsbekwaam persoon de eerste tijd van het proces om af te zien van vocht en voeding doorkomt en dan onverhoopt in een delier om drinken vraagt, mag dit in principe niet gegeven worden. Dit kan heel moeilijk zijn maar het eerdere doorzettingsvermogen en –indien aanwezig- de actuele wilsverklaring helpen hierbij. Wanneer echter een patiënt die niet meer wilsbekwaam is en door lichamelijke beperkingen volledig afhankelijk is van de ander voor het inwilligen van haar of zijn behoefte aan vocht en voeding, mag dit niet onthouden worden. Voor deze afhankelijke patiënten geldt een zorgplicht. Om overtuigd te kunnen worden van de mogelijke wens om te stoppen met vocht en voeding van een verminderd wilsbekwaam persoon is het juist nodig om vocht en voeding aan te bieden. Dan hebben we om te gaan met –hoe lastig ook- mogelijk ambivalent gedrag zoals het weigeren op het ene moment en het gulzig drinken op het andere moment zoals in casus 2. Buiten kijf staat dat het ingaan tegen afweergedrag dan wel het opdringen van vocht en voeding strijdig is met het recht op lichamelijke integriteit.
Uit alle drie de casus blijkt dat het als arts zoeken is naar het juiste midden tussen ondersteunen van autonomie in de laatste levensfase en tegelijkertijd goed hulpverlenerschap. Dat laatste is dan op te vatten als het sturen in een richting die het meest passend bij de patiënt lijkt. Dit balanceren begint al bij het aansnijden van het onderwerp beslissingen rondom het levenseinde en de verschillende mogelijkheden om met een eventuele doodswens om te gaan. Waar de ene dokter zichzelf niet sturend vindt door het bewust afzien van vocht en voeding als mogelijkheid te benoemen, zal het ter sprake brengen van een dergelijk onderwerp door een andere dokter wellicht als sturend gezien worden. Het is onvermijdelijk dat er over deze moreel geladen onderwerpen verschillen in opvattingen bestaan. Dat geeft niet, als we als arts er maar over in gesprek gaan en doorverwijzen daar waar onze grenzen de wensen en behoeften van de patiënt belemmeren.
Ieder heeft het volste recht om, wanneer dit weloverwogen gebeurt, bewust van vocht en voedselinname af te zien. De dokter heeft de plicht om de persoon hierover goed voor te lichten en begeleiden in het proces, dat overigens veel overeenkomsten heeft met een natuurlijk overlijdensproces. Een kwetsbare oudere met een doodswens die vraagt om euthanasie zou wellicht ook over de in deze paper besproken methode van bewust afzien van vocht en voeding geïnformeerd dienen te worden alvorens tot een weloverwogen beslissing te kunnen komen.
Lastiger te interpreteren zijn de rechten en plichten wanneer sprake is van verminderde wilsbekwaamheid. En zeker ook wanneer het actuele gedrag ten aanzien van vocht en voedselinname niet eenduidig is, wilsverklaringen moeilijk te duiden zijn en als een vertegenwoordiger een andere interpretatie van een goed sterfbed dan wel omgaan met vocht en voeding heeft dan de arts en het zorgteam.
Conclusie
Zoals uit deze casus blijkt is bewust afzien van vocht en voeding een vorm van beslissing rondom het levenseinde waarvoor plaats kan zijn als het om goede zorg in de laatste levensfase gaat. Wel zijn er lastige dilemma’s die vragen om ethische reflectie. De beslissing en uitvoer liggen bij de patiënt en de dokter begeleidt in het proces. Ook een verminderd wilsbekwame patiënt kan met haar of zijn (afweer) gedrag laten zien hoe met vocht en voeding om te gaan. De methode afzien van vocht en voeding om het overlijden te bespoedigen doet recht aan de veranderlijkheid van de mens, omdat altijd weer gestart kan worden met het nuttigen van eten of drinken. Deze vloeibaarheid is een kracht van deze methode en wordt makkelijk te kort gedaan wanneer een volledig zorgafhankelijke patiënt vocht en voeding onthouden wordt. Door wel vocht en voeding aan te bieden krijgt de patiënt de mogelijkheid haar of zijn afkeur dan wel voorkeur aan te geven. Als arts ondersteun je de patiënt in het proces van afzien van vocht en voeding en dien je je steeds bewust te zijn van mogelijk sturende beïnvloeding.
Auteur(s)
- Dr. Susanne J. de Kort, specialist ouderengeneeskunde en ethicus, Topaz Leiden
- Drs. Marjolein E. Steen, specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, Topaz Leiden
Literatuur
- KNMG en V&VN-handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen, KNMG en V&VN, 2014, p. 24.
- Hartogh den GA. De rol van de arts bij levensbeëindiging door stoppen met eten en drinken, commentaar op de concepthandreiking van de KNMG, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2014 (83) 3.
- Ivanovic´ N, Büche D, Fringer A. Voluntary stopping of eating and drinking at the end of life - a ‘systematic search and review’ giving insight into an option of hastening death in capacitated adults at the end of life. BMC Palliat Care. 2014;13(1):1.
- Ganzini L, Goy ER, Miller LL, Harvath TA, Jackson A, Delorit MA. Nurses’ experiences with hospice patients who refuse food and fluids to hasten death. N Engl J Med. 2003;349(4):359-365.
- Chabot BE, Goedhart A: A survey of self-directed dying attended by proxies in the Dutch population. Soc Sci Med 2009, 68(10):1745–1751.
- Bolt EE, Hagens M, Willems D, Onwuteaka-Philipsen BD, Primary care patients hastening death by voluntarily stopping eating and drinking. Ann Fam Med. 2015 Sep;13(5):421-8.
- De KNMG-handreiking heeft dan ook een laatste hoofdstuk ‘Omgaan met afweergedrag’.
Met vriendelijke groet,
de redactie