Onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek volgens hospice artsen

Danny Hommel, Jenny van der Steen, Raymond Koopmans

Achtergrond en doel

Hospices bieden plaats voor zorg en behandeling aan mensen met een levensverwachting korter dan drie maanden. Een behandelteam in het hospice is gespecialiseerd in palliatieve behandeling, wat is gedefinieerd als de behandeling gericht op de verbetering van kwaliteit van leven door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.¹ Er zijn meer dan 200 hospices in Nederland, die onder te verdelen zijn in:

1. ‘bijna-thuis-huis’ hospices;
2.  gespecialiseerde afdelingen binnen het verpleeghuis en
3. high-care hospices.²

In het ‘bijna-thuis-huis’ worden mensen met name ondersteund door vrijwilligers en is de huisarts vaak de regiebehandelaar. Op een palliatieve afdeling en in high-care hospices is de specialist oudergeneeskunde vaak de regiebehandelaar. Binnen het specialisme ouderengeneeskunde is er een kaderopleiding Palliatieve zorg opgericht, welke door een groot aantal specialisten ouderengeneeskunde is gevolgd. 

In de afgelopen decennia heeft kennisontwikkeling in de palliatieve zorg een vlucht genomen.³ Er zijn tal van expert-artikelen en richtlijnen verschenen.⁴ Daarnaast wordt er met rasse schreden wetenschappelijke onderzoek verricht om de klinische praktijk in het hospice van onderbouwing te voorzien.⁵ Specifiek voor de Nederlandse hospicesetting is veel werk verricht door de Associatie Hospicezorg Nederland, die recent is opgegaan in Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Zo hebben zij de verwachtingen van mensen in het hospice en van verpleegkundigen in beeld gebracht,⁶ is een meetinstrument ontwikkeld, namelijk de Utrecht Symptom Diary^7,8 en zijn er specifieke thema’s onderzocht, zoals angst en ondraaglijk lijden.^9-13

Ondanks al deze onderzoeken zijn er nog veel kennishiaten. Specialisten oudergeneeskunde werkzaam in het hospice zijn in een goede positie om hiaten en praktijkvragen te herkennen en als onderzoeksonderwerp aan te dragen. Dit vragenlijstonderzoek richt zich dan ook op onze collega’s in het hospice met de vraag: welk onderzoek in de palliatieve zorg zou er volgens u moeten plaatsvinden?

Methode

Dit vragenlijstonderzoek bestond uit één vragenlijst met twee onderdelen. Het eerste onderdeel bestond uit 14 vragen over de karakteristieken van de respondent en diens werkomgeving. Het tweede onderdeel bestond uit in totaal acht vragen over onderzoek in het hospice, inclusief een open vraag, waarbij respondenten de volgende vraag werd gesteld:

“Stel u krijgt een ruime subsidie en u mag een onderzoek uitvoeren naar eigen keuze. Het onderzoek moet binnen het domein van palliatieve zorg plaatsvinden en maatschappelijk en klinisch relevant zijn. Naar welk onderwerp(en) zou u onderzoek doen?”

De vragenlijst werd verstuurd op 18 oktober 2021 en een herinnering werd 13 dagen later verstuurd. De vragenlijst werd gesloten op 7 november 2021.

De vragenlijst werd verspreid via een informeel netwerk van specialisten ouderengeneeskunde die werkzaam zijn in het hospice. Het is enkele jaren geleden spontaan ontstaan naar aanleiding van een eenmalige werksessie in hospice de Duinsche Hoeve te Rosmalen. Tijdens de werksessie is afgesproken dat de deelnemers contact met elkaar zullen onderhouden via een beveiligd sociaal platform (Siilo) om informatie over complexe casuïstiek uit te wisselen. Hierdoor is gedurende de jaren een actief netwerk ontstaan, waaraan geregeld nieuwe collega’s werden toegevoegd. Op het moment van het verspreiden van de vragenlijst bestond het netwerk uit 24 artsen werkzaam in het hospice en een niet-arts betrokken bij de opleiding tot specialist oudergeneeskunde en met grote affiniteit met de palliatieve zorg.

Voor de analyse van de gesloten vragen is basale descriptieve statistiek toegepast. Voor de analyse van de open vraag zijn alle antwoorden onafhankelijk van elkaar gelezen en gethematiseerd door twee auteurs (AH en JS). Vervolgens zijn de thema’s in een werksessie vergeleken en bediscussieerd, waarna over alle thema’s consensus werd bereikt.

