Opinie: Dementiezorg Nederland, een ondoordringbaar oerwoud 

 Raymond Kooopmans

In Nederland leven ongeveer 290.000 mensen met een dementie. Dit aantal zal in 2040 stijgen naar een half miljoen. Het ministerie van VWS vraagt zich af wat er nodig is om tot integrale, domein overstijgende, samenwerking op het gebied van dementiezorg te komen.

Wat is uitdaging?

Uit de dementiemonitor mantelzorg van Alzheimer Nederland 2022, blijkt dat 13 % van de ondervraagden zich zeer zwaar tot zelfs overbelast voelt en 40% voelt zich ‘tamelijk belast’.¹ Deze cijfers zijn sinds 2011 niet wezenlijk veranderd. Dit overigens ondanks het feit dat er behoorlijk geïnvesteerd is in het systeem van casemanagers dementie. Er is geen reden om aan te nemen dat er veel verbetering zal komen in het gevoel van overbelasting. Immers, het beleid om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen was al ingezet in 2015 met de komst van Wet Langdurige Zorg (Wlz) en het recente Wonen Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO)-rapport doet daar nog een schepje bovenop met de slogan: ’zelf als het kan, thuis als het kan, digitaal als het kan’.² Critici missen het belang van samenredzaamheid in deze slogan en vinden het een ‘zoek het zelf maar uit’ beleid. Ook wordt de waarde van zorgtechnologie, met name voor ouderen, overschat.

Sinds de traditionele verzorgingshuizen afgebouwd zijn, merken we in de verpleeghuizen een toename van crisis-opnames. Zo hebben we in de Nijmeegse regio permanent 4-6 plekken beschikbaar voor dergelijke opnames, een veelzeggend cijfer. Het gebrek aan integrale (ouderen)zorg was in 2008 de reden om het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) te starten. Dit ook als reactie op een rapport van de gezondheidsraad waarin de versnippering van het veld aan de kaak werd gesteld.³ Voor mij destijds de reden om een opiniërend stuk in Medisch Contact te schrijven met een pleidooi voor een paradigmaverandering:  “We moeten van een ziektegerichte benadering naar een persoonsgerichte benadering”.⁴ Tachtig miljoen euro besteed aan het NPO en 15 jaar (!) verder lijken we nog weinig opgeschoten te zijn. Wat ook niet helpt is de marktwerking in de zorg. Thuiszorgorganisaties zijn als paddenstoelen uit de grond geschoten, er zijn veel aanbieders van allerlei aard op de markt gekomen waardoor het aanbod er niet overzichtelijker op geworden is.⁵ Tel daarbij op het systeem van de drie verzekeringsstelsels, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo), Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wlz, en personen met dementie en hun naasten verdwalen in dit oerwoud van aanbod en bekostigingssystemen. Dat we meerdere zorgverzekeraars hebben, die ook niet allemaal hetzelfde lijken om te gaan met contractering, maakt het er bepaald niet makkelijker op. Door bijvoorbeeld multidisciplinair overleg niet van een betaaltitel te voorzien, ontbreekt zelfs een belangrijke voorwaarde voor geïntegreerde, domein overstijgende, zorg. Daar waar er wel mogelijkheden zijn voor extra inzet van zorg en behandeling, zoals meerzorg, verzuipen aanbieders in de enorme bureaucratische en tijdrovende procedures die ook nog eens jaarlijks herhaald moeten worden. Helaas lukt het de casemanagers, die overigens hun stinkende best doen, niet om deze problemen bij mensen met dementie weg te nemen. Vaak is hun case-load ook te groot en hebben ze wachtlijsten. Dat neemt niet weg dat er voldoende aanwijzingen zijn dat casemanagement opname in een zorginstelling uitstelt.⁶

Tot slot de tekorten op de arbeidsmarkt, die zijn met name in de verpleeghuizen een groot probleem. Het is moeilijk om daar de kwaliteit op niveau te houden, terwijl cliënten en naasten juist steeds meer verwachten. Het tekort aan specialisten ouderengeneeskunde en huisartsen is ook een bedreiging voor de kwaliteit van geïntegreerde dementiezorg. We hebben voor persoonsgerichte zorg juist behoefte aan meer generalisten die multidimensionaal naar de hele mens kijken en dan is het ronduit zorgwekkend dat de opleidingscapaciteit van het specialisme ouderengeneeskunde als van de huisartsgeneeskunde niet volledig benut wordt.

Wat is er tot nog toe gedaan?

