Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO)
Open deuren voor PG? Een verkennend onderzoek naar de mogelijke alternatieven in het kader van de Wzd
Elleke Landeweer, Brenda Frederiks, Floor Vinckers, Sarah Janus, Sytse Zuidema
Wat zien betrokkenen (Wzd-functionarissen, zorgverantwoordelijken, verzorgenden, verpleegkundigen, psychologen, managers, naasten en leden cliëntenraden) als mogelijke alternatieven voor een gesloten deur op psychogeriatrische afdelingen? In dit kwalitatieve explorerende ethische onderzoek is in beeld gebracht welke ideeën hierover leven in de praktijk; wat men verantwoord en acceptabel acht, en waarover men zich zorgen maakt. De verkregen informatie wordt gebruikt om te komen tot adviezen voor een goede implementatie van de Wzd op dit gebied.
Samenvatting
De Wet Zorg en Dwang (Wzd) die op 1 januari 2020 van kracht is gegaan, vereist dat bij bewoners op de psychogeriatrische afdeling die te maken krijgen met een gesloten deur van de afdeling, zorgvuldig afgewogen wordt of een gesloten deur echt noodzakelijk is. Het gaat hier om bewoners die zich ofwel verzetten tegen een gesloten deur, dan wel bewoners die zich niet verzetten maar wilsonbekwaam ter zake zijn en er instemming is van de wettelijk vertegenwoordiger. Concreet betekent dit dat een deur van een afdeling alleen gesloten mag zijn op individuele indicatie. In dit kwalitatieve explorerende ethische onderzoek is onderzocht welke mogelijkheden er zijn om bewoners meer bewegingsvrijheden te geven en de deuren te openen en welke vragen er leven in de praktijk.
In heterogene focusgroepen is gesproken met betrokkenen (Wzd-functionarissen, zorgverantwoordelijken, verzorgenden, verpleegkundigen, psychologen, managers, naasten en leden van de cliëntenraden) over wat zij zien als mogelijke alternatieven voor een gesloten deur. Naast een overzicht van wat men verantwoord en acceptabel acht, is gekeken naar waar men zich zorgen over maakt en welke morele visies daaraan ten grondslag liggen.
De betrokkenen signaleerden diverse verbetermogelijkheden voor bewoners, door het verblijf op de afdeling zelf voor bewoners aangenamer te maken en meer bewegingsruimte te bieden. Het daadwerkelijk openen van deuren ervoer men veelal als moreel dilemma, waarbij veiligheid tegenover vrijheid werd geplaatst. Desalniettemin waren er ook positieve ervaringen. Het implementeren van de Wzd op dit gebied vereist een cultuuromslag waarvoor vertrouwen nodig is op de werkvloer. Om dit te realiseren zijn verschillende suggesties gedaan.
Achtergrond en doel
De Wet Zorg en Dwang (Wzd) die op 1 januari 2020 van kracht is gegaan, vereist dat bij bewoners die te maken krijgen met een beperking in de bewegingsvrijheid als het gaat om een gesloten voordeur van de afdeling, het stappenplan van de Wzd wordt ingezet.1 Het gaat hier om bewoners die zich ofwel verzetten tegen een gesloten deur, dan wel bewoners die zich niet verzetten, maar wilsonbekwaam ter zake zijn en er instemming is van de wettelijk vertegenwoordiger. Het stappenplan Wzd vereist een zorgvuldige afweging of er echt geen andere (minder ingrijpende) mogelijkheden zijn om het risico op ernstig nadeel af te wenden. De situatie dient te worden geanalyseerd met inachtneming van de zorgvuldigheidscriteria doelmatigheid, proportionaliteit en subsidiariteit. Concreet houdt dit de attitude in van ‘nee, tenzij…’. De gedachte hierbij is dat een beperking van de bewegingsvrijheid niet als vanzelfsprekend wordt toegepast, maar dat voor elke cliënt in iedere situatie nagedacht wordt of onvrijwillige zorg echt noodzakelijk is.2 De deur van een afdeling mag alleen gesloten zijn op individuele indicatie, behalve als een bewoner echt geen notie heeft van de gesloten deur en geen aanstalten maakt richting de deur. In die gevallen hoeft het stappenplan niet te worden gevolgd.
