App Icoon
Hora Est: Optimizing care for nursing home residents with dementia and challenging behavior
Op maandag 18 december 2023 verdedigde specialist ouderengeneeskunde Annelies Veldwijk-Rouwenhorst van het Radboudumc met verve haar proefschrift getiteld ‘Fighting until the end. Nursing home residents with dementia and very severe or extreme challenging behavior: starting points for optimizing care’. Een onderwerp dat, evenals de cover van het proefschrift, de aandacht trekt. En dat was te zien aan de hoeveelheid mensen aanwezig in de Aula van de Radboud Universiteit.
Meer dan 80% van de verpleeghuisbewoners met dementie vertoont op enig moment in het dementieproces probleemgedrag. Gedrag dat door de bewoner zelf of de omgeving als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren. De complexiteit en intensiteit van zeer ernstig tot extreem probleemgedrag maken dat betrokkenen vaak met de handen in het haar zitten. Veldwijk-Rouwenhorst heeft met haar onderzoek geprobeerd meer zicht te krijgen op deze specifieke groep.
Prevalentie
Allereerst werd in een cross-sectionele studie gekeken naar de kenmerken van verpleeghuisbewoners met zeer vaak voorkomende agitatie, roepgedrag en fysieke agressie en de factoren waar hun gedrag mee samenhing. Hiervoor werd onder andere de Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI) vragenlijst ingevuld door zorgmedewerkers. Voor de definities van zeer vaak voorkomende agitatie, roepgedrag en fysieke agressie moest op de CMAI vragenlijst op bepaalde gedragingen een 6 (meerdere keren per dag) of 7 (meerdere keren per uur) gescoord worden in de voorgaande twee weken. In een totale groep van 2074 verpleeghuisbewoners bleek dat 7.4% van die groep zeer vaak voorkomende agitatie vertoonde, 11,5% zeer vaak voorkomend roepgedrag en 2.2% zeer vaak voorkomende fysieke agressie. Agitatie en roepgedrag hingen beide samen met het hebben van een jongere leeftijd, een ernstiger dementie (zoals gescoord op de Global Deterioration Scale) en euforie. Agitatie hing daarnaast samen met wanen, angst en prikkelbaarheid. Roepgedrag hing ook samen met het gebruik van antipsychotica en anti-epileptica. Apathie hing als enige samen met fysieke agressie. Verklaringen hiervoor zouden kunnen liggen in executieve disfunctie, verveling, chronische pijn of externe factoren zoals onderbezetting van personeel.
Ervaren moeilijkheden
Vervolgens keek Veldwijk-Rouwenhorst middels kwalitatief onderzoek welke factoren maken dat extreem probleemgedrag als moeilijk wordt ervaren. Deze studie was gebaseerd op zeven casus die uitgebreid in kaart zijn gebracht waarbij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) als externe consulent betrokken was. Aan de hand van 41 interviews en zeven focusgroepen met diverse betrokkenen (denk aan artsen, psychologen en zorgmedewerkers, maar ook teamleiders en naasten) heeft Veldwijk-Rouwenhorst gevraagd naar ervaren moeilijkheden rondom de situatie van een bewoner met zeer ernstig probleemgedrag. Verschillende thema’s kwamen hierbij naar voren. Zo werden problemen ervaren die te maken hadden met kenmerken, houding en ervaring van verschillende groepen betrokkenen. Hierbij kan gedacht worden aan onvoldoende kennis van zorgmedewerkers en behandelaren over extreem probleemgedrag, een te afwachtende houding van zorgmedewerkers of behandelaren die te veel op afstand zijn om de situatie voldoende in kaart te kunnen brengen. Daarnaast werden er moeilijkheden ervaren betreffende het contact binnen een zorg- of behandelteam. Zo werd aangegeven dat het voor zorgmedewerkers lastig was om elkaar feedback te geven over elkaars handelen en behandelaren onvoldoende gelegenheid namen om onderling informatie over de situatie uit te wisselen. Ook het contact tussen groepen betrokkenen werd als problematisch ervaren, bijvoorbeeld tussen zorgmedewerkers en behandelaren of tussen zorgmedewerkers en naasten. Onder andere zorgmedewerkers die behandelaren niet om hulp durven vragen of onvoldoende tijd en ruimte om de situatie samen te analyseren, kwamen hierbij naar voren.
