Parkinsonherstelzorg in verpleeghuizen

Een nationale online inventarisatie

Jeannine Jaski, Kim van Kan, Aafke de Groot, Danny Hommel

Achtergrond en doel

De ziekte van Parkinson (ZvP) is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening. De prevalentie neemt toe met de leeftijd en zal de komende jaren doorstijgen als gevolg van de vergrijzing, een toegenomen levensverwachting van mensen met de ZvP en de verdere industrialisatie.¹ Wereldwijd is het aantal mensen met de ZvP gestegen van 2,5 miljoen in 1990 naar 6,1 miljoen in 2016, met een piekincidentie boven de 80 jaar.^2,3 Naast de ZvP zijn er atypische vormen van parkinsonisme waarbij neurodegeneratieve processen een rol spelen. Vasculair parkinsonisme, multisysteem atrofie (MSA), progressieve supranucleaire paralyse (PSP), corticobasale degeneratie (CBD), Lewy body dementie (LBD) en medicamenteus parkinsonisme zijn atypische parkinsonismen (AP). Net als bij de ZvP neemt de prevalentie van AP toe met de leeftijd. PSP, MSA en CBD zijn relatief zeldzaam (prevalenties van respectievelijk 1,3 – 10 per 100.000, 1,6 – 10 per 100.00 en 1 per 1.000.000) terwijl LBD relatief vaak voorkomt (prevalentie van 400 per 100.000). Wegens diagnostische onzekerheden zijn prevalentiecijfers van vasculair parkinsonisme niet te geven.^4,5,6

Zowel de ZvP als AP veroorzaken een progressief en invaliderend hypokinetisch-rigide syndroom, waarbij ook niet-motorische symptomen zoals psychiatrische problemen en autonome dysfunctie bijdragen aan de complexiteit van de betreffende neurodegeneratieve aandoening. Daarnaast ontwikkelen ouderen met ZvP/AP ook niet-parkinson gerelateerde aandoeningen zoals chronisch obstructief longlijden, beroertes en perifere vaataandoeningen, waardoor de ziektelast verder toeneemt.⁷

Mensen met ZvP/AP ervaren in het beloop van de ziekte verlies van functie en zelfstandigheid.⁸ Om dit verlies te beperken, bieden verpleeghuizen de mogelijkheid tot kortdurende multidisciplinaire intramurale behandeling binnen de geriatrische revalidatie (GR) of het eerstelijnsverblijf (ELV).^9,10 Er zijn aanwijzingen dat GR voor mensen met de ZvP hun zelfredzaamheid kan verbeteren en een opname in het verpleeghuis tot meer dan een jaar kan uitstellen.^11,12

Kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP kan zich richten op herstel van subacute achteruitgang door progressie van de ziekte zelf. Daarnaast worden mensen met ZvP/AP kortdurend in een verpleeghuis opgenomen na acuut functieverlies door bijkomende aandoeningen, zoals een heupfractuur of infectie.

Er is in de literatuur nog weinig bekend over toegang, voorwaarden en inhoud van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP. Professionals hebben hierdoor weinig houvast bij het opzetten van herstelprogramma’s voor deze doelgroep. De praktijkvariatie die zich hierbij kan ontwikkelen werkt mogelijk belemmerend op de kwaliteitsverbetering van zorg en behandeling voor mensen met gevorderde ZvP/AP.  

In 2021 werd een landelijke initiatiefgroep opgericht, bestaande uit specialisten ouderengeneeskunde, een ervaringsdeskundige, een neuroloog en een revalidatiearts met als doel de kwaliteit van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP te bevorderen. Dit onderzoek is bedoeld als eerste inventarisatie van de omvang, triage en inhoudelijke kenmerken van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland.

Methode 

Design
Landelijke online web-based vragenlijst.

Vragenlijst
De vragenlijst werd opgesteld en becommentarieerd door specialisten ouderengeneeskunde met behandel- en onderzoeksexpertise op het gebied van ZvP/AP (AG, AH, JJ) samen met een assistent in opleiding tot specialist (aios) ouderengeneeskunde (KK). De initiatiefgroep fungeerde daarbij als klankbord. De vragenlijst bestond uit drie onderdelen. Het eerste deel betrof vragen waarmee karakteristieken van de deelnemers werden verkregen. Het tweede onderdeel had betrekking op zorgpadkenmerken, opnamemogelijkheden en opnamecapaciteit. Het derde deel bestond uit drie vignetten waarbij uitgevraagd werd welke overwegingen zorgverleners hanteerden bij de indicatie tot kortdurende verpleeghuisopname van mensen met ZvP/AP. Deze vignetten betroffen een patiënt met voornamelijk motorische problemen, een patiënt met continue toediening van levodopa-carbidopa intestinale gel (LCIG) en een patiënt met voornamelijk niet-motorische problemen van ZvP/AP. De vragenlijst werd opgezet binnen het softwareprogramma LimeSurvey ELG. De vragenlijst en de vignetten zijn weergegeven in Appendix A.

Dataverzameling
De vragenlijst werd in juni 2022 uitgezet via de nieuwbrief van de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde Verenso, sociale media (LinkedIn, e-mail) en de branchevereniging van organisaties voor ouderenzorg ActiZ. Leden van de initiatiefgroep gaven data over de aanwezigheid van een specifiek zorgpad kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP (zorgpad parkinson) wanneer uit hun regio geen respons kwam op de vragenlijst. De inclusie liep tot september 2022.

Data-analyse
Data werd geanalyseerd met SPSS 27 voor Windows. De overwegingen van respondenten bij de vignetten werden middels open codering door twee onderzoekers (KK, AH) onafhankelijk van elkaar geanalyseerd en in thema’s samengebracht, waar nodig werd met een derde onderzoeker overlegd (AG). De kwantitatieve data werd tevens geografisch geanalyseerd waarbij werd aangesloten bij de regioverdeling zoals die wordt gehanteerd door ParkinsonNet, een netwerkorganisatie die zich specifiek richt op het bevorderen van kwaliteit van zorg en behandeling voor mensen met ZvP/AP.^₁₃ Gegevens over het gemiddeld aantal jaarlijkse opnames per respondent werden gemiddeld en geëxtrapoleerd naar een gemiddeld aantal opnames voor parkinsonherstelzorg per verpleeghuisinstelling. Het gemiddeld aantal opnames per jaar voor kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland werd vervolgens berekend door het totaal aantal GR aanbieders te vermenigvuldigen met het gemiddeld aantal opnames per instelling. Hierbij werd aangenomen dat intramurale herstelzorg voor mensen met ZvP/AP alleen wordt geboden door instellingen die (ook) GR bieden. 

Ethische aspecten
De informatie werd anoniem verkregen. Respondenten waren geïnformeerd over rapportage van de data en gaven hier toestemming voor.

Resultaten 

Respondenten vragenlijst
In totaal werd 53 maal gereageerd op de vragenlijst, waarbij 46 respondenten tenminste één antwoord gaven: 34 specialisten ouderengeneeskunde, 10 artsen in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde, een verpleegkundig specialist (VS) en een physician assistant (PA). Vijfentwintig van de 34 deelnemende specialisten ouderengeneeskunde volgden de opleiding tot kaderarts of hadden deze afgerond; in 18 van de 25 gevallen betrof dit de kaderopleiding geriatrische revalidatie (GR). De gemiddelde werkervaring van de respondenten binnen hun vakgebied was 11,5 jaar. Respondenten waren afkomstig uit 30 (43%) van de in totaal 70 ParkinsonNet regio’s; via persoonlijk contact buiten de vragenlijst om werd informatie uit een 31e regio verkregen. Drieëndertig procent van de respondenten was aangesloten bij ParkinsonNet. Dertien (28%) van de 46 deelnemers aan de vragenlijst en één deelnemer buiten de vragenlijst gaf aan dat in hun organisatie een zorgpad parkinson aanwezig was en zij namen allen mensen met ZvP/AP op voor kortdurende behandeling. Tweeëndertig respondenten gaven aan dat hun organisatie géén zorgpad parkinson had, waarvan het merendeel (22) wel kortdurende behandeling voor mensen met ZvP/AP bood. Twee van deze 32 respondenten gaven aan dat hun organisatie mensen met  ZvP/AP niet opnamen voor kortdurende verpleeghuisbehandeling en 10 van de 32 deelnemers vulden de vraag over deze behandelmogelijkheid niet in. Gemiddeld werden 25 mensen met ZvP/AP per jaar opgenomen voor kortdurende verpleeghuisbehandeling. Respondenten uit instellingen met een zorgpad namen gemiddeld 31 mensen per jaar met ZvP/AP op voor kortdurende verpleeghuisbehandeling; respondenten uit instellingen zonder zorgpad namen  gemiddeld 21 mensen per jaar op (tabel 1).