In dit kwalitatieve explorerende ethische onderzoek stond de volgende vraag centraal: Wat zagen betrokkenen (Wzd-functionarissen, zorgverantwoordelijken, verzorgenden & verpleegkundigen, psychologen, managers, naasten- en cliëntvertegenwoordigers) in hun praktijk als mogelijke, minder ingrijpende alternatieven voor een gesloten deur? Aanvullende vragen waren wat men verantwoord en acceptabel acht, welke normen en waarden staan daarbij centraal, waar maakt men zich zorgen over en welke morele visies liggen daaraan ten grondslag? Het centrale doel was om op basis hiervan te komen tot aanbevelingen voor de praktijk.
Methode
Methodologie
Om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden is gekozen voor een empirische ethische methodiek. Dit betreft een combinatie van kwalitatieve data met ethische analyse. In dialoog is gezocht naar mogelijke alternatieven, morele kaders en ervaren grenzen.3-5
Dataverzameling
Er zijn vier heterogene focusgroep bijeenkomsten georganiseerd bij vier ouderenzorgorganisaties aangesloten bij het UNO-UMCG. Dit waren Tangenborgh, Interzorg, Meriant (Zorggroep Alliade), en Icare. Deze vonden plaats in de maanden september en oktober 2020. Twee daarvan werden online georganiseerd, twee vonden live plaats. In alle focusgroepen is gesproken over mogelijke alternatieven, relevante waarden en normen, verantwoorde risico’s en wat nodig is om alternatieven te realiseren. Ter afronding is in december 2020 een online terugkombijeenkomst georganiseerd waarin vanuit elke ouderenzorgorganisatie twee deelnemers participeerden en twee externe deelnemers die vanuit Verenso waren geworven op persoonlijke titel (zie tabel 1). In de terugkombijeenkomst is feedback gegeven op de voorlopige resultaten en is men met elkaar in gesprek gegaan over de vraag wat er nodig is om voldoende vertrouwen te genereren op de werkvloer om de deur van de afdelingen open te zetten.
Tabel 1. Schematisch overzicht deelnemers focusgroepen & terugkombijeenkomst
Analyse
De focusgroepen en terugkombijeenkomst zijn opgenomen en meerdere keren afgeluisterd op basis waarvan een uitgebreid thematisch analyseverslag is gemaakt door twee onderzoekers (EL/ FV). Hierbij is een mix gebruikt van open codering, waarbij los van de onderzoeksvragen gekeken is welke onderwerpen door de deelnemers aangedragen werden en thematische codering, waarbij gekeken werd op welke wijze de onderzoeksvragen werden beantwoord (tabel 2).6 De verslagen zijn naar de deelnemers gemaild ter membercheck. Saturatie werd bereikt in de zin dat in de focusgroepen dezelfde relevante waarden en normen alsmede ervaren risico’s naar voren kwamen. Er was geen saturatie ten aanzien van concrete alternatieve mogelijkheden daar dit context gebonden is.
Tabel 2. Thematische en open codes uit analyse focusgroepen en terugkombijeenkomst
Resultaten
Voorafgaand aan het bespreken van mogelijke alternatieven voor een gesloten deur, kwam eerst ter sprake voor welke bewoners een beperking van de bewegingsvrijheid in de vorm van een gesloten afdelingsdeur echt noodzakelijk werd geacht. Men gaf aan dat op dit moment de afdelingsdeur vaak standaard op slot is voor alle bewoners, terwijl eigenlijk maar een deel van de bewoners daadwerkelijk een gesloten deur nodig heeft.
