CRDL voor ouderen met dementie
Een studie naar effecten op de mate van engagement
 

Renée van den Heuvel, Monique Lexis, Ramon Daniëls                                                 

Inleiding

Mensen met dementie krijgen vaak problemen met communiceren. Ze kunnen zich bijvoorbeeld verbaal minder goed uitdrukken. Daardoor is men minder betrokken bij betekenisvolle activiteiten. Dit geeft een verhoogd risico op sociaal isolement, eenzaamheid en/of verdere cognitieve achteruitgang. Problemen met communicatie kunnen ook resulteren in gedragsmatige en psychologische symptomen van dementie, zoals apathie, depressie, agressie en agitatie.¹

Met name bij vergevorderde dementie is contact maken moeizaam en zijn hulpmiddelen zoals Cradle (CRDL) mogelijk ondersteunend. CRDL is een interactief instrument dat sociale interactie en communicatie stimuleert tussen gebruikers door geluid en aanraking (zie figuur 1). CRDL is in staat om aanrakingen tussen personen en CRDL te vertalen in geluiden. Het instrument herkent de intentie van de aanraking (tikken, vasthouden, strelen, kloppen en kneden) en past de geluiden hierop aan. Tikken met de vingers wordt bijvoorbeeld vertaald in rustige oceaangeluiden terwijl vasthouden wordt vertaald naar een flinke storm. Het instrument lokt een reactie uit door het verbinden van aanrakingen aan geluiden en beoogt op deze wijze bij te dragen aan interactie en communicatie met familieleden, vrienden, mantelzorgers en verzorgers. Er zijn verschillende geluidsbibliotheken beschikbaar, die kunnen worden gekozen op basis van de behoefte van de cliënt, bijvoorbeeld natuur/zee geluiden, boerderijgeluiden of huiskamergeluiden.

Figuur 1. De CRDL en een schematisch bovenaanzicht van interactie met CRDL

Sinds de ontwikkeling van CRDL in 2014 hebben een aantal verkennende studies plaats gevonden naar de toepassing van CRDL bij verschillende doelgroepen, zoals ouderen met dementie en kinderen met verstandelijke beperkingen. Deze studies laten veel belovende resultaten zien op aspecten van engagement zoals verbale en fysieke responses van mensen met dementie en initiatiefname en alertheid bij kinderen met verstandelijke beperkingen.^2-3

Het doel van de huidige studie was te onderzoeken of interventies met CRDL kunnen bijdragen aan het stimuleren van de mate van betrokkenheid bij een activiteit (in het Engels engagement genoemd) bij ouderen met vergevorderde dementie.

Methode

Design
Voor de evaluatiestudie werd een ABB-design gehanteerd, waarbij elke deelnemer zijn eigen controle vormt. Voorafgaand bepaalde de zorgprofessional die gekoppeld was aan een cliënt en die de sessies met de cliënt ging uitvoeren voor welk doel CRDL werd ingezet (interventie 1 of 2). Gedurende de A-fase werd de interventie zonder CRDL uitgevoerd passend bij de cliënt uitgevoerd (care as usual) en gedurende de B-fase werd de interventie uitgevoerd met CRDL. De B-fase heeft twee keer plaatsgevonden met tussenpozen van een of meerdere dagen. Professionals konden dit zelf indelen binnen het tijdsbestek van een maand. Aangezien er geen carry-over effect van de ene op de andere sessie te verwachten is bij deze doelgroep, waren professionals hier vrij in.

Interventies
Aan de hand van interviews met negen ervaren CRDL-gebruikers in Nederland en een brainstormsessie met professionals van de twee deelnemende verpleeghuizen zijn eerder opgedane ervaringen met CRDL in kaart gebracht en werden twee interventies gedefinieerd en beschreven in een handleiding voor professionals die vervolgens geëvalueerd werden. De eerste interventie was getiteld ‘gedrag beïnvloeden’ en de tweede interventie ‘bevorderen van sociale interactie’. Deze interventies bestonden uit een beschrijving van het doel dat nagestreefd werd met CRDL en een beschrijving van instructies voor de uitvoering van de interventies. De doelen van de twee interventies werden als volgt beschreven:

1. Gedrag beïnvloeden: het voorkomen of aanpakken van negatief gedrag of het versterken van positief gedrag door een professional (verzorgende, verpleegkundige) of naaste. Gedrag kan bijvoorbeeld zijn: roepen, huilen, loopdrang, agressie, agitatie, apathie, repeterend gedrag, positief gedrag (bekrachtigen).
2. Bevorderen van sociale interactie: het uitnodigen of stimuleren tot sociale interactie/contact tussen cliënt met vergevorderde dementie en bijvoorbeeld partner, familielid, vrijwilliger en/of zorgprofessional. Dit kan bijvoorbeeld zijn; oogcontact, aanraken, spreken, mimiek of non-verbale expressie. 

