App Icoon

Klaar, naar Verenso tijdschrift

Beslissen over doorbehandelen na een ernstige beroerte

Het Keuze, Noodzaak, Comfort model


Eefje Sizoo, Marieke Visser, Marja Depla


Als na een ernstige beroerte de vraag rijst of doorbehandelen zinvol en gewenst is, staan artsen en familieleden vaak voor een ingewikkeld dilemma. Uit onderzoek van het Amsterdam UMC is gebleken dat artsen en familieleden dit dilemma vanuit drie invalshoeken benaderen, namelijk: de (veronderstelde) keuze van de patiënt, de medische noodzaak en het comfort van de patiënt. Op basis van dit model is een hulpmiddel gemaakt om artsen en familieleden bij de besluitvorming te ondersteunen.  

Elk jaar worden ongeveer 44.000 mensen in Nederland getroffen door een beroerte. Ondanks veel ontwikkelingen in behandelmogelijkheden in de acute fase is de beroerte nog steeds de derde doodsoorzaak en de belangrijkste oorzaak van invaliditeit.1 Van de mensen met een herseninfarct overlijdt 14% binnen 30 dagen en van de mensen met een intracerebrale bloeding is dat zelfs 50%.2,3 Van de mensen die overleeft blijft een aanzienlijk deel afhankelijk van anderen bij het dagelijks functioneren.4

Beslissen over al dan niet doorbehandelen na een ernstige beroerte is bijzonder complex. Patiënten zijn zelf doorgaans niet in staat mee te beslissen over hun behandeling, beslissingen staan onder tijdsdruk en de prognose is vaak nog niet uitgekristalliseerd.5,6,7 De eerste dagen na het optreden van een ernstige beroerte vormen een ingrijpende en onzekere fase. Behandelingen kunnen het leven verlengen, maar dit is bij een slechte prognose niet altijd wenselijk.8 Hoe kan je hierover een weloverwogen beslissing nemen? In dit artikel bespreken we de resultaten van onderzoek naar het tot stand komen van beslissingen over doorbehandelen en presenteren we een hulpmiddel voor de praktijk.

Onderzoek

Op de afdeling neurologie van drie ziekenhuizen volgden we bij zestien patiënten met een ernstige beroerte het proces van besluitvorming vanaf opname tot ontslag of overlijden. Onderzoekers observeerden overleggen tussen zorgverleners (overdracht, MDO), visites bij de patiënt en familiegesprekken; interviewden familieleden, artsen en verpleegkundigen over de besluitvorming en verzamelden aantekeningen in het medisch dossier. Analyse vond plaats middels de ‘repertoire’ methode, een kwalitatieve analysemethode waarmee het onderliggende patroon van waarden, kennis en handelen gestructureerd in kaart wordt gebracht.9

Beslissen over sondevoeding

Veel patiënten zijn na een ernstige beroerte niet in staat om te slikken. Beslissingen over sondevoeding (starten, continueren, stoppen) bleken de meeste aanleiding te geven tot discussie. Om de patiënt in leven te houden, zal sondevoeding binnen enkele dagen gestart moeten worden. Maar wat is dan het uiteindelijk te verwachten herstel? Zou de patiënt in deze situatie wel in leven gehouden willen worden? Het plaatsen van een sonde is bovendien een invasieve handeling die ongemak met zich mee brengt. De analyse spitste zich toe op het ontrafelen van de besluitvorming over sondevoeding.

Het keuze, noodzaak, comfort model

De argumenten die artsen en familieleden bleken te gebruiken om hun beslissing over sondevoeding te onderbouwen zijn terug te voeren op drie invalshoeken: de keuze van de patiënt, de (medische) noodzaak en het comfort van de patiënt.

Onder elk type argumenten ligt een ethisch principe met een bijbehorende centrale vraag. De antwoorden op deze vragen zijn veelal te vinden in een specifiek tijdsframe en bij specifieke bronnen van informatie. De resultaten zijn samen te vatten in een model voor besluitvorming rond sondevoeding: het keuze, noodzaak, comfort model (figuur 1).10

Figuur 1.  Het keuze, noodzaak, comfortmodel

Figuur-1_Sizoo_TvO2-20_web.jpg

Keuze
De centrale waarde in deze invalshoek is dat men de autonomie van de patiënt respecteert: wat zou de patiënt gewild hebben als hij in staat was geweest om mee te beslissen? Om deze vraag te beantwoorden is het nodig om op zoek te gaan naar directe of indirecte representaties van zijn wil. Is er een wilsverklaring? Heeft de patiënt zich er mondeling over uitgelaten? En zo niet, is er iets bekend over zijn visie op een leven met beperkingen? Het antwoord op deze vragen is te vinden in het recente verleden (de periode voor de beroerte) en bij personen die de patiënt in die periode goed gekend hebben (naasten, huisarts).