Resultaten

Kwantitatieve resultaten
Vijftien (63%) van de aangeschrevenen vulden de vragenlijst in, onder wie er 14 (93%) de vragenlijst volledig invulden (zie tabel 1). De respondenten werkten gemiddeld 14 jaar als specialist ouderengeneeskunde en gemiddeld 9 jaar in het hospice. Het aantal werkzame uren per week varieerde van 3 tot 23 (gemiddelde: 10, standaard deviatie: 5), waarbij een respondent opmerkte dat het door een supervisie-constructie lastig is om het aantal uren aan te geven. Een aanzienlijk aantal van de respondenten werkte ook buiten het hospice, namelijk elders in het verpleeghuis (n= 11; 73%) of in de eerste lijn (n=10; 67%). Twaalf (80%) hadden de kaderopleiding palliatieve zorg gevolgd of was deze aan het volgen en vier (27%) waren werkzaam als SCEN-arts.

Tabel 1. Wie hebben de vragenlijst ingevuld?Op één respondent na, waren allen de regiebehandelaar in het  hospice (zie tabel 2). Negen (60%) werkten. in een hospice met een PREZO-keurmerk en er was relatief vaak een verbinding met het regionale netwerk palliatieve zorg (n=12; 80%) of het consortium palliatieve zorg (n=6; 40%). De maximale bezetting van het hospice varieerde van 6 tot 16 patiënten (gemiddelde = 10).

Tabel 2. In wat voor hospice werken degenen die de vragenlijst hebben ingevuld?

Van de respondenten vonden 13 (93%) dat er mogelijkheden zijn voor wetenschappelijk onderzoek in het hospice (zie tabel 3). Acht (57%) hadden in de laatste vijf jaar meegewerkt aan wetenschappelijk onderzoek in het hospice. Dit ging in twee gevallen om onderzoek van de Associatie Hospicezorg Nederland; in één geval om onderzoek vanuit het regionaal netwerk palliatieve zorg. Het vaakst betrof het onderzoek geïnitieerd vanuit de regionale hogeschool of universiteit, inclusief scripties (n= 6; 43%). Alle respondenten vonden dat er meer onderzoek verricht mag worden naar voor hun dagelijkse praktijk relevante onderwerpen.

Tabel 3. Zijn er onderzoekkansen in het hospice?Kwalitatieve resultaten
De vaakst genoemde onderzoeksonderwerpen waren behandelinterventies (zie tabel 4). Onderzoeksonderwerpen over medicamenteuze interventies gingen over het gebruik van dexamethason (vijf respondenten), stoppen van antistolling (twee respondenten), stoppen van medicatie (twee respondenten), voorkomen van bijwerkingen van medicatie met iatrogene schade (een respondent) en de behandeling van dyspnoe met opiaten (een respondent). De voorgestelde onderzoeksonderwerpen over combinatie interventies (medicamenteus en niet-medicamenteus) waren palliatieve sedatie (vijf respondenten), pijnbehandeling (vier respondenten) en complementaire zorg (een respondent).

Tabel 4. Gesuggereerde onderwerpen voor onderzoek in het hospice Onderzoeksonderwerpen naar beloop van opnamen werden ook vaak genoemd. Met name het beloop na een belangrijke levenseindebeslissing zoals het uiten van een euthanasiewens (twee respondenten), na het stoppen met eten en drinken (drie respondenten) en na het afzien van palliatieve invasieve oncologische behandelingen zoals bestraling, chemotherapie of immunotherapie (een respondent). Een brede analyse van het beloop rondom opname op het hospice (wat is het beste moment?) en duur van opname werden door vijf respondenten gesuggereerd als onderzoeksonderwerp.

Andere onderzoeksonderwerpen gingen over ziekteverschijnselen, zoals jeuk (twee respondenten), reutelen en ademhalingsproblemen (twee respondenten), delier (een respondent) en angst (een respondent). Ook zagen de respondenten graag onderzoek naar het ondersteunen van naasten en nabestaanden (vier respondenten). Drie respondenten specificeerden dit, namelijk in het ondersteunen van naasten tijdens een traject met palliatieve sedatie, bij een complex rouwproces, of de ondersteuning van kinderen van jonge patiënten. Eén respondent suggereerde onderzoek naar zingevingsproblemen.