De werking van CRDL en uitvoering van de interventies is hetzelfde. De keuze voor en afwisseling van  geluiden bepaalt de zorgprofessional zelf op basis van kennis over voorkeuren en behoeften van de cliënt. De beschrijving van de uitvoering van de interventies en hierbij relevante factoren werd geformuleerd aan de hand van het ergotherapeutische PEO model (waarbij de letters verwijzen naar Person, Environment en Occupation).⁴ Instructies voor de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’ waren bijvoorbeeld: kies een persoon waarbij je op zoek bent naar meer mogelijkheden voor sociale interactie, sluit aan bij de beleving van de cliënt, kies een rustige omgeving, zorg ervoor dat je tijd kunt nemen om de interventie uit te voeren, zorg dat je weet hoe CRDL werkt, probeer de ander uit te nodigen tot het initiëren van contact bijv. door de hand te reiken en oogcontact te maken, probeer actief te prikkelen en de cliënt mee te nemen in de ervaring.

Setting en studiepopulatie
De evaluatiestudie vond plaats bij ouderen met dementie en bij de betrokken professionals in twee verpleeghuizen in Zuid-Limburg. Inclusiecriteria voor deelname waren het hebben van vergevorderde dementie (fase 3 of 4) en dat er sprake was van gedragsproblemen of problemen met sociale interactie. Daarnaast dienden deze mensen in staat te zijn om CRDL aan te raken en de geluiden die CRDL produceert goed te kunnen horen. Voor elke geïncludeerde persoon met dementie werd een betrokken professional en/of een familielid/verwant uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Zij waren vrij om te kiezen tussen welke van de twee interventies (gedrag beïnvloeden of bevorderen van sociale interactie) zij wilden uitvoeren met de cliënt op basis van de behoeften van de cliënt.

Dataverzameling
De mate van engagement, gedefinieerd als de mate van betrokkenheid bij het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten, werd gemeten met behulp van de Positive Response Schedule (PRS).⁵ De schaal heeft een goede interne consistentie (Cronbach’s α =.80) en inhoudsvaliditeit. Tien verschillende gedragingen werden gescoord op aan- of afwezigheid gedurende elke 30 seconden van de sessie. De tien items van de PRS zijn: opzettelijke lichaamsbeweging, opzettelijke hoofdbeweging, vocalisatie, blik op de omgeving, blik op de zorgprofessional, initieert interactie, betrokkenheid, blij, verdrietig en angst.

De volgende demografische gegevens van de cliënt zijn geregistreerd: leeftijd, geslacht, soort dementie, fase van dementie en relevante comorbiditeiten. Van de professional werd geregistreerd: geslacht, functie, leeftijd, aantal jaren (werk)ervaring met dementie en organisatie/locatie. Vervolgens zijn de volgende gegevens per sessie geregistreerd: keuze van de interventie, datum en tijd, duur van de sessie en eventueel opmerkingen of bijzondere omstandigheden (bijv. of cliënt ziek was).

Nadat alle sessies waren afgerond, werden aanvullend individuele interviews gehouden met elk van de deelnemende professionals. Hierin lag de focus op het verifiëren van de PRS-scores samen met de professional, het evalueren van de hanteerbaarheid van interventies, de waarde van CRDL voor de praktijk en de implementatie van CRDL.

Procedure
Er werden 30 ouderen met dementie geworven voor deelname aan het onderzoek. Dit was het maximaal aantal deelnemers gezien de beschikbaarheid van de deelnemers en de haalbaarheid van het onderzoek (tijd en budget). De wettelijk vertegenwoordigers van de ouderen met dementie werden gevraagd om toestemming te geven voor deelname van hun naaste aan het onderzoek. Per deelnemende cliënt met dementie hebben drie sessies plaatsgevonden (1x sessie A en 2x sessie B). Voorafgaand hebben de deelnemende professionals instructies gekregen in het gebruiken van CRDL en de handleiding van de interventies met hen besproken. De video-opnames van alle sessies die door de professionals zijn gemaakt, werden door twee onderzoekers (RvdH en SB) gescoord en geanalyseerd aan de hand van de PRS. Om de kwaliteit van de data-analyse te verhogen is de wijze van scoren afgestemd met een collega-onderzoeker die ervaring heeft met het gebruik van de PRS. Vervolgens hebben twee onderzoekers vier sessies onafhankelijk van elkaar gescoord (RvdH en SB). Na de scoring zijn de verschillen besproken en zijn de definities van de verschillende items nader verduidelijkt en heeft er afstemming plaatsgevonden over de interpretatie van de items. Vervolgens zijn dezelfde video opnamen op basis van deze afstemming nogmaals onafhankelijk door de twee onderzoekers beoordeeld en is een overeenstemming van 99% bereikt in de gegeven scores. Daarna werden de overige video opnamen voor scoring evenredig verdeeld over de beide onderzoekers (RvdH en SB).

