Hora-est: To risk or to restrain?

Involuntary treatment use in people with dementia living at home

Mariëlle van der Velden 

Op maandag 14 juni om 14.00 uur klonk voor Angela Mengelers het Hora-est. Zij verdedigde aan de universiteit Maastricht haar proefschrift getiteld: ‘To risk or to restrain? Involuntary treatment use in people with dementia living at home’.

Volgens Mengelers wordt in de thuissituatie bij mensen met dementie onvrijwillige zorg veelvuldig toegepast. Haar proefschrift gaat behalve over de prevalentie, ook over de attitude van professionele zorgverleners en mantelzorgers bij het toepassen van onvrijwillige zorg. Daarnaast ontwikkelde Mengelers een interventie om onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie te verminderen.

In hoofdstuk 1 beschrijft Mengelers hoe de huidige zorg rondom dementie geregeld is in de thuissituatie en welke dilemma’s er komen kijken bij de zorg voor mensen met dementie en onvrijwillige zorg.

Mengelers eindigt met twee onderzoeksvragen:

1. Inzicht krijgen in onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie, en dan vooral in de prevalentie, factoren die bijdragen aan het toepassen van onvrijwillige zorg, de attitude van professionele zorgverleners en mantelzorgers ten aanzien van onvrijwillige zorg en de ervaringen van mantelzorgers in zorgsituaties die leiden tot onvrijwillige zorg.
2. Ontwikkelen en evalueren van een interventie  die helpt om inzet van onvrijwillige zorg in de thuissituatie te verminderen en/of te voorkomen.

De attitude van professionele zorgverleners en mantelzorgers ten aanzien van het gebruik van onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie wordt in hoofdstuk 2 besproken. Middels vragenlijst-onderzoek verkreeg Mengelers inzicht in de attitude ten aanzien van onvrijwillige zorg in het algemeen, gedwongen zorg, psychotrope medicatie en fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen. Opvallend was dat onvrijwillige zorg meer wordt geaccepteerd door mantelzorgers en huisartsen. Zij vonden het gebruik van gedwongen zorg en fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen minder ingrijpend en ervoeren minder ongemak bij de toepassing dan verpleegkundig personeel.

Hoofdstuk 3 gaat over de prevalentie van onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie, waarbij de inzet in Nederland en België met elkaar vergeleken wordt. Mengelers concludeert dat meer dan de helft van de mensen met dementie die thuis wonen onvrijwillige zorg ontvangen. In België meer (68%) dan in Nederland (45%). Gedwongen zorg was de meest voorkomende vorm van onvrijwillige zorg (83%) gevolgd door psychotrope medicatie (41%) en de toepassing van fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen (19%). Er werd meer onvrijwillige zorg toegepast bij mensen die alleen woonden, een hogere ADL afhankelijkheid hadden, bij ernstiger cognitief disfunctioneren en bij een hoger ervaren zorgbelasting door mantelzorgers.

De ervaringen van mantelzorgers in het omgaan met zorgsituaties die kunnen leiden tot onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie zijn terug te vinden in hoofdstuk 4. Mantelzorgers vinden zowel veiligheid als autonomie belangrijke waarden in de zorg voor mensen met dementie en hebben moeite met het vinden van de juiste balans hiertussen. Zij voelen zich verantwoordelijk voor de veiligheid van mensen met dementie en ervaren sociale druk om onvrijwillige zorg toe te passen.

De praktische uitvoerbaarheid van een interventie om de inzet van onvrijwillige zorg te verminderen en/of te voorkomen (Prevention and Reduction of Involuntary Treatment At Home (PRITAH)) is terug te vinden in hoofdstuk 5. De PRITAH-interventie bestaat uit:

1. beleid dat het gebruik van onvrijwillige zorg ontmoedigt
2. workshops
3. coaching door een gespecialiseerde verpleegkundige en
4. alternatieven voor onvrijwillige zorg

De interventie draagt bij aan de bewustwording, toename in kennis en geeft praktische tips en adviezen over het voorkomen en verminderen van onvrijwillige zorg. Als aanbevelingen voor het verbeteren van de PRITAH-interventie noemt Mengelers een meer multidisciplinaire aanpak met nadruk op de betrokkenheid van mantelzorgers en huisartsen, het opstellen van een duidelijk beleidsplan en inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige die verantwoordelijk is voor het begeleiden en adviseren van de professionele zorgverleners.

Hoofdstuk 6 focust op de implementatie van de PRITAH-interventie. Deze studie liet zien dat de voorgestelde interventie in hoofdstuk 5 goed uitvoerbaar is en een positief effect heeft op de subjectieve normen en zelfeffectiviteit van professionele zorgverleners. Helaas was er geen zicht op een daadwerkelijke reductie en preventie van onvrijwillige zorg. Dit wordt door Mengelers ter aanbeveling voor verder onderzoek meegegeven.

Tijdens de verdediging van het proefschrift werd expliciet gevraagd om te reflecteren op de attitude van huisartsen met betrekking tot onvrijwillige zorg en de definitie van onvrijwillige zorg die gehanteerd werd. Daarnaast werd een reactie gevraagd op het ontbreken van de mantelzorgers bij de interventie.

Wat betreft de attitude van huisartsen  zou volgens Mengelers meer betrokkenheid bij de besluitvorming hun attitude mogelijk kunnen veranderen. Zij worden zich dan meer bewust van de impact die toepassing van onvrijwillige zorg op mensen met dementie heeft.

Op vragen rondom de door Mengelers gebruikte definitie werd door haar toegelicht dat de  gehanteerde definitie en genoemde soorten onvrijwillige zorg al  in eerdere studies zijn toegepast. Omdat data van deze eerdere studies door haar gebruikt zijn voor secundaire analyse, werden  definities hiervan overgenomen. Mengelers erkent dat in de toekomst de te gebruiken definities meer in lijn met de uitgangspunten van de Wet zorg en dwang zouden moeten zijn.

Er is bewust voor gekozen om de interventie vooral te richten op de professionele zorgverleners. Niet omdat men de mantelzorgers minder belangrijk vindt, maar de zorgverlener wel als ankerpunt voor de mantelzorger ziet. De zorgverlener kan de mantelzorger beter meenemen en begeleiden in de besluitvorming rondom onvrijwillige zorg in plaats van de schouders van de mantelzorger overmatig te belasten, o.a. door het aanbieden van scholing.

Mengelers levert met dit proefschrift een belangrijke bijdrage aan het omgaan met onvrijwillige zorg bij mensen met dementie in de thuissituatie. Het vergroten van de bewustwording van onvrijwillige zorg zowel bij professionele zorgverleners als bij mantelzorgers zal gaan bijdragen aan het voorkomen en verminderen van de inzet van onvrijwillige zorg. 

Auteur

• Mariëlle van der Velden, specialist ouderengeneeskunde