Hora-Est: More at home with dementia

Effects of psychosocial interventions in the community and in nursing homes

Annette van Kerkhof

Betty Birkenhäger

Betty Birkenhäger startte in 1990 als sociaal geriater en teamleider bij de ambulante afdeling divisie ouderen BAVO Europoort te Rotterdam. Zij volgde de postdoctorale beroepsopleiding tot psychotherapeut en later de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde welke ze in 2010 afrondde. Vanaf 2015 is zij verbonden aan de sectie ouderengeneeskunde van de afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde van het UMCG in Groningen. In 2015 heeft ze met succes een subsidie bij het programma Memorabel van ZonMW aangevraagd voor het onderzoek dat het onderwerp is van het grootste deel van haar proefschrift. Birkenhäger promoveerde op 27 oktober 2021 met het proefschrift 'More at home with dementia. Effects of psychosocial interventions in the community and in nursing homes.'

Training van mantelzorger van mensen met dementie

De interventie die Birkenhäger onderzocht heeft is een training aan mantelzorgers die samen met hun partner met dementie zelfstandig woonden. De training duurde vijf dagen en vond plaats in een vakantievoorziening in de regio Rotterdam, waarbij de groepen uit twee tot zes koppels bestonden. De mantelzorgers kregen 14 psycho educatieve sessies. Deze werden gegeven in een informele sfeer door een psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, specialist ouderengeneeskunde, logopedist, diëtiste, verzorgende en maatschappelijk werker. De sessies bestonden uit didactische elementen, groepswerk, modelling en rollenspellen. Het programma voor de partner met dementie bestond uit algemene plezierige activiteiten en begeleide sessies waarbij de beperkingen die dementie met zich mee brengt besproken werden. Sommige sessies werden aan de mantelzorgers en de partner met dementie samen gegeven.

Het effect van de training

Het doel van de studie was om te onderzoeken wat het effect is van de training op 1) kwaliteit van leven van mantelzorgers van mensen met dementie, 2) andere aspecten van het welzijn van mantelzorgers en hun naaste met dementie en 3) gebruik van psychofarmaca van beiden. Het design is een gerandomiseerde gecontroleerde studie. De controlegroep kreeg de gebruikelijke zorg welke bestaat uit ondersteuning door een casemanager dementie en de huisarts en op indicatie thuiszorg en dagbesteding. Er namen 59 paren deel aan de interventie (de training) en 50 paren  zaten in de controlegroep.

Deelnemers in de interventiegroep hadden geen significant betere zorg gerelateerde kwaliteit van leven, de primaire uitkomstmaat, afgaande op hun score op de Care-Qol-7d (schaal met zeven items over zorg gerelateerde kwaliteit van leven). Wat betreft de secundaire uitkomsten had de interventie een positief effect op drie van de negen subschalen van de RAND-36-SF (meetinstrument voor de ervaren gezondheid en gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven); 'rolbeperkingen door lichamelijk functioneren', 'rolbeperkingen door emotioneel functioneren' en pijn. Tijdens bijeenkomsten na drie en zes maanden, waaraan door 38 van de 59 paren in de interventiegroep werd deelgenomen, werden de mantelzorgers gevraagd naar hun mening over de kwaliteit en het ervaren effect van de interventie. Een belangrijk thema bleek de toegenomen kennis over dementie en het effect dat dit had op hun emoties (bijv. meer acceptatie) en gedrag (bijv. voorbereiden op de toekomst). Deelnemers gaven aan dat meer acceptatie en verbeterde coping had geresulteerd in minder psychologische stress en minder negatieve gevoelens. Omdat deelnemers zich beter realiseerden dat het belangrijk is goed voor jezelf te zorgen en omdat ze meer informatie kregen over beschikbare voorzieningen van de behandelaren en van andere deelnemers  werden zij gestimuleerd om meer ondersteuning te organiseren. Deelnemers vertelden verder dat ze praktische kennis hadden toegepast en dat ze vaardigheden hadden geleerd of vergroot over hoe om te gaan met het veranderde gedrag van de partner met dementie en dat ze ook waren begonnen met het maken van plannen voor de toekomst.

De kosteneffectiviteit

De primaire uitkomstmaat voor de kosteneffectiviteitsanalyse was de quality adjusted life years (QALY’s) gebaseerd op de EQ-5D-3L van de mantelzorger en de PmD samen. Er bleek een (niet significante) verschil in QALY’s tussen de interventie- en de controlegroep van 0.12 te zijn in het voordeel van de interventie groep. Verder was er een (niet significant) lager percentage opnames in een verpleeghuis gedurende de twee jaar follow-up. Na één jaar was dit verschil 18 % met een p-waarde van 0.06. De interventiegroep gebruikte minder gezondheidszorg dan de controlegroep met een verschil van 3.167 euro. Concluderend wordt er gesteld dat de geschatte vermindering van de totale zorg en gezondheidszorg kosten 10.437 is (p=0.07), waarbij de interventie kosteneffectief lijkt te zijn in vergelijking met gebruikelijke zorg.

Psychofarmacagebruik

Er wordt geen effect aangetoond van de interventie op het gebruik van psychofarmaca bij de mantelzorger en bij de partner met dementie. Het lage psychofarmaca gebruik bij het begin van het onderzoek en het feit dat de arts die verantwoordelijk is voor het voorschrijven van medicatie niet betrokken is bij de interventie en daardoor minder geneigd zal zijn de indicatie voor de psychofarmaca te evalueren, worden als mogelijke verklaringen gezien voor het uitblijven van effect. Dat de deelnemers relatief weinig psychofarmaca gebruiken zou misschien kunnen wijzen op een selectie bias van mantelzorgers die psychosociale interventies prefereren boven psychofarmaca en daarom ook meer geneigd zijn om te kiezen voor een mantelzorgtraining.

Het vervolg

Als specialist ouderengeneeskunde werkzaam in de eerste lijn heb ik het proefschrift van Birkenhäger met veel interesse gelezen. Tijdens mijn consulten kom ik vaak bij echtparen waarbij één van de echtlieden dementie heeft of waarbij ik dit vaststel. Daarna begint de zoektocht naar de juiste zorg, ondersteuning en psycho-educatie. Ik zou deze training graag adviseren bij echtparen bij wie dit past. Ik zou het een mooie aanvulling vinden op de mogelijkheden die er nu al zijn, zoals bijvoorbeeld de casemanager dementie en het Alzheimer café.

Ik zocht daarom contact met Birkenhäger om te vragen wat het vervolg is geweest op haar onderzoek. Zij liet mij weten dat de interventie inmiddels wordt vergoed voor de bewoners van de gemeente Rotterdam en regio Delfland. De interventie wordt inmiddels ook gegeven in de regio Leiden vanuit het expertise centrum dementie van Topaz. Deelnemers betalen wel een eigen bijdrage. Er zijn ook deelnemers van buiten deze regio’s, zij betalen het hele bedrag (ongeveer 1200 euro per paar per week) zelf. Als u belangstelling heeft deze interventie in de eigen regio op te zetten dan kunt u contact opnemen via: beterthuismetdementie@laurens.nl

Voor meer informatie: https://www.npostart.nl/KN_1698197

Auteur

• Annette P.A. van Kerkhof, specialist ouderengeneeskunde, Zorggroep Apeldoorn