Langdurige bewustzijnsstoornissen (praktijk)

Op weg naar passende zorg en een sluitende zorgketen

 
Jan Lavrijsen, Willemijn van Erp, Berno Overbeek

Na een lange historie en een recent rapport over passende zorg, ziet het zorgtraject voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis er vanaf 2019 anders uit. Zo vervalt de leeftijdsgrens van 25 jaar voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie en is vanuit verpleeghuizen een zorgprogramma ontwikkeld voor de Langdurige Intensieve Neurorevalidatie die daarop volgt. Dat alles is ingebed in een expertisenetwerk dat praktijk, onderzoek en onderwijs met elkaar verbindt. Vanuit hun betrokkenheid bij deze ontwikkelingen presenteren de auteurs de weg naar een sluitende zorgketen, met tips voor de praktijk. De laatste actualiteiten beschrijven zij in Actueel.

Inleiding

Als (jonge) mensen in de bloei van hun leven na acuut hersenletsel niet meer bij bewustzijn komen, ontstaat een van de ernstigste uitkomsten van neurologische aandoeningen en het daaropvolgend medisch handelen. Zo’n halve eeuw geleden kwamen deze mensen voor het eerst in verpleeghuizen omdat moderne medische technologie en kennis hun overlevingskansen had vergroot. Er was destijds geen revalidatiemogelijkheid, noch kennis over het handelen in deze situatie. Vanuit die onmacht, onontgonnen dilemma’s en vragen, ontstond vanuit ons specialisme een missie voor samenhangende zorg en onderzoek.

Wanneer bij een patiënt na maximaal vier weken coma de ogen opengaan, maar tekenen van bewustzijn niet of minimaal terugkeren, spreken we van een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS). De situatie zonder tekenen van bewustzijn werd tot 2010 vegetatieve toestand genoemd, sindsdien Unresponsive Wakefulness Syndrome, vertaald als ‘niet-responsief waaksyndroom’ (NWS). Voor de situatie van minimale tekenen van bewustzijn werd vanaf 2002 de term Minimally Conscious State (MCS) verankerd in de literatuur,¹ vertaald als laagbewuste of minimaal bewuste toestand.

In 2012 is in dit tijdschrift met betrekking tot NWS het belang van diagnostiek beschreven, met name om NWS en MCS van elkaar te onderscheiden.² MCS patiënten hebben een betere prognose dan NWS en ze kunnen pijn ervaren.^3-5 Een klinische les illustreerde de gevolgen voor een behandelplan, begeleiding van familie en medisch-ethische afwegingen. Uit onderzoek bleek dat circa 40% van de veronderstelde niet-responsieve patiënten toch (minimale) tekenen van bewustzijn liet zien.⁶ Uit een overzicht van Nederlandse perspectieven op NWS blijkt het aantal patiënten de laatste decennia stabiel rond enkele tientallen patiënten te zijn, met een gemiddelde leeftijd van ruim 50 jaar. De belangrijkste etiologie is tegenwoordig hersenschade na reanimatie. Langdurig doorbehandelen met kunstmatige toediening voeding en vocht (KVV) in verpleeghuizen komt nog steeds voor, soms voorbij de 25 jaar na het hersenincident. De achtergronden daarvan worden nu nader onderzocht.

De lage prevalentie van NWS (0,2 per 100.000) maakt het uitdagend om de vereiste ervaring met dit soort patiënten op te doen.7 Een gezaghebbende internationale review laat zien dat de eerste 24 maanden na het letsel cruciaal zijn voor de juiste diagnose, herstel en herkenning c.q. behandeling van complicaties.^5,8 Zo’n 17% tot 60% van de patiënten met NWS kan binnen 6-8 maanden naar MCS herstellen, met als ondergrens de niet-traumatische oorzaken en als bovengrens de traumatische, met beperkte evidence uit de wetenschap.  Dit is de periode dat de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats cruciaal is. Hier wordt ons inziens dan ook de basis gelegd voor een leefbaar leven, of - waar dat niet mogelijk is - voor een liefdevol loslaten. De basis voor de noodzakelijke geconcentreerde en tegelijkertijd toegankelijke expertise is gelegd door het specialisme ouderengeneeskunde. Op de website van Verenso is een speciale pagina over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en LBS ingericht.

Vanuit ons specialisme is de stand van de wetenschap tot 2018 ingebracht in het rapport ‘Naar meer bewustzijn: Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen’. Dat rapport is het uitgangspunt voor het inrichten van een sluitende zorgketen, gekoppeld aan onderzoek. In dit artikel focussen we op de eerste ontwikkelpunten van het rapport: de inrichting van een expertisenetwerk en ontwikkeling van zorgprogramma’s, met name in de postacute fase. In de andere bijdrage bespreken we actuele ontwikkelingen rondom de overige doelen.

Stand van zaken zorgketen

Het rapport over LBS adresseert met hoge urgentie de doelen voor de komende jaren (zie onderstaand kader).

Een passende financiering van de zorg in de postacute en langdurige fase is daarbij als cruciale voorwaarde gesteld. In het rapport is uitgewerkt WAT er nodig is; de vragen over WIE, WAAR en HOE worden nu ter hand genomen in verbinding met een expertisenetwerk en landelijke gremia.

Expertisenetwerk

In 2016 is het Expertisenetwerk Ernstig NAH na coma (EENnacoma) opgericht, om diverse knelpunten van een versnipperd, verborgen en deels ontoegankelijk zorglandschap (beschreven in ‘Beter zorgen na coma’) op te lossen. Het is een samenwerkingsverband van instellingen die zorg leveren aan patiënten met ernstig NAH, onze onderzoeksgroep aan het Radboudumc en Vilans. Gedreven door compassie en een verlangen naar samenhangende zorg beoogt het netwerk de zorg voor mensen met ernstig NAH, waaronder LBS, duurzaam te verbeteren. Het bundelt de krachten door het delen, ontwikkelen en verspreiden van kennis en expertise. De website geeft naast factsheets en literatuur, inzicht in het actuele zorgaanbod van deelnemende organisaties. Recent is een eerste competentieprofiel ontwikkeld voor artsen die verantwoordelijkheid dragen voor mensen met LBS in de postacute en langdurige zorg. Het is een mix van competenties uit de ouderengeneeskunde en revalidatiegeneeskunde, gekoppeld aan leiderschap en ambassadeurschap in dit grotendeels onontgonnen gebied.

Instellingen die overwegen om aan te sluiten worden gevraagd vooraf te investeren in visie, draagvlak, ondersteuning door het management en een ‘gepassioneerd boegbeeld NAH’. In een werkbezoek worden de mogelijkheden voor samenwerking uitgewisseld. Het verbinden en versterken van wat er al is vormt daarmee de eerste stap op weg naar samenhangende zorg, vormgegeven in op elkaar aansluitende zorgprogramma’s.

Zorgprogramma’s 

Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN): landelijk
Tot 2019 werd VIN in de postacute fase van LBS enkel voor patiënten tot 25 jaar vanuit de basisverzekering vergoed, aangeboden in het gespecialiseerde revalidatiecentrum Leijpark te Tilburg. Het programma is gericht op herstel van het bewustzijn en duurt 14 weken. Elementen zijn onder andere: het voorkomen en behandelen van complicaties; interdisciplinaire behandelingen die zich richten op het verhogen van het bewustzijnsniveau, het tot stand brengen van functionele communicatie en het optimaliseren van houding en mobiliteit; intensieve educatie en begeleiding van naasten. Het besluit in 2006 om deze behandeling te vergoeden is gebaseerd op promotieonderzoek van Eilander bij LBS-patiënten tot 25 jaar. Hij toonde aan dat ongeveer tweederde weer bij bewustzijn kwam, met de grootste kans voor mensen met een traumatisch letsel die in MCS verkeerden.

