Weefseldonatie: bespreekbaar in het verpleeghuis?

Peer Titulaer, Maaike Bierstekers, Martin Smalbrugge

Inleiding

Weefsel- en orgaandonatie bestaat ruim 50 jaar in de Nederlandse gezondheidszorg; in 1996 werd de eerste wet hierover aangenomen.¹ De discussie over dit thema bestaat zeker zo lang en wordt ook momenteel nog gevoerd. Dit blijkt uit de actuele discussie binnen de politiek over de aanname van de nieuwe donorwet; het systeem van Actieve Donorregistratie.^2,3

De huidige procedure rondom een overlijden in het ziekenhuis gaat als volgt: de behandelend arts beoordeelt zorgvuldig en snel of de patiënt in aanmerking komt voor donatie. Dit doet hij of zij door de in- en exclusiecriteria na te gaan en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) te raadplegen kort vóór, of na het overlijden. Zodra een overledene geregistreerd staat als donor en de nabestaanden akkoord zijn, zal een donatieprocedure in gang gezet worden.⁴

Over de praktijk van weefseldonatie binnen de langdurige chronische en geïnstitutionaliseerde zorg, evenals de eerstelijns geneeskunde, is geringe kennis van twee decennia geleden beschikbaar.^5,6 Het merendeel van de patiënten overlijdt na een ziekteperiode thuis of in het verpleeghuis.⁷ Het is bekend dat weefsels van overledenen tot op hoge leeftijd geschikt zijn voor donatie.⁸ Zo is oogweefsel (waaronder de hoornvliezen) tot en met 85 jaar en huid tot en met 80 jaar geschikt en blijft het weefsel ook na transplantatie meerdere jaren in goede conditie.^9,10 Daarbij voldoet een substantieel deel van de overledenen thuis en in instellingen aan de inclusiecriteria.⁶ Weefseldonatie is daarmee in potentie bij een grotere groep donoren mogelijk. Dat er behoefte is aan weefsel blijkt uit de 500-700 patiënten die wachten op een hoornvlies (mei 2020).

Specialisten ouderengeneeskunde en huisartsen zijn vermoedelijk slechts ten dele bekend met de mogelijkheid van donatie van weefsels na overlijden van hun patiënt.¹¹ Waarschijnlijk worden daardoor potentiële donors gemist. Het gebrek aan communicatie over dit thema of de eerder in het leven geregistreerde wens van een patiënt ten aanzien van donatie, zorgt mogelijk voor een blinde vlek in het dagelijkse werk van specialisten ouderengeneeskunde. Dat terwijl levenseindevraagstukken in de praktijk frequent aan de orde zijn.

In deze studie wordt onderzocht hoe over weefseldonatie gecommuniceerd wordt door specialisten ouderengeneeskunde rondom het overlijden van een patiënt in het verpleeghuis en wat de redenen zijn om dit wel of juist niet te doen. 

Methode

Voor deze studie werden specialisten ouderengeneeskunde in Noord-Holland en Flevoland benaderd. De participanten werden benaderd via een regionale e-mailgroep (bestaande uit meer dan 50 specialisten ouderengeneeskunde), waarin gevraagd werd naar interesse in deelname aan het onderzoek. Inclusiecriteria waren: afgeronde medische specialisatie als specialist ouderengeneeskunde en op dat moment werkzaam als specialist ouderengeneeskunde. Voor deelname werd specifiek gezocht naar specialisten ouderengeneeskunde met ervaring met een donatieprocedure. Het ontbreken van deze ervaring was evenwel geen expliciet exclusiecriterium.

In de periode van januari tot en met maart 2018 werden de participanten geïncludeerd voor het onderzoek en vonden de interviews met de onderzoeker plaats.

De interviews hadden een gemiddelde duur van 30 minuten en de participanten werden middels een semigestructureerde methode bevraagd. Voor de opzet van het interview zie bijlage. De interviews werden vastgelegd door middel van geluidsopnames en letterlijk, woord voor woord, uitgetypt.

De transcripten werden kwalitatief geanalyseerd met NVivo versie 11.4.3 voor Mac middels codering op thema’s. De data werd gedeeltelijk door een tweede beoordelaar geanalyseerd. Dit was een psycholoog met ervaring in ouderenzorg en gedragswetenschappelijk docent verbonden aan de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde. Daarna vond in overleg overeenstemming in codering plaats, ten behoeve van een hogere interne validiteit van het onderzoek.

