Hora Est: Hope in Palliative Care; a longitudinal qualitative study

Hoop doet leven

Christiaan Rhodius

Met een waardig ‘Hora est’ verlost de pedel de promovendus van de verdediging van zijn of haar proefschrift. ‘Hoop doet leven’ zo wordt gezegd. Maar hoe verhoudt zich dat dan tot de palliatieve zorg? Erik Olsman pakte de handschoen op en onderzocht deze intrigerende thematiek. Dit resulteerde in zijn promotie op vrijdag 26 juni jongstleden. Hij verdedigde met verve zijn proefschrift ‘Hope in Palliative Care; a longitudinal qualitative study’.

De studie belicht hoop in de palliatieve fase en geeft praktische handreikingen aan werkers in de gezondheidssector. Het proefschrift bevat meer dan genoeg stof tot nadenken voor ons als specialisten ouderengeneeskunde en de patiënten die we behandelen. Alle reden om er nader bij stil te staan. Wie als arts nadenkt over hoop in de palliatieve fase komt al snel terecht bij een conflict van plichten: aan de ene kant de waarheid willen vertellen en aan de andere kant hoop in stand willen houden. Helemaal terecht dat hier over nagedacht wordt, maar het is tegelijkertijd ook wel een smal perspectief, stelt Olsman. Hoop kent nog veel meer dimensies. Het proefschrift zet hoop in een breder kader.

Een logisch startpunt van ieder onderzoek is het definiëren van het te onderzoeken thema. Wie echter in het proefschrift zoekt naar een definitie van hoop doet dat tevergeefs. Hoop blijkt veelzijdiger dan een definitie. Om toch inzicht te krijgen in de materie werd na uitvoerig literatuuronderzoek een drietal perspectieven op hoop gedestilleerd; een realistisch, een functioneel en een narratief perspectief. Om de relevantie voor de praktijk tastbaar te maken volgt nu een uitwerking met een voorbeeld dat Olsman tijdens zijn verdediging ook gebruikte. Stel een patiënt zegt: ‘Ik hoop kerst nog te halen.’

Allereerst het realistische perspectief. Hopen is daarbij verwachten. Deze verwachting dient waarheidsgetrouw te zijn. Als de arts deze hoop niet reëel acht en dat bespreekbaar wil maken zonder hoop te ontnemen, kan bijvoorbeeld gevraagd worden: ‘Wat als je kerst niet zou halen?’ Dan is er het functionele perspectief. Hopen is daarbij een vorm van coping en als zodanig behulpzaam. Een arts kan dit versterken door bijvoorbeeld te vragen: ‘Hoe helpt het u om uit te zien naar kerst?’ Tot slot wordt het narratieve perspectief benoemd. Hierbij geeft hoop zin aan de situatie. De arts probeert zicht te krijgen op wat voor de patiënt van waarde is. Bijvoorbeeld ‘Wat zou dat voor je betekenen als je de kerst zou meemaken?’ Of: ‘Hoe vierde je de kerst de afgelopen jaren?’ Deze perspectieven van hoop maken het mogelijk bewust aandacht te geven aan de beleving van de patiënt en hierdoor kan het contact tussen arts en patiënt zich verdiepen.

Hoop is dus moeilijk af te bakenen. Daarom stelt Olsman vervolgens voor gebruik te maken van metaforen. Met andere woorden, in de praktijk nemen hulpverleners niet altijd het letterlijke woord ‘hoop’ in de mond, maar praten ze wel over kenmerken van hoop.

Om deze metaforen in kaart te brengen hield hij semigestructureerde interviews met tal van werkers in de gezondheidszorg. Er kwamen vier metaforen naar voren:

1. houvast, dat veiligheid impliceerde
2. bron, dat kracht impliceerde
3. melodie, dat harmonie impliceerde, en
4. visie, dat een positief perspectief impliceerde.

