Rol en wensen van de familie bij de inzet van toezichthoudende domotica in de ouderenzorg

Toezichthoudende domotica bij bewoners met dementie binnen het huidige (Bopz) en toekomstige (Wzd) juridische kader. Een empirisch onderzoek.

Brenda Frederiks, Alistair Niemeijer, Loretta Dashorst, Meindert Bolt

Introductie

In de institutionele zorg voor mensen met dementie is de toename van inmiddels grootschalige en gedifferentieerde inzet van toezichthoudende domotica geen onbekende ontwikkeling meer. Een bedsensor, belmat, camera of het gebruik van een gps-tracker komen steeds vaker voor in deze sector. Ten aanzien van de thuissituatie is een veelgehoorde opvatting dat de inzet van toezichthoudende domotica de mogelijkheid biedt om mensen met dementie langer thuis te laten wonen. Dit betekent soms wel dat er een groot beroep wordt gedaan op mantelzorgers, vooral als mensen met dementie met een gps-tracker verdwalen of als het systeem uitvalt als zij erop uit gaan. Anderzijds kunnen toezichthoudende domotica er in een verpleeghuis toe leiden dat deuren juist wel opengaan, waardoor een patiënt met dementie meer bewegingsvrijheid heeft.

Bij een opname van een patiënt met dementie vanuit thuis, volgt veelal opname op een zogenaamde gesloten afdeling (BOPZ-afdeling). Deze ‘geslotenheid’ is bedoeld om een veilige omgeving voor de patiënt te creëren, maar heeft tegelijkertijd vaak ernstige gevolgen voor onder andere zijn of haar fysieke bewegingsvrijheid. Denk hierbij aan een deur die dicht blijft of een alarm dat afgaat zodra een patiënt met dementie een ander vertrek wil betreden, uit bed stapt of rondloopt in zijn kamer in de nacht. Ook het gebruik van een gps-tracker buiten het verpleeghuis kent eenzelfde doel en principe.

In de huidige Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet bopz) wordt niet gesproken over toezichthoudende domotica. De wet beperkt zich tot een aantal overwegend traditionele vormen van vrijheidsbeperking zoals fixeren. In de Wet zorg en dwang (Wzd) wordt (elektronisch) toezicht nadrukkelijk genoemd als een van de negen vormen van onvrijwillige zorg, in een situatie waarbij een patiënt of zijn vertegenwoordiger zich tegen de toepassing ervan verzet. Daarnaast mag onvrijwillige zorg straks ook in de thuissituatie worden ingezet. De zorgaanbieder moet dan wel duidelijke afspraken maken met onder andere de mantelzorger. Een zorgverlener is immers niet altijd 24 uur beschikbaar in de thuissituatie. In de praktijk komt het ook voor dat familieleden zelf ‘vragen’ om de toepassing van onvrijwillige zorg vanuit het idee van veiligheid en bescherming van hun naasten.

De inzet van toezichthoudende domotica in de ouderenzorg neemt toe. Er is geen weg terug. De Wet zorg en dwang treedt op 1 januari 2020 in werking waarin toezichthoudende domotica een van de vormen van onvrijwillige zorg kan zijn als familie of patiënt zich tegen de toepassing ervan verzet. In het nieuws (in drie uitzendingen van Nieuwsuur in het najaar van 2017) worden regelmatig vraagtekens geplaatst bij de veiligheid van toezichthoudende domotica, met name door familieleden. Zij maken zich zorgen: “Is de inzet van toezichthoudende domotica wel veilig genoeg? Is het ter ondersteuning of juist ter vervanging van personeel? Welke gevolgen heeft het voor de relatie met de patiënt? Is verzet mogelijk tegen iets wat niet altijd zichtbaar is of niet goed te begrijpen is door een patiënt?” Deze vragen vormden de aanleiding voor een vervolgonderzoek op de eerder geformuleerde handreiking over toezichthoudende domotica door het VUmc (2012)¹ waarbij de centrale vraag luidde: “Wordt de familie bij de inzet van toezichthoudende domotica betrokken en wat zijn de wensen van de familie als het gaat om betrokkenheid bij de inzet van domotica?” Daarnaast zijn ook de ervaringen van familieleden over de inzet van domotica meegenomen in het onderzoek. Het doel van dit onderzoek is tweeledig: enerzijds om de ervaringen van familieleden met domotica te verkennen en anderzijds het belang van de betrokkenheid van de familie in relatie tot de inzet van domotica te benadrukken.

