Opinie: 'Niet stiekem bij dementie'

Piet van Leeuwen

In deze editie van het tijdschrift plaatsen wij de opiniërende bijdrage van een van de initiatiefnemers van de petitie ‘Niet stiekem bij dementie’. Eventuele reacties zijn welkom en kunt u onderaan op deze pagina melden of toesturen aan redactie@verenso.nl.

Inleiding

De discussie over euthanasie is in de afgelopen maanden niet uit de lucht geweest. Als één van de drie initiatiefnemers van de campagne ‘niet stiekem bij dementie’ heb ik daar ook een steentje aan bijgedragen. Mogelijk ook een steentje des aanstoots? Het debat kent evenveel scherpe kanten als het onderwerp zelf. Graag wil ik in dit artikel toelichten waarom ik mij niet kan vinden in een verdere oprekking van de euthanasiepraktijk in Nederland. De actie nietstiekembijdementie.nl (op die website is aanvullende informatie te vinden) heeft ruim 450 sympathiserende artsen opgeleverd. De kringen die deze steen in de vijver heeft veroorzaakt zijn nog lang niet uitgedoofd. 

Begrip

Ik wil voorop stellen dat ik me alles kan voorstellen bij de gevoelens van wanhoop en verdriet rond mensen met dementie. Zij zijn verwikkeld  in een neerwaartse gang waarbij niet alleen de gezondheid in het geding is, maar ook iemands identiteit. Beide zaken zou je graag willen koesteren als een onvervreemdbaar en blijvend bezit. Als die illusie zo drastisch verscheurd wordt roept dat gevoelens op van afschuw, angst en machteloosheid. Met bijbehorende verzuchtingen als: hoeft dit lot mij alsjeblieft niet te treffen? En als ik dat niet wil, waarom zou ik dat dan lijdzaam moeten ondergaan. Niemand kan mij toch dwingen om zoiets mee te maken?

Realiteit wordt niet altijd gezien, laat staan gewenst   

Een specialist ouderengeneeskunde staat bijna altijd oog in oog met mensen die afscheid moeten nemen van hun gezondheid (lichamelijk en/of geestelijk), hun zelfstandigheid, hun zelfbeeld en uiteindelijk van het leven zelf. Oog in oog met de kwetsbaarheid en vergankelijkheid van de mens, ook al heeft niemand van hen daarom gevraagd. Het overkomt ons vroeg of laat en hoe meer je die realiteit op een afstand probeert te houden hoe groter de hoop jezelf of je geliefde daarvoor te kunnen behoeden. Zo’n laatste ziekte- en levensfase roept dan associaties op met begrippen als ‘oneerlijk’, ‘onrechtvaardig’ en ‘ondoenlijk’. Het lijkt alsof jou iets wordt aangedaan en alsof de wereld je bij die val volledig in de steek laat. Dat het gaat om een ‘all-inclusive’ kant van het leven wordt gaandeweg niet meer als een gegeven geaccepteerd. Dat het leven gelardeerd is met lijden en dat het leven zelf doodsoorzaak nummer 1 is, zijn noties die haaks staan op de illusie van een maakbaar leven. Onze tijdgeest lijkt die noties niet meer te willen accepteren.    

Euthanasie

Het legaliseren van euthanasie in Nederland had destijds alles te maken met enerzijds de doorschietende macht van de medische molen en anderzijds met de confrontatie met een toenemende groep terminale patiënten ten gevolge van kanker wiens lijden vreeswekkend was en ook daadwerkelijk soms niet goed tot bedaren was te brengen. Het woord ondraaglijk lijden heeft ingang gevonden zonder nadere specificaties maar wel met een groot appèl op de samenleving en de medische wereld om hier iets tegenover te stellen. Deze groep patiënten konden in die tijd nog niet of nauwelijks rekenen op specifieke zorgvormen als palliatieve zorg en hospicezorg en dit is achteraf ook altijd als een omissie beschouwd zonder te stellen dat daarmee het euthanasievraagstuk zou zijn opgelost. Het euthanasiebeleid heeft niet alleen problemen ‘opgelost’. De medische wereld heeft ervaren hoe zwaar een dergelijke ingreep drukt op de schouders van de uitvoerder. Verhalen over trillende handen, slapeloze nachten, een aantal dagen vrij moeten nemen, jezelf en je gezin beloven om zo’n handeling maximaal 1 à 2 maal per jaar te verrichten of nooit meer: ze zijn ons bekend. Maar bovenal is de laatste tijd gebleken hoezeer deze daad niet meer wordt gezien als een wens of een verzoek richting artsen maar als een eis. Zeker als zo’n wens is omgezet in een wilsverklaring lijkt het pleit in de ogen van de patiënt en diens naasten beslecht te zijn.

