Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO)

Onvrijwillige zorg in de ouderenzorg

Michel Bleijlevens, Hilde Verbeek, Jan Hamers

De zorg voor ouderen met een cognitieve beperking is complex. Mensen met een cognitieve beperking kunnen de zorg die geboden wordt door zowel professionele zorgverleners als mantelzorgers als onnodig en/of onwenselijk ervaren. Dit kan geuit worden door het afwijzen van de geboden zorg en/of gedrag waarbij sprake is van boze en agressieve reacties in de richting van de zorgverlener. Dit kan leiden tot stress, agitatie en agressie bij zowel de zorgvrager als de zorgverlener.¹ Bijna 70% van de mantelzorgers ervaart het verlenen van mantelzorg aan ouderen met een cognitieve beperking als stressvol, vooral wanneer de zorgvrager weerstand biedt aan de ondersteuning die hij/zij ontvangt bij het uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) zoals baden, aan- en uitkleden en naar het toilet gaan.² Het stelt zorgverleners voor complexe dilemma’s. Moet de zorgverlener iemand dwingen om onder de douche te gaan of de wensen en voorkeuren van de zorgvrager om deze zorg te weigeren respecteren?

Onvrijwillige zorg

Voor zorgverleners is het moeilijk om de balans te vinden tussen het bieden van enerzijds vrijheid en aan de andere kant veiligheid, waarbij de autonomie van de zorgvrager gerespecteerd en geaccepteerd wordt.³ Uit balans gebracht door deze zeer complexe situaties voelen professionele zorgverleners en mantelzorgers zich soms genoodzaakt zorg te verlenen zonder toestemming van de cliënt en/of waar de cliënt zich tegen verzet. Dit wordt onvrijwillige zorg genoemd.^4,5

Onderzoekslijn AWO-L: van vrijheidsbeperking naar onvrijwillige zorg

Reeds in 1998 is de Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L) gestart met een onderzoekslijn rondom het thema vrijheidsbeperking. Directe aanleiding was een vraag van zorgprofessionals over het fixatiebeleid binnen verpleeghuizen. Een eerste prevalentie studie toonde vervolgens aan dat bij 49% van de psychogeriatrische verpleeghuisbewoners vrijheidsbeperkende maatregelen werden ingezet.⁶

In 2002 startte het eerste promotieonderzoek waarin werd gekeken of bijscholing en consultatie door een gespecialiseerd verpleegkundige leidt tot minder vrijheidsbeperking. Alhoewel de intensieve scholing resulteerde in positieve reacties, had deze geen enkel effect. Vrijheidsbeperkende maatregelen werden onverminderd toegepast.⁷ Als mogelijke reden gaven professionele zorgverleners aan dat zij zich in het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen niet gesteund voelden door het management (‘er is vaak geen visie op zorg’), ze ervoeren daarnaast ook tegenwerking van collega’s die niet aan de bijscholing hadden deelgenomen en soms ontbraken alternatieven voor de inzet van vrijheidsbeperkende maatregelen (zoals een laag bed of het inzetten van extra fysiotherapie). Op basis van deze gegevens werd een nieuwe aanpak ontwikkeld, die een scholingsprogramma en de inzet van een gespecialiseerde verpleegkundige combineerde met een beleidswijziging en beschikbaarheid van alternatieve interventies.⁸

Vanaf 2008 is deze interventie (genaamd EXBELT) in een tweede promotieonderzoek verder vormgegeven en getest op effectiviteit. EXBELT was primair gericht op de reductie en preventie van het gebruik van onrustbanden en de effectiviteit is onderzocht in een quasi-experimentele studie. ^8-10 De interventie bleek effectief op zowel korte als lange termijn: er was sprake van een sterke reductie van bestaande vrijheidsbeperkende maatregelen en er werden geen nieuwe onrustbanden meer toegepast.^9,10 Acht maanden na de nulmeting werden in de interventiegroep geen onrustbanden meer gebruikt bij nieuw opgenomen bewoners, terwijl in de controlegroep bij 20% van de nieuwe bewoners een onrustband werd toegepast.¹¹ Uit de uitgevoerde procesevaluatie kwam naar voren dat de EXBELT-interventie volgens protocol werd uitgevoerd en positief werd ontvangen door de zorgverleners.¹²

In 2011 heeft de AWO-L het initiatief genomen tot de ontwikkeling van een internationale (onderzoeks)definitie van fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen, die toepasbaar is in meerdere sectoren van de zorg, zoals thuiszorg, verpleeghuizen en ziekenhuizen.¹³ In een Delphi-onderzoek met drie rondes en een bijeenkomst met internationale experts (Boston, USA, November 2011) hebben 47 experts uit 14 landen gewerkt aan deze definitie. Een fysieke vrijheidsbeperkende maatregel wordt gedefinieerd als “any action or procedure that prevents a person’s free body movement to a position of choice and/or normal access to his/her body by the use of any method that is attached or adjacent to a person’s body and that he/she cannot control or remove easily”.¹⁴