Resultaten

In totaal werden tien specialisten ouderengeneeskunde geïncludeerd voor het onderzoek. Het betrof vrouwelijke participanten met een gemiddelde leeftijd van 45 jaar en gemiddeld 13 jaar werkervaring (SD ± 7,3 jaar). Zij hadden in het verleden als specialist ouderengeneeskunde met alle verschillende patiëntenpopulaties als regiebehandelaar gewerkt. De meeste ervaring hadden zij echter opgedaan met psychogeriatrische en chronisch somatisch geïnstitutionaliseerde patiënten.

Communicatie over weefseldonatie

Belangrijke uitkomst is dat slechts één specialist ouderengeneeskunde in haar carrière de donatievraag gesteld had. Er was soms als arts-assistent bij een ziekenhuisspecialisme wel ervaring opgedaan met donatieprocedures, omdat het ‘gebruikelijk was’ of ‘omdat het verwacht werd’. Een enkeling was betrokken bij een donatieprocedure als gevolg van een patiënt die zelf zijn donatiewens onder de aandacht bracht. Een ander vanwege een collega die op deze wens van zijn patiënt wees in de overdracht voor de avond-, nacht- en weekenddienst (ANW-dienst).

Een andere belangrijke uitkomst is dat het gewenste tijdstip van vragen naar een donatiewens vroeg in de opname van patiënt in het verpleeghuis is, bijvoorbeeld tijdens het beleidsgesprek of in het kader van de advance care planning. Men vindt dat het minst beladen. Daarnaast biedt dat patiënten de kans om langer na te denken over hun wens en in volgende beleidsgesprekken hierop terug te kunnen komen. Bij voorkeur wordt er gecommuniceerd met patiënt zelf indien hij of zij wilsbekwaam is, in aanwezigheid van de eerste contactpersoon. Indien er na overlijden over een donatiewens gesproken wordt, is gevoelsmatig de drempel groter. Dit vanwege de emoties bij nabestaanden vonden enkelen. Echter kan het helpen in een dergelijke situatie te zoeken naar het gezamenlijke belang, bijvoorbeeld: de bij leven geformuleerde donatiewens van patiënt.

De manier van voorkeur waarop er over weefseldonatie gesproken wordt is formeel; er kan bijvoorbeeld gevraagd worden of er wel of niet een wilsbeschikking bestaat. Enkelen stellen als voorwaarde dat er een relatie met de patiënt is opgebouwd, gezien de gevoeligheid van het thema.

De attitude ten aanzien van dit type gespreksvoering is overwegend positief en relativerend; ‘complexe gespreksvoering’ is de dagelijkse praktijk voor de specialist ouderengeneeskunde.

 “Ja, dat zijn we wel gewend. Tenminste ik vind, wij voeren wel vaak lastige gesprekken.
Dus ik vind ook dat dit in je repertoire moet passen. Je moet dat kunnen vind ik
wel als specialist ouderengeneeskunde” 
(specialist ouderengeneeskunde met acht jaar werkervaring)

Enige schroom is er om naar een donatiewens te vragen bij opname van geriatrische revalidanten, vanwege het verschillende verwachtingspatroon bij deze patiëntenpopulatie. Ook wordt de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf benadrukt; als het belangrijk is voor hem of haar dan had diegene het wel ter sprake gebracht.

Persoonlijke opvatting specialist ouderengeneeskunde
Er is sprake van een grote verscheidenheid aan persoonlijke opvattingen onder de participanten met betrekking tot weefseldonatie.

Men is grotendeels op de hoogte van het feit dat tot op hogere leeftijd oogweefsel geschikt is voor donatie. De in- en exclusiecriteria verwachten zij eenvoudig te vinden met behulp van het internet.

Bij sommigen leeft de opvatting dat er op dit moment potentiële donoren gemist worden en zij rekenen dat zichzelf aan. Een enkeling vindt het een taak van de specialist ouderengeneeskunde om in algemene zin gezondheid te bevorderen door een zieke wachtend op donorweefsel te helpen.

In maatschappelijke opzicht verwacht men dat door de actuele discussie rondom de nieuwe donorwet de communicatie over weefseldonatie vergemakkelijkt wordt.