In 2020 is de zorgstandaard dementie verschenen.⁷ In dit vrij ‘hoog over’ document wordt beschreven waar goede dementiezorg aan zou moeten voldoen. Daarin is ook een paragraaf over integrale zorg opgenomen en wordt gesteld dat dit een voorwaarde is voor persoonsgerichte zorg. De zorgstandaard geeft vier aanbevelingen waar goede dementiezorg aan moet voldoen:

1. Proactieve zorgplanning dient direct na diagnose te worden ingezet en voortgezet gedurende het hele traject.
2. De persoon met dementie moet een integraal zorg-leefplan krijgen.
3. Alle mensen met een dementie moeten een casemanager krijgen.
4. De samenwerkingspartners in het dementienetwerk maken concrete samenwerkingsafspraken, leggen deze vast in een overeenkomst en monitoren deze afspraken periodiek.

Dementienetwerk Nederland (DNN) is de aangewezen partij voor de implementatie van de zorgstandaard dementie.⁸ Dat blijkt ook uit hun missie: “Wij staan voor een samenhangend aanbod van ondersteuning en zorg aan én in overleg met mensen met dementie en hun naasten in de regionale dementienetwerken. Wij werken vanuit de overtuiging dat het bundelen van krachten in zorg en welzijn kan leiden tot persoonsgerichte en integrale ondersteuning en zorg. Hierbij speelt de casemanager dementie een centrale en verbindende rol”.

Papier is geduldig  en implementatie is verschrikkelijk moeilijk, al staat het onderwerp proactieve zorgplanning wel hoog op de agenda’s. Al met al is het echter een moeizaam proces om tot werkelijk geïntegreerde zorg te komen mede ook doordat er nogal verschillen zijn in de mate van coördinatie en activiteiten van de ongeveer 60 dementienetwerken.

Wat zou wel domein overstijgende, geïntegreerde, zorg kunnen stimuleren?

• Zet in op (boven)regionale samenwerking waarbij ook gemeenten en zorgverzekeraars zich committeren aan het neerzetten van een zorgcontinuüm voor mensen met dementie vanuit een duidelijke visie op dementiezorg. Een goed begin zou al zijn dat er één loket is in de regio waar mensen met een dementie zich kunnen melden en zorgaanbieders naar kunnen verwijzen wanneer er zorg of ondersteuning nodig is. Maar dat zal ook betekenen dat zorgaanbieders gestimuleerd moeten worden om meer samen te werken en goede afspraken te maken over wie wat in welke fase van het zorgtraject kan doen, hoe zij de regio verdelen etc.
• Overweeg het zorgverzekeringsstelsel aan te passen zoals door de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving is geadviseerd.⁹ Denk daarbij ook aan cliëntvolgende bekostiging.
• Stimuleer implementatie van wetenschappelijk bewezen, psychosociale, interventies en voorzie ze van een betaaltitel. Denk bijvoorbeeld aan ‘partner in balans’.¹⁰
• Overweeg het innovatieve concept van ‘Dementienet’ breed te implementeren. Deze wetenschappelijk onderbouwde, bottom-up ontstane, relatief kleine, wijkgerichte,  dementienetten hebben een grotere kans integrale zorg te realiseren dan de wat loggere, grote, dementienetwerken.¹¹
• Financier multidisciplinair overleg middels de Zvw of de Geneeskundige Zorg voor Specifieke patiënten (GZSP).
• Investeer in goede, up-to-date, sociale kaart(en) van de betreffende stad en regio. Neem daar wetenschappelijk bewezen methoden zoals EDOMAH in op zodat dit aanbod goed vindbaar is. ¹²
• Stimuleer de ontwikkeling van dementievriendelijke gemeenschappen. Leer van succes en falen. Wijs burgers, gemeenten, aanbieders van zorg- en welzijn en bedrijven op hun gezamenlijke verantwoordelijkheid hier. Gebruik daarbij ook de wetenschappelijk kennis die is opgedaan.¹³
• Zet stevig in op het ‘actieplan meer extramurale artsen’ dat in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, de KNMG en VWS is geïnitieerd.¹⁴

Al deze aanbevelingen kunnen niet zonder de inbreng van mensen met dementie en hun naasten. Zij zijn de echte ervaringsdeskundigen en experts en hebben het recht om als Nederland een dementievriendelijke samenleving wil zijn, hier over mee te denken.

Auteur

• Prof. dr. Raymond TCM Koopmans, Hoogleraar Ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc en stichting De Waalboog, Nijmegen