Bewegingsvrijheid en mobiliteit

Maximaliseren en optimaliseren bij bewoners met dementie

Rudi Dierkx, Noraly Heshof, Madieke Remmerswaal

In dit artikel wordt de observatie van het beloop van levenskwaliteit, gedrag, stemming, cognitie en functionele status bij bewoners met dementie beschreven. Dit gedurende het eerste verblijfsjaar in een woonzorglocatie met maximale aandacht voor bewegingsvrijheid en mobiliteit.

Sinds juni 2014 wonen 48 bewoners met dementie op locatie Vissershaven te Bergen op Zoom, behorend tot Stichting tanteLouise. Deze locatie is geïntegreerd in een regulier wooncomplex en bestaat uit zes kleinschalige afdelingen (woningen) van acht bewoners en heeft een BOPZ-erkenning. De visie op het wonen in Vissershaven is gebaseerd op een maximaal mogelijke bewegingsvrijheid voor haar bewoners met dementie en het optimaliseren van mobiliteit en bewegen. Uit eerder onderzoek komen aanwijzingen dat bewegen gunstige effecten heeft op de zelfredzaamheid, het valrisico, de cognitieve functies en de stemming.^1,2 Ook elders in Nederland worden inmiddels initiatieven ontplooid gericht op het vergroten van de ruimtelijke bewegingsvrijheid van mensen met dementie.³

Om de bewoners een maximaal mogelijke bewegingsvrijheid te geven is onder andere gebruik gemaakt van innovatieve, technologische toepassingen zoals allerlei vormen van domotica (toezichthoudende woonzorgtechnologie). Bewoners worden gescreend en krijgen toestemming voor schil 1 (alleen eigen appartement en bijbehorende groepswoning), schil 2 (hele locatie inclusief bijbehorende tuin) of schil 3 (buiten de locatie). Bewoners dragen een polsbandje met ingebouwde programmeerbare domotica, waarmee hun eigen kamerdeur opengaat en de deuren van de woningen. Daarnaast heeft elke bewoner een GPS-tracker bij zich. Wanneer zij door omstandigheden niet geoorloofd de toegestane schil overschrijden, komt er een melding bij de zorg binnen, waarna het personeel de bewoner terug kan begeleiden.

Wat de mobiliteit betreft bieden de fysiotherapeuten hun gebruikelijke voorwaarde-scheppende activiteiten gericht op beweging met in een later stadium overname van deze door zorg en mantelzorgers, waarbij de activiteiten geïntegreerd worden in de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en huishoudelijke dagelijkse levensverrichtingen (HDL). Daarnaast worden door de fysiotherapeuten extra beweegactiviteiten ondernomen, wordt er gebruik gemaakt van op virtuele therapie-gebaseerde apparatuur binnenshuis (SilverFit en SilverFit  Mile), beweegtoestellen in de tuin en wordt de nadruk ook gelegd op het gaan wandelen in de omgeving met mantelzorgers en vrijwilligers. Ook is de verzorging speciaal opgeleid in stimulering van ADL en HDL, zoals bewoners mee laten helpen met maaltijdbereiding en boodschappen doen. Dit als onderdeel van een gelijktijdig lopend project binnen onze stichting gericht op beweegstimulering.

Voor het wonen op deze locatie moet aan een aantal criteria worden voldaan (zie tabel 1.) Deze criteria worden toegepast om de bewoners te kunnen selecteren die maximaal voordeel kunnen hebben van het wonen op Vissershaven.

De verwachting is dat deze wijze van wonen en leven een positieve invloed zal hebben op de bewoners. Dit gaf aanleiding tot de volgende vraagstelling: hoe is het beloop van levenskwaliteit, gedrag, stemming, cognitie en functionele status (mobiliteit en ADL) bij mensen met dementie gedurende het eerste verblijfsjaar in deze woonzorglocatie met maximale aandacht voor bewegingsvrijheid en mobiliteit en bewegen.

