Hora Est: parkinsonisme in de late fase

Willemijn van Erp

Als een specialist ouderengeneeskunde promoveert is dat altijd goed nieuws. En als het een collega betreft die zich, met een bachelor filosofie op zak en serieuze affiniteit met toegepaste fysica, jarenlang verdiept heeft in één van de meest complexe en prevalente neurologische aandoeningen, mag de vlag in de langdurige zorg al helemaal uit. Op maandag 27 september 2021 promoveerde Danny Hommel aan de Radboud Universiteit in Nijmegen op zijn proefschrift ‘Impairment and disability in late-stage parkinsonism’.

Onder de goedkeurende blikken van co-promotor dr. Marjan Meinders en promotoren prof. dr. Bas Bloem en prof. dr. Raymond Koopmans zagen de in de zaal en online aanwezigen Hommel in alle rust de resultaten van jarenlang onderzoek naar de meest gevorderde stadia van parkinsonisme bediscussiëren. Onder parkinsonisme schaart men de ziekte van Parkinson, maar ook atypisch parkinsonisme in het kader van vasculaire schade, multipele systeem atrofie, progressieve supranucleaire parese, corticobasale degeneratie en Lewy-body-dementie.

Nu al lijden wereldwijd meer dan 6 miljoen mensen aan de ziekte van Parkinson, en dat aantal zal volgens wetenschappelijke voorspellingen verdubbeld zijn vóór 2040. In de Nederlandse langdurige zorg is parkinsonisme zeer prevalent: 4% van de mensen met een verpleeghuisindicatie lijdt eraan, zo liet Hommel in dit tijdschrift al eens zien. De duur van de ziekte neemt ondertussen toe: rond 2030 zullen mensen met parkinsonisme drie jaar langer leven met hun aandoening dan nu. Dat een Europees consortium de afgelopen jaren in zes landen een zeer grote hoeveelheid wetenschappelijke data wist te verzamelen over patiënten met parkinsonisme in de ernstigste categorieën, is dus niet alleen een buitengewone prestatie, maar ook een noodzakelijke. De Care of Late Stage Parkinsonism (ClaSP)-studie schetst de meest gevorderde fasen van de ziekte zonder rozengeur of maneschijn. Uit zes landen werden bijna 700 patiënten, die gemiddeld al 15 jaar aan parkinsonisme leden, geïncludeerd. 21% van hen viel dagelijks. 43% had zulke ernstige spraakproblemen dat ze zichzelf altijd moesten herhalen, of zelfs helemaal niet verstaanbaar meer waren. 16% van de patiënten had slikproblemen, die tot potentieel dodelijke pneumonieën kunnen leiden. Zo goed als iedereen had minstens één neuropsychiatrisch symptoom, zoals depressie of apathie. Bij drie op de vier patiënten met gevorderd parkinsonisme waren deze symptomen zelfs in ernstige mate aanwezig.

In een tweede studie, het VIP-onderzoek (Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinson-zorg), werden uit 12 grote langdurige-zorginstellingen in Zuid-Nederland 64 patiënten met de ziekte van Parkinson geïncludeerd om onder meer het vóórkomen en de behandeling van orthostatische hypotensie in kaart te kunnen brengen. Hoewel ruim de helft van deze patiënten een klinisch relevante bloeddrukdaling ontwikkelde bij het opstaan, stond de diagnose ‘orthostatische hypotensie’ maar bij twee mensen in het dossier. Hommel erkent dat het symptoom moeilijk te behandelen is, maar het diagnosticeren ervan heeft zeker nut, al was het maar vanwege het feit dat bijwerkingen als orthostatische hypotensie de behandeling van motorische parkinsonverschijnselen bemoeilijken. Voor een deel van de patiënten uit de CLaSP-studie werd door een expert advies gegeven over onder meer de medicamenteuze behandeling. Verrassend genoeg werden deze adviezen maar zelden opgevolgd; volgens Hommel sloten ze mogelijk te weinig aan bij de behoeften van de individuele patiënt. De artsen in de deelnemende verpleeghuizen gaven tijdgebrek en weinig fiducie in een positief effect van de voorgestelde aanpassingen in de behandeling echter óók vaak aan als reden om niets te veranderen. Om mensen met parkinsonisme in de langdurige zorg beter te helpen, is neurologische expertise alleen dus niet afdoende. Misschien moeten we als specialisten ouderengeneeskunde gewoon meer tijd nemen voor deze categorie patiënten, en de neuroloog vaker uitnodigen in het verpleeghuis.   

Zoals zoveel patiënten in de langdurige zorg, zijn mensen met parkinsonisme in de late fase in het verleden vaak uitgesloten geweest van onderzoek. De notie dat Hommel en zijn collega’s nog meer verwachten te publiceren over parkinsonisme in de late fase, en dat Hommel na zijn promotie doorgaat met het combineren van klinisch en wetenschappelijk werk is dus echt iets om te vieren.

Auteur

• Dr. W.S. (Willemijn) van Erp, specialist ouderengeneeskunde en post-doctoraal onderzoeker, Radboud universitair medisch centrum, Radboud Institute for Health Sciences, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Nijmegen; Accolade Zorg; Libra Revalidatie & Audiologie