Methode

Een verpleeghuis in Winschoten, waar verschillende vormen van toezichthoudende domotica worden toegepast, vormde de setting voor een kwalitatieve focusgroepsessie met familieleden van verpleeghuisbewoners. Aangezien nog weinig bekend is over de inbreng van familie bij de inzet van domotica is een focusgroep een geschikte methode om dit onderwerp in een relatief kleine groep nader te verkennen en zo het delen van ervaringen onder elkaar te stimuleren. De samenstelling van de focusgroep was gevarieerd en bestond uit kinderen, partners en zussen van bewoners. De focusgroepbijeenkomst duurde in totaal 2,5 uur. Tijdens deze focusgroepbijeenkomst, waarbij 14 mensen aanwezig waren, stonden twee onderwerpen centraal die in gezamenlijkheid werden besproken. Allereerst werd gevraagd naar de ervaringen van familieleden met toezichthoudende domotica en vervolgens werd de inhoud van de handreiking uit 2012 besproken die de familieleden van tevoren ter lezing was toegestuurd.

De focusgroep werd geleid door twee ervaren senior onderzoekers, maar het gesprek en de inbreng van de deelnemers was leidend. De bevindingen van de focusgroep zijn door de onderzoekers thematisch geanalyseerd volgens de analysemethode van Braun en Clarke (2006)² en vervolgens onderverdeeld in drie hoofdthema’s die hieronder zullen worden besproken. Naast de genoemde twee onderwerpen die centraal stonden is ook gesproken over de inzet van toezichthoudende domotica in de thuiszorg. Een aantal deelnemers van de focusgroep had daar ervaring mee en heeft deze ervaringen gedeeld met de andere deelnemers van de focusgroep.

Resultaten

Thema 1 - Betrokkenheid van familie ten aanzien van besluitvorming
In de focusgroep viel het op dat familieleden niet altijd betrokken zijn bij het besluit om toezichthoudende domotica toe te passen. Er is vaak wel een aanleiding voor de inzet, die soms wel en soms niet bekend is bij de familie, maar familieleden gaven aan dat pas achteraf uitleg werd gegeven door de zorgverleners.

“Vorig jaar heeft mijn moeder een heup gebroken doordat ze ’s nachts uit bed is gegaan en is gevallen onderweg naar het toilet. Daarna kreeg ze een bewegingsmelder op haar kamer. Daar is van tevoren niet met ons over gesproken. Op een gegeven moment stond die melder daar gewoon, het viel mij op. Toen is het aan ons uitgelegd”. (deelnemer 1)

Deelnemers gaven verder aan dat ze willen weten wat er speelt. Het gaat dan niet zozeer om het geven van toestemming voor de inzet van toezichthoudende domotica, maar over de toepassing van domotica.

“Wij hadden op een gegeven moment zoiets van, waarom staat dat ding daar nog naast haar bed?”. (deelnemer 2)

In veel gevallen wordt het besluit geaccepteerd, al wordt de toepassing van toezichthoudende domotica niet per definitie als veiliger ervaren door familieleden.

“Ik heb het geaccepteerd en het leek mij wel handig, maar ik had wel het idee dat je achter de feiten aanloopt als mijn moeder al gevallen is. Je bent er dan wel meteen bij, maar dan is het al gebeurd.” (deelnemer 3)

Er zijn ook andere ervaringen, waaruit blijkt dat een vertegenwoordiger van tevoren wel wordt geïnformeerd over de inzet van toezichthoudende domotica. Soms wordt juist op aanraden van een vertegenwoordiger overgegaan tot toezichthoudende domotica.

"Mijn man ligt in een tentbed. Ze hadden gevraagd of ik dat wilde. In de periode daarvoor brak hij alles af in zijn eigen kamer. Hij kan er zelf niet uit en als hij ’s nachts gaat staan dan krijgt de verpleging een piep. Het is een bewegingssensor, maar verder is er niets uitgelegd’" (deelnemer 4) 

Familieleden maakten onderscheid tussen de verschillende vormen van toezichthoudende domotica. Bij toepassing van een camera wil een familielid uitgebreider geïnformeerd worden dan bij gebruik van ‘slechts’ een bewegingssensor.

“Het is een sensor. Er zit wel een camera in en je kunt iets van lijnen zien, maar geen herkenbaar beeld van iemand. Het geeft een andere discussie of het een camera dan wel of slechts een sensor betreft waarbij je alleen iemands silhouet ziet”. (deelnemer 2)

Familieleden hebben nu geen goed beeld van alle ‘ins en outs’ van domotica. Door het lezen van de uitgereikte handreiking werden de ondervraagde familieleden zich meer bewust van toezichthoudende domotica en welke gevolgen de inzet ervan kan hebben. Zo werd de checklist uit de handreiking als zeer prettig ervaren. Het vormt een leidraad om in gesprek te gaan met medewerkers van de instelling. Het is nu voor familieleden niet eenvoudig om het gesprek aan te gaan over de inzet van toezichthoudende domotica. Dit ligt deels aan kennis, maar ook aan de beperkte uitleg die wordt gegeven over de inzet ervan. Het is ook een mooi instrument voor bijvoorbeeld de patiëntenraad om in gesprek te gaan met de bestuurder over domotica.

“Nu is het zo, je zet het neer omdat je bang bent dat er wat gebeurt. Maar dat gebeurt echt wel. Je hebt een verkeerd beeld van domotica. Als je valt, val je nu ook. Het houdt niets tegen maar je bent er wel eerder bij”. (deelnemer 6)

Het instellingsbeleid is voor de familie ook niet altijd duidelijk. Men wist bijvoorbeeld niet hoe de evaluatie van een bedsensor verloopt. In het zorg(leef)plan ontbreekt soms ook duidelijkheid.

“Ik voel mij niet bezwaard als familielid, maar je moet wel nadenken over hoe lang en waarom je zo’n bewegingssensor wilt gebruiken. Je moet ook accepteren dat mensen vallen. Dat kun je niet voorkomen”. (deelnemer 8)

Thema 2 - Ervaringen patiënt met toezichthoudende domotica
In de focusgroep waren geen patiënten aanwezig. Uit de ervaringen van de familieleden werd echter duidelijk dat patiënten lang niet altijd blij zijn met de inzet van toezichthoudende domotica.

“Ze voelt zich een klein kind. Met zo’n bandje om je pols word je voortdurend gecontroleerd. Bovendien vindt ze het een lelijk armbandje, daar kun je zeker wat mooiers van maken’’. (deelnemer 9)

Familieleden vinden daarentegen dat toezichthoudende domotica in bepaalde situaties ook noodzakelijk zijn, ongeacht wat de patiënt er zelf van vindt.

“Het is voor zijn eigen veiligheid. Hij kan niet meer beslissen. Dat maakt wel verschil”. (deelnemer 7)

Een familielid geeft aan dat zij de inzet van toezichthoudende domotica als een vorm van onvrijwillige zorg beschouwt. maar dat het wel een vorm van onvrijwillige zorg is die meer vrijheid geeft dan wellicht andere vormen van onvrijwillige zorg.

“Het is een beperking, maar de sensor kan ook meer vrijheid geven omdat je op sommige dagen als het rustiger is, verder kunt lopen. Persoonlijk vind ik dat iemand gewoon rond moet kunnen lopen”. (deelnemer 9)

De familie benadrukt dat toezichthoudende domotica ‘extra’ moet zijn, dus naast de reguliere zorg voor de patiënt. Toepassing ervan mag niet als vervanging van de inzet van zorgmedewerkers worden ingezet.

“Ik vind domotica belangrijk als hulpmiddel, zodat je meer inzicht hebt, maar de normale aandacht en zorg moeten gewoon blijven bestaan. Domotica is extra”. (deelnemer 4)

Thema 3 - Toezichthoudende domotica in de thuissituatie
Ten aanzien van het toepassen van onvrijwillige zorg thuis gaven de deelnemers van de focusgroep aan huiverig te zijn en zich af te vragen af of dat haalbaar is. Langer thuis wonen vraagt veel inzet van mantelzorgers. De voordelen van toezichthoudende domotica in de thuissituatie liggen volgens familieleden vooral in de vroege stadia van dementie. Dan kan domotica veel bewegingsruimte bieden aan patiënten.

“Ik had een gps onder zijn fiets geplaatst. Dan kon ik op mijn telefoon zien waar hij was. Mijn man fietste heel ver weg. De politie heeft hem wel eens thuisgebracht. Ik volgde hem overal waar hij was”.(deelnemer 6)

Voor de mantelzorgers wordt het steeds zwaarder om invulling te geven aan hun zorgtaken, vooral bij acute en ongeplande zorgmomenten. Patiënten gaan steeds vaker verdwalen en het is vaak aan de familie om op zoek te gaan.

“Als iemand van zijn werk weg moet, kan diegene niet meer gewoon thuis zijn, dan moet hij in een verpleeghuis, dat vind ik te ver gaan”. (deelnemer 6)

“Volgens mij werkt het niet meer met mensen die al te dementerend zijn. Met mijn vader was het nog te doen, maar niet met mijn moeder. Thuiszorg kwam wel zes keer per dag langs en het ging nog steeds niet”. (deelnemer 11)

De resultaten, onderverdeeld in drie thema’s, maken inzichtelijk dat familieleden meer betrokken willen zijn bij de inzet van toezichthoudende domotica. Niet alle deelnemers spraken deze wens expliciet uit, maar in de focusgroep werd duidelijk dat het ontbreekt aan kennis, uitleg, helderde documenten vanuit de zorgaanbieder en dat het niet altijd duidelijk is wat de invloed en betekenis van de inzet van toezichthoudende domotica is bij hun eigen familielid.³

Discussie

In dit (bescheiden) verkennende onderzoek was de centrale vraag ‘wordt de familie bij de inzet van toezichthoudende domotica betrokken en wat zijn de wensen van de familie als het gaat om betrokkenheid bij de inzet van domotica’. De uitkomsten van de focusgroep laten zien dat familieleden meer geïnformeerd willen worden over het doel van toezichthoudende domotica en ook meer betrokken willen zijn bij de inzet ervan. Het merendeel van de deelnemers van de focusgroep ‘overkomt’ de inzet van toezichthoudende domotica bij hun familielid. Door met elkaar in gesprek te gaan tijdens de focusgroepbijeenkomst over de inzet ervan, ontstonden allerlei vragen bij de deelnemers. Dit kunnen we eigenlijk als een onbedoeld positief effect zien van de focusgroep. Het is tegelijkertijd ook een methodologische beperking omdat de deelnemers hun ervaringen hierdoor anders hebben weergegeven. Het kan zelfs zo zijn dat de antwoorden sociaal wenselijker zijn geworden. In de handreiking uit 2012 is nog weinig aandacht besteed aan de rol van de familie. De uitkomsten van deze focusgroep bevestigen dat familieleden het prettig vinden om betrokken te zijn bij de inzet van toezichthoudende domotica en daar ook de juiste vragen over te kunnen stellen, maar dat ze ook gebaat zijn bij enige ondersteuning en/of sturing ten aanzien van wat mogelijke vragen zouden kunnen zijn. De checklist die in de handreiking is opgenomen kan daar zeer informatief en ondersteunend bij zijn en werd ook als zodanig ervaren (zo stelde een deelneemster na afloop dat ze “printjes van deze checklist ging maken voor de hele afdeling”).

Het gebruik van toezichthoudende domotica in de zorg voor mensen met dementie is een ontwikkeling die zich in toenemende mate doorzet. De vraag is dus niet zozeer of dit een wenselijke ontwikkeling is, maar hoe deze ontwikkeling in samenspraak met familie en patiënten zorgvuldig begeleid kan worden, gelet op de fysieke, ethische en juridische aspecten. Vanuit het perspectief van familieleden biedt de inzet ervan meer (gevoel van) veiligheid. Dit geldt ook in de thuissituatie, nu mensen met dementie langer thuis blijven wonen en mantelzorgers voor lastige situaties komen te staan.⁴ De inzet van toezichthoudende domotica kan daarbij ondersteunend zijn. In het licht van de Wet zorg en dwang is betrokkenheid van familieleden een zeer wenselijke en ook verplichte ontwikkeling. In deze wet is immers vastgelegd dat de zorg in nauw overleg met de patiënt en vertegenwoordiger moet worden afgestemd.

Dat de ondervraagde familieleden (aanvankelijk) een overwegend positief perspectief hadden ten aanzien van de inzet van toezichthoudende domotica, laat onverlet dat de besluitvorming over de inzet ervan zorgvuldig en adequaat dient te verlopen, ook gezien het feit dat het voor familieleden lang niet altijd duidelijk is waar de ethische knelpunten (denk aan privacy) liggen ten aanzien van de inzet van domotica. In de Wet zorg en dwang is een uitgebreid stappenplan opgenomen dat begint bij de basis: in onderling overleg met patiënt en/of vertegenwoordiger vastleggen welke vormen van zorg, waaronder ook toezichthoudende domotica, van toepassing zijn. Het gaat dan nadrukkelijk om persoonsgerichte zorg. Wat past bij deze patiënt? De eerdergenoemde checklist uit de handreiking (2012) kan daarbij van pas komen en een hulpmiddel vormen voor zowel professionals als vertegenwoordigers.

Voorts is nog een belangrijke uitkomst van dit (beperkte) onderzoek dat familieleden zich nog te weinig realiseren wat de effecten (kunnen) zijn van de toepassing van toezichthoudende domotica. Het lijkt erop dat zij de veiligheid van hun naasten voorop stellen en dat wellicht nog te weinig wordt nagedacht over de gevolgen van de inzet van domotica voor hun naasten.^5-7 Met de uitkomsten van dit onderzoek willen we een aanzet geven om het belang van het actiever betrekken van de familie bij de inzet van domotica te benadrukken. Voor de zorgorganisatie kan dit concreet betekenen dat er meer aandacht wordt gegeven aan dit onderwerp in de vorm van uitleg, voorlichtingsmateriaal en scholing, maar ook ondersteuning ten aanzien van de ethisch-juridische kant. Tevens moet recht worden gedaan aan de intuïtieve betrokkenheid van de mantelzorger.

Implicaties voor de praktijk

Het besluit tot het inzetten van toezichthoudende domotica is in de praktijk nog altijd niet eenvoudig.⁸ De toekomstige Wet zorg en dwang noemt negen vormen van onvrijwillige zorg waaronder domotica. Het gebruik ervan is toegestaan wanneer er geen verzet is van de patiënt of vertegenwoordiger of wanneer het risico op ernstig nadeel dient te worden voorkomen en er na het doorlopen van het stappenplan uit de Wet zorg en dwang echt geen andere opties zijn. Er dient hierbij sprake te zijn van adequaat overleg in het behandel- en zorgteam en goede communicatie met patiënt en zijn of haar vertegenwoordiger. Een instellingsvisie moet bekend zijn bij familieleden waarbij tijdens het moment van opname naast mondelinge informatie ook een naslag in de vorm van een brochure kan worden uitgereikt door de zorgverantwoordelijke. Dit dient om tot reële verwachtingen ten aanzien van het gekozen domoticagebruik te komen. Familieleden zijn lang niet altijd positief over de inzet van toezichthoudende domotica in de thuissituatie, vooral als zij degene zijn die gealarmeerd worden als hun familielid uit het directe zicht is. Familieleden hebben ook diverse ethische vragen over de inzet van toezichthoudende domotica. In het scholingsprogramma voor verzorgenden van het verpleeghuis waar dit onderzoek heeft plaatsgevonden wordt in ieder geval expliciet meer aandacht besteed aan de betrokkenheid van de familie ten aanzien van toezichthoudende domotica in de praktijk en het (ethisch) bewustzijn hiervan bij hun zorgmedewerkers. Het verdient aanbeveling om in navolging van dit verpleeghuis dergelijke scholing ook een vast onderdeel van andere zorgsettings te laten worden.