Patiënten en methode

Voorafgaand aan het onderzoek is toestemming gevraagd aan de Medisch Ethische Raad van Stg. tanteLouise, hetgeen werd verleend. Er waren geen exclusiecriteria voor deelname. De wettelijk vertegenwoordigers van de deelnemers aan het onderzoek ontvingen een informatiebrief en een toestemmingsverklaring voor het onderzoek. Tevens werd aan de bewoners zelf gevraagd of zij deel wilden nemen aan het onderzoek. Inclusie vond plaats na ontvangst van schriftelijk informed consent.

Het onderzoek, wat is opgezet als een prospectieve, observationele cohortstudie, kende vier meetmomenten: T0 in mei 2014 (de maand voor tot en met de eerste week na opname in Vissershaven), T1 in september 2014 (3 maanden na opname), T2 in januari 2015 (7 maanden na opname) T3 mei 2015 (11 maanden na opname en een jaar na T0). Op T0 werden de demografische gegevens van de deelnemers vastgelegd, evenals het type dementie en de nevendiagnosen. De hieronder volgende tests werden afgenomen.

Om het algemeen cognitief functioneren te bepalen werden de Mini Mental State Examination (MMSE)⁴ en de short Severe Impairment Battery (s-SIB) afgenomen.⁵ Deze tests brengen het algemeen cognitief functioneren in kaart bij mensen met dementie. Bij beide tests wijst een hogere score op beter functioneren. De Global Deterioration Scale (GDS) werd gebruikt om de ernst van de dementie vast te stellen.⁶ Dit is een objectieve observatieschaal, waarbij een hogere score wijst op een slechter functioneren. Deze drie tests werden afgenomen door de psycholoog van Vissershaven.

Stemming en gedrag werden onderzocht met de Neuropsychiatric Inventory-Verpleeghuis versie (NPI-NH).⁷ Deze vragenlijst brengt de neuropsychiatrische symptomen van mensen met dementie, die in een instelling wonen, in kaart. Tevens werd de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) afgenomen, een observatielijst welke agitatie en agressie meet.⁸ Een hogere score op beide vragenlijsten staat voor meer problemen. Bovendien werd de stemming in kaart gebracht met de Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD).⁹ Deze beoordelingsschaal bestaat uit kenmerken van depressie. De totaalscore geeft aan in hoeverre er sprake is van een depressie en hierbij wijst een hogere score op een slechtere stemming.

Om de kwaliteit van leven te meten werd de Qualidem gebruikt.¹⁰ Dit is een meetinstrument om kwaliteit van leven bij mensen met dementie in verpleeg- en verzorgingshuizen in kaart te brengen. Deze is opgebouwd uit negen categorieën, waarbij voor elke categorie een score berekend kan worden. In de literatuur staat dat de Qualidem per schaal berekend moet worden. Desondanks hebben wij ervoor gekozen om uit de som van de categoriescores een totaalscore te berekenen, waarbij een hogere score wijst op een hogere levenskwaliteit. De reden om deze totaalscore te berekenen is om dit onderzoek wat meer power te geven, gezien het relatief geringe aantal deelnemers en daarnaast is de presentatie van het resultaat middels een totaalscore overzichtelijker.

Zowel de NPI-NH, de CMAI, de CSDD als ook de Qualidem zijn op T0 gedeeltelijk door de psycholoog en een geïnstrueerde vrijwilliger bij de zorgmedewerkers afgenomen en op alle andere meetmomenten werd dit alleen door de psycholoog afgenomen.