Tenslotte zijn er ook nog onderwerpen genoemd binnen het domein 'organisatie'. Twee respondenten suggereerden onderzoek naar het inzetten van palliatieve expertise vanuit het hospice naar de eerste lijn. Eén respondent noemde onderzoek naar de inzet van vrijwilligers in het hospice, en één respondent suggereerde onderzoek naar verschillen in uitkomsten door een andere regiebehandelaar in het hospice (huisarts of specialist oudergeneeskunde). Ook zijn er onderzoeks-methodologische suggesties gedaan. Er werden zeven uitkomstmaten gesuggereerd, een screeningsinstrument (Utrecht symptoom dagboek), een interventie (Zorgpad stervensfase) en één  keer werd gesuggereerd dat er beter gebruik kon worden gemaakt van registratiedata.

Beschouwing

Dit vragenlijstonderzoek toont de ervaren kennis- en praktijkvragen van specialisten ouderengeneeskunde die werkzaam zijn in het hospice. De aangedragen onderwerpen voor onderzoek weerspiegelen de brede focus en holistische benadering van de specialist ouderengeneeskunde, zoals blijkt uit onderwerpen als zingevingsproblematiek en ondersteuning van (jonge) kinderen. Desalniettemin werden met name onderwerpen met een duidelijk medicamenteus of medisch thema genoemd, zoals (behandelen met) dexamethason, pijn en palliatieve sedatie.

In richtlijnen en praktijkartikelen heeft dexamethason een belangrijke plaats in de behandeling van de palliatieve fase van kanker.^14-20 Met name bij specifieke syndromen, zoals een ileus, verhoogde hersendruk, dreigende dwarslaesie, lymfangitis carcinomatosa of vena-cava-superior syndroom, maar ook bij een aantal symptomen, zoals pijn, vermoeidheid, anorexie, misselijkheid en tumorkoorts. Dexamethason kan een dramatische vermindering van symptomen geven, die bovendien snel na de start van de behandeling optreedt (binnen een dag). Het effect kan echter ook onduidelijk zijn en er kunnen bijwerkingen optreden, zoals een delier. Bovendien is het staken van de behandeling soms complex vanwege het risico op bijnierinsufficiëntie. Daarom is er een behoefte aan handvatten voor de behandeling. Enkel voor de behandeling van ileus is voldoende evidence aanwezig,²¹ voor de overige indicaties en voor het stoppen van de behandeling is geen of zwakke evidence aanwezig.^22-25 In de laatste jaren is onderzoek naar dexamethason ook in Nederland opgezet. Binnen het onderzoeksprogramma Palliantie van ZonMw zijn twee studies verricht naar dexamethason.^26,27 Eén studie vond geen effect van dexamethason op pijnvermindering bij bestraling bij botmetastasen. Een andere studie bekeek het effect op misselijkheid, maar werd vroegtijdig gestaakt vanwege onvoldoende inclusie. Onderzoek binnen de hospice-setting is niet verricht.

De behandeling van pijn is één van de best omschreven onderdelen van de palliatieve zorg.³ Er bestaan richtlijnen voor de behandeling van pijn bij kanker, dementie, nierfalen, COPD, hartfalen en Parkinson.^28-33 Op het eerste gezicht is het daarmee verrassend dat dit onderwerp als een praktijkvraag naar voren komt. Mogelijk zijn de ernst en frequentie van pijn groter in de hospicesetting of is de behandeling complexer, bijvoorbeeld doordat er vaker sprake is van neuropathische pijn of centrale pijn. Uit onderzoek in de Nederlandse hospices blijkt dat 'omgaan met pijn en lijden' een belangrijk thema is en bij 81% van de mensen speelt.³⁴ In de behandeling van pijn is een grote praktijkvariatie vastgesteld tussen verschillende hospice-setting.³⁵ Binnen het onderzoeksprogramma Palliantie van ZonMw zijn inmiddels vier onderzoekprojecten naar pijnbehandeling gehonoreerd.³⁶ Deze projecten ontwikkelen tools om klachten beter te herkennen (waaronder e-health), evalueren effecten en onderzoeken bijwerkingen van pijnbehandelingen. Het lijkt er vooralsnog op dat deze uitkomsten en tools nog onvoldoende geïmplementeerd zijn in de werksetting van specialisten ouderengeneeskunde in het hospice. Of dat deze onderzoeken onvoldoende aansluiting hebben met het werkterrein van de specialist ouderengeneeskunde in het hospice.

