Autisme in de ouderengeneeskunde: herkenning en praktijk
Tilly Cordia, Sylvia Heijnen, Rosalien Wilting
Inleiding
Specialisten ouderengeneeskunde zullen in hun dagelijkse praktijk te maken krijgen met mensen met (kenmerken van) een autismespectrumstoornis (ASS). Er is de laatste jaren steeds meer aandacht voor ASS bij ouderen; er ontstaat steeds meer kennis over diagnostiek, behandeling en begeleiding bij deze groep. De bijzondere eigenschappen van mensen met ASS zijn van invloed op de interactie en op de behandeling. Aan de hand van de huidige literatuur en twee vignetten zullen we dit toelichten en handvatten geven voor de praktijk. ASS is in de DSM-5 (APA 2014)1 de verzamelnaam geworden voor een groep stoornissen die eerder onder andere geclassificeerd waren als klassiek autisme, stoornis van Asperger en PDD-nos. ASS is een stoornis die gemakkelijk gemist kan worden bij oudere patiënten die niet gediagnosticeerd werden toen zij jonger waren. Het stellen van de diagnose is van belang, omdat het kan bijdragen tot verklaren van vaak onbegrepen gedrag, zowel voor de persoon zelf, zijn naastbetrokkenen als voor professionals. Het geeft ruimte voor (zelf)acceptatie en verbeterde interactie.
ASS, epidemiologische gegevens
ASS komt voor bij ongeveer 0.7% van de bevolking.2 Het is dus geen zeldzame aandoening en ASS gaat vaak gepaard met psychische klachten. Voor de klachten wordt vaak hulp gevraagd, terwijl de ASS-kenmerken over het hoofd worden gezien. Binnen een GGZ-populatie komen ASS-kenmerken veel meer voor: 7% tot 16% van de volwassenen met psychiatrische problematiek heeft ook kenmerken van ASS.3 Recent onderzoek onder ouderen met ASS laat zien dat er meer comorbiditeit is bij ouderen met ASS dan zonder ASS.4 Angst- en stemmingsstoornissen, ADHD, persoonlijkheidsstoornissen en psychotische stoornissen komen meer frequent voor. Ook krijgen zij vaker een consult vanwege suïcidale uitingen. Ouderen met ASS ervaren relatief veel lichamelijke klachten. Een aantal somatische aandoeningen komt meer voor, zoals epilepsie, de ziekte van Parkinson en gastro-intestinale problemen. Ook ziekten die samenhangen met gevorderde leeftijd worden meer gezien bij ouderen met ASS, zoals osteoporose, cognitieve stoornissen, hart- en vaatziekten, kanker en artritis. Deze gezondheidsproblemen worden waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van factoren, zoals geneesmiddelengebruik, slechtere conditie ten gevolge van minder sportactiviteiten, dieet passend bij overprikkeling en slaapproblemen.4 Mensen met ASS hebben meer moeite om zich aan te passen aan lichamelijke achteruitgang of verandering en ervaren daardoor meer klachten.
Vignet 1
Een 78-jarige vrouw heeft depressieve klachten na het overlijden van haar echtgenoot. Ze heeft haar diabetes opzettelijk verwaarloosd om haar leven te verkorten. Haar dochter heeft haar buiten bewustzijn gevonden. Mevrouw is gereanimeerd en opgenomen in het ziekenhuis. Zij is hier boos over, vooral naar haar dochter. De diabetes is lastig in te stellen met medicatie en leefstijladviezen volgt mevrouw niet op. Er lijkt een visus beperking te zijn, maar mevrouw weigert verder onderzoek. Ze vindt dat men moet begrijpen dat ze dood wil. Ze laat haar ergernis naar de arts duidelijk blijken. Het contact blijft afstandelijk. Omdat mevrouw niet verder behandeld wenst te worden en ze bij navraag ontkent plannen te hebben om zichzelf iets aan te doen, gaat ze met ontslag. De huisarts schakelt de hulp in van de GGZ.
In de eerste contacten maakt mevrouw duidelijk hoe anders ze zich voelt dan anderen, haar hele leven al. Haar man was haar schakel naar de wereld. Zonder hem weet ze niet hoe ze verder moet. Ze verwaarloost haar gezondheid nog steeds. Buiten haar dochter heeft ze geen contacten en juist met haar is de relatie bekoeld. Ze wil met rust gelaten worden, maar voelt zich ook alleen. Mevrouw vindt het moeilijk om nieuwe contacten aan te gaan en haar hulpvraag blijft: ‘een spuitje krijgen’. De behandelaren vermoeden dat er sprake is van ASS hetgeen met verdere diagnostiek wordt bevestigd. Er ontstaat meer begrip voor de moeilijkheden die ze ervaart, zowel bij haarzelf als bij haar dochter en hulpverleners. Het blijkt beter aan te sluiten om op een wat zakelijke manier over haar doodswens te spreken. Er wordt niet tegen haar doodswens ingegaan, maar men mag haar nu eenmaal geen ‘spuitje geven’. Dus zolang ze er is, gaan de gesprekken over hoe ze zonder haar man toch geholpen kan worden met leven in deze wereld. Op die manier is de discussie weg en dan blijkt er meer mogelijk. Ze gaat meedenken in de adviezen en staat na enige tijd weer open voor behandeling van haar lichamelijke aandoeningen.
