Hora est: continue palliatieve sedatie

Met een waardig ‘Hora est’ verlost de pedel de promovendus van de verdediging van zijn of haar proefschrift. Op 15 maart 2017 promoveerde Rogier van Deijck aan de Radboud Universiteit Nijmegen op zijn proefschrift ‘Continuous palliative sedation: determinants, practice and outcome’. In dit artikel besteden we aandacht aan de inhoud van zijn proefschrift.

Het onderwerp van de studies die Van Deijck verrichte is uiterst relevant voor de dagelijkse praktijk van de specialist ouderengeneeskunde. Palliatieve zorg is immers één van de kerngebieden van het vak. Alle reden dus om nader stil te staan bij dit proefschrift. Continue palliatieve sedatie is in toenemende mate geaccepteerd als een interventie binnen het normaal medisch handelen. Toch blijft het een laatste redmiddel. Immers, om het doel van de behandeling te bereiken, namelijk het wegnemen van het lijden van de patiënt, wordt de patiënt de mogelijkheid ontnomen om nog potentieel positieve en betekenisvolle contacten te ervaren. Dit vraagt dan ook een zorgvuldige afweging. De KNMG richtlijn palliatieve sedatie geeft heldere handvatten rondom de indicatiestelling, de randvoorwaarden, het besluitvormingsproces en de uitvoering van palliatieve sedatie. Toch blijven er in de praktijk vragen en knelpunten over. Een aantal daarvan neemt Van Deijck in dit proefschrift onder de loep. Zoals de titel al aangeeft, heeft hij zich gericht op determinanten, huidige praktijk en uitkomsten. 

Het eerste deel van zijn proefschrift richt zich op de determinanten: welke factoren zijn voorspellend als het gaat om de inzet van continue palliatieve sedatie? Van Deijck heeft twee onderzoeken uitgevoerd om een antwoord te krijgen op deze vraag. Allereerst verrichte hij een systematische review van de bestaande literatuur. De volgende negen factoren bleken geassocieerd te zijn met de toepassing van continue palliatieve sedatie: jongere leeftijd; mannelijk geslacht; het hebben van kanker; de aanwezigheid van gevoelens van hopeloosheid; het overlijden in een ziekenhuis; het woonachtig zijn in een Nederlands sprekende gemeenschap in België; de aanwezigheid van erg of zeer niet-religieuze artsen, de aanwezigheid van artsen werkzaam in een ‘ander’ ziekenhuisspecialisme en de aanwezigheid van artsen welke voorstander zijn van hulp bij zelfdoding. Van Deijck waarschuwt dat dit een review van internationale literatuur betrof, waardoor de bevindingen mogelijk minder representatief zijn voor de Nederlandse praktijk. Interessanter is wellicht nog de vraag welke beïnvloedbare factoren voorspellend zijn voor de inzet van palliatieve sedatie. Hiertoe verrichte Van Deijck een tweede onderzoek.

In een prospectieve cohortstudie bestudeerde hij welke factoren in de Nederlandse hospices en palliatieve units van verpleeghuizen voorspellend zijn voor de inzet van continue palliatieve sedatie. Daarbij bleek alleen opioïdengebruik bij opname een onafhankelijke voorspeller te zijn. Mogelijk is dit het directe gevolg van bijwerkingen of het indirecte gevolg van het feit dat de specifieke symptomen waarvoor behandeling met opioïden noodzakelijk was (zoals pijn of benauwdheid) moeilijker te behandelen waren bij deze patiënten. Het monitoren van tekenen van opiaatintoxicatie en de aanwezigheid van symptomen zoals pijn en dyspneu bij patiënten in de palliatieve fase is dan ook van belang. Effectieve interventies kunnen het ontstaan van refractaire symptomen voorkomen, waardoor de noodzaak voor de toepassing van continue palliatieve sedatie mogelijk minder vaak aanwezig is. Opvallend is wel dat wanneer de ernst van de symptomen pijn, vermoeidheid, misselijkheid, depressie, angst, verminderde eetlust, gevoel van onwelbevinden en benauwdheid gezamenlijk werd gemeten (met het Edmonton Symptom Assessment System), de ernst van deze klachten niet onafhankelijk voorspellend was voor de inzet van continue palliatieve sedatie. Deze tweede studie richtte zich alleen op patiëntgebonden factoren. Mogelijk spelen in de praktijk artsgebonden factoren, zoals in de internationale literatuur beschreven, ook in Nederland een belangrijke rol bij het al dan niet inzetten van continue palliatieve sedatie. Van Deijck adviseert artsen om bewust stil te staan bij de persoonlijke waarden die een rol kunnen spelen bij besluiten in de laatste levensfase.