“Op één groep zit de deur maar voor twee personen op slot, maar helaas nog steeds dicht voor de hele groep. De anderen hebben dus last van twee bewoners die weg willen.” (citaat uit focusgroep 4)
Er zijn bewoners die zelfstandig naar buiten zouden kunnen gaan en daar ook behoefte aan hebben. Voor deze bewoners is het goed om stil te staan bij de mogelijkheden ten opzichte van de risico’s om de deuren te openen, aldus de deelnemers. Voor alle bewoners geldt dat het volgens de deelnemers goed is om na te denken hoe zij zo vrij mogelijk kunnen leven in het verpleeghuis.
Alternatieven voor een gesloten deur
Uit de focusgroepen kwam naar voren dat de deelnemers op verschillende niveaus alternatieven zagen die minder vrijheidsbeperkend zijn. In de eerste plaats zag men verbetermogelijkheden op de afdeling zelf, zodat bewoners zich mogelijk minder opgesloten voelen op de gesloten afdelingen, waarmee de behoefte naar buiten te willen kan afnemen. Hierbij werd gedacht aan meer belevingsgericht werken en extra inzet van activiteitenbegeleiders en welzijnswerkers. Een andere optie die werd besproken was het idee om de uitgang te camoufleren met bijvoorbeeld boekenkastbehang. Ervaringen hiermee liepen uiteen. Bij sommige bewoners gaf het ook een toename in onrust. Als reactie hierop werd ook genoemd dat het juist goed kan zijn om de uitgang extra te benadrukken en de uitgang nadrukkelijk als voordeur te behandelen, zodat bewoners de uitgang ook herkennen als voordeur.
Een tweede niveau van alternatieven betrof het genereren van bewegingsruimte buiten de eigen afdeling voor bewoners. Indien bewoners meer bewegingsruimte tot hun beschikking hebben, neemt de drang om daadwerkelijk naar buiten te willen mogelijk ook af. Opties die in deze context werden genoemd, waren meer ruimte en looproutes creëren in en om het gebouw, evenals toegang tot een binnentuin of dakterras. Ook zagen de deelnemers mogelijkheden om bewoners met enige vorm van toezicht naar buiten te kunnen laten gaan; met begeleiding of inzet van GPS en/of beacons.
Tot slot is er gesproken over de mogelijkheden om daadwerkelijk de deuren te openen zoals de Wzd voorschrijft en alleen op individuele indicatie de deur gesloten te houden. Om dit aan te durven is een cultuuromslag nodig, aldus de deelnemers. Het vraagt volgens hen om een andere manier van werken, waarop de organisaties nog onvoldoende zijn ingericht. Er is daarvoor een intensieve afstemming nodig met vertegenwoordigers van bewoners, maar ook bijvoorbeeld buurtbewoners. Ook werd genoemd dat er nagedacht kan worden over de groepssamenstelling van bewoners, door bijvoorbeeld te werken met sociaal therapeutische leefmilieus. Hieronder gaan we verder in op de morele overwegingen die in de focusgroepen ter sprake kwamen ten aanzien van deze optie.
Morele kaders en verantwoorde risico’s
De deelnemers gaven aan dat iets meer risico’s aangaan, meer kwaliteit van leven voor bewoners kan opleveren, maar ervoeren dit wel als moreel dilemma. Het toestaan van meer vrijheden voor bewoners, zoals het openen van de gesloten deuren, levert ondanks dat de deelnemers dit graag zouden willen realiseren, allerlei zorgen op. In de eerste plaats komen zorgen voort uit onzekerheid over welke risico’s aanvaardbaar zijn. Als de vrijheid van een open deur leidt tot ontreddering, gevaar voor zichzelf of voor anderen (ernstig nadeel), dan wordt een gesloten deur als proportioneel ervaren. Bijvoorbeeld bij een bewoonster die steeds naar buiten wilde, maar eenmaal buiten heel angstig werd. Tegelijkertijd zien de deelnemers dat er soms te snel voor de bewoner beslissingen worden genomen en dat in goede afstemming met naasten meer mogelijk is dan nu wordt toegestaan:
“Iemand die boer is geweest, vindt de regen echt niet erg. Dat is bewustwording waar we op sommige afdelingen nog een slag te maken hebben” (citaat uit focusgroep 2)
Als beperkende factor werd aangegeven dat als gevolg van cognitieve achteruitgang bij bewoners risico’s mogelijk toenemen en daardoor lastig in te schatten zijn. Ook werd aangegeven dat wat een ouderenzorgorganisatie aan mogelijkheden heeft om deuren open te zetten, afhankelijk is van de faciliteiten en locatie van de afdelingen. Op een bovenverdieping wordt het als problematischer ervaren om de deuren open te zetten, omdat een trappenhuis gevaarlijk kan zijn voor bewoners. De zorgmedewerkers werkzaam op de afdelingen gaven aan het spannend te vinden als een bewoner zonder toezicht buiten is. Zij kunnen op zulke momenten niet gerust hun werk doen, omdat zij zich dan zorgen maken over wat er buiten kan gebeuren, maar ook of de bewoner wel weer op tijd terug komt voor bijvoorbeeld het eten of zijn of haar medicatie.