Continue palliatieve sedatie
Bij gebrek aan andere oplossingen wordt in uitzonderlijke gevallen continue palliatieve sedatie toegepast bij zeer ernstig probleemgedrag. Om meer inzicht te krijgen in dit traject werd middels negen interviews gekeken hoe betrokkenen hier tegenaan kijken. Naasten, specialisten ouderengeneeskunde, andere behandelaren en zorgmedewerkers betrokken bij drie casus werden ondervraagd. Er werden zes thema’s gedestilleerd die te beschouwen zijn als de fases van het traject van continue palliatieve sedatie (zie figuur 1). Zo was er de aanloopfase, waarin de ondraaglijke worsteling van de bewoner en de hoop van betrokkenen om lijden te verlichten en een hanteerbare situatie te bereiken werden beschreven. Dan volgde er een omslagpunt met een gevoel van machteloosheid en falen, waarbij alles geprobeerd leek te zijn en de hoop door betrokkenen werd opgegeven. In de fase daarna werd continue palliatieve sedatie overwogen door de specialist ouderengeneeskunde. In alle drie de casus werd eerst intermitterende sedatie toegepast en bij twee van de drie werden experts zoals een ouderenpsychiater geconsulteerd. In de volgende fase werd besloten tot continue palliatieve sedatie, gebaseerd op een doorslaggevend punt naast de beperkte levensverwachting, het refractaire probleemgedrag en het ondraaglijk lijden van de bewoner. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het verlies van waardigheid van de bewoner. Vervolgens werd continue palliatieve sedatie daadwerkelijk toegepast, wat vaak als opluchting door betrokkenen werd ervaren. De laatste fase betrof een evaluatiefase, onder andere reflecterend op de impact van het doorlopen traject. Het onderzoek laat zien dat continue palliatieve sedatie, mits voldaan aan de voorwaarden, een waardevolle behandeloptie kan zijn in dergelijke situaties.
Figuur 1: Thema’s die betrekking hebben op de verschillende fases van het traject van continue palliatieve sedatie
Aanbevelingen
Wat dit proefschrift bijzonder maakt, is dat er internationaal gezien voor het eerst onderzoek is gedaan naar deze specifieke groep. Het onderzoek van Veldwijk-Rouwenhorst benadrukt het belang van goede multidisciplinaire communicatie en samenwerking bij aanwezigheid van zeer ernstig probleemgedrag. Veldwijk-Rouwenhorst suggereert dat een duidelijke beschrijving van wat zeer ernstig probleemgedrag precies inhoudt hieraan zou kunnen bijdragen. Dit, om ook in de toekomst het effect van interventies te kunnen onderzoeken. Met het oog op het scala aan gebruikte termen voor het beschreven gedrag, pleitte Veldwijk-Rouwenhorst tijdens haar verdediging bovendien voor een universele benaming. Dit zou bij voorkeur ‘uitdagend gedrag’ (Engels: challenging behavior) in plaats van het stigmatiserende ‘probleemgedrag’ zijn. Verder zijn, hoewel niet nieuw, een gestructureerde analyse van zeer ernstig probleemgedrag en zorgvuldige rapportage in het dossier belangrijk. Het betrekken van naasten bij ideeën en het laagdrempelig inschakelen van experts van andere instanties mogen hierbij niet ontbreken. Scholing is noodzakelijk daar bewoners met dergelijk gedrag een hoger niveau van kennis, vaardigheden en competenties van zorgmedewerkers en behandelaren vraagt. Volgens Veldwijk-Rouwenhorst kan training-on-the-job bijdragen aan de toepassing in de praktijk en daarmee aan werkplezier, waarbij ook gecoacht wordt op reflecterend vermogen en ‘zorgen voor de professional’ op de toch al krappe arbeidsmarkt.
Het proefschrift biedt aanknopingspunten om verder te bouwen aan het optimaliseren van de zorg voor deze bijzondere doelgroep. Maar een ding is zeker, vooralsnog blijft het uitdagend tot het einde.
Auteur
- Noralie Geessink, specialist ouderengeneeskunde, Azora