Noodzaak
De centrale waarde in deze invalshoek is dat men een patiënt niet laat sterven (tenzij het sterven onafwendbaar is).  Dat betekent dat sondevoeding nodig is als de patiënt niet zelf kan slikken en er nog wel kans is op (enig) herstel. Voor de beoordeling van de prognose moet men de blik richten op de (nabije) toekomst en te rade gaan bij personen die over de benodigde medische deskundigheid beschikken om daar een uitspraak over te doen (artsen).

Het ethisch imperatief om een patiënt niet te laten sterven kan een meer en minder principiële stellingname zijn. Met een minder principiële stellingname bedoelen we dat de noodzaak wordt beschreven in termen van doelen die men met de sondevoeding wil bereiken. Men wil de patiënt in leven houden om iets: bijvoorbeeld om de prognose verder te laten uitkristalliseren; om de behandeling van een comorbide conditie nog een kans te geven; om de patiënt na verloop van tijd mogelijk zelf mee te laten beslissen. De vraag óf sondevoeding nodig is verandert dan in de vraag waarvoor sondevoeding nodig is; wat men met het in leven houden van de patiënt wil bereiken.

Comfort
De centrale waarde in deze invalshoek is dat men de patiënt zo min mogelijk laat lijden. Om de betekenis van sondevoeding vanuit deze waarde te beoordelen moet men op zoek gaan naar tekenen van discomfort bij de patiënt. Zijn er aanwijzingen dat hij niet comfortabel is en/of dat hij last van de sondevoeding zal hebben, of mogelijk zelfs al heeft? In het laatste geval staat de beslissing in het teken van het al dan niet continueren van sondevoeding. Informatie over het comfort is te vinden in het heden, bij de patiënt zelf; lijdt de patiënt? Omdat de patiënt vaak niet kan communiceren wordt deze informatie vooral door middel van observatie verkregen. Verpleegkundigen en familieleden kunnen hier veelal informatie over verschaffen.

Bij het analyseren van beslissingen over sondevoeding met behulp van het keuze, noodzaak, comfort model wordt duidelijk waarom deze besluitvorming regelmatig aanleiding geeft tot dilemma’s. Immers, de antwoorden op de centrale vragen bij de verschillende ethische principes kunnen met elkaar botsen. Bijvoorbeeld:

  • Uit uitspraken die patiënt in het verleden heeft gedaan valt af te leiden dat de patiënt waarschijnlijk niet in leven gehouden wil worden (Keuze), terwijl er medisch gezien kansen zijn op herstel die de arts graag met sondevoeding zou willen ondersteunen (Noodzaak).
  • De familie is van mening dat de patiënt ten koste van alles wil blijven leven (Keuze), terwijl de arts verwacht dat de patiënt waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft (Noodzaak).
  • De familie en de arts willen graag alle kansen op herstel van de patiënt benutten (Noodzaak), terwijl de patiënt oncomfortabel is en de sonde er keer op keer uittrekt (Comfort).

Hulpmiddel bij de besluitvorming

Het keuze, noodzaak, comfortmodel uit het onderzoek is in samenspraak met een groep van 14 experts* bewerkt tot een interactief beslismodel voor de praktijk: www.BehandelbeleidBijBeroerte.nl. Het beslismodel helpt artsen de drie invalshoeken systematisch te verkennen en daarover met de naasten in gesprek te gaan. Het is daarbij ook mogelijk een PDF te genereren waarop alle verzamelde informatie per invalshoek op een rij staat. Via de website kan ook een e-learning gevolgd worden om te leren werken met het model.

Het beslismodel op de website is in eerste instantie gericht op beslissingen over sondevoeding. Maar de invalshoeken kunnen ook richting geven aan andere beslissingen over doorbehandelen na een ernstige beroerte, zoals (anticiperende) beslissingen over reanimatie en de wenselijkheid van het behandelen van complicaties van de beroerte.