Voor het onderzoeken van de mobiliteit werd gebruik gemaakt van de Functional Ambulation Categories (FAC) en de Timed Up and Go test (TUG test).^11,12 Het zelfstandigheidsniveau van het lopen wordt onderzocht met de FAC. Deze test bestaat uit drie loopopdrachten (op effen ondergrond, trap met armleuning, oneffen ondergrond), waarbij de mate van ondersteuning wordt vastgesteld. Een hogere score wijst op een betere mobiliteit. De TUG onderzoekt de functionele mobiliteit en het valrisico. Hierbij moet iemand zittend vanaf een stoel opstaan, drie meter lopen, omkeren, terug lopen en weer op de stoel gaan zitten, waarbij de tijd wordt opgemeten. Er worden drie categorieën onderscheiden en een hoger aantal seconden wijst op een slechtere mobiliteit en hoger valrisico. Deze tests zijn afgenomen door de twee aanwezige fysiotherapeuten en enkele malen ook door een stagiair-fysiotherapeut.

De ADL werd in kaart gebracht met de International Resident Assessment Instrument Long-Term Care Facilities sectie G (InterRAI LTCF).¹³ Deze observatieschaal bestaat uit tien activiteiten uit het dagelijks leven, waarbij aangegeven kan worden hoe zelfstandig de bewoner deze handeling kan uitvoeren. Een hogere score staat voor slechter functioneren. Deze test werd afgenomen door de ergotherapeut van Vissershaven.

Voor statistische bewerking en analyse van de onderzoeksresultaten werd gebruik gemaakt van Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 23.¹⁴ Opgemerkt moet worden dat het voor meerdere van de gebruikte tests, namelijk de NPI-NH, CMAI en Qualidem beter is om niet met gemiddelde totaalscores te werken, maar om in plaats hiervan juist per patiënt de losse items of sub-schalen per meetmoment met elkaar te vergelijken. De totale testuitslag bij een deelnemer wordt namelijk sterk bepaald door de items, waarop bij die individuele persoon gescoord is en daardoor kunnen gelijke totaalscores uit verschillende gescoorde items opgebouwd zijn. Om het overzichtelijk te houden is ervoor gekozen om met totaalscores te werken. Om aan deze methodologische beperking tegemoet te komen hebben we bij deze tests de frequentieverdelingen van de losse items of sub-schalen per meetmoment middels kruistabellen met elkaar vergeleken.

Aangezien op alle meetmomenten dezelfde tests werden afgenomen, werd bij de tests met een normale verdeling van de resultaten gebruik gemaakt van de paired sample t-test om de verschillen tussen de gemiddelde waarden op de diverse meetmomenten te beoordelen. Bij tests, waarbij geen sprake was van een normale verdeling van de meetresultaten, is non-parametrisch getoetst middels de Wilcoxon signed rank-test. Bij beiden werd een p-waarde kleiner of gelijk aan 0,05 als statistisch significant beschouwd.

Resultaten

Het overgrote deel van de bewoners op locatie Vissershaven heeft daadwerkelijk deelgenomen aan het onderzoek. Bij twee bewoners werd deelname geweigerd door de wettelijk vertegenwoordiger. De demografische en medische gegevens en patiëntkenmerken staan vermeld in tabel 2. Tijdens het onderzoek zijn acht deelnemers overleden en één bewoner is uit de studie gegaan vanwege een verhuizing naar een andere locatie.

Alle deelnemers hadden een diagnose die voldeed aan de DSM-IV-TR criteria van een dementie.¹⁵ De gemiddelde MMSE score op T0 bedroeg 14,9 (SD=6,6). De resultaten van de verschillende tests op de voormeting (T0) en de laatste meting (T3), alsmede de verschillen tussen T0 en T3 en de bijbehorende p-waarden zijn weergegeven in tabel 3.

Het cognitief functioneren op MMSE, s-SIB en GDS was bij aanvang relatief goed en bleef stabiel gedurende de follow-up. Analyse van de frequentieverdelingen toonde dat de grootste groep bewoners in categorie 4 of 5 zat en dat er gedurende de hele observatieperiode steeds drie mensen in categorie 7 zaten.

