Hora-Est: End of life with dementia in long-term care facilities

Measurement of quality and advance care planning

Susanne de Kort

Met een waardig ‘Hora est’ verlost de pedel de promovendus van de verdediging van zijn of haar proefschrift. In deze editie wordt het proefschrift van Mirjam van Soest-Poortvliet ‘End of life with dementia in long-term care facilities; measurement of quality and advance care planning’ besproken.

Het proefschrift bestaat uit een drietal artikelen die de meest geschikte instrumenten beschrijven om de kwaliteit van levenseindezorg en de kwaliteit van sterven te meten bij patiënten met dementie die verblijven in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast omvat het proefschrift een viertal artikelen die ingaan op het juiste tijdstip en inhoud van advance care planning en de gevolgen van het vaststellen van een op comfort gericht behandeldoel voor de kwaliteit van levenseindezorg en kwaliteit van sterven.

Er werden 11 meetinstrumenten gevonden in de literatuur waarvan er 10 gevalideerd zijn door de onderzoekers. Op basis van het uitgebreide validatieonderzoek, dat gedeeltelijk ook in de VS werd uitgevoerd, wordt het advies gegeven om de kwaliteit van levenseindezorg (gaat vooral om geleverde zorg) te meten met de EOLD-SWC (End-of-Life in Dementia Satisfaction With Care). De kwaliteit van sterven (dit is op te vatten als de kwaliteit van leven op het einde van het leven) wordt voor onderzoeksdoeleinden het beste gemeten met de EOLD-CAD (End-of-Life in Dementia Comfort Assessemten in Dying) en in de praktijk (vanwege hogere gebruiksvriendelijkheid) met de MSSE (Muni-Suffering State Examination). Overigens blijkt het belangrijk deze twee soorten instrumenten te onderscheiden, omdat 'kwaliteit van zorg maten' kunnen helpen om kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen en 'kwaliteit van leven maten' om vervolgens de effectiviteit van die verbeteringen te meten.

Vervolgens wordt in het tweede deel van het proefschrift geprobeerd grip te krijgen op advance care planning, of te wel vroegtijdig plannen van zorg in de laatste levensfase en het vaststellen van een behandeldoel gericht op comfort. Het is natuurlijk een hele interessante vraag of advance care planning, dat wat zo kenmerkend is aan ons vak, inderdaad positieve gevolgen heeft voor de patiënt. De meest opvallende bevinding van dit proefschrift is echter dat –hoe zorgvuldig de instrumenten ook zijn geselecteerd en hoe belangrijk een passend behandeldoel ook lijkt te zijn- er geen associatie gevonden wordt tussen de kwaliteit van sterven en het vaststellen van een op comfort gericht behandeldoel. Het zoeken naar een reden hiervoor blijft tasten in het duister.

In het volgende hoofdstuk wordt een kwalitatieve studie beschreven die de praktijk van advance care planning zoals die door specialisten ouderengeneeskunde wordt uitgevoerd blootlegt. Daaruit blijkt dat de meeste acute beslissingen vooraf besproken worden maar dat als het gaat om andere behandelbeslissingen er zowel een reactieve als proactieve stijl te onderscheiden valt bij artsen. Deze twee geïdentificeerde manieren van advance care planning vormen een aanknopingspunt voor vervolgonderzoek.

De onderzoeker heeft zich jaren achtereen vastgebeten in deze ingewikkelde materie. Het proefschrift verheldert concepten en ontrafelt de praktijk. En toch roept dit soort onderzoek bij mij ook vragen van een andere orde op. Wat is de overeenkomst tussen kwaliteit van leven gemeten met de EOLD-CAD en een ‘goed leven’ op het einde van het leven met dementie? In hoeverre maken wij kwaliteit van leven/sterven constructen (in de behoefte om alles meetbaar te maken) die vervolgens de geleefde werkelijkheid beïnvloeden (als ze maar symptoomvrij is)? En wat is het verschil als het gaat om levenseinde zorg bij dementie tussen kwaliteit van zorg (wordt bijvoorbeeld op het juiste moment informatie geleverd) en kwaliteit van zorgen (wie zit er aan het sterfbed en hoe)? Juist op dit terrein vol van waarden(perspectieven) over wat een goed leven en sterven met dementie is, zou een reflectie op het nut van instrumenten niet mogen ontbreken.