Een belemmering is de breed gedragen opvatting dat een groot gedeelte van de verpleeghuispopulatie niet in aanmerking komt voor donatie of de gedachte dat de meerderheid van de patiënten toch geen donatie wenst.

Daarnaast voelen velen schroom om het onderwerp ter sprake te brengen na het overlijden, als er veel emoties zijn. Het is ‘teveel gevraagd dan’, vult een ander aan.

“Want het zou heel raar zijn als iemand stervende is of net gestorven is, dan zou ik het
een heel onaangenaam... Dan doe ik het niet, dan zou ik het geloof ik niet meer kunnen.”
(specialist ouderengeneeskunde met 15 jaar werkervaring)

Het thema wordt in het algemeen als gevoelig of privé opgevat. Er niet voor zichzelf uit zijn hoe men zelf staan tegenover donatie, werkt belemmerend.

Organisatorische aspecten
Unaniem wordt het belang van heldere werkafspraken genoemd om tot communicatie over weefseldonatie te komen. Het moet breed gedragen zijn: zowel door de artsengroep, waarnemend artsen, als het management. Daarbij kan de ontwikkeling van een protocol zinvol zijn.

Een belangrijk bevorderende factor is een duidelijke vermelding in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Dikwijls is de wens van de patiënt terug te vinden onder het ‘beleid’, of biedt het EPD reeds een toegankelijke plek om de donorstatus in te voeren. Aanvullend hierop kan het helpen als er een bepaalde mate van ‘intelligentie’ in de software zit, zoals het oplichten of kleuren van de donatiewens op het moment dat het ertoe doet.

Daarnaast wordt het belang van taakdelegatie genoemd. Door (gespecialiseerde) verpleegkundigen een rol te geven in de procedure, kan bijvoorbeeld in dienstsituaties het werk voor de specialist ouderengeneeskunde verlicht worden.

“Wel denk ik dat het dan wat meer gefaciliteerd moet worden. Kijken wat moet de dokter 
echt zelf doen en wat kan een verpleegkundige ondersteunen."
(specialist ouderengeneeskunde met 30 jaar werkervaring)

Eén van de participanten noemt vanuit haar functie als hospice-arts de belangrijke rol van de verpleegkundige in het opnamegesprek. Hierdoor is er meer tijd voor verdieping bij persoonlijke thema’s, zoals advance care planning en weefseldonatie, waarbij normen en waarden van invloed zijn.

Als belemmerende factor wordt vaak de tijdsinvestering genoemd. In relatie tot bespreking van het medisch beleid wordt opgemerkt dat dit rond de opname al veel van de patiënt vraagt.

Over de dienstsituatie geeft men aan dat spoedgevallen altijd voor gaan en dat dit thema minder prioriteit heeft, of dat die situatie ongeschikt is voor dit type gesprekken.

Daarnaast is er dan de consequentie van frequenter schouwen tijdens diensttijden. Dit kan van invloed zijn op de organisatie van het werk als blijkt dat het een hogere werkdruk genereert. Indien er meer duidelijkheid komt over het daadwerkelijke aantal patiënten met een donatiewens, bij wie een procedure gestart wordt, kan er een betere inschatting gemaakt worden van de tijd die het de specialist ouderengeneeskunde kost, met daaruit voortvloeiend de bredere organisatorische gevolgen, zoals de kosten voor extra diensturen of compensatie.

Behoeften
Er is behoefte aan meer kennis, zowel over de in- en exclusiecriteria, als de procedure in het geheel.

“Waarom ik er dan niet om vraag is denk ik ook wel echt onbekendheid over wat
moet ik dan doen hè? … Wat moet ik dan gaan regelen? …
Dus als ik een praktische handleiding of een telefoonnummer zou hebben van nou,
je vraagt het en je belt dat nummer en that’s it, zou dat voor mij al heel makkelijk zijn.” 
(specialist ouderengeneeskunde met 18 jaar werkervaring)

Dit kan door middel van nascholing of voorlichting vanuit een externe partij vormgegeven worden.

Specifiekere kennis over dit type gespreksvoering, zowel met betrekking tot de inhoud als de structuur van het gesprek is gewenst. Een (video)training kan bijdragen aan het bereiken van dit doel. Tevens oefenen van dit type gesprekken, in simulaties of in de praktijk, kan bijdragen aan persoonlijke ervaring en validering van het thema weefseldonatie voor henzelf.

