Advance care planning: verandering van een wereldwijd begrip

^{Foto: De Nederlandse delegatie op de 8th international conference on advance care planning, 24-27 mei 2023 in Singapore: Diah Martina (Erasmus MC), Nienke Fleuren (Amsterdam UMC), Jenny van der Steen (LUMC en Radboudumc), Tessa Bergman (Amsterdam UMC), Tingting Zhu (Erasmus MC), Annicka van der Plas (Amsterdam UMC)}

Nienke Fleuren

Advance care planning (ACP) is een begrip dat we lang niet naar het Nederlands hebben vertaald. Het bleef bij goedbedoelde maar onbevredigende pogingen als ‘vroegtijdige zorgplanning’ en ‘vooruitzien in zorg’. Tegenwoordig spreken we landelijk van ‘proactieve zorgplanning’, een term die recht doet aan de recente internationale ontwikkelingen op dit gebied. Ook op het internationale ACP-congres in Singapore (24-27 mei 2023) riepen diverse sprekers op om de term ‘ACP’ te updaten naar aanleiding van ontwikkelingen in de praktijk.

Dat advance care planning de corebusiness is van de specialist ouderengeneeskunde, stond tien jaar geleden al in dit tijdschrift.¹ De term ‘advance care planning’ (ACP) was destijds relatief nieuw in Nederland, maar het vastleggen van anticiperend behandelbeleid deed onze beroepsgroep al jaren.^2,3 Daarom was het voor ons gemakkelijk om de term te omarmen. Inmiddels is ACP gemunt als één van onze ‘beroepsactiviteiten’, die we inzetten in 20 van de 28 ‘kenmerkende beroepssituaties’, variërend van de (oudere) patiënt met polyfarmacie tot de (oudere) patiënt met een doodswens.⁴

Deze omarming van ACP gebeurde de afgelopen decennia wereldwijd, in verschillende culturele contexten. Daarbij vertaalde men het begrip ACP – net als in Nederland – telkens op zo’n manier dat het paste binnen de lokale setting. Al deze vertalingen bij elkaar hebben ACP niet alleen verspreid over de aardbol, maar ze hebben ook het denken over ACP beïnvloed. Dat was goed te merken op de 8e internationale conferentie van ACP-i, de internationale gemeenschap van ACP-onderzoekers. Dit tweejaarlijkse congres vond dit jaar voor het eerst plaats in Azië, met als thema: ‘ACP in cultural diversity: more similar than different’.⁵

Hoewel er ook veel sprekers waren uit westerse landen en ACP in 2012 in Singapore is geïntroduceerd via het zeer Amerikaanse Respecting Choices®-model, overheerste het Aziatische perspectief op ACP. Daarin speelt familie een onontkoombare rol. Autonomie is dus altijd relationele autonomie, en zelfs dat begrip kwam vaak niet expliciet aan bod. Expliciete taal is in veel Aziatische landen taboe. Spreken over de dood of over de belasting die mantelzorgende kinderen ervaren, moet in verhullende taal. Maar het kan wel degelijk, bleek uit de vele voorbeelden, vooral met een holistische benadering.

‘Alle Aziaten houden van geld’, memoreerde prof. Amy Chow uit Hongkong. Meerdere Aziatische sprekers adviseerden dan ook om palliatieve patiënten allereerst te vragen of ze hun financiële nalatenschap goed geregeld hebben. Daarna kan het gaan over de levenswijsheden die ze willen overbrengen aan volgende generaties en hoe ze de harmonie in de familie willen bewaren. En vervolgens kun je bespreken welke zorg en behandelingen daarbij zouden passen. Het opstellen van een levensverhaal in het bijzijn van familie (door middel van een ‘die-logue’ of ‘family dignity intervention’), kan ook helpen om het leven goed en waardig af te sluiten en om verwachtingen en wensen naar elkaar uit te spreken.

De relationele aspecten van ACP krijgen ook in westerse landen steeds meer aandacht. De Engelse Heather Richardson benoemde een aantal redenen waarom ACP in Engeland moeilijk van de grond kwam. Eén daarvan was de focus op het invullen van formulieren. Hoewel huisartsen volgens Richardson over de kwaliteiten beschikken om goede ACP uit te voeren, kregen zij alleen tijd en geld om formulieren in te vullen. Hiermee werd ACP een transactie, in plaats van de relationele ervaring die het zou moeten zijn. Zij pleitte ervoor om de term ‘advance care planning’ te vervangen door ‘future planning’, om daarmee aan te geven dat het gaat over een authentieke verbinding ‘van mens tot mens’, in plaats van een transactie over zorgverlening tussen een zorgverlener en een patiënt. Pas als mensen de wederkerigheid voelen, krijgen ze het vertrouwen dat de zorgverlener zal handelen in hun belang, een voorwaarde voor oprechte deelname aan ACP.

