SPICT en Surprise Question: bruikbaar bij verpleeghuisbewoners?
Lotje Oosterbaan, Kirsten Andringa, Jennifer Harmer, Pia Sonneveld, Jos van Berkel
Samenvatting
Achtergrond en doel
Er zijn verschillende instrumenten ter indicering van palliatieve zorg in omloop, maar die zijn niet onderzocht voor het gebruik binnen het verpleeghuis. Het doel van dit onderzoek is het exploreren van de bruikbaarheid van de Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT) in het verpleeghuis vergeleken met de Surprise Question (SQ).
Methode
Het onderzoek bestaat uit een kwantitatief onderdeel, met een cross-sectionele opzet waarin de SQ en de SPICT met elkaar vergeleken worden, en een kwalitatief onderdeel middels een focusgroep waarin de ervaringen met de SPICT en SQ geëxploreerd worden.
Resultaten
Bij 71% van de onderzochte verpleeghuispatiënten duidde de SPICT op een palliatieve zorgbehoefte. Met de SQ was dat bij 62,5%. De overeenkomst tussen deze instrumenten bleek redelijk (kappa=0.495). De specialisten ouderengeneeskunde achtten de SPICT en de SQ minder geschikt voor de indicering van palliatieve zorg omdat zij de gebruikte indicatoren niet passend vonden in het verpleeghuis. De SQ vonden zij niet juist gesteld. Wel zagen zij een mogelijke meerwaarde om het te gebruiken in gesprekken over advance care planning en aan te zetten tot reflectie op hun eigen klinische oordeel.
Discussie/Conclusie
Het gebruik van de SPICT en de SQ is niet eerder beschreven in het verpleeghuis en daarmee ook niet gevalideerd. In de huidige vorm van de SPICT lijken de indicatoren niet passend. De SQ bleek eveneens niet gewenst binnen de huidige werkvorm van specialisten ouderengeneeskunde, maar biedt mogelijk wel ondersteuning.
Vanwege de huidige maatschappelijke ontwikkelingen blijven kwetsbare ouderen steeds langer thuis wonen1,2 met als gevolg dat de verpleeghuisbewoner bij opname ouder en kwetsbaarder is. Er is sprake van complexe multimorbiditeit, waarbij patiënten lijden aan gevorderde stadia van ziekten. Dit gaat gepaard met functionele beperkingen, zorgafhankelijkheid en een beperkte levensverwachting. Het doel van de behandeling binnen het verpleeghuis zal dan ook vaak palliatief zijn.3 Hierbij ligt de nadruk van de behandeling op kwaliteit van leven, welbevinden en comfort. De vroege indicering van een palliatieve zorgvraag is van belang zodat tijdig wensen en verwachtingen rondom het levenseinde besproken kunnen worden.4 Palliatieve zorgpaden leiden tot een betere symptoomverlichting en een toename van patiënttevredenheid.5 Het besluit tot een palliatief beleid wordt vaak genomen op basis van een algemeen klinisch oordeel binnen het proces van advance care planning (ACP).6 Er zijn verscheidene meetinstrumenten in omloop om deze zorgvraag te identificeren. De Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT) is een instrument dat initieel ontworpen is voor gebruik binnen de tweedelijn.7 Desondanks, wordt ook in de eerste lijn de SPICT als meest bruikbaar gezien ten opzichte van andere meetinstrumenten.8
Een eenvoudig instrument is de Surprise Question (SQ), waarbij met één vraag; "zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen 12 maanden zou komen te overlijden?", zonder explicitering van redenen, tot een algemeen klinisch oordeel gekomen kan worden waarmee bepaald wordt of een palliatief beleid wenselijk is.9,10 Een instrument dat deze redenen wel expliciteert is de SPICT. Hierin wordt er een onderscheid gemaakt tussen algemene indicatoren en klinische indicatoren. Algemene indicatoren komen vaak voor bij gevorderde stadia van ziekten en geven een indicatie tot palliatieve zorgbehoefte. De aanvullende klinische indicatoren zijn belangrijke gevorderde levensbeperkende aandoeningen die ondersteunend kunnen zijn voor de gespreksvoering over palliatieve zorg. De SPICT is in Schotland ontworpen ter aanvulling op de reeds bestaande SQ en getest op bruikbaarheid bij patiënten waarbij sprake was van een acute, ongeplande ziekenhuisopname. Het gebruik van de SPICT en de SQ zijn, zover wij weten, nog niet onderzocht bij ouderen of verpleeghuispatiënten.