Deze metaforen kunnen via allerlei vragen de communicatie verdiepen en ze ontsluiten ook het terrein van de spiritualiteit. Olsman suggereert voor elke metafoor respectievelijk de volgende voorbeeldvragen: ‘Wat houdt u staande?’, ‘Wat geeft u energie?’, ‘Hoe kan ik u ondersteunen?’ en ‘Hoe ziet u de toekomst voor u?’

Ook het perspectief van patiënten op hoop is uitvoerig bestudeerd waarbij de dynamiek van hoop, hopeloosheid en wanhoop door de tijd heen centraal stond. Olsman volgde patiënten in de palliatieve fase en hield herhaalde semigestructureerde interviews. Analyse van de interviews liet zien dat hoop werd gerelateerd aan winst in de toekomst of in het verleden, hopeloosheid aan verliezen in het verleden en wanhoop aan verliezen in de toekomst. Wat betreft de onderlinge dynamiek tussen deze drie aspecten stelt Olsman dat ze begrepen kunnen worden als drie stemmen die samen in een koor zingen. De stemmen bestaan soms naast elkaar en hoeven niet perse op elkaar afgestemd te zijn. Zeker op momenten dat er verandering is in de lichamelijke conditie van de patiënt kunnen bepaalde stemmen de boventoon gaan voeren. Onderscheiding van verschillende stemmen geeft de mogelijkheid om gericht aandacht te geven. Bijvoorbeeld als de hoop op genezing de boventoon voert kan gevraagd worden: ‘Ik begrijp dat hoop op genezing erg belangrijk voor je is. Mag ik een keer met je praten over andere scenario’s?’

Alvorens zijn proefschrift af te sluiten met een praktische gesprekstool, staat Olsman in het voorlaatste hoofdstuk stil bij de relationele ethiek van hoop. Daarin komt hij terug bij de beginopmerking dat hoop vaak omgeven is door het conflict van plichten; de waarheid spreken versus hoop in stand houden. Refererend aan zijn eerdere onderzoek over de perspectieven stelt Olsman dat een ethiek van hoop die alleen het conflict van plichten van de arts bespreekt, zich beperkt tot het realistische perspectief. In de zoektocht naar verbreding werden dezelfde semigestructureerde interviews geanalyseerd. Hij ondervroeg niet alleen professionals en patiënten, maar ook naasten. Naar voren kwam dat hoop gerelateerd werd aan kracht. Verlies van hoop daarentegen werd met lijden geassocieerd. Na analyse van de interviews werd het mogelijk ‘een relationele ethiek van hoop’ te beschrijven. Cruciaal hiervoor is aldus het proefschrift toegewijde zorg. Als deze er is kan er aandacht zijn voor zowel hoop (die bekrachtigd kan worden) als lijden (waarvoor compassie getoond kan worden).

Zoals gezegd sluit het proefschrift af met een pilotstudie naar een gesprekstool. Zorgverleners werden gevraagd in gesprek met hun patiënten een aantal vragen uit een vragenlijst op hun bruikbaarheid te testen. Op grond van de teruggekoppelde ervaringen werd de vragenlijst aangepast. Tijdens de verdediging was deze gesprekstool meer dan eens het onderwerp van bevraging. Dit omdat de tool maar door een zeer beperkt aantal professionals was uitgeprobeerd, en ook in een door hun zelf gekozen patiëntencontact waarbij naar eigen inzicht een deel van de vragen uit de tool werd gebruikt. Terechte vragen dus over de methodiek en daarmee de validiteit van de resultaten. Toch hadden deze kritische vragen over de tool iets weg van spijkers zoeken op laag water. Immers als hoop als zodanig niet te definiëren is, maar wel uitvoerig te omschrijven in het proefschrift dat als zodanig vol handreikingen staat om het gesprek met de patiënt over ‘hoop’ te verdiepen, dan is een gesprekstool niet meer dan een toegift.

Een deel van het proefschrift is al online te lezen: http://dare.uva.nl/record/1/477883. Voor contact met Erik Olsman: erik.olsman@amc.uva.nl