Tabel 1. Respondentkenmerken vragenlijst

Aantal opnames per jaar
Kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP vindt meestal plaats in een instelling die (ook) GR biedt. In 2022 waren er in Nederland 130 aanbieders van GR.¹⁴ Uitgaand van het berekende gemiddeld aantal opnames zou dit betekenen dat er 3.250 maal per jaar iemand met ZvP/AP wordt opgenomen voor kortdurende verpleeghuiszorg.

Triage
Overwegingen voor toelating tot kortdurende verpleeghuisbehandeling van mensen met ZvP/AP werden uitgevraagd middels drie vignetten (appendix A). De vragen over vignet 1 en 2 werden beantwoord door 28 respondenten, de vragen over vignet 3 werden door 27 respondenten ingevuld. Bij vignet 1 waarin motorische problemen op de voorgrond stonden ging 61% akkoord met opname. Behandeldoelen bestonden uit het optimaliseren van de medicamenteuze behandeling, voorlichting, observatie en functiegericht herstel. Respondenten die geen indicatie voor kortdurende opname zagen, adviseerden inzet van ambulante zorg of langdurige zorg in een 24-uurs setting. De andere respondenten zagen geen of onvoldoende behandeldoelen, of wezen opname af omdat er geen acute achteruitgang was.  Vignet 2 ging over instelling op levodopa continue intestinale gel (LCIG).  Twintig van de 28 respondenten (71%) zou akkoord gaan met opname. Achttien van de 28 respondenten benoemden het belang van specifieke ervaring op het gebied van LCIG binnen de organisatie en/of bij te raadplegen professionals. Bij vignet 3 waarin niet-motorische klachten op de voorgrond stonden, zou 63% van de respondenten opnemen. Respondenten die niet zouden opnemen zagen geen behandeldoelen (40%) of gaven aan dat de diagnostiek in het ziekenhuis eerst afgerond diende te zijn voor verdere besluitvorming over een indicatie (20%). Thema’s die een rol speelden bij de triage waren behandeldoelen, leerbaarheid, beloop en prognose (tabel 2).

Klik hier voor tabel 2 - Thema’s tijdens triage.

Zorgpaden
Uit de vragenlijst en op basis van informatie uit een 31e ParkinsonNet regio bleek dat in 13 verschillende ParkinsonNet regio’s een zorgpad parkinson aanwezig was voor kortdurende verpleeghuisbehandeling. De ParkinsonNet regio’s met een zorgpad bevonden zich verspreid door het land (figuur 1).

Figuur 1. ParkinsonNet regio’s en zorgpaden

Tien van de respondenten uit instellingen met een zorgpad parkinson en 20 van de  respondenten uit instellingen zonder zorgpad parkinson leverden nadere gegevens over kortdurende verpleeghuisbehandeling. De respondenten uit de instellingen met een zorgpad gaven allen aan dat ze kortdurende verpleeghuisbehandeling boden voor mensen met ZvP/AP. De fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist werden standaard betrokken. De 20 respondenten uit instellingen zonder zorgpad die ook kortdurende verpleeghuisbehandeling voor ZvP/AP boden, schakelden de fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist minder vaak in (respectievelijk 88%, 82% en 82%)

Respondenten die aangaven te werken in een instelling met een zorgpad parkinson kregen extra vragen over verwijzers. Negen van hen gaven antwoord. Allen ontvingen aanmeldingen voor kortdurende verpleeghuisbehandeling via een medisch specialist; zeven respondenten ontvingen ook aanmeldingen via de huisarts of parkinsonverpleegkundige.

Beschouwing

Voor zover ons bekend is dit het eerste onderzoek naar de omvang, triage en inhoudelijke kenmerken van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland.