In het tweede deel van zijn proefschrift richt Van Deijck zich op de vraag hoe de huidige praktijk op het gebied van continue palliatieve sedatie in Nederland is. Hij verstuurde een enquête naar 1254 specialisten ouderengeneeskunde met vragen over hun laatste patiënt waarbij continue palliatieve sedatie werd toegepast. In totaal reageerden 674 specialisten ouderengeneeskunde (respons 54%) en werden 316 patiënten beschreven. Uit de resultaten blijkt dat de refractaire symptomen die doen besluiten tot het starten van continue palliatieve sedatie vaak lichamelijk van aard zijn, maar dat er bij veel patiënten (26%) ook sprake is van existentieel lijden. In bijna alle gevallen kwam dit gecombineerd voor. Volgens de KNMG richtlijn kan existentieel lijden op zich een indicatie zijn voor continue palliatieve sedatie. Wel is het van belang om andere interventies, gericht op het verlichten van dit lijden, een kans te geven. Van Deijck verrichte een subanalyse van die casus waarin sprake was van existentieel lijden. Het bleek dat in de meeste gevallen er niet eerst intermitterende sedatie werd toegepast. Ook een consult van een geestelijk verzorger en/of een consultatieteam palliatieve zorg bleef in de meeste gevallen achterwege. Van Deijck roept dan ook op om hier in de praktijk meer aandacht voor te hebben. De aanwezigheid van existentieel en lichamelijk lijden kan samen tot refractair ondraaglijk lijden leiden. Ondersteuning bij het existentiële aspect zou in sommige gevallen kunnen voorkomen dat moet worden overgegaan tot continue palliatieve sedatie.

Misschien nog wel het meest interessant voor de dagelijkse praktijk is de laatste studie die Van Deijck in zijn proefschrift beschrijft. Het betreft een prospectieve studie naar het beloop van discomfort gedurende continue palliatieve sedatie. Hoe vaak en hoe snel wordt het beoogde doel van deze interventie, het wegnemen van lijden, daadwerkelijk bereikt? Het is niet gemakkelijk deze vraag te beantwoorden. Zo is er geen gouden standaard waarmee deze uitkomst kan worden gemeten. Het is immers inherent aan deze interventie dat de patiënt niet goed meer kan vertellen hoe hij of zij zich voelt en er is nog geen gevalideerde en geaccepteerde schaal voor het monitoren van gesedeerde patiënten in de laatste dagen of uren van het leven. Van Deijck besloot daarom om het comfort van de patiënten in dit cohort, dat bestond uit 130 patiënten uit negen palliatieve units, te monitoren met behulp van de Discomfort Scale - Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT). Dit is een observatieschaal die oorspronkelijk ontwikkeld en gevalideerd is voor het monitoren van discomfort bij patiënten met de ziekte van Alzheimer.

Bij de observatie van patiënten wordt gescoord op de volgende items: luidruchtige of moeizame ademhaling; negatief stemgebruik; tevreden gelaatsuitdrukking; verdrietige gelaatsuitdrukking; angstige gelaatsuitdrukking; fronsen; ontspannen lichaamstaal; gespannen lichaamstaal; bewegingsonrust. Op basis van de scores op de DS-DAT bleek dat continue palliatieve sedatie meestal binnen korte tijd effect heeft, alhoewel in de laatste uren van het leven bij sommige patiënten ook hogere scores van discomfort aanwezig waren. Dit bleek vooral het geval bij patiënten die vóór het starten van de continue palliatieve sedatie nog vochtinname hadden en bij patiënten die braakten of meerdere klachten hadden voor de start van continue palliatieve sedatie.

Verder onderzoek naar psychometrische eigenschappen van de DS-DAT is nodig voordat deze in de praktijk gebruikt kan worden. Toch kunnen individuele items, zoals gelaatsuitdrukking, lichaamstaal, bewegingsonrust en negatief stemgebruik wel als parameters gebruikt worden. In de praktijk zal dit impliciet vaak al het geval zijn. Van Deijck adviseert om patiënten en hun naasten voorafgaand aan het starten van continue palliatieve sedatie expliciet uit te leggen hoe het comfort van de patiënt tijdens de sedatie gemonitord zal worden. Daarbij kan op basis van zijn bevindingen ook worden uitgelegd dat continue palliatieve sedatie over het algemeen snel effect heeft, maar dat er individuele verschillen zijn, waardoor deze monitoring van belang blijft.