Een observationele studie naar het functioneren van mensen met een CVA in het verpleeghuis

Dit artikel is eerder verschenen als:
van Almenkerk S, Depla MFIA, Smalbrugge M et al. Institutionalized Stroke Patients: Status of Functioning of an Under Researched Population. J Am Med Dir Assoc 2012;13:634-639

Suzanne van Almenkerk

Inleiding

Er is veel aandacht voor het verbeteren van de ketenzorg voor CVA-patiënten. Zo is met dit doel het Kennisnetwerk CVA Nederland opgericht nadat in 2006 op Europees niveau de ‘Helsingborg Declaration 2006 on Stroke Strategies’ was vastgesteld.¹ Naast preventie, acute zorg en revalidatie na een CVA, komt er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van CVA-zorg in de chronische fase.^2,3 Onderzoek is echter vooral gericht op de thuiswonende CVA-patiënt, terwijl er geen vergelijkbare aandacht is voor chronische CVA-patiënten die afhankelijk zijn van langdurige verpleeghuiszorg.⁴ Het ‘CAre for STroke In LOng term care facilities in the Netherlands’ (CASTILON) onderzoek wil in deze leemte voorzien.

Blijvende opname in een verpleeghuis na een CVA komt vaak voor. Grote cohort-onderzoeken hebben laten zien dat ongeveer 15% tot 20% van CVA-patiënten in ontwikkelde landen afhankelijk zijn van langdurige zorg in een verpleeghuis.^5-7 Dit percentage lijkt redelijk constant te blijven op verschillende tijdstippen na het CVA, variërend van ‘voltooide revalidatie’ na 37 ± 41 dagen⁷ tot vijf jaar na het CVA.⁵ Ook Nederlands onderzoek laat zien dat 21% van de CVA-patiënten na zes maanden in een verpleeghuis woont.⁸

Het doel van deze studie is om het functioneren van chronische CVA-patiënten in het verpleeghuis te beschrijven in het lichamelijke, cognitieve, emotionele, communicatieve en sociale domein. Daarnaast onderzoeken we de relatie tussen dit functioneren en de kenmerken van het CVA dat bepalend was voor chronisch verblijf in het verpleeghuis.

Methoden

Onderzoeksopzet
Een cross-sectionele observationele studie naar het functioneren van CVA-patiënten die op een woonafdeling van een verpleeghuis verbleven. We benaderden 22 verpleeghuizen in het noorden, midden en westen van Nederland waarvan er 17 deelnamen. Het studieprotocol was goedgekeurd door de medisch ethische commissie (METC) van het VU medisch centrum.

Patiënten
Omdat de meeste CVA-patiënten op een somatische afdeling wonen, ook wanneer er zware cognitieve beperkingen aanwezig zijn,⁹ hebben wij alleen bewoners van somatische afdelingen geïncludeerd. Specialisten ouderengeneeskunde van de deelnemende verpleeghuizen zijn gevraagd om patiënten te selecteren op basis van de volgende criteria: (1) CVA was de hoofddiagnose voor verpleeghuisopname, (2) het meest recente CVA heeft ≥3 maanden geleden plaatsgevonden, (3) de indicatie voor langdurig verblijf was vastgesteld door het multidisciplinaire behandelteam en besproken met de CVA-patiënt en contactpersoon, en (4) de bewoner verbleef ≥1 maand op een somatische afdeling voor langdurig verblijf.

Dataverzameling
De behandelend specialist ouderengeneeskunde verstrekte informatie over de aard van het CVA (hemorragisch of ischemisch),  plaats (linkerhemisfeer, rechterhemisfeer of anders) en tijd post-onset. Gegevens over het functioneren werden verzameld met observatielijsten. Deze werden in een gestructureerd interview met de eerst verantwoordelijk verzorgende (EVV-er) van een bewoner ingevuld.

Meetinstrumenten

Lichamelijk functioneren
ADL werd gemeten met de 20-punts Barthel Index (BI).¹⁰ We definieerden ernstig ADL-afhankelijk als een BI score <12.¹¹ Pijn werd gemeten met behulp van de items ‘frequentie van pijn’ (geen, minder dan dagelijks, dagelijks in de afgelopen zeven dagen) en ‘intensiteit van pijn’ (niet, licht, matig, ernstig) van het Resident Assessment Instrument for Long-Term Care Facilities (RAI-LTCF).^12,13 We definieerden dagelijkse pijn die tenminste matig was als ‘aanzienlijke dagelijkse pijn’.¹⁴ Er was geen valide observatie-instrument om vermoeidheid te meten.¹⁵ Om een indicatie te krijgen van de mate van vermoeidheid, is de EVV-er gevraagd naar het aantal uren per etmaal dat de bewoner in bed doorbracht.