“Op papier lijkt het heel leuk, maar je zult maar net dienst hebben en dat er een ongeluk gebeurt. Dat lijkt me echt vreselijk. (…) Ik ben groot voorstander om de deuren open te zetten, maar er zijn wel dingen waar ik tegen op zie.” (citaat uit focusgroep 4)
Ook was het voor de deelnemers niet duidelijk welke risico’s binnen de organisatie acceptabel zijn. Bewoners wonen immers niet voor niets beschermd. Als het misgaat, zijn de zorgmedewerkers vaak diegenen die daarop bijvoorbeeld door familie worden aangesproken. Aan de andere kant werd ook ingebracht dat een gesloten deur zelf ook tot onveilige situaties kan leiden. De deelnemers zien ook dat bewoners onrustig kunnen worden van een gesloten deur.
Hoe nu verder?
In de focusgroepen en de terugkombijeenkomst is uitgebreid stil gestaan bij wat er nodig is om voldoende vertrouwen te genereren om de deuren te openen. Als belangrijke voorwaarde werd genoemd dat zorgmedewerkers niet onder (morele) druk moeten komen te staan doordat zij voor hun gevoel onveilige situaties moeten toestaan. Het openen van deuren vereist een integrale aanpak met alle betrokkenen, waarbij een actieve betrokkenheid en visie van het bestuur noodzakelijk is, aldus de deelnemers aan de terugkombijeenkomst. Een aantal adviezen werd vervolgens genoemd (zie ook tabel 3). Zo is de zorgaanbieder eindverantwoordelijk, maar vaak weten zorgmedewerkers niet precies wat er wordt verwacht en binnen welke kaders zij zelf risicoafwegingen mogen maken (en wie waarvoor verantwoordelijk is). Advies is dat de zorgaanbieder duidelijkheid biedt wat diens visie hierover is. Een tweede advies is om bij incidenten goede nazorg te bieden om het ontstaan van een defensieve cultuur te voorkomen. Om vertrouwen te laten groeien is het wenselijk om met kleine stappen te beginnen, waarbij het ook mogelijk moet zijn de deur weer eventueel tijdelijk dicht te mogen doen. Het delen van successen en ervaringen met collega-afdelingen en instellingen helpt om met elkaar nieuwe inspiratie op te doen. Daarbij werd ook in de terugkombijeenkomst nogmaals benadrukt dat een gesloten deur ook onveilig kan zijn. Tot slot werd aangedragen dat op organisatieniveau de plannen voor de implementatie van de Wzd een plek moeten krijgen in het meerjarenplan van de zorgorganisaties. Volgens de deelnemers is er ruimte om in stappen te werken. Dit kan nader worden afgestemd met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Het is van belang dat de organisaties kunnen laten zien dat eraan gewerkt wordt.