Naar palliatieve sedatie bestaat een sterke onderzoekstraditie in het hospice. Zo is specialist ouderengeneeskunde Rogier van Deijck gepromoveerd op de determinanten, het beloop en de uitkomsten van palliatieve sedatie in het hospice.³⁷ Ook is er lopend Europees onderzoek en Nederlands onderzoek naar palliatieve sedatie.^38,39 Deze onderzoeken hebben input gegeven aan de recente herziening van de richtlijn Palliatieve sedatie.⁴⁰ Desalniettemin zijn veel adviezen van deze richtlijn nog gebaseerd op weinig of geen evidence en is meer onderzoek nodig. Ook valt op dat het lopende onderzoek geen of weinig verbinding heeft met de hospices of met de samenwerkende academische netwerken in de ouderenzorg. Dit is jammer, omdat eerder onderzoek heeft bewezen dat het werkterrein van de specialist ouderengeneeskunde in het hospice zich uitstekend leent voor onderzoek naar palliatieve sedatie. 

Ook voor de overige onderwerpen die genoemd zijn, bestaan richtlijnen of kwaliteitstandaarden, zoals bijvoorbeeld voor stoppen met eten en drinken, jeuk, delier, angst, dyspnoe en rouwverwerking.^41-45 Andere onderwerpen zijn in eerdere projecten onderzocht, zoals stoppen met medicatie (waaronder stoppen met antistolling) en reutelen.^46,47 Al deze onderwerpen hebben gemeen dat, ondanks de verrichte inspanningen, er nog  braakliggend terrein is in het opbouwen van voldoende evidence. Het ontwikkelen van standaarden en richtlijnen is niet voldoende om de onzekerheden over effectiviteit en risico’s weg te nemen. Goed onderzoek kan dit mogelijk wel. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar de inzet van scopolaminebutyl (buscopan) bij reutelende ademhaling in de stervensfase.⁴⁷ Dit Palliantie-onderzoek toonde in een gerandomiseerd, dubbelblind, placebo-gecontroleerde trial aan dat tijdige inzet van scopolaminebutyl (vanaf het moment dat de stervensfase wordt onderkend) het vóórkomen van reutelen met de helft reduceert. Naast de inhoudelijke conclusies toont dit onderzoek ook aan dat goed opgezet onderzoek een duidelijke medische vraagstelling in de stervensfase kan beantwoorden. Er lijkt ruimte voor meer van dergelijke onderzoeksprojecten.

Dit vragenlijstonderzoek heeft beperkingen. Het aantal respondenten is beperkt en de onderzoekresultaten dienen in dit licht geïnterpreteerd te worden. Er is geen uitputtende lijst van mogelijke onderzoeksonderwerpen gemaakt en er is ook geen gebruik gemaakt van systematische methodieken om tot een onderzoeksagenda te komen. Binnen de ouderengeneeskunde zijn enkele wetenschapsagenda’s ontwikkeld, zoals bijvoorbeeld de Verenso wetenschapsagenda,⁴⁸ maar hierin komen de praktijkvragen voor de hospicesetting niet nadrukkelijk naar voren.

Dit onderzoek is bedoeld om een (hernieuwde) start te maken met de verkenning van onderzoeksonderwerpen vanuit het werkdomein van de specialist ouderengeneeskunde in het hospice. De bevraagde groep van specialisten ouderengeneeskunde werkzaam in het hospice is een sterk punt van dit onderzoek. Deze collega’s hebben een unieke deskundigheid en zijn -door hun ervaring een bron van kennis.

Concluderend geldt dat voor de meest genoemde onderwerpen onderzoek wordt uitgevoerd of dat handvatten voor de praktijk zijn ontwikkeld. Mogelijk sluit dit onderzoek nog onvoldoende aan bij het werk van de specialisten ouderengeneeskunde in het hospice of zijn de resultaten nog onvoldoende bekend of bekend gemaakt. Het is een opdracht aan de samenwerkende academische netwerken ouderenzorg om nieuw onderzoek te initiëren ofwel de verbinding te slaan met lopende onderzoekprojecten in het hospice. 

Auteurs

• dr. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Stichting Groenhuysen, Roosendaal, Onderzoeker, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc , Nijmegen
• dr. J.T. (Jenny) van der Steen, onderzoeker, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc , Nijmegen, Universitair hoofddocent LUMC, Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
• prof. dr. R.T.C.M. (Raymond) Koopmans, specialist ouderengeneeskunde, Stichting De Waalboog, Nijmegen, Hoogleraar ouderengeneeskunde, in het bijzonder de langdurige zorg, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc