Schriftelijke overdracht van wilsverklaringen en anticiperende medische beslissingen rond het levenseinde

Passende behandelbeslissingen in de laatste levensfase zijn van groot belang en dat vraagt van behandelend artsen om hierover tijdig in gesprek te gaan met de patiënt.¹ Het gaat daarbij om de vraag welke bijdrage medische behandelingen leveren aan kwaliteit van leven en sterven. Ook het gesprek aangaan over wensen en verwachtingen rond het levenseinde in de fase dat er nog geen directe aanleiding voor is, is zinvol.¹ Daarbij is het belangrijk om vroegtijdig (behandel)doelen te bespreken met patiënten en naasten, zeker ook als verwacht wordt dat mensen het (uiteindelijk) zelf niet meer kunnen verwoorden, en deze (behandel)doelen te noteren.²

Het KNMG-rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ (2015) beschrijft aanbevelingen ter bevordering van passende zorg op het gebied van medische overdracht, waarbij een belangrijk doel is om de wensen van een patiënt te verhelderen en samenwerking, inclusief overdracht, te verbeteren.¹ Zorg in de laatste levensfase veroorzaakt idealiter geen schade, draagt bij aan kwaliteit van leven en bevoordeelt de ene patiënt niet ten opzichte van de andere.^1,3,4

Het proces waarbij patiënten en hun vertegenwoordigers ondersteund worden om in terugkerende dialoog met zorgverleners zinvolle en haalbare doelen voor hun huidige en toekomstige behandelingen en zorg te bepalen wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd.^2,5,6 Deze anticiperende besluitvorming draagt bij aan passende zorg in de laatste levensfase,^1,7 reduceert of voorkomt stress, angst en depressie bij naasten⁸ en heeft een positieve invloed op de kwaliteit van end-of-life-care.⁷ De timing van ACP is cruciaal en een handig hulpmiddel om de juiste timing te kiezen kan de surprise question zijn: “zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?”²

Hoewel het belang van schriftelijke overdrachten in de context van het levenseinde algemeen wordt onderschreven,¹ blijkt uit de literatuur nauwelijks of en hoe dit in de praktijk gebeurt. Een onderzoek op de huisartsenpost vond dat in een regio waar een palliatieve zorg dienst actief was op de huisartsenpost, de huisartsen méér tevreden zijn over de overdracht (73%) dan huisartsen in andere regio’s (43%). ¹⁶

Methode

Het betreft een beschrijvend, retrospectief dossieronderzoek in een nieuwe hospice van patiënten die zijn overleden in de periode januari 2011-april 2012. Het hospice met 9 bedden is geopend in januari 2011, met ten tijde van dit onderzoek geen afspraken met samenwerkingspartners over de medische overdracht. Er werkt een vast multidisciplinair team onder de inhoudelijke regie en eindverantwoordelijkheid van een specialist ouderengeneeskunde, tevens kaderarts palliatieve zorg. Geïncludeerd zijn patiënten met een ZorgZwaartepakket (ZZP)-10, zijnde een ‘pakket aan zorg’ met een daaraan verbonden budget. Deze patiënten hebben een geschatte levensverwachting korter dan 3 maanden en komen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dossiers van patiënten die niet terminaal bleken of werden overgeplaatst naar een verpleeghuis zijn geëxcludeerd. De eerste auteur onderzocht alle beschikbare persoonlijke wilsverklaringen en ontvangen schriftelijke overdrachten van verpleegkundigen, ziekenhuisspecialisten en/of huisartsen, inclusief schriftelijk ontvangen huisartsdossiers. In de dossiers is onderzocht of er ooit anticiperende MBL van welke aard dan ook zijn vastgelegd. De volgende kenmerken zijn gecodeerd en niet individueel herleidbaar genoteerd: hoofddiagnose, verblijfplaats vòòr opname, geslacht, leeftijd en opnameduur.

De persoonlijke wilsverklaringen en MBL zijn in de volgende categorieën genoteerd: reanimeren, beademen, IC-opname, insturen ziekenhuis, infuus, antibiotica, afzien van kunstmatige toediening van voeding en vocht (KVV), bloedtransfusie, palliatieve sedatie, euthanasie en/of anderszins geformuleerd beleid. Indien een overdracht niet in een categorie te plaatsen was, is letterlijk overgenomen wat er staat. Op deze wijze zijn alle schriftelijke notities met betrekking tot anticiperende MBL, ook als zij beschrijvend zijn geformuleerd, meegenomen in dit onderzoek.

Volgens de regionale Commissie Mensgebonden Onderzoek was geen nadere ethische toetsing noodzakelijk omdat het onderzoek niet valt onder de reikwijdte van de Wet Medisch- wetenschappelijk Onderzoek. De data zijn anoniem geanalyseerd met het statistisch software programma SPSS 16,0.

Resultaten

In de onderzoeksperiode waren in totaal 98 patiënten opgenomen, waarvan 91 geïncludeerd. Ruim  de helft van de patiënten (54,9%) kwam uit het ziekenhuis met een maligniteit als hoofddiagnose (84,6%). De overige patiëntkenmerken staan vermeld in tabel 1.