Tabel 3. Schema: overzicht met adviezen uit focusgroepen en terugkombijeenkomst
Beschouwing
In dit onderzoek is duidelijk geworden dat het idee om de deuren van PG-afdelingen open te zetten en alleen op individuele indicatie een deur dicht te houden, veel vragen en zorgen oproept. Veelal gaan deze vragen en zorgen over hoe te komen tot een juiste afweging tussen veiligheid, - zowel bescherming van het individu als het collectief -, en de vrijheid voor bewoners en daarmee samenhangend diens kwaliteit van leven. Vaak worden de waarden veiligheid en vrijheid als tegengesteld benoemd. Echter, zoals ook in dit onderzoek door de deelnemers werd aangegeven, is deze botsing van waarden niet vanzelfsprekend. Een inperking van de vrijheid is niet altijd veiliger. Veiligheid kan juist ook meer vrijheid betekenen en vrijheid zonder aandacht te hebben voor veiligheid verliest aan kracht. In een ideale situatie komen beide waarden zo goed mogelijk tot hun recht. In de praktijk is het dan ook de kunst de juiste combinatie te vinden die passend is bij de individuele bewoner en gepaste rekening houdt met anderen en omstandigheden.
Dat er meer mogelijk is, blijkt onder meer uit de positieve voorbeelden die werden gedeeld. In het tijdschrift Denkbeeld stelt Frédéric Lauscher, directeur van een ouderenzorgorganisatie in Frankfurt, dat er in Nederland een cultuurverandering nodig is. Volgens hem legt de morele cultuur van ouderenzorgorganisaties in Nederland te grote nadruk op het beschermen van bewoners ten koste van het recht op vrijheid. Een andere manier van werken zou nodig zijn, met een grotere inzet van het personeel, familie en samenwerking met de omgeving). In Frankfurt hebben de verpleeghuizen geen gesloten afdelingen. Door het bevorderen van een dementievriendelijke omgeving en samenwerking met buurtbewoners en overheidsdiensten zoals de politie verlaten bewoners zelden ongemerkt het verpleeghuis en doen zich nauwelijks incidenten voor, aldus Lauscher.7
Methodisch gezien kent dit onderzoek zijn voor- en nadelen. Gezien de beperkte omvang van deze studie en het exploratieve karakter van de onderzoeksvraag, is gekozen voor heterogene focusgroepen en een terugkombijeenkomst. Op deze wijze kon in korte tijd inzichtelijk worden wat er op dit moment in de ouderenzorgorganisaties leeft aan ideeën hoe minder vrijheidsbeperkend te kunnen werken. De alternatieve mogelijkheden die zijn geïnventariseerd zijn naar waarschijnlijkheid niet volledig, omdat er voortdurend ook nieuwe inzichten ontstaan over wat mogelijke alternatieven zijn voor een gesloten deur op psychogeriatrische afdelingen. De participerende organisaties zijn lid van het UNO-UMCG, regio Noord- en Oost Nederland. Mogelijk dat in andere regio’s andere opties worden ervaren. Tot slot bleef het perspectief van naasten en leden van de cliëntenraden (twee deelnemers in de focusgroepen) in dit onderzoek onderbelicht. We denken echter dat de uitkomsten en adviezen uit dit onderzoek desalniettemin bruikbaar zijn ter inspiratie en ondersteuning voor verdere concretisering hoe de Wzd ten aanzien van de gesloten deur goed te implementeren.
In dit onderzoek zijn diverse adviezen naar voren gekomen. Om te voorkomen dat bewoners naar buiten willen gaan, kan men (nog) meer activiteiten aanbieden zodat de bewoners liever op de afdeling willen blijven. Voor bewoners die graag meer bewegingsruimte willen hebben, kan er gebruik gemaakt worden van technologie en toegang tot een binnentuin. Tot slot kan er meer worden uitgeprobeerd bij bewoners die daadwerkelijk naar buiten willen. Als het openen van de deuren door betrokkenen als moreel dilemma ervaren wordt, kan met behulp van moreel beraad als gespreksmethode gezamenlijk afgewogen worden of, en op welke wijze, vrijheidsbeperking nodig is.8 Het onlangs door het UNO-VUMC ontwikkelde Wegingskader Cliëntperspectief kan eveneens ondersteunend zijn.9 Belangrijk is, zoals de Wzd ook voorschrijft, dat het uitgangspunt wordt dat voor iedere bewoner in principe de deur open staat, en per bewoner op maat gekeken wordt of en in hoeverre er vrijheidsbeperking nodig is.
