Euthanasie bij gevorderde dementie: het DALT-project

De ontwikkeling van een praktische handreiking over euthanasie bij dementie op basis van een schriftelijke wilsverklaring

Djura Coers, Marike de Boer, Martin Buijsen, Carlo Leget, Cees Hertogh

In oktober 2018 werd door het Amsterdam UMC, locatie VUmc gestart met het DALT-project (Dementia, Advance directives, Life Termination). Dit is een wetenschappelijk onderzoek naar euthanasie bij mensen met dementie op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring. Met dit onderzoek, tot stand gebracht door de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, onder verantwoordelijkheid van prof. dr. Cees M.P.M. Hertogh, willen wij tot een praktische handreiking voor artsen komen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door promovendus en huisarts in opleiding Djura Coers en wordt gefinancierd door ZonMw. In het onderstaande artikel wordt verder ingegaan op de doelstelling en de werkwijze van het DALT-project. 

Achtergrond van het onderzoek 

Sinds de invoering van de Euthanasiewet¹ (2002) worstelen artsen met het dilemma hoe om te gaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met ernstige dementie. Artsen zijn in de meerderheid terughoudend om het leven te beëindigen van iemand met wie zij daarover niet meer kunnen communiceren. Inmiddels zijn hierover enkele casus bekend. Deze hebben geleid tot veel onrust en vragen onder artsen en tot een behoefte aan houvast omtrent hoe om te gaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie.

De wet

De uitvoeringspraktijk van euthanasie werd in 2002 gelegaliseerd door de invoering van de Euthanasiewet.¹ Kern van die wet zijn de, in de praktijk en jurisprudentie gegroeide, zorgvuldigheidsvoorwaarden. Deze zijn geworteld in de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt en gebaseerd op een gedeelde besluitvorming. De Euthanasiewet laat ook ruimte voor levensbeëindiging op grond van een schriftelijke euthanasieverklaring. Deze kan een mondeling verzoek vervangen bij een wilsonbekwame patiënt (eerste zorgvuldigheidscriterium). De zorgvuldigheidsvoorwaarden zijn in dit geval van ‘overeenkomstige toepassing’. Sinds de invoering van de Euthanasiewet is er onduidelijkheid over de betekenis van deze cryptische formulering.^2-3

De praktijk

In de praktijk blijkt dat in de overgrote meerderheid van de gevallen waarin euthanasie wordt uitgevoerd, het gaat om wilsbekwame patiënten met een oncologische aandoening.⁴ Vanaf de jaren negentig van de vorige eeuw is er ook een debat gaande over de uitbreiding van de euthanasiepraktijk naar wilsonbekwame patiënten die in het bezit zijn van een schriftelijke euthanasieverklaring. Dementie is één van de aandoeningen waarom mensen een dergelijke euthanasieverklaring opstellen. Onder artsen is er echter een grote terughoudendheid om een dergelijk verzoek bij deze kwetsbare groep patiënten te honoreren. Tot op heden is daarom nog maar weinig uitvoering gegeven aan euthanasie uitsluitend op basis van de aanwezigheid van een schriftelijke euthanasieverklaring bij wilsonbekwame patiënten.⁵

Eerder hebben de Gezondheidsraad (2002)⁶, de KNMG (2003 & 2012)^7,8 en Verenso (2017)⁹ zich over dit vraagstuk gebogen. De conclusie luidde, met name in de eerder gedateerde rapporten van de Gezondheidsraad en de KNMG, dat de conditie van dementie als zodanig niet voldeed aan de zorgvuldigheidsvoorwaarden voor euthanasie. Eén van de destijds gegeven redenen hiervoor was dat het ondraaglijk lijden dat patiënten vreesden ten tijde van het opstellen van hun schriftelijke euthanasieverklaring, niet altijd bleek op te treden. Patiënten blijken namelijk het vermogen te bezitten om zich aan te passen aan hun nieuwe situatie, of ervaren, door verlies van ziekte-inzicht, hun situatie niet als ondraaglijk.^10,11 In later onderzoek is ook aan de orde gesteld dat (ver)gevorderde dementie de mogelijkheden voor een betekenisvolle communicatie en gezamenlijke besluitvorming beperkt en in sommige gevallen zelfs uitsluit (vierde zorgvuldigheidscriterium). Dit ontbreken van de mogelijkheid tot betekenisvolle communicatie is voor artsen een reden om terughoudend te zijn met het inwilligen van schriftelijke euthanasieverklaringen bij wilsonbekwame patiënten.^10,11