In de dossiers zijn 9 wilsverklaringen aangetroffen: 4 zelfgeschreven wilsverklaringen en 5 standaard wilsverklaringen van de NVVE. De meeste wilsverklaringen betreffen euthanasie, al dan niet in combinatie met een behandelverbod (zie bijlage tabel 2). Bij alle 91 patiënten was een schriftelijke overdracht ontvangen. Bij 14 (15,4%) daarvan is geen anticiperende MBL verwoord (zie tabel 3).

Bij 63 van de 91 patiënten (69,2%) is een ‘niet-reanimeerbeleid (NR)’ geformuleerd: 44 in de verpleegkundige overdracht en 35 in de specialistenoverdracht. Bij één patiënt (1,1%) is een ‘wel-reanimeren’-beleid geformuleerd (zie tabel 3). Indien er anticiperende MBL of behandelbeperkingen zoals wel/niet beademen, insturen naar een ziekenhuis/IC-opname, infuustherapie, beleid rondom KVV, bloedtransfusie en/of antibiotica zijn aangetroffen in het ontvangen dossier staan deze vermeld in tabel 3.

In tabel 4 staan voorbeelden van opvallende bevindingen over actief behandelen bij een aantal patiënten met een beperkte levensverwachting, dit ter illustratie.

Bij 14 patiënten (15,4%) is beleid geformuleerd met betrekking tot palliatieve sedatie. Voor 7 (7,7%) staat beschreven dat ze bij een indicatie voor palliatieve sedatie hiervoor wel in aanmerking willen komen en bij 3 (3,3%) dat ze dit niet willen. Bij 4 (4,4%) patiënten stond iets anders verwoord, waarbij de letterlijke beschrijving is overgenomen (zie bijlage tabel 5).

Bij 21 patiënten (23,1%) is een beschrijving gevonden met betrekking tot euthanasie, in alle gevallen geformuleerd door de huisarts, waarvan 12 patiënten (13,2%) met een euthanasiewens. Van de 12 euthanasiewensen c.q. euthanasieverzoeken overgedragen door de huisarts heeft de helft van deze patiënten die ook zelf geformuleerd in een persoonlijke schriftelijke wilsverklaring. Van de andere helft is in de overdracht geen wilsverklaring aanwezig. Bij 26 (28,6%) patiënten is ’overig beleid’ geformuleerd, met name beschreven als ’palliatief beleid’ of variaties daarop (zie bijlage tabel 6).

Beschouwing

Voor het eerst is in een hospice onderzocht hoe de schriftelijke overdracht van anticiperende MBL plaatsvindt vanuit huisartsenpraktijken en ziekenhuizen in de context van het naderende levenseinde. We vonden dat in 15% van de schriftelijke overdrachten geen anticiperende MBL zijn beschreven. De meest overgedragen anticiperende MBL betreffen niet-reanimeer besluiten. Meestal (>94%) staat niets vermeld over anticiperend beleid ten aanzien van levensverlengend handelen, zoals insturen naar een ziekenhuis of toediening van bloedtransfusies, KVV of antibiotica. Dit geldt zowel voor alle ontvangen overdrachten uit het ziekenhuis, als voor de ontvangen huisartsendossiers.  

Een opvallende bevinding van dit onderzoek is dat er bij een aantal patiënten met beperkte levensverwachting afspraken over actief behandelen overgedragen worden, zoals wel-reanimeren/wel-bloedtransfusie/wel-beademen. Er werd geen nadere toelichting, behandeldoel of context gevonden in de dossiers. In het eerder genoemde KNMG-rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ staan mogelijke mechanismen beschreven waarom er soms doorgegaan wordt met behandelen, zoals ’praten over het levenseinde is niet gewoon’, of ’doen is beter dan laten’, of ’richtlijnen/opleidingen zijn gericht op doen’.¹

Een volgende bevinding uit dit onderzoek is dat van alle MBL de niet-reanimeerbesluiten het meeste zijn overgedragen, wat past binnen de aanbeveling uit de literatuur om deze besluitvorming als onderdeel van ACP te documenteren.¹¹ Omdat het medische behandelbeslissingen betreft, is het opvallend dat met name reanimatie- en/of beadembesluiten vaker in de verpleegkundige dan in de medische overdracht worden vermeld.

Overdrachtsproblemen zijn in de literatuur bekend en er zijn aanbevelingen ter verbetering van overdracht geformuleerd, onder andere door samenwerking, inclusief overdracht, te verbeteren.¹ De inspectie voor de gezondheidszorg beschreef ten aanzien van ziekenhuisoverdrachten bij ouderen dat de volgende factoren een rol kunnen spelen: de drie verschillende onderdelen van overdracht vormen geen geheel (medische overdracht, medicatieoverzicht en verpleegkundige overdracht)¹⁷ en er zijn onvoldoende specifieke afspraken voor de procedure van overdracht voor kwetsbare ouderen.¹⁷ Hierbij beschouwen wij hospicebewoners als kwetsbare ouderen, zowel wat betreft leeftijd als qua problematiek en complexiteit op het gebied van ACP.