Dankbetuiging
Dit onderzoek is uitgevoerd door het Universitair Netwerk Ouderenzorg (UNO)-UMCG met ondersteuning van de Verenso Beurs 2020 en in samenwerking met de ouderenzorgorganisaties Meriant (Zorggroep Alliade), Icare, Tangenborg en Interzorg. De auteurs danken de ouderenzorgorganisaties voor hun participatie in dit onderzoek. Daarnaast worden de twee externe betrokkenen geworven via de vereniging Verenso, deelnemend op persoonlijke titel, van harte bedankt voor hun deelname aan de terugkombijeenkomst. Tot slot wordt de Vereniging Verenso bedankt voor het verstrekken van de Verenso Beurs ter ondersteuning van dit onderzoek.
Dit is namens de Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO) een bijdrage van het UNO Amsterdam, een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC (locatie VUmc) en 23 zorgorganisaties. De academische netwerken ouderenzorg vormen een belangrijke brug tussen wetenschappelijk onderzoek en de zorgpraktijk: onderzoekers werken samen met professionals uit de ouderenzorg aan (zorg)innovaties en nieuwe kennis. Andere academische netwerken ouderenzorg zijn die van Groningen (UNO-UMCG), Nijmegen (UKON), Maastricht (AWO-ZL) en Tilburg (Tranzo), Leiden (UNC-ZH).
Auteurs
- Dr. E.G.M. (Elleke) Landeweer, ethiek-onderzoeker, UNO-UMCG, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, UMCG
- Mr. dr. B.J.M. (Brenda) Frederiks, universitair docent gezondheidsrecht, Amsterdam UMC, afdeling ethiek, recht en humaniora
- Mw. F. (Floor) Vinckers, onderzoeksmedewerker, UNO-UMCG, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, UMCG
- Dr. S.I.M. (Sarah) Janus, post-doc onderzoeker, UNO-UMCG, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, UMCG
- Prof. dr. S.U. (Sytse) Zuidema, hoogleraar Ouderengeneeskunde, UNO-UMCG, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, UMCG
Literatuur
- Ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport, 2018. Integrale wettekst Wet zorg en dwang. Staatsblad 2018, 36.
- Vilans, 2019, Wet Zorg en Dwang Stappenplan. Geraadpleegd op 7 oktober 2019: https://www.vilans.nl/vilans/media/documents/producten/stappenplan-wet-zorg-en-dwang.pdf
- Elleke Landeweer, Bert Molewijk, Guy Widdershoven (2017) Moral Improvement through Interactive Research: A Practice Example of Dialogical Empirical Bioethics, In: j. Ives, M. Dunn & A. Cribb (eds) Empirical Bioethics. Theoretical and Practical Perspectives, Cambridge University Press, pp. 139-159.
- Tineke A. Abma, Bert Molewijk, Guy A.M. Widdershoven (2009) Good care in on-going dialogue. Improving the quality of care through moral deliberation and responsive evaluation. Health Care Analysis, 17: 217-235.
- T.A. Abma & G.A.M. Widdershoven, (2006). Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Den Haag: Lemma.
- Nel Verhoeven (2012) Thematische Analyse. Patronen vinden bij kwalitatief onderzoek. Boom: Amsterdam.
- Frédéric Lauscher (2020) Vrijheid en dementie. Het verschil tussen Duitsland en Nederland. Denkbeeld (32), 16-17.
- Hans van Dartel & Bert Molewijk , red (2014) In gesprek blijven over goede zorg. Overlegmethoden voor ethiek in de praktijk, Boom: Amsterdam.
- UNO Amsterdam (2021) Het Wegingskader Cliëntperspectief geraadpleegd op 6 april 2021: https://unoamsterdam.nl/producten/wegingskader/