Naar aanleiding van de resultaten uit het KNMG-rapport van 2012 heeft de KNMG als professionele norm geformuleerd dat euthanasie alleen mogelijk is bij patiënten met dementie als de patiënt zelf zijn schriftelijke euthanasieverklaring kan bevestigen.⁸ Dit resulteerde in een conflict met de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE), die vonden dat deze professionele norm te restrictief was, waarop de RTE artsen opriep om ‘de volledige ruimte van de wet te gebruiken’. Daaropvolgend is door de Ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en Justitie en Veiligheid een onderzoek ingesteld. Als onderdeel hiervan is er een analyse van de jurisprudentie uitgevoerd die, bij afwezigheid van rechterlijke uitspraken, zwaar en eenzijdig leunde op de verslagen van de RTE’s. Niet geheel verrassend was dan ook dat de conclusie van deze analyse strookte met het eerder ingenomen standpunt van de RTE.¹²

Onlangs zijn de beoordelingen van enkele casus van levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring door de RTE gepubliceerd.¹³ Opvallend hierin was het feit dat enkele patiënten niet op de hoogte waren van de uitvoering van de euthanasie en voorafgaand aan de euthanasieprocedure, zonder hun voorafgaande toestemming, premedicatie kregen toegediend, om weerstand tijdens de uitvoering van de euthanasie te voorkomen. Uit de RTE-rapporten bleek dat één patiënt, ondanks toediening van midazolam, weerstand vertoonde tijdens de uitvoering van de euthanasie, waarop door de arts werd besloten de procedure toch voort te zetten.¹⁴ Deze casus leidden tot scherpe reacties bij diverse zorgverleners, resulterend in een paginagrote advertentie gepubliceerd in alle nationale kranten, waarin zij blijk gaven van hun sterke afkeur van, wat zij noemden, ‘stiekeme euthanasie’. Dit resulteerde in een petitie ‘niet stiekem bij dementie’, die vervolgens door 450 artsen is ondertekend.¹⁵ De publiekelijke aandacht voor de petitie, in combinatie met daarop aansluitende parlementaire vragen, vestigden de aandacht op het recht op informatie van wilsonbekwame patiënten en op de legitimiteit van het uitoefenen van dwang bij de uitvoering van een schriftelijke euthanasieverklaring.¹⁶

Behoefte aan houvast

De worsteling van artsen met de dilemma’s rondom euthanasie bij dementie op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring vraagt om meer duidelijkheid over hoe zorgvuldig te handelen is in dit soort situaties. Die behoefte kwam ook naar voren in een recente enquête onder specialisten ouderengeneeskunde.⁹ Terwijl, ten opzichte van onderzoek in 2007, de terughoudendheid onder specialisten ouderengeneeskunde met betrekking tot het inwilligen van schriftelijke euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie nauwelijks is veranderd, rapporteren zij wel een toenemende druk vanuit de maatschappij te ervaren om uitvoering te geven aan de schriftelijke euthanasiewensen van hun patiënten.⁹

Inhoud van het DALT-project

Tegen de achtergrond van de, in onze maatschappij, ervaren dilemma’s rondom euthanasie bij dementie op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring, en gelet op de behoefte aan ondersteuning onder artsen, is het DALT-project opgezet. Dit onderzoek beoogt een verdiepend inzicht te bieden in de ethische, rechtstheoretische en praktische dimensies van deze problematiek. Op basis daarvan beoogt het onderzoek een handreiking te ontwikkelen waaraan artsen, primair specialisten ouderengeneeskunde, houvast kunnen hebben in het zorgvuldig omgaan met euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie. Hiertoe worden verschillende methoden ingezet, waaronder een vragenlijstonderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde, interviews met artsen en naasten van wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring, een review van de ethische en juridische literatuur, gevolgd door interviews met experts en een Delphi-studie gericht op de toepasbaarheid van de zorgvuldigheidscriteria.