Kijkend naar gedragsproblemen met de NPI-NH en de CMAI, waren er bij aanvang weinig gedragsproblemen. Beide tests tonen een kleine, maar wel significante daling tussen T0 en T3. Analyse van de frequentieverdelingen toonde voor de NPI-NH geen toename van symptomatologie en wel een afname van depressie/dysforie, apathie/onverschilligheid, prikkelbaarheid/labiliteit, doelloos repetitief gedrag en nachtelijke onrust. Bij de CMAI was er een afname zichtbaar van claimend gedrag, weglopen, klagen, negativisme en algemene rusteloosheid.

De stemming, vastgesteld met de CSDD, toont tussen T0 en T3 geen significant scoreverschil (p=0,07). De frequentieverdelingen toonden een afname van gedragsstoornissen (passend bij depressie) en cyclische functies zoals het slaappatroon.

De kwaliteit van leven, gemeten met de Qualidem, toont een significante toename tussen T0 en T3 ( p=0,000). De frequentieverdelingen toonden een stijging van de scores op alle sub-schalen.

De mobiliteit, vastgesteld met de FAC en de TUG test, toont geen significante verschillen over de meetmomenten (p>0,05). De frequentieverdelingen toonden voor de FAC een afname van het aantal bewoners dat onafhankelijk op een vlakke ondergrond kan lopen en bij de TUG blijft de verdeling over de verschillende categorieën redelijk gelijk.

Wat betreft zelfredzaamheid bij de ADL, vastgesteld met de InterRAI LTCF, is er tussen T0 en T3 een significante toename (p=0,00). Uit de analyse van de frequentieverdelingen kwam naar voren dat de groep bewoners die zelfstandig waren of voldoende hadden aan het slechts gereed zetten van benodigdheden, afnam en dat er daarentegen een lichte stijging te zien was van het aantal personen in de categorieën maximale hulp en totale afhankelijkheid.

Wanneer gekeken wordt naar de subgroep bewoners, die gedurende de gehele studieperiode in leven waren en ook niet uitgevallen zijn (n=37), worden vergelijkbare resultaten gevonden als in de totale groep.

Uit de extra verrichte analyses van de frequentieverdelingen bleek dat er op de verschillende meetmomenten steeds op dezelfde items of sub-schalen werd gescoord.

Discussie

Deze prospectieve, observationele cohortstudie richt zich op het beloop van levenskwaliteit, gedrag, stemming, cognitie en functionele status (mobiliteit en ADL) gedurende het eerste verblijfsjaar van mensen met dementie in Vissershaven te Bergen op Zoom, een woonzorglocatie welke zich richt op het maximaliseren van bewegingsvrijheid en optimaliseren van mobiliteit en bewegen, waarbij onderstaande is opgevallen.

Voorafgaand aan het wonen in Vissershaven was er sprake van een redelijk goede cognitie en mobiliteit. Beiden bleven gedurende de observatieperiode stabiel. Vooraf was reeds sprake van een goede stemming en relatief weinig gedragsproblemen. Gedurende het eerste jaar bleef de stemming gelijk. Het gedrag toonde een significante verbetering, maar af te vragen valt wat hiervan de klinische relevantie is. Het zou kunnen dat het streven naar maximale bewegingsvrijheid hierin een positieve factor is geweest. Daarnaast wijst onderzoek ook op een mogelijk positieve invloed van meer fysiek actief zijn op de stemming en gedrag van mensen met dementie.^16,17,18 Ook de levenskwaliteit was vooraf al vrij goed. Deze toonde eveneens een significante verbetering, welke wel klinisch relevant leek te zijn. Opvallend was de discrepantie met de ADL. Hoewel er steeds sprake bleef van een relatief goed ADL functioneren, ging deze wel achteruit.