Na afloop van de interventies werd voor elke cliënt 1-2 videofragmenten teruggekeken door de betrokken professional samen met de onderzoeker (RvdH), ook wel video-stimulated recall genoemd, waarbij de gedragingen werden besproken om de emoties en uitingen van de cliënten beter te kunnen begrijpen en de interpretaties van de onderzoekers te verifiëren.

Voorafgaand aan het onderzoek werd het onderzoeksprotocol voorgelegd aan de METC-Z (Zuyderland-Zuyd). Het onderzoek (nummer METCZ20180073) werd niet-WMO-plichtig bevonden. Alle wettelijk vertegenwoordigers van de geselecteerde ouderen met dementie ontvingen een informatiebrief over het onderzoek en gaven schriftelijk toestemming voor deelname van hun naaste aan het onderzoek.

Data-analyse
De continue scores op de individuele items van de PRS werden visueel geïnspecteerd voor de interventies afzonderlijk en vergeleken tussen de A en B1, en de A en B2 sessie. De scores van de A- en B-sessies werden getoetst m.b.v. een non-parametrische Wilcoxon Signed Rank Test, vanwege de relatief kleine aantallen van de subgroepen. Hierbij werd uitgegaan van een iets ruimere alpha van 0,1 (p<alpha), ter exploratie van mogelijke effecten van CRDL. Demografische gegevens en de data van de registratieformulieren zijn geanalyseerd middels beschrijvende statistiek. De data van de aanvullende interviews werden geanalyseerd aan de hand van kwalitatieve content analyse op basis van de samenvattingen van de interviews.

Resultaten

Deelnemers
In totaal hebben dertig cliënten (22 vrouwen, 8 mannen, 15 per organisatie) met verschillende vormen van vergevorderde dementie deelgenomen aan het onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 84 jaar (range 67-100 jaar). Voor één van de deelnemers heeft slechts sessie A en B1 plaatsgevonden en is sessie B2 komen te vervallen in verband met gezondheidsproblemen.

Zes zorgprofessionals waren betrokken bij het onderzoek (5 vrouwen, 1 man); 3 coaches belevingsgerichte zorg/verpleegkundigen, 2 verzorgenden en 1 zorgcoördinator. De werkervaring met de doelgroep dementie varieerde van 2,5 tot 40 jaar. Uiteindelijk heeft slechts 1 mantelzorger (echtgenote) deelgenomen aan het onderzoek door samen met de zorgverlener de CRDL-sessie uit te voeren. Mantelzorgers gaven na uitnodiging tot deelname aan dat zij nog niet zelfstandig met CRDL aan de slag durfden; ze zagen het liefst dat eerst de professionals CRDL toepasten, waarna ze in een later stadium dit eventueel samen met een professional zouden proberen.

Gegevens van de sessies
De professionals kozen tien keer voor de interventie ‘gedrag beïnvloeden’ en twintig keer voor de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’. De interventies in de A-sessies zonder CRDL bleken heel gevarieerd van aard; er werd onder andere gekozen voor het maken van contact tijdens een eetmoment, het voeren van een gesprek, het werken met knuffels of met een muziekdoosje. De gemiddelde tijdsduur van sessie A was 9:23 minuten (range 3:14-23:00), voor sessie B1 was de gemiddelde tijdsduur 10:21 minuten (range 3:15-17:12), sessie B2 duurde gemiddeld 11:57 minuten (range 2:24-17.12).