Ervaringen vanuit de praktijk

De nadruk in het DALT-project ligt op het in kaart brengen van de, tot dusver in onderzoek onderbelichte, ervaringen vanuit de praktijk. Het gaat niet om de vraag hoe artsen denken over euthanasie bij dementie, maar over het ophalen en het uitdiepen van concrete casuïstiek. Behalve specialisten ouderengeneeskunde zullen ook SCEN-artsen en artsen van de Levenseindekliniek voor hun deelname aan het DALT-project benaderd worden. De eerste stap in het onderzoek is het uitzetten van een vragenlijst onder de hierboven genoemde artsen. Dit vragenlijstonderzoek is vooral gericht op de dilemma’s die deze artsen ervaren hebben rondom het toepassen van de zorgvuldigheidscriteria voor euthanasie in een specifieke casus uit hun eigen praktijk. De onderwerpen en de opbouw van de vragenlijst zijn gebaseerd op enquêtes die in eerder onderzoek naar dit onderwerp zijn gebruikt.^10,11,17

Met een selectie van de artsen die hebben deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek wordt vervolgens, door middel van interviews, dieper ingegaan op de rol van de schriftelijke euthanasieverklaring. Waar mogelijk zal ook de familie c.q. wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt worden geïnterviewd over onderwerpen als het proces van het opstellen van de euthanasieverklaring, de impact van het euthanasieverzoek, de persoonlijke mening en ervaring van de familie c.q. de wettelijk vertegenwoordiger en de interactie met de arts aangaande het euthanasieverzoek. Ook betrokken huisartsen zullen worden benaderd voor een aanvullend interview over de aangedragen casus. In het interview met de betrokken huisarts zal de nadruk liggen op het proces van het opstellen van de euthanasieverklaring en de betrokkenheid van de huisarts bij de besluitvorming op het moment van verzoek om uitvoering van deze euthanasieverklaring.

Ethisch perspectief

Ook artsen die de petitie ‘niet stiekem euthanasie bij dementie’ hebben gesteund worden uitgenodigd voor een diepte-interview. Doel van deze interviews is te verhelderen waarom zij deze petitie hebben gesteund, welke opvattingen deze artsen hebben over goede zorg rondom het levenseinde van patiënten met dementie, welke ervaring zij hebben met euthanasie bij patiënten met dementie en welke plaats zij zien voor levensbeëindiging bij patiënten met dementie op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring.

Recente ethische literatuur die gaat over schriftelijke euthanasieverklaringen zal geëvalueerd worden, waarbij met name aandacht wordt gegeven aan het principe ‘precedente autonomie’. Dit begrip wordt gezien als het cruciale morele principe voor het verlenen van legitimiteit aan schriftelijke euthanasieverklaringen.¹⁸ In aanvulling hierop zullen ook ethische experts worden geraadpleegd.

Juridisch perspectief

De RTE’s toetsen het levensbeëindigend handelen van artsen aan de Euthanasiewet, maar houden geen rekening met de samenloop van deze wet met andere wettelijke regelingen en mensenrechtenverdragen, zoals de Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ), de Wet zorg en dwang (Wzd) en het verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van mensen met een beperking (UNCORPD). De onderlinge relaties tussen deze wettelijke bepalingen en mensenrechtenverdragen zullen worden onderzocht door middel van een review van de juridische literatuur, aangevuld met interviews onder juridische experts op dit gebied.

In dit deelonderzoek zoeken we naar de balans tussen respect voor een schriftelijke euthanasieverklaring, het recht van de wilsonbekwame patiënt om betrokken te zijn bij alle beslissingen in relatie tot zorgverlening en de zorgvuldigheidsvoorwaarden die worden gesteld in de Euthanasiewet.¹ Ook wordt de vraag hoe om te gaan met eventuele merkbare weerstand van een wilsonbekwame patiënt bij de uitvoering van euthanasie, en de betekenis hiervan in het kader van de Wzd, onderzocht.

Delphi-studie en ontwikkeling van de handreiking

Op basis van de resultaten gevonden in het vragenlijstonderzoek, de diverse interviews en de literatuurstudie zal een concept handreiking worden opgesteld voor een zorgvuldige en verantwoorde omgang met schriftelijke euthanasieverklaringen bij patiënten met dementie (zie onderstaand kader). Deze handreiking wordt een vervolg en is gebaseerd op eerder onderzoek dat gedaan is op het gebied van euthanasieverklaringen,¹⁷ op het klinisch verloop van dementie¹⁹ en op het format van de handreiking van de Nederlandse Organisatie voor Psychiatrie.²⁰ Het concept zal, middels een Delphi-studie, worden voorgelegd aan een expertpanel, bestaande uit specialisten ouderengeneeskunde en ethische en juridische experts.^21-22 Het doel van de Delphi-studie is het bereiken van consensus over de inhoud van de concept handreiking.