Het stabiel blijven van cognitie en mobiliteit is opmerkelijk, omdat men bij een progressieve, neurodegeneratieve aandoening zoals dementie juist wel een dergelijke achteruitgang zou verwachten.^19,20,21 Uit onderzoek lijkt echter een fysiek actieve levensstijl een beschermende factor te zijn bij het ontstaan van dementie.²² Ook bij ouderen met milde cognitieve problemen kan uitbreiding van fysieke activiteit tot cognitieve verbetering leiden.^23,24 De onderbouwing van het stabiel blijven van het cognitief functioneren is mogelijk deels te vinden in de relatie tussen fysieke activiteit en neurobiologische processen in het brein op zowel moleculaire, cellulaire als anatomische niveaus. Het zou mogelijk kunnen zijn dat de extra aandacht voor mobiliteit in Vissershaven een positieve rol heeft gespeeld in het stabiel blijven van het cognitief functioneren, maar door het observationele karakter van ons onderzoek kan hierover enkel gespeculeerd worden.

Opvallend daarentegen is dat, ondanks de aandacht voor mobiliteit en fysiek actief zijn, het functioneren op gebied van ADL verslechterd is. Dit in tegenstelling tot eerder onderzoek.^1,2 Bekend is dat problemen binnen het cognitief en fysiek functioneren, het gedrag en de ADL een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met dementie.^25,26 Aangezien er nog geen genezing voor dementie bestaat, heeft de behandeling onder andere als doel om de levenskwaliteit zo lang mogelijk in stand te houden.²⁷ De bewoners van locatie Vissershaven ervoeren een verdere toename van levenskwaliteit en het is mogelijk dat het stabiel blijven van cognitie, mobiliteit, stemming en gedrag, evenals het streven naar maximale bewegingsvrijheid, hierin een positieve rol hebben gespeeld.

Beperkingen van het onderzoek

Een beperkende factor in deze studie is dat het een kleine groep bewoners betreft, die vanwege de criteria om in Vissershaven te kunnen wonen ook nog eens een positieve selectie vormt op de gebieden cognitie, stemming, gedrag en functionele status. Dit bemoeilijkt een eventuele generalisatie van onze bevindingen naar de totale groep van mensen met dementie, die niet meer wonen in hun oorspronkelijke thuissituatie.

In een deel van het jaar, waarin de praktische uitvoering van onze studie plaats had, was er ook een ander onderzoek naar de loop- en kauwfunctie op twee van de zes woningen van locatie Vissershaven. Deze studie was onder andere gericht op het bevorderen van mobiliteit en gebruikte deels dezelfde tests. Het is niet uitgesloten dat deze invloed heeft gehad op onze onderzoeksresultaten.

Het observationele karakter, en dus het ontbreken van een vergelijkingsgroep zonder maximalisatie van bewegingsvrijheid en optimaliseren van mobiliteit, vormt een belangrijke beperking van onze studie. Hierdoor kunnen we niet uitsluiten dat andere factoren, dan deze zojuist genoemde, hebben bijgedragen aan de onderzoeksbevindingen.

Daarnaast moet opgemerkt worden dat het minder goed is om van de NPI-NH, CMAI en Qualidem gebruik te maken van gemiddelde totaalscores in plaats van individuele frequentieverdelingen van de gescoorde items of sub-schalen, maar voor de overzichtelijkheid is toch voor het eerste gekozen. Ondanks deze methodologische beperking wijzen bijna alle afgenomen tests in dezelfde richting. Namelijk het constant blijven of zelfs nog wat verbeteren van de onderzochte variabelen, hetgeen mogelijk ook een onderbouwing lijkt te vinden in de bestudeerde literatuur. Om aan genoemde beperking tegemoet te komen hebben we bij deze tests de frequentieverdelingen van de gevonden scores per meetmoment middels kruistabellen met elkaar vergeleken en hieruit bleek dat er steeds op dezelfde items of sub-schalen werd gescoord.