In 2012 werd gestart met een kleinschalig onderzoek onder ruim 3000 ouderen om inzicht te krijgen in de toepassing van vrijheidsbeperking in de thuiszorg.¹⁵ In 2014 werd vervolgens de eerste grootschalige prevalentiestudie ter wereld uitgevoerd om inzicht te krijgen in de toepassing van onvrijwillige zorg bij met mensen met cognitieve beperkingen die nog thuis wonen.⁴ Tevens organiseerde de AWO-L dat jaar een symposium over onvrijwillige zorg thuis. Alle op dat moment aangesloten AWO-L zorgorganisaties ondertekenden een intentieverklaring met als boodschap dat ze geen onvrijwillige zorg thuis wilden toepassen. De prevalentiestudie was de directe aanleiding voor een derde promotietraject dat zich richtte op 1) het inzicht krijgen in de toepassing van onvrijwillige zorg bij mensen met dementie die thuis wonen en 2) het ontwikkelen en evalueren van een interventie gericht op het voorkomen en verminderen van onvrijwillige zorg bij mensen met dementie die thuis wonen. In 2017 startte de AWO-L in samenwerking met het Wit-Gele Kruis Limburg en de KU Leuven (België) een tweede prevalentiestudie.¹⁶ Dit vormde het startpunt voor een tweede promotietraject rondom onvrijwillige zorg thuis en het vierde promotietraject binnen de onderzoekslijn.

Prevalentie onvrijwillig zorg thuis

Een secundaire data-analyse⁵ van twee cross-sectionele studies uitgevoerd in Nederland⁴ en België¹⁶ liet zien dat bij meer dan de helft (51%) van de mensen met dementie die thuis woont onvrijwillige zorg wordt toegepast (68% in België̈ en 45% in Nederland). Er werden drie vormen van onvrijwillige zorg onderscheiden:

1. Gedwongen zorg: Het opdringen van zorg (bijvoorbeeld gedwongen wassen) of het opleggen van leefregels (bijvoorbeeld sigaretten afpakken of bezoek verbieden);
2. Gedrag beïnvloedende medicatie: Het toedienen van medicatie die invloed heeft op het gedrag, zoals antipsychotica, antidepressiva of angstremmers;
3. Vrijheidsbeperkende maatregelen: Maatregelen die iemand in zijn fysieke vrijheid beperken (het afsluiten van deuren of het gebruik van bedhekken waardoor iemand niet zelfstandig uit bed kan) en maatregelen waarmee toezicht wordt gehouden (camera’s, GPS of sensoren).

Gedwongen zorg was de meest voorkomende vorm van onvrijwillige zorg (83%), gevolgd door psychotrope medicatie (41%) en fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen (19%). Onvrijwillige zorg was geassocieerd met alleen wonen, hogere ADL afhankelijkheid (meer ondersteuning nodig bij het uitvoeren van ADL-activiteiten), lager cognitief functioneren, hogere ervaren zorgbelasting door mantelzorgers en woonachtig zijn in België versus Nederland. Er was geen bewijs dat leeftijd en geslacht van de persoon met dementie geassocieerd zijn met het gebruik van onvrijwillige zorg. In de onderzoekspopulatie van zowel Nederland als België werd onvrijwillige zorg het vaakst aangevraagd en toegepast door de mantelzorger.⁵ Mantelzorgers spelen dan ook een cruciale rol in de aanvraag en toepassing van onvrijwillige zorg in de thuissituatie.

Preventie en reductie onvrijwillige zorg thuis

Om de toepassing van onvrijwillige zorg thuis te voorkomen en te verminderen is de PRITAH-interventie ontwikkeld (PRITAH = “Prevention and Reduction of Involuntary Treatment at Home”). Met de PRITAH-interventie wordt beoogd professionele zorgverleners kennis en vaardigheden aan te leren die hen helpen om onvrijwillige zorg bij thuiswonende mensen met dementie te voorkomen en verminderen. De interventie is bedoeld voor alle professionele zorgverleners betrokken in de thuiszorg: verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, huishoudelijke hulpen en casemanagers dementie. De interventie is ontwikkeld op basis van voorgaande inzichten (o.a. EXBELT) in samenwerking met professionele zorgverleners. PRITAH bestaat uit vier pijlers:

1. Beleid dat het gebruik van onvrijwillige zorg ontmoedigt;
2. Scholing in de vorm van workshops;
3. Coaching van het wijkteam door een gespecialiseerd verpleegkundige
4. Inzetten van alternatieven.