* neurologen en arts assistenten, verpleegkundigen met aandachtsgebied neurologie en palliatieve zorg, artsen met expertise in palliatieve zorg, een ethicus, een huisarts, een jurist en familieleden van patiënten die een ernstige beroerte hebben doorgemaakt.

Het voorbereiden van naaste

In samenwerking met patiëntenvereniging Hersenletsel.nl is op de website behandelbeleidbijberoerte.nl een pagina ingericht voor naasten zodat zij zich goed op de besluitvormende gesprekken kunnen voorbereiden. Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl benadrukt dat indien de beroerte zo ernstig is dat over dit soort beslissingen gesproken zal worden, het essentieel is om informatie over deze besluitvorming mee te geven. Familieleden worden hiermee dan niet overvallen in het familiegesprek zelf. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen expliciet wijzen op de website en desgewenst samen met de familie op de website kijken.

Beslissen in de praktijk

Wij denken dat het systematisch verkennen van alle relevante argumenten uit de verschillende invalshoeken artsen, familieleden en verpleging kan helpen om tot een goede afweging te komen.  Soms wijzen de verzamelde argumenten uit het keuze, noodzaak, comfortmodel in één duidelijke richting en versterken daarmee het besluit.

Het expliciet erkennen en benoemen van dilemma’s kan bijdragen aan betere communicatie tussen de arts en familieleden. Hierbij is het goed om bewust te zijn dat tijd kan helpen om te komen tot een goede afweging en een gedragen beslissing. Het verdient aanbeveling om in een familiegesprek evaluatiemomenten af te spreken, waarop de drie invalshoeken nogmaals doorlopen worden.

Dit onderzoek vond plaats binnen het ZonMW programma Palliantie, meer dan zorg. De onderzoeksresultaten worden gepubliceerd in Quality health research.10 Een vergelijkbaar praktijkartikel is verschenen in Pallium. 

Wij danken alle patiënten, familieleden, artsen en andere zorgverleners voor hun medewerking aan dit onderzoek en danken de experts bij het vertalen van het model naar een werkversie voor de praktijk.

Auteurs

  • Dr. Eefje M.  Sizoo, specialist ouderengeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie VUmc, afdeling ouderengeneeskunde
  • Marieke C. Visser, Amsterdam UMC, locatie VUmc, afdeling neurologie
  • Marja Depla, Amsterdam UMC, locatie VUmc, afdeling ouderengeneeskunde

Literatuur

  1. www.volksgezondheidenzorg.info
  2. Feigin VL, Lawes CM, Bennett DA. Worldwide stroke incidence and early case fatality reported in 56 population-based studies: a systematic review. Lancet Neurol. 2009 Apr;8(4):355-69.
  3. Sacco S, Marini C, Toni D et al. Incidence and 10-year survival of intracerebral hemorrhage in a population-based registry. Stroke. 2009 Feb;40(2):394-9. doi: 10.1161/STROKEAHA.108.523209. Epub 2008 Nov 26.
  4. Luengo-Fernandez R, Paul NL, Gray AM.-based study of disability and institutionalization after transient ischemic attack and stroke: 10-year results of the Oxford Vascular Study. Stroke. 2013 Oct;44(10):2854-61. Epub 2013 Aug 6.
  5. De Boer ME, Depla M, Wojtkowiak J et al. Life-and-death decision-making in the acute phase after a severe stroke: Interviews with relatives. Palliat Med. 2015 May;29(5):451-7. Epub 2015 Jan 29.
  6. Visvanathan A, Dennis M, Mead G. Shared decision making after severe stroke-How can we improve patient and family involvement in treatment decisions? Int J Stroke. 2017 Dec;12(9):920-922.
  7. Creutzfeldt CJ, Longstreth WT and Holloway RG. Predicting decline and survival in severe acute brain injury: the fourth trajectory. BMJ. 2015 Aug 6;351:h3904.
  8. Geurts M, Maclead MR, van Thiel GJ. End-of-life decisions in patients with severe acute brain injury. Lancet Neurol. 2014 May;13(5):515-24.
  9. Pols, J. Washing the Citizen: Washing, Cleanliness and Citizenship in Mental Health Care. Culture, Medicine and Psychiatry 2006;30, 77-104.
  10. Frey I, De Boer M, Dronkert L et al. Between choice, necessity and comfort: Deciding on tube feeding in the acute phase after a severe stroke. Geaccepteerd voor publicatie in Quality Health Research.
|
PDF
Genereer PDF document