Adviespanel

Het gehele onderzoekstraject en de verspreiding van de definitieve handreiking zal worden begeleid door een uitgebreid adviespanel bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties (onder andere Stichting Alzheimer, ANBO) en professionele organisaties (onder andere KNMG, Verenso). Dit panel zal na afronding van het onderzoek ook betrokken worden bij de verspreiding van de relevante bevindingen en aanbevelingen.

Relevantie voor de praktijk

De relevantie van dit onderzoek ligt in het feit dat het debat over euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring al meer dan 20 jaar aan de gang is zonder de betrokken partijen voldoende duidelijkheid te bieden. Juridische uitspraken over het onderwerp in kwestie zijn tot op heden niet beschikbaar. Bovendien volstaat het gebruik van uitsluitend juridische normen niet en is er gezien de complexiteit van het normatieve kader in dit vraagstuk juist behoefte aan de ontwikkeling van een professioneel perspectief, gebaseerd op professionele ethische normen.^9,23

Het debat over euthanasie bij dementie krijgt veel aandacht in de media, maar met nadruk op het perspectief vanuit een wilsbekwame patiënt met dementie mét een schriftelijke euthanasieverklaring en dit terwijl het perspectief van de latere wilsonbekwame persoon met dementie en de morele dilemma’s die daarbij komen kijken, voor zorgverleners onderbelicht blijven. Daarnaast blijven ook het perspectief en de ervaringen van de betrokken zorgverleners en mantelzorgers in dit debat onderbelicht. In het DALT-onderzoek is juist ook daar aandacht voor.

Wij beschouwen dit als de beste stap voorwaarts in dit gecompliceerde debat en als een noodzakelijke bron van empirische kennis om een ​​praktijkgerichte handreiking te ontwikkelen. Aandacht voor de impact van een euthanasieverzoek en -uitvoering op artsen wordt daarbij nadrukkelijk meegenomen. Wetenschappelijke kennis hierover ontbreekt nog. Hoewel er namelijk enkele studies^24,25 zijn gepubliceerd over de psychologische en morele impact van euthanasie op de uitvoerend huisarts, is onderzoek hierover onder specialisten ouderengeneeskunde tot nu toe schaars, zeker als het gaat om euthanasie bij dementie. Ook aan de relatie van de euthanasiewet tot andere wettelijke regelingen en mensenrechtenverdragen is tot dusver nauwelijks aandacht besteed, terwijl dit mogelijk aanknopingspunten kan bieden.

Ons project is ook van belang voor mantelzorgers c.q. wettelijk vertegenwoordigers, die eveneens worstelen met tegenstrijdige gevoelens en verplichtingen jegens hun familielid met dementie. Uit eerder onderzoek is gebleken dat ook mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning bij de dilemma’s die zij ervaren.¹⁰ Helaas is er tot op heden nog maar weinig initiatief genomen voor het doen van onderzoek naar de ontwikkeling van dergelijke ondersteuning.

Het DALT-project is in oktober 2018 gestart. De dataverzameling loopt vanaf april 2019, waarna de eerste tussenresultaten worden verwacht in het najaar van 2020. Het streven is om de definitieve handreiking voor het zorgvuldig omgaan met euthanasieverklaringen van wilsonbekwame patiënten met dementie te presenteren in het najaar van 2022.

Wilt u op de hoogte blijven van (de resultaten van) het DALT onderzoek? Ga dan naar: https://unovumc.nl/onderzoeken/daltproject/.

Auteurs

• Djura O. Coers, MD, Afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, Amsterdam Public Health research institute, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam
• Marike E. de Boer, PhD, Afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, Amsterdam Public Health research institute, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam
• Martin A.J.M. Buijsen, MA LLM PhD, Erasmus School of Law, Erasmus School of Health Policy & Management, Law & Health care, Erasmus University Rotterdam, Rotterdam
• Carlo J.W. Leget, PhD, University of Humanistic Studies, Utrecht
• Cees M.P.M. Hertogh, MD PhD, Afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde, Amsterdam Public Health research institute, Amsterdam UMC, locatie VUmc, Amsterdam