Het doel van dit onderzoek is het exploreren van de bruikbaarheid van de SPICT en de SQ in het verpleeghuis. Het onderzoek is hiervoor opgedeeld in een kwantitatief en een kwalitatief onderdeel. In het kwantitatieve onderdeel zijn de volgende vraagstellingen geformuleerd; bij hoeveel verpleeghuispatiënten wordt er met de SQ en SPICT een palliatief beleid geïndiceerd en in welke mate komen de SQ en SPICT hierin overeen? Hoeveel tijd kost het gebruik van deze instrumenten? Op welke indicatoren van de SPICT wordt er bij verpleeghuispatiënten gescoord?
De vraagstellingen binnen het kwalitatieve onderdeel zijn als volgt; zouden deze instrumenten kunnen ondersteunen in het indiceren van een palliatieve zorgbehoefte bij verpleeghuispatiënten? Verschillen de SQ en SPICT hierin met elkaar? Zouden de SQ en SPICT een bijdrage kunnen leveren aan de inhoud van de gespreksvoering binnen ACP in het verpleeghuis?
Methode
Kwantitatieve deel
Onderzoekspopulatie
Zes specialisten ouderengeneeskunde, werkzaam in vier verpleeghuizen hebben meegewerkt aan het kwantitatieve deel van het onderzoek. Zij scoorden de SQ en de SPICT voor 20 patiënten, van wie zij hoofdbehandelaar waren. De selectie van patiënten vond plaats per afdeling op alfabetische volgorde van achternaam. Bij de selectie van de afdelingen werd gelet op inclusie van zowel afdelingen voor chronisch somatische als voor psychogeriatrische zorg. Patiënten op geriatrische revalidatie-afdelingen en hospice-afdelingen werden niet geïncludeerd. Van de patiënten werden leeftijd, geslacht en afdeling genoteerd.
Meetinstrumenten
De surprise-question (SQ) is één vraag: “zou u verbaasd zijn als deze patiënt binnen 12 maanden zou komen te overlijden?”.9 Bij een ontkennend antwoord wordt de SQ als positief voor een indicatie voor een palliatieve zorgbehoefte beschouwd.
De Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) is voor dit onderzoek vertaald naar het Nederlands door een native speaker (zie afbeelding 1). De SPICT kent algemene indicatoren en klinische indicatoren. Algemene indicatoren geven een indicatie tot palliatieve zorgbehoefte. De aanvullende klinische indicatoren (totaal 27) betreffen zeven belangrijke gevorderde levensbeperkende aandoeningen die een ondersteuning zijn voor de gespreksvoering over palliatieve zorg. Een patiënt die op twee of meer algemene indicatoren positief scoort, wordt beschouwd als een patiënt met een palliatieve zorgbehoefte.7 De tijd gespendeerd aan de vragenlijst is eveneens door de specialisten ouderengeneeskunde genoteerd.
Analyse
Dataverwerking vond plaats met SPSS (SPSS, IBM Corp. Released 2011. IBM SPSS statistics for Windows, Version 20.0). De verzamelde data is steekproefsgewijs (10%) gecontroleerd om foutieve invoer te voorkomen. Met behulp van descriptieve statistiek zijn de uitkomsten van SQ en SPICT beschreven. De mate van overeenstemming tussen de SQ en de SPICT is berekend met een Cohen’s kappa. Een p-waarde <0,05 is als significant beschouwd.