Resultaten op de Positive Response Schedule (PRS)
De scores op de individuele items van de PRS voor de sessies A, B1 en B2 zijn voor beide interventies apart gepresenteerd in tabel 1. Vervolgens werden de scores vergeleken tussen sessies B1-A en sessies B2-A. De resultaten van de statistische toetsing laten statistisch significante verschillen (alpha=0,1) zien voor de individuele items lichaamsbeweging (B1-A, B2-A), hoofdbeweging (B1-A), blik op de omgeving (B1-A, B2-A), betrokkenheid (B1-A, B2-A) (zie tabel 1). CRDL laat op deze items van de PRS een positief effect zien ten opzichte van een andere interventie om gedrag te beïnvloeden. Ten aanzien van de interventie ‘gedrag beïnvloeden’ is er een duidelijk zichtbaar verschil in het patroon van de scores op de individuele items van de beide B-sessies in vergelijking met de A-sessie (zie figuur 2). De mate van lichaamsbeweging en hoofdbeweging is hoog in sessie A zonder CRDL en veel lager in sessies B1 en B2. De score op het item blik op de omgeving is ook lager in de B-sessie, terwijl de score op het item blik op de professional en het item mate van betrokkenheid juist veel hoger is in sessies B1 en B2 ten opzichte van de scores op deze items in sessie A.

Voor de interventie sociale interactie werden geen verschillen gevonden tussen de A-sessie en de B-sessies (tabel 1) en was er ook geen verschil zichtbaar in het patroon van de scores (figuur 3).

Tabel 1. Verschilscores in de sessies A-B1 en A-B2 voor de twee interventies

Figuur 2. Scores op de individuele items voor de interventie 'gedrag beïnvloeden' A, B1 en B2

Figuur 3. Scores op de individuele items voor de interventie ‘sociale interactie’ A, B1 en B2

Resultaten van de interviews met professionals
Uit de kwalitatieve resultaten van de aanvullende interviews blijkt dat alle professionals het als prettig hebben ervaren om met CRDL te werken en door middel van CRDL contact te maken met cliënten met dementie; zij geven aan CRDL blijvend in te willen zetten in de praktijk. CRDL is volgens sommige geïnterviewden lastig bij vergevorderde dementie, omdat ze de link tussen de aanraking en het geluid niet begrijpen. Terwijl bij minder vergevorderde dementie de gesprekken op gang komen door CRDL. De waarde van CRDL is volgens de professionals erg afhankelijk van de cliënt (CRDL is niet voor iedereen een oplossing) en de situatie waarin deze wordt ingezet (bijv. tijdstip van de dag, gedrag van de cliënt, ruimte waarin de cliënt zich bevindt). Op en piekmoment kan CRDL het gedrag bijvoorbeeld soms niet verminderen, maar op sommige momenten kan CRDL bij tijdig inzetten wel het probleemgedrag voorkomen. Op het gebied van de hanteerbaarheid bleken beide interventies volgens de professionals geschikt voor toepassing bij mensen met vergevorderde dementie. Alle deelnemende professionals gaven aan enthousiast te zijn over werken met CRDL, maar benoemden ook dat beschikbare tijd een belangrijke factor is die de implementatie in de weg zou kunnen staan. Door deelname aan het onderzoek is binnen beide deelnemende organisaties een grotere bewustwording over de mogelijkheden van CRDL ontstaan en is de interesse in werken met CRDL gegroeid.

Conclusie en discussie

De resultaten van het onderzoek laten zien dat CRDL bijdraagt aan het stimuleren van de mate van engagement bij cliënten met vergevorderde dementie. Met name voor de interventie ‘gedrag beïnvloeden’ was er een verschil zichtbaar tussen de sessies A en B1/B2 voor de resultaten op vier individuele items van de PRS, in het voordeel van de B-sessies met CRDL. Voor de items lichaamsbeweging, hoofdbeweging, blik op de omgeving en betrokkenheid (PRS items) was er een verbetering in het gedrag zichtbaar, hetgeen voor sommige items een afname van de score betekende en voor andere items een toename. Minder lichaamsbeweging kan bijvoorbeeld minder onrust betekenen, meer betrokkenheid kan ook minder onrust betekenen. Voor de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’ werd geen verschil gevonden tussen de sessies met en zonder CRDL. De inzet van CRDL leidde hierbij tot eenzelfde mate van engagement als de andere interventies die toegepast werden in de A-sessies. Zorgverleners gaven allemaal aan het prettig te vinden om met CRDL te werken. De wisselende resultaten in de mate van engagement bij de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’ zijn bij sommige professionals ook terug gehoord tijdens de interviews. Voor sommige cliënten was het bijvoorbeeld moeilijk om de rust te bewaren en te blijven zitten gedurende de interventie.