ASS, de diagnose bij ouderen
ASS wordt volgens de DSM 5 geclassificeerd als er blijvende beperkingen zijn in de sociale interactie en communicatie, en wanneer beperkte en herhaalde patronen van gedrag, interesse en activiteiten voorkomen.1 Onderliggend zijn bijzonderheden in de neurobiologie. De symptomen zijn vanaf de jeugd aanwezig, maar kunnen pas op latere leeftijd tot problemen leiden. Mensen met ASS die op latere leeftijd gediagnosticeerd worden, hebben zichzelf veel sociaal gedrag aangeleerd, zoals oogcontact maken en zijn vaak goed in het camoufleren van hun sociale problemen.5 De uitingsvorm van de onderliggende beperkingen is divers. Het is niet zo dat alle mensen met ASS het liefst op zichzelf zijn of onhandig in communicatie zijn. Soms uit ASS zich in snel overprikkeld zijn of een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben, zoals naar voren komt in vignet 2. Mensen met ASS hebben vaak een omgeving die hun beperkingen compenseert, zoals een steunende partner of een gestructureerde werkomgeving.6 Juist de veranderingen die samengaan met het ouder worden, kunnen mensen met ASS in de problemen brengen. Verlies van naasten, sociale rollen en dagstructuur, lichamelijke achteruitgang en zorgafhankelijkheid of neurocognitieve stoornissen geven meer onvoorspelbaarheid wat ontregelend werkt voor mensen met ASS.7 Problemen met planning en initiatief, maken het voor mensen met ASS extra moeilijk om adequaat te reageren op deze veranderingen.8 Consultatie bij een vermoeden van ASS wordt vooral gevraagd als er sprake is van onbegrepen gedragsproblemen met de vraag om diagnostiek en vooral handvatten voor de praktijk.
Vignet 2
Een 66-jarige vrouw ligt in het ziekenhuis. Na een operatie volgen diverse complicaties en vervolgoperaties. Daarnaast krijgt zij een CVA. Revalidatie in een verpleeghuis is noodzakelijk. Echtgenoot, tevens contactpersoon, was voor de opname een vriendelijke, rustige man, geïnteresseerd in alle informatie van de specialist. Tijdens het verblijf in het ziekenhuis en bij de besprekingen over het vervolg is hij geïrriteerd en toont zijn ergernis over de tegenstrijdige en onduidelijke informatie. Hij belt de afdeling een aantal keer per dag en toont weinig begrip. Langzamerhand wordt duidelijk dat de echtgenoot overbelast is. Hij wil de extra taken in het huishouden zelf uitvoeren, dochter mag niet helpen. Ook wil hij tweemaal per dag op bezoek bij zijn vrouw. Er lijkt sprake van meer dan alleen overbelasting. Uiteindelijk wordt de dochter contactpersoon en krijgt haar vader hulp.
De diagnose ASS wordt gesteld; dochter had hier zelf al eerder aan gedacht. Deze diagnose in combinatie met een passend bejegeningsplan is helpend voor de fase in het ziekteproces van mevrouw. Het behandelteam van het verpleeghuis is sceptisch over de wens van mevrouw om na revalidatie weer naar huis te gaan. Haar echtgenoot wil dit ook en is bereid daar alles voor te doen. Hij ontvangt een duidelijk en concreet trainingsprogramma en leert onder andere hoe hij stomazorg kan geven. Er wordt een overzicht gemaakt met taken en handelingen. Met het behandelteam, zijn dochter en zijn coach is afstemming of dit thuis haalbaar is. Echtgenoot heeft geen zicht op zijn eigen grenzen en neemt zelf niet waar wanneer het voor hem te veel is. Bij veranderingen, bijvoorbeeld als echtgenote een uur later wil opstaan, kan hij te veel vasthouden aan ‘de tijd en zijn taak’. Uiteindelijk raakt iedereen hier goed op ingespeeld en kan mevrouw naar huis. Behandelaren denken dat dit vooral te danken is aan de rationele en functionele benadering van echtgenoot.