Sterke punten van het onderzoek

Voor zover ons bekend is deze studie de allereerste die observeert hoe het beloop is van levenskwaliteit, gedrag, stemming, cognitie en functionele status van mensen met dementie gedurende hun verblijf in een woonzorglocatie met maximale aandacht voor bewegingsvrijheid en mobiliteit. Bovendien hebben bijna alle bewoners deelgenomen aan het onderzoek.

Ondanks alle genoemde beperkingen van onze studie, wijzen vrijwel alle gevonden resultaten in dezelfde, met elkaar samenhangende richting en zijn daarmee indicatief voor een gunstig effect van het wonen op de locatie Vissershaven voor mensen met dementie. Ook wanneer alleen naar de bewoners gekeken wordt, die gedurende de studie in leven gebleven zijn, blijven deze resultaten overeind.

Bovendien vinden deze gunstige praktijkresultaten ook een mogelijke, verklarende basis in de uitkomsten van het zich momenteel sterk ontwikkelende wetenschappelijke onderzoek in deze.^{1,2,16,17,18,22,23,24}

Conclusie

Kijkend naar de testuitslagen kan men stellen dat bij aanvang van het wonen op deze locatie er reeds sprake was van een vrij goede cognitieve status, mobiliteit en stemming evenals weinig gedragsproblemen en dat al deze variabelen tijdens de observatieperiode eigenlijk onveranderd zijn gebleven. Om meer duidelijkheid te verkrijgen over de interpretatie van deze uitslagen (komt dit door de huidige woonsituatie, die zich richt op het maximaliseren van bewegingsvrijheid en mobiliteit?) is het idee om in een vervolgonderzoek de resultaten van Vissershaven te vergelijken met die van mensen met dementie, welke verblijven in een traditionele, gesloten woonomgeving.

Procesevaluatie van het onderzoek

Bij de start van het gaan wonen in Vissershaven waren domotica en de optimalisatie van de mobiliteit nog niet in volle omvang aanwezig. Deze werden op verschillende momenten ingevoerd en verder uitgebreid, hetgeen ook te verwachten valt bij de start van een dergelijke nieuwe vorm van wonen. Bovendien werkte bij de start van het onderzoek de domotica nog niet optimaal, zo gingen deuren niet altijd open en werkte de lift niet altijd, waardoor bewoners in hun vrijheid werden beperkt. Zeker in de eerste periode, waarin het belangrijk was om mensen ook te leren dat ze naar buiten konden gaan, heeft dit waarschijnlijk invloed gehad. Hoewel niet met zekerheid te zeggen valt wat de invloed hiervan is geweest op de onderzoeksresultaten, is het niet uitgesloten dat deze gunstiger zouden zijn wanneer een en ander al bij het begin volledig aanwezig was geweest en optimaal gefunctioneerd zou hebben.

Opvallend was dat veel bewoners gestimuleerd moesten worden om hun afdeling te verlaten, dus om gebruik te maken van hun toegenomen ruimtelijke bewegingsvrijheid. Hiermee samenhangend gaf voortschrijdend inzicht aan dat de leefomgeving op diverse punten verbeterd kon worden om de bewoners tot meer mobiel zijn uit te nodigen, hetgeen ook deels is gebeurd zoals gedane aanpassingen in de tuin.

Ondanks de uitgebreide scholing van het zorgpersoneel, moesten ook zij wennen aan het werken met domotica en het maximaliseren van de bewegingsvrijheid. Ook bleef voor hen, vooral in het begin, de nadruk op mobiliteit en het zoveel mogelijk laten participeren van bewoners in de HDL een aandachtspunt. Daarnaast hebben we aanzienlijk minder vrijwilligers kunnen inzetten om allerlei activiteiten met bewoners te ondernemen dan oorspronkelijk beoogd. Het is niet uitgesloten dat deze factoren een negatieve invloed hebben gehad op de studieresultaten en mogelijk verklaart dit (deels) de gemeten achteruitgang in ADL functioneren.