Toekomstwensen bij dementie op jonge leeftijd

Perspectieven van mensen met dementie op jonge leeftijd op toekomstige kwaliteit van leven: een kwalitatieve interviewstudie

 
Jasper Maters

De abstractcommissie heeft op verzoek van de congrescommissie negen abstracts geselecteerd die tijdens het Verenso voorjaarcongres 'Duurzame ouderengeneeskunde' op 1 juni 2023 middels een presentatie gepresenteerd werden. Onderstaande abstract was daar een van.

Inleiding

Proactieve zorgplanning is een belangrijk domein binnen de palliatieve zorg. Het stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren voor toekomstige behandeling en zorg vast te stellen en te bespreken met naasten en zorgverleners. Door de opvattingen van mensen met dementie over kwaliteit van leven nu en in de toekomst, inclusief het levenseinde, te onderzoeken, kan de zorg worden afgestemd op hun wensen en voorkeuren. Het perspectief van mensen met dementie op jonge leeftijd, met een symptoompresentatie voor de leeftijd van 65 jaar, kan verschillen van dat van oudere mensen door onder andere een andere levensfase en gezinscontext.

Doel

Het doel van deze studie was om inzicht te verkrijgen in de visie van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten op kwaliteit van leven, proactieve zorgplanning en zorg inclusief zorg rondom het levenseinde.

Methoden

Deze kwalitatieve studie is onderdeel van de Care4Youngdem-studie. Er zijn semigestructureerde interviews afgenomen bij tien thuiswonende mensen met dementie op jonge leeftijd  en hun naasten. De koppels werden geworven via hun casemanager. De interviewleidraad werd vooraf opgesteld en aangepast op basis van tussentijdse uitkomsten (iteratie). Codering van drie interviews door twee onafhankelijke onderzoekers resulteerde in een codeboek dat vervolgens werd toegepast op de andere interviews. De codes werden geanalyseerd door middel van thematische analyse.

Resultaten

De interviews vonden plaats tussen december 2019 en februari 2022. De ziekte van Alzheimer (n=7) was het meest voorkomende type van dementie. Uit de analyse kwamen vier overkoepelende thema's naar voren:

1. verbondenheid met anderen;
2. gevoel van eigenwaarde;
3. acceptatie versus geen acceptatie van de dementie en
4. zich bezig houden met de toekomst versus zich hier niet mee bezig willen houden.

Verbondenheid met anderen en een gevoel van eigenwaarde werden beschouwd als voorwaarden voor (toekomstige) kwaliteit van leven. De dementie heeft hier invloed op. Er werden verschillen gezien in de acceptatioe van de dementie en de voorbereiding op de toekomst. De mate van acceptatie van de dementie beïnvloedde de oriëntatie op de toekomst.

Conclusie

De studie onderstreept het belang van het bespreken van thema’s als verbondenheid met anderen en het behoud van een gevoel van eigenwaarde. Er bestaan tussen personen met dementie op jonge leeftijd geheel verschillende manieren van omgang met het heden en de toekomst. Professionele zorgverleners kunnen rekening houden met persoonlijke copingstijlen als zij gesprekken over proactieve zorgplanning aangaan. 

Auteurs

• Jasper Maters, MSc, aioto ouderengeneeskunde, UKON, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC, Nijmegen

• Jenny T. van der Steen, senior-onderzoeker, UKON, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC, Nijmegen

• Marieke Perry, huisarts en senior-onderzoeker, UKON, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC, Nijmegen

• Marjolein E. de Vugt, hoogleraar Psychosociale Innovaties bij Dementie, Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht

• Christian Bakker, GZ-psycholoog en senior-onderzoeker, UKON, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC, Nijmegen

• Prof. dr. Raymond T.C.M. Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde, UKON, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde RadboudUMC, Nijmegen