Sterke punten van het onderzoek waren de deelname van professionals van verschillende disciplines die in hun werk allen een focus op ‘belevingsgerichte zorg’ hebben, de inclusie van het aantal deelnemers en de beschikbaarheid van een stappenplan ten behoeve van uniforme uitvoering van de sessies. Tevens kunnen enkele kanttekeningen worden gemaakt bij de uitvoering en het interpreteren van de resultaten van dit onderzoek. Ten eerste kan, ondanks de gestandaardiseerde werkwijze, de uitvoering van de interventie per zorgverlener hebben gevarieerd. Elke zorgverlener heeft zijn eigen stijl en manier van inzetten van CRDL en voor elke cliënt is een andere manier van benaderen gewenst. Dit is inherent aan het type interventie, maar kan tot verschillende resultaten geleid hebben. De professionals die deelnamen aan de studie hadden allemaal een hoge affiniteit met belevingsgerichte zorg, waardoor zij zeer waarschijnlijk erg open stonden voor het werken met CRDL. Een andere kanttekening die geplaatst kan worden is dat er achteraf een brede variatie aan interventies in de A-sessies van het onderzoek is toegepast. Professionals werden gevraagd om het doel van de interventie (1 of 2) te bereiken met een interventie/activiteit die ze normaal gesproken doen. De activiteiten die de professionals in deze fase uitvoerden verschilden enorm; professionals gaven aan dat ze tijdens het onderzoek bewuster met deze interventies bezig waren als gewoonlijk. Dit kan de verschillen tussen de A- en B-sessies hebben verkleind. Daarnaast is het mogelijk dat de professionals door deelname aan het onderzoek extra inzet hebben getoond; dit zou echter zowel in sessie A als in de B-sessies het geval kunnen zijn geweest.

Wanneer de resultaten van het onderzoek vergeleken worden met ander onderzoek, dan zien we dat de bevindingen van deze studie in lijn zijn met de positieve indicaties van effecten van CRDL zoals beschreven in het onderzoek van Teunissen et al. (2017).2 Hierin werd beschreven dat CRDL zou kunnen helpen in het ondersteunen van zorgverleners en activiteitenbegeleiders in het maken van contact met de toevoeging dat nader onderzoek nodig is. Ook Peters-Scheffer et al. (in press) lieten met hun onderzoek voorzichtige aanwijzingen zien voor effecten van CRDL op de interacties tussen kinderen en jongvolwassenen met een ernstige meervoudige beperking en hun begeleiders.³

In de scores voor de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’ was een grote variatie zichtbaar. Voor vervolgonderzoek kan worden aanbevolen om de interventie ‘bevorderen van sociale interactie’ verder te onderzoeken. Oorspronkelijk was het doel om bij deze interventie mantelzorgers te includeren om al dan niet samen met een professional de interventies uit te voeren. Dit bleek echter nog een te grote drempel te zijn voor mantelzorgers. Zij voelden zich niet vertrouwd genoeg om met CRDL aan de slag te gaan en zeker niet in het kader van onderzoek. Ze gaven aan dit eerst door de professionals te willen laten doen. Het betrekken van mantelzorgers bij de uitvoering van de interventie is nog een aanbeveling voor vervolgonderzoek. Daarnaast zou het ook interessant zijn om de inzet van CRDL bij andere doelgroepen en voor andere doelen verder te onderzoeken, bijvoorbeeld bij mensen met verstandelijke beperkingen of als ondersteuning voor professionals om arbeidstevredenheid te verhogen en werkdruk te verlagen. Professionals gaven aan dat zij CRDL onder andere inzetten om onrust bij cliënten met dementie voorkomen, maar ook als een vorm van zinvolle dagbesteding.

Overall laten de resultaten van het onderzoek een voorzichtig positief beeld zien voor de inzet van CRDL-interventies op de mate van engagement bij cliënten met vergevorderde dementie, vooral bij de interventie ‘gedrag beïnvloeden’. Professionals blijken enthousiast over het werken met CRDL bij deze doelgroep en gaven aan dit in de toekomst graag te continueren.

Auteurs

• Heuvel van den, Renée J.F., PhD, docent/onderzoeker, Zuyd Hogeschool, Academie voor Ergotherapie, Lectoraat Ondersteunende Technologie in de Zorg

• Lexis, Monique A.S., PhD, senior docent/onderzoeker, Zuyd Hogeschool, Academie voor Verpleegkunde, Lectoraat Ondersteunende Technologie in de Zorg

• Daniëls, Ramon, PhD, lector, Zuyd Hogeschool, Academie voor Ergotherapie, Lectoraat Ondersteunende Technologie in de Zorg