Cognitief functioneren
Het cognitief functioneren is gemeten met de RAI-LTCF Cognitive Performance Scale (CPS),^16,17 die goed overeenstemt met de Mini Mental State Examination (MMSE)18 in het signaleren van cognitieve beperkingen bij verpleeghuisbewoners.^19,20 De CPS is een 7-puntsschaal, variërend van cognitief intact (0) tot ernstig beperkt (6).

Emotioneel functioneren
Gegevens over gedrags- en psychologische symptomen zijn verzameld met behulp van de Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (NPI-Q),^21,22 die 12 domeinen omvat. Elk domein is beoordeeld met een screeningsvraag naar de aanwezigheid van het kernsymptoom (aan/afwezig). Indien het symptoom aanwezig was in de afgelopen maand, werd de ernst op een 3-puntsschaal (1-licht, 2-matig, 3-ernstig) geëvalueerd. De totale NPI-Q score varieert van 0 tot 36.

Communicatief functioneren
Communicatief functioneren is gemeten met behulp van de RAI-LTCF items “zichzelf duidelijk maken (uiten)” en “anderen kunnen begrijpen (begrip)”. Beide items worden gescoord op een 5-puntsschaal (altijd, gewoonlijk, vaak, soms, zelden of nooit).¹⁷ We hebben de laatste twee scores samengevoegd tot ‘slecht’.

Sociaal functioneren
Sociaal functioneren is gemeten met behulp van de RAI-LTCF Revised Index for Social Engagement (RISE),1^7,23 die bestaat uit de volgende zes items: (1) op gemak in omgang met anderen, (2) op gemak bij geplande of gestructureerde activiteiten, (3) neemt uitnodigingen aan voor de meeste groepsactiviteiten, (4) zoekt betrokkenheid in de instelling, (5) zoekt contact met andere(n), en (6) gaat positief in op contact zoeken door anderen. De RISE varieert van 0 tot 6 (respectievelijk het laagste en hoogste niveau van sociale betrokkenheid).

Statistische analyses
Zowel voor de totale steekproef als voor de subgroepen op basis van CVA-kenmerken hebben we beschrijvende statistiek gebruikt. Om de verschillen tussen gemiddelde scores van subgroepen te toetsen is een onafhankelijke t-test (twee groepen) of een ANOVA-test (drie groepen) gebruikt; als de data niet normaal verdeeld waren, werd de non-parametrische Mann-Whitney-U-test (twee groepen) of de Kruskal-Wallis-test (drie groepen) gebruikt. We hebben de χ2-toets gebruikt om verschillen in dichotome variabelen (Fisher-exact-test 2-sided voor twee groepen en Pearson χ2  2-sided voor drie groepen) en in categorische variabelen te toetsen (Pearson χ2 2-sided). Bij de Fisher-exact-test hebben we de odds ratio (OR) en het 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) berekend. Statistische analyses werden uitgevoerd met behulp van PASW Statistics 18 (SPSS Inc., Chicago, IL).

Resultaten

We verzamelden data van 274 bewoners. Het aantal deelnemers per verpleeghuis varieerde van 3 tot 31. Tabel 1 laat de bewoners- en CVA-kenmerken zien van de totale steekproef. Leeftijd was normaal verdeeld (gemiddeld 76,6 ± 10,6). In 7,5% van de bewoners was het CVA niet specifiek in de linker- of rechterhemisfeer gelokaliseerd vanwege bijvoorbeeld bilaterale of multi-infarcten. Omdat de tijd post-onset scheef verdeeld was, is de mediaan gepresenteerd (47 maanden). Tabel 2 toont de data over het functioneren van de totale steekproef en van de subgroepen op basis van de CVA-kenmerken.

Lichamelijk functioneren
90,9% van de bewoners was ernstig ADL-afhankelijk. Pijn kwam bij 58% voor en ‘aanzienlijke dagelijkse pijn’ bij 26,6%. Meer dan de helft van de bewoners bracht meer dan 12 uur per dag door in bed. Vergelijking van de subgroepen liet geen verschillen zien in lichamelijk functioneren.