Praktische uitvoerbaarheid PRITAH

Een recent uitgevoerde pilot studie³ die zich richtte op de evaluatie van de praktische uitvoerbaarheid van de PRITAH-interventie toonde aan dat implementatie haalbaar en uitvoerbaar is in de thuiszorg. De aanwezigheid van de deelnemers bij de workshops was 73% en de workshops en de inbreng van de gespecialiseerd verpleegkundige werden positief geëvalueerd. Daarnaast vonden deelnemers het fijn om casussen met de docent te bespreken en samen te discussieerden over mogelijke alternatieven om onvrijwillige te voorkomen en verminderen.

Impact PRITAH op professionele zorgverleners

Om onvrijwillige zorg te verminderen, is er onder andere gedragsverandering bij professionele zorgprofessionals nodig. Om gedragsverandering te bereiken, zijn een aantal factoren van belang, zoals het veranderen van meningen ten aanzien van onvrijwillige zorg. De PRITAH interventie richt zich op vier factoren die gedrag beïnvloeden, namelijk:

• Attitude: hoe positief of negatief iemand staat ten opzichte van onvrijwillige zorg;
• Subjectieve normen: hoe collega’s over onvrijwillige zorg denken;
• Zelfeffectiviteit: het vertrouwen dat iemand heeft in zijn/haar eigen vaardigheden om onvrijwillige zorg te voorkomen;
• Intentie: iemands voornemen om onvrijwillige zorg te voorkomen/verminderen.

In een quasi-experimentele studie is gekeken naar het effect van PRITAH op deze factoren.¹⁷ Na het volgen van PRITAH gaven de deelnemers aan dat onvrijwillige zorg minder werd geaccepteerd door collega’s. Ook gaven ze aan meer vertrouwen te hebben in hun eigen vaardigheden om onvrijwillige zorg te voorkomen en te verminderen dan voor de interventie. Deelnemers gaven aan vooral baat te hebben gehad bij het bespreken van praktijkvoorbeelden. Hierbij konden zij ervaringen uitwisselen en van elkaar leren. Daarnaast ontvingen zij praktische tips en advies om onvrijwillige zorg te voorkomen die zij direct in de praktijk konden toepassen. Deelnemers hebben kennis opgedaan en zijn zich bewust van het gebruik en de negatieve gevolgen van onvrijwillige zorg.

Opbrengt onderzoekslijn AWO-L en vervolgstappen

In dit artikel is een overzicht gegeven van de opbrengsten van onderzoek uitgevoerd door de AWO-L naar de toepassing van fysieke vrijheidsbeperkende maatregelen in het verpleeghuis en onvrijwillige zorg bij mensen met dementie thuis. Dit heeft geresulteerd in onder andere nieuwe kennis over onder andere determinanten van fysieke vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg, interventies (EXBELT en PRITAH) gericht op het voorkomen van  fysieke vrijheidsbeperking en onvrijwillige zorg en een internationaal geaccepteerde (onderzoeks)definitie van fysieke vrijheidsbeperking. Ook heeft het onderzoek veel  maatschappelijke impact gehad; het beleid in Nederland is aangepast en heeft onder andere vorm gekregen in de Wet Zorg en Dwang (Wzd) die sinds 1 januari 2020 van kracht is.

Toch blijven een aantal zaken nog onduidelijk. Wat is het effect van de PRITAH-interventie op het daadwerkelijke voorkomen en verminderen van de toepassing van onvrijwillige zorg? Deze effectiviteitsvraag dient in vervolgonderzoek geadresseerd te worden. Onderzoek laat zien dat onvrijwillige zorg bij meer dan de helft van de mensen met dementie die nog thuis wonen wordt toegepast. Wat betekent dit dan voor de verpleeghuissetting? Het is aannemelijk dat onvrijwillige zorg bij verpleeghuisbewoners, gezien de over het algemeen slechtere cognitieve status en de verhoogde ADL-afhankelijkheid, vergeleken met mensen met dementie die nog thuis wonen vaker wordt toegepast. Daarom wordt momenteel een grootschalige prevalentiestudie voorbereid om dit nader in kaart te brengen en wordt gekeken naar factoren die samenhangen met de toepassing van onvrijwillige zorg in de verpleeghuisetting. Vervolgens zal de PRITAH-interventie aangepast en geëvalueerd worden in de verpleeghuissetting. De PRITAH-interventie biedt handvatten om onvrijwillige zorg in de dagelijkse praktijk van de ouderenzorg te voorkomen en te verminderen en levert daarmee een bijdrage aan het realiseren het uitgangspunt van de Wet Zorg en Dwang: Nee, tenzij. 

Auteurs

• Dr. M. (Michel) Bleijlevens, Universitair docent AWO-L, Vakgroep Health Services Research, Care and Public Health Research Institute, Maastricht University
• Prof. dr. H. (Hilde) Verbeek, Vice-voorzitter AWO-L, Vakgroep Health Services Research, Care and Public Health Research Institute, Maastricht University
• Prof. dr. J. (Jan) Hamers, Voorzitter AWO-L, Vakgroep Health Services Research, Care and Public Health Research Institute, Maastricht University