Voor oudere patiënten vulden diverse moedige verpleeghuizen decennialang de behandellacune op en boden op VIN-principes gebaseerde behandelingen aan, ondanks financieringsproblemen. Om financiële redenen hebben meerdere verpleeghuizen dat aanbod noodgedwongen moeten staken. Daarmee ontstond een grote lacune in de zorgketen, zeker toen deze doelgroep tussen wal en schip viel van de nieuwe zorgwetten en daaraan gekoppelde financiering. Al in 2012 bleek dat meer dan de helft van de NWS-patiënten geen revalidatie had gehad.⁶

Nu recent duidelijk is geworden (zie artikel in Actueel) dat de meeste onderdelen van VIN als reguliere, verzekerbare zorg (vallend onder de Zorgverzekeringswet) kan worden gezien, wordt de behandeling vanaf 2019 voor alle leeftijden aangeboden. Daarbij is ook van belang dat de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) in augustus 2018 het standpunt kenbaar maakte dat VIN een medisch specialistische revalidatiebehandeling is, die ook aangeboden moet worden aan personen vanaf 25 jaar. Gezien de benodigde expertise en verwachte aantallen is gekozen om deze zorg zoveel mogelijk landelijk te concentreren, op dit moment in Libra Revalidatie en Audiologie, locatie Leijpark te Tilburg. Als patiënten bij bewustzijn komen kunnen ze verder revalideren in een reguliere revalidatiesetting. Voor het geval het bewustzijn nog niet (volledig) is hersteld, maar (verder) herstel nog mogelijk is, zoals bij MCS, is langdurige intensieve neurorevalidatie ontwikkeld.

Langdurige Intensieve Neurorevalidatie (LIN): supraregionaal
Vanuit praktijk en onderzoek blijkt dat er herstelkansen zijn bij LBS voorbij de duur van het VIN-programma. In het bijzonder wordt bij MCS-patiënten een langgerekter herstelpatroon gezien dan bij NWS. Herstel van bewustzijn meer dan een jaar na het hersenletsel is bij MCS niet ongebruikelijk. Uit een follow-up studie bij MCS-patiënten bleek dit bij een derde van de patiënten, waarvan het grootste deel herstelde in het tweede jaar.⁴ Bij bijna een kwart van de patiënten trad zelfs nog herstel van bewustzijn op in het vierde jaar na het hersenletsel. Herstel van bewustzijn betekent voor de patiënt vaak een toename van mogelijkheden voor interactie met de omgeving, zoals het tonen van emoties en/of functionele communicatie. Tevens kunnen de motorische mogelijkheden toenemen, zoals al dan niet met hulpmiddel voortbewegen. Uiteindelijk doel van dit programma is om een zo hoog mogelijk niveau van functioneren te bereiken waarbij semi-zelfstandig wonen in praktijk mogelijk is gebleken.

Vanwege het langgerekte herstel is het dus van groot belang, dat ook na de postacute fase een behandelprogramma wordt voortgezet, gericht op herstel van bewustzijn. Daarvoor is onlangs door drie instellingen binnen het expertisenetwerk (Zorggroep Crabbehoff te Dordrecht, WZH te Den Haag en Kalorama te Beek/Nijmegen) een zorgprogramma voor langdurige intensieve neurorevalidatie (LIN) ontwikkeld. Het is een actief behandelprogramma gericht op een optimale somatische gezondheidstoestand, neurologisch herstel en intensieve begeleiding van naasten. Omdat het beloop onvoorspelbaar is, worden de beste- en slechtste uitkomstscenario’s besproken. De observatie-, zorg- en therapiemomenten zijn hoogfrequent en de inbreng van disciplines is beschreven. De complexiteit en intensiteit van deze specifieke zorg voor een doelgroep die nog onbekend is qua omvang, rechtvaardigt op dit moment een supraregionale concentratie van expertise. Nadere duidelijkheid over de prevalentie van MCS en de wijze van financiering van het zorgprogramma (informatie zie Actueel) hebben nu hoge prioriteit.

Als tijdens een van deze gespecialiseerde revalidatieprogramma’s het bewustzijn is hersteld, kan de patiënt in aanmerking komen voor reguliere revalidatie. In een aantal verpleeghuizen wordt cognitieve (neuro)revalidatie (zie video) geboden gericht op functieherstel, meer zelfstandigheid en participatie in de samenleving. Als het bewustzijn niet is hersteld en/of er geen perspectief meer is op herstel, is er sprake van chronische zorg.