Responspercentage en representativiteit
Het is niet bekend hoeveel specialisten ouderengeneeskunde, aios ouderengeneeskunde, VS en PA werkzaam zijn in een instelling met kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP. Een exact responspercentage is dus niet te geven. Van de ongeveer 140 kaderartsen GR (i.o.) reageerde 13%. Dit is een derde van het te verwachten deelnemersaantal voor vragenlijstonderzoek.¹⁵ Respondenten gaven in de loop van de vragenlijst minder vaak antwoord. Zo reageerden 45 deelnemers op de vraag of hun organisatie een zorgpad had, maar werd de (latere) vraag over het gemiddelde aantal opnames per jaar slechts 32 maal ingevuld. Uit de literatuur blijkt dat het responspercentage van online vragenlijsten afneemt naarmate invullen meer tijd en moeite kost.¹⁶ Tegelijkertijd bleek juist uit de antwoorden op de relatief tijdrovende open vragen dat respondenten goed op de hoogte waren van factoren die een rol spelen bij triage. Respondenten hadden een hoge gemiddelde werkervaring en waren afkomstig vanuit veel verschillende ParkinsonNet regio’s. De resultaten van het onderzoek weerspiegelen daarmee vooral de antwoorden van een selecte groep informatierijke specialisten ouderengeneeskunde vanuit verschillende regio’s in Nederland. Ondanks het lage responspercentage is er dus waarschijnlijk wel sprake van een representatieve steekproef.

Patiëntaantallen in perspectief
Het is niet exact bekend hoeveel mensen met ZvP/AP per jaar in Nederland voor kortdurende verpleeghuisbehandeling worden opgenomen. Het gemiddeld aantal opnames per jaar uit de vragenlijst toonde een grote spreiding. Dit komt overeen met de ervaring dat sommige expertisecentra aanmerkelijk meer mensen opnemen dan herstelcentra zonder parkinsonspecialisatie en pleit voor de betrouwbaarheid van deze gegevens.  Aannemend dat er inderdaad zo’n 3.250 opnames per jaar plaatsvinden voor kortdurende verpleeghuisbehandeling bij ZvP/AP, dan is dit ongeveer 6% van de 52.800 mensen die bij de huisarts bekend zijn met ZvP/AP in Nederland.¹⁷ Op basis van internationale literatuur bevindt ongeveer 13% van alle mensen met ZvP zich in een gevorderd stadium van de aandoening (Hoehn en Yahr 4 en 5).¹⁸ Bij deze groep is sprake van een zeer hoge ziektelast op meerdere domeinen met onvoldoende effect van de huidige behandelopties.¹⁹ Zeer waarschijnlijk gelden op zijn minst vergelijkbare percentages voor mensen met AP.^20,21 Juist deze mensen zouden in aanmerking kunnen komen voor kortdurende verpleeghuisbehandeling. Op grond van voorgaande gegevens lijkt in Nederland slechts een deel van hen daadwerkelijk opgenomen te worden. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of deze indruk klopt. 

Triage
De thema’s die een rol speelden bij de triage waren slechts deels in lijn met het triage instrument van Verenso.²² Lokale organisatorische, niet-patiëntgebonden factoren (zoals financiering en aanwezige deskundigheid) hadden invloed op het triagebesluit. Dit komt overeen met de resultaten uit een recente scoping review naar triagefactoren voor verwijzing naar geriatrische revalidatie.²³ Opvallend was verder dat het besluit tot toelating of afwijzing veelal op grond van dezelfde triagethema’s werd genomen. Zo oordeelden sommige respondenten dat er voldoende behandeldoelen waren voor intramurale herstelzorg, terwijl anderen in hetzelfde vignet geen behandeldoelen zagen. Het gebrek aan uniforme behandelrichtlijnen kan hierbij een rol hebben gespeeld.  In regio’s of instellingen met een gebrek aan specifieke parkinsondeskundigheid kan dit leiden tot een vermindering van het aantal mensen met ZvP/AP dat gebruik kan maken van kortdurende verpleeghuisbehandeling. Het meewegen van deskundigheid sluit overigens goed aan bij het belang dat mensen met ZvP/AP en hun naasten hieraan hechten tijdens intramurale geriatrische revalidatie.²⁴

