Boekbespreking: Alzheimer, Biografie van een ziekte

Recensent: Susanne de Kort

Auteurs: Koos Neuvel
Uitgever: Podium
Verschenen: juni 2014
Aantal blz.: 352
ISBN: 9789057596643

Mevrouw A. is tot haar vijftigste gezond. Het eerste teken dat er iets aan de hand is, is dat ze zonder reden jaloers wordt op haar man, iets wat steeds meer een waan wordt. (…) Telkens wanneer ze iets niet begrijpt, huilt ze indringend. (…) Voorwerpen benoemt ze meestal correct, maar ze is alles weer snel vergeten. In de loop van de jaren die volgen raakt ze steeds meer apathisch en afgestompt. Na een kleine vijf jaar overlijdt ze. (p. 154)

Het blijkt hier te gaan om niemand minder dan de eerste door Alois Alzheimer zodanig benoemde patiënte met Alzheimer: Auguste Deter. Koos Neuvel, wetenschapsjournalist en schrijver, maakt het aannemelijk dat de identiteit van de ziekte van Alzheimer de afgelopen eeuw grote veranderingen heeft doorgemaakt. Van een biologische naar een meer psychodynamische en vervolgens weer biologische benadering met psychosociale onderstromen. Het boek is meeslepend omdat veel in de praktijk terug te vinden opvattingen over deze aandoening de revue passeren en in maatschappelijk, historisch en eveneens actueel perspectief geplaatst worden. De reis voert via boeken, interviews en observaties langs bijvoorbeeld de auteur Frederik van Eden (het verval is geen breuk met het leven maar een wezenlijk deel ervan), neuroloog Robert Katzman (dementie van jonge mensen zou op precies dezelfde pathologische mechanismen berusten als bij ouderen), Dick Swaab (dementie als versnelde vorm van normale veroudering), naar de oprichting van Alzheimer Nederland (bekendheid voor het ernstige lijden dat dementie met name voor de mantelzorger veroorzaakt) en de zogenaamde Alzheimer cafés (alles is bespreekbaar en daardoor beter aanvaardbaar).

Aan de hand van het stijlicoon de zombie uit de horror/sciencefictionwereld wordt uitgelegd hoe Alzheimer van een voorspelbare vorm van ouderdomsverval tot de meest gevreesde ziekte werd. Ook voor lezers die, net als ik, niet bekend zijn met dit stijlicoon maakt Neuvel inzichtelijk hoe de vergelijking van een zombie en de ziekte van Alzheimer werkt. Ook de geschiedenis van verpleeghuizen komt aan bod en wordt beschreven als een proces van rehabilitatie: van zombies worden mensen weer tot burgers gemaakt. Neuvel duidt de immense gevolgen aan van wanneer dementie bijvoorbeeld niet opgevat wordt als een traag stervensproces, maar eerder als een teruggang naar de kindertijd.

Aan het eind doet de auteur een oproep om de geestelijke achteruitgang van mensen op hogere leeftijd niet langer over een kam ter scheren met Auguste Deter of met andere jongere patiënten met dementie. Want: “het genereert gevoelens van paniek over een onbeheersbare vloedgolf die de halve economie zal lamleggen en het heeft een eenzijdige zoektocht in de hersenen naar genezing gegenereerd die vooralsnog niets heeft opgeleverd.” Overigens vindt hij het wel goed, spreekt zelfs van een daad van compassie, dat ouderdomsdementie als een ziekte erkenning heeft gekregen.

Al met al een lezenswaardig boek dat gaat over de kern van ons vak. Hier en daar had het perspectief van de verzorging en verpleging een mooie aanvulling kunnen zijn op de geleerden die door de auteur zijn geïnterviewd. Dan was duidelijk geworden dat het proces van dementie weliswaar uiteindelijk wilsonbekwaam maakt, maar dat mensen met dementie zeker niet willoos zijn. En dat we in de dagelijkse omgang veel van elkaar kunnen leren als het gaat om de interactie met mensen met dementie. Tot slot blijft het voor mij een onbevredigend onbeantwoorde vraag waarom Koos Neuvel dit boek heeft opgedragen aan zijn vader als mantelzorger en niet aan zijn moeder die de ziekte van Alzheimer had.