Chronische zorg: regionaal
Ook na de revalidatieprogramma’s blijft passende zorg van belang, bij voorkeur in de eigen regio. Daarvoor zijn er diverse verpleeghuizen met speciale afdelingen voor jonge mensen met NAH. In de jaren 90 is kennis over hun zorgvraag in relatie tot het gewenste zorgaanbod al in kaart gebracht, maar daarna ontbrak het zicht op implementatie.⁹ Voor patiënten met LBS werd in ook in die tijd door de NvvZ (vroege voorloper van ActiZ) een ‘handreiking bij complexe comacasuïstiek in verpleeghuizen’ beschreven, inclusief de rol van het management in het voortouw nemen bij ethische en/of levensbeschouwelijke vraagstukken.¹⁰ Opvallend is dat sindsdien weinig vernomen is van moreel beraad over deze problematiek. Dit roept vragen op over de toegankelijkheid en implementatie van eerdere kennis en aanbevelingen, zoals ook de behandelkaders in rapporten van Gezondheidsraad (1994) en KNMG (1997) waarin artsen gelegitimeerd worden om de behandeling te staken als terugkeer van het bewustzijn verwaarloosbaar klein is.^11,12 We weten uit onderzoek in 2003 dat in die tijd 56% van de verpleeghuispatiënten in NWS overleden aan complicaties na een niet-behandelbeslissing; 21% na het staken van de behandeling, inclusief kunstmatige toediening van voeding en vocht.¹³ De nieuwste cijfers vanaf 2012 verschijnen binnenkort.

Het belang van ontwikkeling en behoud van kennis, met ondersteuning vanuit het management, wordt duidelijk in recent onderzoek naar ethische dilemma’s en conflicten tussen artsen en families over het al dan niet doorbehandelen van NWS-patiënten in het verpleeghuis. Daarbij zijn onder andere een eenduidige visie op de (bewustzijns)toestand, een helder behandelplan met transparante communicatie en continuïteit in management, zorg en behandeling belangrijke aandachtspunten. De beschreven methode van moreel beraad kan daarbij ingezet worden om dilemma’s vanuit de dagelijkse praktijk te verhelderen. Dat kan gekoppeld worden aan kennisoverdracht, waarvoor experts beschikbaar zijn. Enkele praktijktips zijn weergegeven in het kader.

Bij patiënten bij wie het bewustzijn is teruggekeerd vindt momenteel onderzoek naar neuropsychiatrische symptomen (NPS) en psychofarmaca plaats. Een recente review liet immers zien dat hierover in de langetermijnzorg nog weinig bekend is. Daarmee kan in de toekomst een beter bij de zorgvraag aansluitend zorgaanbod gecreëerd worden. Met uiteindelijk ook de impact op de kwaliteit van leven. Juist vanuit ons specialisme zijn de mogelijkheden aanwezig zijn om die follow-up, en daarmee ook de ultieme gevolgen van eerdere interventies vanaf het hersenletsel, in kaart te brengen.

Wat er verder nodig is

Na een lange voorgeschiedenis zijn in Nederland nu alle ingrediënten aanwezig om een samenhangende zorgketen te realiseren voor mensen met LBS en hun naasten. Er zijn zorgstandaarden, landelijke beschrijvingen van passende zorg en de hier beschreven vertalingen in zorgprogramma’s. Er is kennis uit het verleden die nu nog ontsloten, geactualiseerd, verspreid en toegepast kan worden (zie onderstaand kader).

Voor nieuwe kennis is er wetenschappelijk onderzoek, in samenwerking met diverse disciplines van verschillende UMC’s. Een enthousiast expertisenetwerk kan dat alles verbinden, versterken en borgen. Met de nieuwe plannen voor een mobiel team, diagnostisch centrum en registratie, zoals in onze bijdrage onder Actueel beschreven. Maar voor patiënten en families die het meemaken is het allerbelangrijkste dat er gedreven professionals, onderzoekers, managers en bestuurders zijn die ervoor gaan.

Het is het vrij simpel wat er nog nodig is: facilitering. Zodat dit jarenlang opgebouwd momentum een werkelijk perspectief wordt voor een duurzame, sluitende zorgketen voor een van de meest kwetsbare doelgroepen in de geneeskunde.