ASS, na het vermoeden van de diagnose
Bij een vermoeden van ASS in de ouderengeneeskunde zijn er een paar opties. Er kan gescreend worden met de AQ9en de Hetero Anamnestische Persoonlijkheidsvragenlijst (HAP).10 Een consultatieve vraag of een vraag om diagnostische onderzoek kan gesteld worden aan een GGZ-afdeling ouderenpsychiatrie. Een andere mogelijkheid is om met de GZ-psycholoog binnen de eigen instelling en betrokken familie naar aanleiding van een goede analyse te gaan werken vanuit de hypothese dat er sprake kan zijn van ASS. Overleg met en uitleg aan familie en betrokken zorgmedewerkers is essentieel.11 Diagnostiek is namelijk geen doel op zich maar kan een middel zijn om de kwaliteit van leven van ouderen met ASS en/of hun omgeving te verbeteren. Een diagnose of werkhypothese ASS biedt aanknopingspunten voor betere begeleiding en bejegening. Het denken en reageren verloopt anders bij mensen met ASS en het gedrag dat daaruit voortkomt kan als moeilijk worden ervaren. Het helpt als men kan begrijpen hoe dit samenhangt met ASS-kenmerken. Dan wordt duidelijk waarom iemand heftig reageert als afspraken niet worden nagekomen, als communicatie niet eenduidig is of als iemands hoofd 'vol’ is vanwege overgevoeligheden voor visuele of auditieve prikkels.12 Tegenwoordig wordt wel gesproken van het autisme-vriendelijk inrichten van de omgeving. Voorspelbaarheid en rekening houden met de manier van informatieverwerking zijn belangrijk. Wat het beste past is afhankelijk van het individu, want iedere persoon met autisme is anders.
Praktische tips voor de omgang met ouderen met ASS-kenmerken staan overzichtelijk in de folder van de NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme, ouderen en autisme.
Auteurs
- T. A. Cordia, psychiater/systeemtherapeut PersonaCura, Topklinisch centrum voor persoonlijkheidsstoornissen en/of autismespectrumstoornissen bij ouderen, GGz Breburg
- S.M.J. Heijnen-Kohl, klinisch psycholoog/psychotherapeut/Zorgdirecteur Ouderen, Topklinisch centrum voor ouderen met persoonlijkheidsstoornissen, Mondriaan GGZ Heerlen
- R.M.H.J. Wilting, klinisch psycholoog /psychotherapeut PersonaCura, Topklinisch centrum voor persoonlijkheidsstoornissen en/of autismespectrumstoornissen bij ouderen, GGz Breburg
Literatuur
- American Psychiatric Association (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen: DSM-5. Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Amsterdam: Uitgeverij Boom.
- Baxter AJ, Brugha TS, Erskine HE, Scheurer RW, Vos T, Scott JG. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological medicine, 2015, 45(03), 601-613.
- Takara K, Kondo T, Kuba T. How and why is autism spectrum disorder misdiagnosed in adult patients? From diagnostic problem to management for adjustment. Mental Health in Family Medicine, 2015, 11(2), 73-88.
- Hand BN, Angell AM, Harris L, Carpenter LA. Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults. Autism, 2020, 24(3), 755-764.
- Hull L., Petrides KV, Allison C, Smith P, Baron-Cohen S, Lai MC, Mandy W. “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of autism and developmental disorders, 2017, 47(8), 2519-2534.
- Videler AC, Wilting RMHJ. Autismespectrumstoornis bij ouderen. Senior: tijdschrift voor kwaliteitsvolle ouderenzorg, 2021, 2(1), 10-18.
- Hitzert B, Schmidt R, Geurts HM, Alphen SPJ van, Diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij ouderen: een expertstudie. Tijdschrift voor Psychiatrie 2016, 58 (12), 854-862.
- Spek A. Zingeving en autisme. De Psycholoog, 2020, 2, 10-16.
- Baron-Cohen S, Wheelwright S, Skinner R, Martin J, & Clubley E. The autism-spectrum quotient (AQ): Evidence from asperger syndrome/high-functioning autism, malesand females, scientists and mathematicians. Journal of autism and developmental disorders, 2001, 31(1), 5-17.
- Heijnen-Kohl SMJ, Kok RM, Wilting RMHJ, Rossi G, Alphen SPJ van. Screening of Autism Spectrum Disorders in Geriatric Psychiatry. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2017, 47(9), 2679-2689.
- Kan CC, Geurts BB, Sizoo WJC ea. Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen. 2013. De Tijdstroom, Utrecht.
- Videler AC, Heijnen-Kohl SMH, Wilting RMHJ, van Alphen SPJ. Differentiaaldiagnostiek persoonlijkheidsstoornissen met autismespectrumstoornis bij ouderen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2020, 51(2).