Zorgpaden
Uit het onderzoek bleek dat in 13 (42%) van de 31 ParkinsonNet regio’s een zorgpad parkinson voor kortdurende verpleeghuisbehandeling aanwezig was. Extrapolatie van deze gegevens naar de landelijke situatie betekent dat in 39 van de in totaal 70  ParkinsonNet regio’s in Nederland geen zorgpad parkinson aanwezig zou zijn voor kortdurende verpleeghuisbehandeling. Onderzoek naar het gebruik van een zorgpad in de GR toonde aan dat het invoeren daarvan een kosteneffectieve interventie is die de kans op ontslag naar huis vergroot en de druk op mantelzorgers vermindert.^25,26 Er zijn geen studies bekend die het effect van een zorgpad parkinson vergelijken met standaardzorg tijdens kortdurende verpleeghuisbehandeling, maar er wordt in de literatuur wel een significant beter resultaat op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en functioneren gevonden voor gestandaardiseerde multidisciplinaire extramurale behandeling van mensen met ZvP/AP.²⁷ Het verdient aanbeveling om het effect van een zorgpad parkinson te vergelijken met standaardzorg bij kortdurende verpleeghuisbehandeling van mensen met ZvP/AP. Consensus over de inhoud van dit zorgpad is daarbij een noodzakelijke eerste stap.

Sterkte en beperkingen van dit onderzoek

Er was geen bestaande gevalideerde vragenlijst die kon worden gebruikt voor dit onderzoek. Om een zo groot mogelijke inhouds- en begripsvaliditeit te bereiken, werden de vragen opgesteld en beoordeeld door diverse experts en ervaringsdeskundigen. Wegens beperkt beschikbare tijd is de vragenlijst niet getoetst bij een groep potentiële respondenten. Dit had de validiteit en betrouwbaarheid kunnen verbeteren. Omwille van de privacy werd respondenten niet gevraagd uit welke instelling ze afkomstig waren. Hierdoor was het niet mogelijk om precies te achterhalen welke data afkomstig waren van welke zorgaanbieder en is niet uit te sluiten dat sommige respondenten werkzaam waren binnen dezelfde instelling. Door gebruik te maken van de antwoorden van de respondenten en instellingsgegevens binnen de ParkinsonNet regio’s kon echter wel worden afgeleid dat de respondenten bij tenminste 35 afzonderlijke verpleeghuisinstellingen werkten. Dit is 27% van de in totaal 130 aanbieders van GR in Nederland en bevestigt de representativiteit van de steekproef.

Het aantal opnames per jaar voor kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland in dit onderzoek is gebaseerd op extrapolatie van een relatief klein aantal respondentgegevens met grote marges. De cijfers zijn daardoor minder betrouwbaar. Er zijn echter geen andere getallen bekend. Ook in de (internationale) literatuur variëren prevalentie- en incidentiecijfers van ZvP en AP, mede door diagnostische onzekerheden en verschillen bij de inventarisatiemethodiek.

Met dit onderzoek is een eerste globale indruk verkregen over toegang, voorwaarden en inhoud van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland. Een vervolgstudie is inmiddels opgenomen in een groot landelijk onderzoek onder leiding van ParkinsonNet naar kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg.²⁸

Conclusie en aanbevelingen

Er is geen landelijke uniformiteit met betrekking tot triage en inhoud van kortdurende verpleeghuisbehandeling voor mensen met ZvP/AP in Nederland. Hierdoor bestaat het risico dat mensen met gevorderde ZvP/AP na een (sub)acute achteruitgang niet overal een optimale behandeling kunnen ontvangen. Daarnaast hindert het ontbreken van uniformiteit een verdere wetenschappelijke onderbouwing van zorg en behandeling voor deze complexe doelgroep. Het ontwikkelen van een nieuwe standaard voor kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg is een belangrijke eerste stap op weg naar verbetering van zorg en behandeling voor mensen met gevorderde ZvP/AP.

Auteurs

• Joannina J. Jaski, specialist ouderengeneeskunde - Vivium Zorggroep, Naarden
• Kim van Kan, specialist ouderengeneeskunde
• Aafke J. de Groot, specialist ouderengeneeskunde - Universitair Netwerk Ouderenzorg, Amsterdam UMC locatie VUmc, Amsterdam
• Dr. Adrianus L.A.J. Hommel, specialist ouderengeneeskunde – Stichting Groenhuysen, Roosendaal