Tot slot geven enkelen aan dat het wenselijk is te beschikken over foldermateriaal of nuttige zakkaartjes, voor de patiënt en voor zichzelf.

Discussie

De belangrijkste uitkomst van dit onderzoek is dat er praktisch niet met patiënten over weefseldonatie gesproken wordt door specialisten ouderengeneeskunde. Het ontbreekt hen aan voldoende kennis over de in- en exclusiecriteria, het type gespreksvoering en het verloop van de procedure. Voor de meeste participanten is dat een voorwaarde om het bespreekbaar te kunnen maken. Men geeft unaniem het belang aan van duidelijke werkafspraken in de samenwerking: binnen de artsengroep, evenals met verpleging en waarnemers in de ANW-diensten. Dat creëert de essentiële randvoorwaarden om communicatie over weefseldonatie mogelijk te maken.

In eerder onderzoek van Schols⁶ stond 85% van de verpleeghuisartsen neutraal tegenover weefseldonatie en was driekwart bereid om in de toekomst weefseldonatie structureel te gaan bespreken met patiënten. Twee decennia later lijkt bereidheid alleen onvoldoende te zijn voor daadwerkelijke communicatie in de praktijk, zoals blijkt uit dit onderzoek. De redenen die daarvoor genoemd worden zijn overeenkomstig met die gevonden door Anthonissen,⁵ namelijk: te weinig kennis of opzien tegen de tijdsinvestering. Waar in die studie met name gekeken werd naar de aan- of afwezigheid van een protocol en de waarde daarvan, blijkt uit dit onderzoek dat daaraan voorafgaand eerst in brede zin consensus en samenwerking gezocht moet worden om een praktijk van communicatie over weefseldonatie duurzaam op te zetten, met in het verlengde daarvan mogelijk vaker weefseldonatie vanuit het verpleeghuis. Het aantal potentiele weefseldonoren, geschat op 2700 per jaar in 1995 op somatische afdelingen zoals beschreven door Schols,⁶ is naar verwachting heden ten dage gestegen door verhoging van de leeftijd voor oogweefsel (85 jaar ten opzichte van 80 jaar in het verleden) en het vervallen van de algemene contra-indicaties zoals gemetastaseerde solide tumoren en sepsis.

Een sterk punt van de studie is dat er middels een kwalitatieve methode onderliggende beweegredenen bij specialisten ouderengeneeskunde geïdentificeerd zijn. Middels de opzet van het onderzoek is gestreefd naar een hogere interne validiteit door middel van een tweede beoordelaar.

Een zwakte van het onderzoek is dat er gekozen is voor een ‘convenience sample’; een groep specialisten ouderengeneeskunde in het netwerk van de onderzoeker, waarbij gestreefd is naar een goede representatie van de beroepsgroep. Er zijn alleen vrouwelijke specialisten ouderengeneeskunde geïncludeerd voor het onderzoek, wat naar verwachting geen vertekening geeft van de resultaten.

De komende jaren is er naar verwachting groeiend maatschappelijke aandacht voor weefsel- en orgaandonatie met de komende wet van Actieve Donorregistratie. In dit onderzoek zijn er nieuwe aanknopingspunten gevonden om communicatie over weefseldonatie onderdeel te maken van de ouderengeneeskundige praktijk.

Advies voor de toekomst is om alvorens weefseldonatie met de patiënt te bespreken, binnen de organisatie draagvlak te creëren en tot werkafspraken te komen. Een ander advies is om de kennis van de specialist ouderengeneeskunde over dit thema te vergroten en te onderhouden door specifieke (internet)scholing te ontwikkelen. Tot slot kan de belasting voor de specialist ouderengeneeskunde en organisatie beter in kaart gebracht worden, door bij voorkeur op een somatische afdeling te onderzoeken wat de tijdsinvestering voor communicatie en de procedures rondom weefseldonatie daadwerkelijk is. 

Auteurs

• P.W.K. (Peer) Titulaer, specialist ouderengeneeskunde, Vivium te Huizen
• M.M.C. (Maaike) Bierstekers, psycholoog en gedragswetenschappelijk docent, Gerion te Amsterdam
• Dr. M. (Martin) Smalbrugge, specialist ouderengeneeskunde, hoofd opleidingsinstituut specialist ouderengeneeskunde, Gerion te Amsterdam