De Canadees-Chinese arts Zhimeng Jia merkte op dat taal- en cultuurbarrières daarbij een rol kunnen spelen. Er is bijvoorbeeld geen Chinese vertaling die goed de compassie overbrengt van het Engelse zinnetje ‘I’m sorry’ (‘Ik leef met je mee’). Omdat juist die compassie nodig is om elkaar te vertrouwen, werken in Canada taalkundigen, filosofen, antropologen en medici samen met tolken en vertalers om goede vertalingen te vinden van veelgebruikte zinnen in de palliatieve zorg en ACP.

De verschuivende betekenis van ACP kwam ook naar voren in diverse presentaties vanuit het Amerikaanse Respecting Choices® en de Singaporese variant daarvan. Wat we wereldwijd nodig hebben is een systeem waarin naar de wensen van patiënten geluisterd wordt. Dat gaat niet over het vastleggen van wensen of het invullen van formulieren (waar nu de meeste financiering op is gebaseerd), maar om de ontwikkeling van een ‘preference supporting culture’.

Vanuit de Amerikaanse ‘u vraagt, wij draaien’-beleving van autonomie, was het lang gebruikelijk dat de arts een hele lijst met behandelopties met voor- en nadelen opsomt, waaruit de patiënt vervolgens naar believen kan kiezen. Dit is echter 180 graden gedraaid, naar ‘what matters most’. In deze benadering geeft de zorgverlener niet eerst een boel informatie, maar luistert deze eerst naar de patiënt, door de juiste vragen te stellen. Wat is het belangrijkste voor u? En wat is nog meer belangrijk? En wat nog meer? Waar hoopt u op? En wat hoopt u nog meer? En wat nog meer? Als dit de norm wordt, ook op de SEH (waar je zou kunnen beginnen met: ‘vertel eens over uzelf’), ontstaat een cultuur waarin de kans groter is dat de voorkeuren van de patiënt worden meegenomen.

ACP gaat dus steeds minder over ‘advance’ (van tevoren) en steeds meer over het voorbereiden op gezamenlijke besluitvorming bij (acute) behandelbeslissingen in de toekomst. Als er aandacht is geweest voor ACP – en zorgverleners zien dat in het dossier – dan is de kans groter dat er echt naar de patiënt geluisterd wordt op het moment dat het ertoe doet. Het vastleggen van voorkeuren is daarbij minder belangrijk dan het goede gesprek. Financiering zou daarbij moeten aansluiten, was de algemene tendens op het ACP-congres.

Hoe vertaal je een veranderend begrip als ‘advance care planning’, waarvan zowel ‘advance’ (kun je vooraf weten wat je wil?), als ‘care’ (gaat het alleen over zorg of is het breder?) en ‘planning’ (in hoeverre kunnen en willen mensen plannen?) wel eens ter discussie staan? Onze oosterburen hebben nog geen landelijke term, maar de vertaling ‘vorausschauende Behandlungsplanung (toekomstgerichte behandelingsplanning) hoor je steeds minder, ten faveure van ‘gesundheitliche Versorgungsplanung’ (gezondheidszorgplanning), wat in Zwitserland sinds kort de officiële vertaling van ACP geworden is. Dit maakt de Franstaligen dan weer ouderwets, want zij spreken nog van ‘planification préalable des soins’ (voorafgaande zorgplanning). In dit licht zijn wij vooruitstrevend met onze term ‘proactieve zorgplanning’, waarbij de nadruk ligt op het voorbereid zijn op iets wat in de toekomst mogelijk gaat gebeuren (‘proactief’), zonder daarbij te veel vast te leggen.

Over hoe wij ACP aanpakken in verpleeghuizen, mocht ik zelf een presentatie houden. Dat wij specialisten ouderengeneeskunde hebben die proactieve zorg leveren, was voor veel aanwezigen jaloersmakend. En dat wij ACP als onze kernactiviteit zien al helemaal! De presentaties van anderen zetten echter wel aan het denken over onze praktijk. Een Duitse RCT naar ACP in verpleeghuizen (de BEVOR-trial) keek onder andere naar de mate waarin de bewoner of familie had deelgenomen aan behandelbeslissingen. Was er echt sprake van geïnformeerde toestemming, of had de dokter één optie gegeven en kortweg genoteerd ‘patiënt akkoord’?⁶ Het onderzoek was te zeer beïnvloed door de COVID-19-pandemie om goede conclusies te trekken, maar we zouden deze vraag ook aan onszelf kunnen stellen: in hoeverre luisteren wij echt naar onze patiënten? Is er echt sprake van informed consent bij behandelbeslissingen? Het ACP-congres daagt in ieder geval uit om kritisch te blijven kijken naar waar we mee bezig zijn, vooral op het gebied van onze corebusiness proactieve zorgplanning. 

Auteur

• Nienke Fleuren, specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker, Amsterdam UMC,