Motivatie enerzijds, regels en twijfels anderzijds

De enige legitimatie die een arts er incidenteel toe kan brengen om over te gaan tot levensbeëindiging is de overtuiging dat er op dat moment geen enkel ander of beter antwoord voorhanden is. Die overtuiging is arbitrair: hoe weet je zeker dat er geen ander antwoord mogelijk is? Die twijfel is, naar mijn idee, goud waard. Euthanasie is immers onomkeerbaar en leent zich, in tegenstelling tot normaal medisch handelen, achteraf niet voor een evaluatie of een bijstelling van het beleid. Vandaar de strikte zorgvuldigheidseisen rond euthanasie. Om aan een daad die onder het strafrecht valt geen vervolging te hoeven verbinden moet de rechterlijke macht extreem heldere zorgvuldigheidseisen hanteren. Tot voor kort was één zo’n zorgvuldigheidseis; dat de patiënt op het moment zelf toestemming aan de arts moest geven alvorens deze tot levensbeëindigend handelen kon overgaan. Niemand in Nederland zou gedood mogen worden als hij op dat moment zou aarzelen, van mening zou zijn veranderd of niet meer over het vermogen zou beschikken om zo’n cruciale beslissing te overzien of staande te houden.

Tegenstrijdige gevoelens en wensen      

De euthanasiegedachte van destijds heeft een vrije vlucht genomen. Dat mag, maar de zorgvuldigheidsregels horen niet zomaar een vrije vlucht te nemen. Of weggewuifd te worden. Al of dan niet stiekem. Zeker nu steeds meer mensen een veronderstelde doodswens in wilsverklaringen laten vastleggen, onder andere bij de notaris moet er op gewezen worden dat zo’n soort wilsverklaring alleen een waarborg biedt voor een goed gesprek met de arts te zijner tijd. Dat zal overigens heel vaak een specialist ouderengeneeskunde zijn. Maar niet voor een plicht van die arts tot levensbeëindigend handelen. Zo werkt het niet. Evenmin als bij een denkbeeldige wilsverklaring waarin als wens geformuleerd wordt: “bij hartklachten wil ik dat er bij mij cardioversie wordt toegepast”. Medisch handelen verdient altijd een actuele onderbouwing waaronder inbegrepen de actuele voor- en afkeur van de patiënt (informed consent). Als er op enig moment geen contact meer mogelijk is met de patiënt, dan is en blijft onze eerste plicht de patiënt te behoeden voor ingrepen die hem kunnen benadelen. Niets is veranderlijker dan de wil van een mens. Denk maar aan hoe je vroeger zeker wist welk beroep je later zou kiezen. Wat als anderen je later op die keuze zouden willen vastpinnen?  Gevoelens en wensen fluctueren in de tijd en worden ingekleurd door ervaringen, niet door hetgeen wat je denkt te willen. Als een patiënt met dementie geen logisch contact meer met ons kan maken, wil dat niet zeggen dat hij/zij gevrijwaard is voor dergelijke fluctuaties of tegenstrijdige gevoelens. Bij iedere vorm van ernstige ziekte of aftakeling worstelt de patiënt met de wil om te leven enerzijds en de bereidheid om te sterven anderzijds. Als we geen deelgenoot meer zijn van hoe dat proces bij iemand verloopt, mogen we geen van beide opties als zijn of haar laatste wens of opdracht beschouwen.  

Gewoon medisch handelen, geen uitzonderingen

Ik wil er voor pleiten dat een niet-normale medische handeling als euthanasie minstens met evenveel zorgvuldigheid wordt omgeven als normaal medisch handelen. Daarbij denk ik aan twee cruciale gedragsregels in de geneeskunde: primo non nocere (in de eerste plaats niet schaden) en in dubio abstine (bij twijfel: niet handelen). En daarnaast aan het zorgvuldig in acht nemen van de wettelijke patiëntenrechten, vastgelegd in de Wgbo en de Bopz. Wilsonbekwame patiënten dienen met of zonder wilsverklaring beschermd te worden door de regels zoals die in de Bopz zijn opgesteld. Een dwangbehandeling in de vorm van levensbeëindiging bij een tegenstribbelende of totaal weerloze patiënt past in geen enkel plaatje, tenzij we deze fundamentele regels van de geneeskunde overboord zouden gooien.

Waar zou iemand met dementie wel op mogen rekenen?

De nood is bij tijd en wijlen zeer hoog voor mensen met dementie en hun naasten. Waar zou de scoop op moeten liggen voor specialisten ouderengeneeskunde om deze nood enigszins te helpen verlichten? Anne-Mei Thé verricht langjarig onderzoek naar de leefwereld van patiënten met dementie. Zij pleit voor een totaalpakket met psychologische, sociale en medische ondersteuning vanaf de diagnose tot en met nazorg aan achterblijvende mantelzorgers. Het saldo dat resteerde na plaatsing van de 'nietstiekembijdementie' advertenties is geschonken aan het door haar geïnitieerde project ‘Kammerat’ van de Proeftuin Sociale Benadering Dementie (PSBD), een maatjesproject voor thuiswonende patiënten en hun mantelzorgers, waarbij studenten van hogeschool Stenden worden opgeleid om deze patiënten te ondersteunen. Bij de overhandiging van onze gift stelde Anne-Mei Thé: "Wij (het PSBD) zijn niet per se voor of tegen euthanasie, maar het moet geen vanzelfsprekendheid worden in moeilijke situaties. Andere wegen moeten beter begaanbaar worden gemaakt, door meer te investeren in hoe te leven met dementie, in praktische interventies en beeldvorming. De roep om euthanasie komt deels voort uit het beeld van een hopeloze toekomst die mensen hebben." Ik sluit me graag bij deze woorden aan.