Cognitief functioneren
47,4% van de bewoners had matige of ernstige cognitieve beperkingen. We vonden een significant verschil tussen links- en rechtszijdige CVA’s (Pearson χ2[2, n = 245] = 16,17, p = 0,000), waarbij er meer ernstige cognitieve beperkingen waren bij bewoners met een CVA in de linkerhemisfeer.

Emotioneel functioneren
De meest voorkomende neuropsychiatrische symptomen waren prikkelbaarheid en depressieve symptomen (meer dan 50% van de bewoners), gevolgd door apathie (34,3%), agitatie/agressie (29,6%) en ontremd gedrag (28,5%). Bij rechtszijdige CVA’s was er significant minder agitatie/agressie (OR 0,46 [95% BI: 0,27-0,80], p = 0,008), meer nachtelijke onrust (OR 2,19 [95% BI: 1,14-4,21], p = 0,019) en meer wanen (OR 2,97 [95% BI: 1,14-7,72], p = 0,021).

Communicatief functioneren
11,7% van de bewoners kon anderen slecht begrijpen en 27,7% kon zichzelf slecht uiten. Bij linkszijdige CVA’s waren er significant meer bewoners die zichzelf slecht duidelijk konden maken (OR 8,00 [4,12-15,63], p = 0,000).

Sociaal functioneren
30,3% van de bewoners had een lage en 36,1% had een hoge sociale betrokkenheid. We vonden een significant verschil tussen de tijd post-onset subgroepen (Pearson χ2[4, n = 274] = 15,45, p = 0,004): in de groep ≥5,5 jaar post-onset waren meer bewoners laag sociaal betrokken, en minder bewoners hoog sociaal betrokken.

Discussie

De belangrijkste bevindingen van deze observationale studie zijn dat (1) bijna 60% van de bewoners pijn heeft, (2) bijna de helft van de bewoners matige tot ernstige cognitieve beperkingen heeft, (3) prikkelbaarheid, depressieve symptomen en apathie de meest voorkomende neuropsychiatrische symptomen zijn, (4) meer dan een kwart van de bewoners zich slecht kan uiten, en (5) bijna een derde van de bewoners weinig sociaal betrokken is. Het functioneren van de bewoners met een CVA was maar beperkt gerelateerd aan de kenmerken van hun CVA.

Een sterk punt van deze studie is de unieke onderzoeksgroep, die binnen de CVA-ketenzorg weinig onderzocht wordt. Ook hebben we door het gebruik van observatie-instrumenten patiënten met ernstige cognitieve en/of communicatieve beperkingen kunnen includeren. Gezien de gemiddelde verblijfsduur in het verpleeghuis van bijna vier jaar, zouden we in een vervolgstudie voor een longitudinale opzet kiezen om inzicht te krijgen in het beloop van het functioneren van deze chronische CVA-patiënten. Een tweede beperking is de beknoptheid van sommige meetinstrumenten, zoals de CPS en de NPI-Q. Dat neemt niet weg dat de gebruikte instrumenten goed inzicht geven in de problemen die in de dagelijkse klinische praktijk voorkomen.

Het is lastig om onze bevindingen te vergelijken met andere CVA-studies. Alleen Cowman et al⁴ onderzochten een soortgelijke populatie in Ierland (n = 570), maar zij hebben geen specifieke meetinstrumenten voor functionele en cognitieve problemen gebruikt (uitgezonderd de Barthel Index). In vergelijk met studies in de gehele CVA-populatie valt op dat de prevalentie van beperkingen en problemen in onze populatie verbazingwekkend hoog is.

Eerder onderzoek heeft laten zien dat 11%-45% van CVA-patiënten pijn aangeeft, zes maanden tot twee jaar post-onset.^26-30 De prevalentie van 58% in onze studie is nog alarmerender wanneer we ons realiseren dat pijnobservatie door professionals vaak tot onderschatting leidt.¹⁴

Eerdere CVA-studies naar cognitieve beperkingen vonden 1-3 jaar post-onset een prevalentie van 12%-38%,^31-34 vergeleken met 47,4% in onze studiepopulatie. Al deze studies hebben gebruik gemaakt van de MMSE die goed correleert met de door ons gebruikte CPS.

Systematische reviews van onderzoeken naar depressie en apathie na een CVA vonden prevalenties van respectievelijk 33% (op elk moment tijdens de follow-up)35 en 20%-25%.36 Deze prevalenties zijn aanzienlijk lager dan die wij gevonden hebben (respectievelijk 52,6% en 34,3%), al moeten we voorzichtig zijn om formele neuropsychiatrische diagnoses te vergelijken met onze NPI-Q bevindingen. Twee andere studies die ook gebruik maakten van (andere versies van) de NPI bij CVA-patiënten tot 1 jaar post-onset,^37,38 rapporteren opvallend minder prikkelbaarheid (12%-33%) en apathie (9%-26,6%) dan onze studie.

De hogere frequentie van bewoners die zich slecht kunnen uiten in de groep met linkszijdige CVA’s, doet vermoeden dat afasie (in plaats van dysartrie en/of cognitieve beperkingen)¹⁷ de belangrijkste onderliggende beperking is. Dit vanwege de bekende lateralisatie van taal in de linkerhemisfeer. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat afasie voorkomt bij ongeveer een derde van CVA-patiënten in de acute fase,³⁹ bij 20%-25% na drie maanden,⁴⁰ en bij ongeveer 15% na 18 maanden.⁴¹ Alleen een deel van deze patiënten zal ernstige afasie hebben en/of niet in staat zijn ondersteunende communicatiehulpmiddelen te gebruiken om zichzelf duidelijk te maken in het dagelijks leven. Vanuit dit perspectief is het alarmerend dat 27,7% van de onderzochte bewoners zichzelf slecht kan uiten.

De hogere frequentie van agitatie die we hebben gevonden bij linkszijdige CVA’s kan gerelateerd zijn aan het hogere aantal bewoners dat zich slecht kan uiten: Angelelli et al³⁷ hebben gevonden dat mensen met afasie drie keer zoveel risico hebben om geïrriteerd te raken. Onze bevinding dat ernstige cognitieve beperkingen vaker voorkomen bij linkszijdige CVA’s wordt ondersteund door een studie van Patel et al,³⁴ terwijl andere studies geen verband vonden met CVA-lateralisatie.^31,42 Onze bevinding kan echter veroorzaakt zijn door een bias in het meetinstrument CPS dat het item ‘zichzelf duidelijk maken’ bevat. Zo is aangetoond dat de CVA-ernstschaal NIHSS een bias heeft richting linkszijdige CVA’s doordat deze veel items bevat die taal- en spraakfuncties testen.43 Tenslotte wijst de hogere prevalentie van lage sociale betrokkenheid in de groep die het CVA het langst geleden heeft doorgemaakt, richting een afname van sociale betrokkenheid in de tijd. Aangezien de RISE is ontwikkeld als indicator van sociaal welzijn - een belangrijk aspect van kwaliteit van leven^23,44 – wordt deze hypothese ondersteund door longitudinaal onderzoek naar de kwaliteit van leven van CVA-patiënten. Deze studie laat een jaarlijkse afname van kwaliteit van leven zien tot vijf jaar post-onset, gecorrigeerd voor andere factoren.⁴⁵

Deze studie laat zien dat men bij de zorg voor chronische CVA-patiënten in het verpleeghuis alert moet zijn op de aanwezigheid van pijn en neuropsychiatrische symptomen, evenals op de aanwezigheid van ernstige cognitieve beperkingen. Gezien het feit dat de proportie bewoners met ernstige cognitieve beperkingen (23%) erg hoog is voor een somatische afdeling, is niet uitgesloten dat bij een aantal de diagnose vasculaire dementie wordt gemist. Het is onze klinische ervaring dat een formele beoordeling van dementie vooral plaatsvindt wanneer er tevens sprake is van ernstig probleemgedrag. Maar ernstige cognitieve beperkingen kunnen ook gerelateerd zijn aan meer ‘stille’ neuropsychiatrische symptomen, zoals apathie. Tenslotte wordt de vraag opgeworpen of de zorg en behandeling van de verpleeghuisbewoners met communicatieproblemen op dit moment optimaal is.  

Conclusie

Deze studie onder verpleeghuisbewoners die door een CVA blijvend van verpleeghuiszorg afhankelijk zijn geworden, laat een hoge prevalentie van beperkingen in alle domeinen van functioneren zien. Naast ernstige beperkingen in ADL, hadden veel bewoners pijn en neuropsychiatrische symptomen. Een aanzienlijk deel was slecht in staat zich goed te uiten. Er waren veel bewoners met ernstige cognitieve beperkingen gelet op het feit dat zij op een somatische afdeling woonden. In de zorg voor deze specifieke groep patiënten in het verpleeghuis moet men alert zijn op het tijdig herkennen en behandelen van pijn en neuropsychiatrische symptomen.