Kwalitatieve deel
Aan het kwalitatieve deel van het onderzoek deden vier van de zes specialisten ouderengeneeskunde mee. Het kwalitatieve deel betrof een focusgroepinterview, begeleid door twee onafhankelijke psychologen. Daarvoor is door de onderzoekers een topiclijst opgesteld. Onderwerpen waren: de bruikbaarheid en toegevoegde waarde van de SQ en SPICT bij het indiceren van een palliatieve zorgbehoefte; het verschil tussen de SQ en SPICT evenals de inhoud en toegevoegde waarde van de indicatoren van de SPICT binnen gespreksvoering rondom de palliatieve zorg. Van het interview is een geluidsopname gemaakt om op een later tijdstip de verkregen data te kunnen analyseren. Analyse van het interview vond plaats middels codering van de interviews door twee van de onderzoekers, waarna groepering tot thema’s plaatsvond in een bespreking met overige onderzoekers.
Resultaten van de kwantitatieve onderzoeksvragen
Van de zes specialisten ouderengeneeskunde die participeerden in deze studie waren er vijf vrouw en één man, in leeftijd variërend tussen de 33 en 61 jaar en met een gemiddelde werkervaring als specialist ouderengeneeskunde van negen jaar (spreiding: half jaar tot 34 jaar). In totaal zijn er voor 120 patiënten vragenlijsten ingevuld. Van alle patiënten hadden 80 een verblijfstitel somatisch (SOM) (66,6%) en 40 patiënten psychogeriatrie (PG) (33,3%). Er zijn 41 mannen (34,2%) en 79 vrouwen (65,8%) geïncludeerd. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 82,5 jaar (63-99 jaar).
Een palliatieve zorgbehoefte werd middels een positieve SQ gevonden bij 75 van de 120 patiënten (62,5%). Voor de SPICT betrof dit 86 van de 120 patiënten (71,7%). Bij vijf patiënten is één van de algemene SPICT indicatoren niet ingevuld. Bij 93 van de 120 (77,5%) patiënten kwam de uitkomst van de SPICT en SQ overeen (kappa=0.495, p<0.001). Het invullen van de SQ en de SPICT kostte gemiddeld 3.4 minuten (1-10 minuten).
De algemene indicatoren van de SPICT zijn weergegeven in figuur 1. In totaal blijkt bij een klein deel van de patiënten (4,2%) sprake te zijn van twee of meer ongeplande ziekenhuisopnames in de laatste zes maanden. Tevens is er slechts een kleine groep (14,2%) waarbij de patiënt zelf vraagt om ondersteunende en/of palliatieve zorg of het staken van de behandeling. Een groot percentage (87,5%) was afhankelijk van anderen.
Er waren gemiddeld drie klinische indicatoren aanwezig bij de patiënten (range 0-12). In figuur 2 worden de klinische indicatoren weergegeven waarbij er een onderscheid gemaakt is tussen SOM en PG patiënten. Er werd positief gescoord op indicatoren met betrekking tot dementie bij 29% van de patiënten met een somatische verblijfstitel.
Resultaten van de kwalitatieve onderzoeksvragen
In de focusgroep gaven de artsen aan dat zij momenteel geen meetinstrumenten gebruikten om de indicatie voor palliatieve zorg te onderbouwen, omdat zij periodieke gesprekken geïntegreerd hebben in hun reguliere werkwijze. Het initiatief ligt volgens de deelnemende artsen bij hen en kan gekoppeld zijn aan bijvoorbeeld een behandelplanbespreking. De artsen gaven aan impliciet te kiezen voor een palliatieve benadering, waarbij meerdere factoren meespelen, zoals ervaring van de arts, algemeen klinische oordeel (‘onderbuikgevoel’) en specifieke kenmerken van de patiënt. Het denken, en met name het vooruitdenken hierover, wordt gezien als een dagelijkse taak van de specialist ouderengeneeskunde. Zoals een van de artsen het verwoordde; “Bij deze longontsteking zit ik eigenlijk al te denken aan de volgende… bij iedere behandeling en ieder gesprek denk ik altijd over de volgende stap na. Dus ik heb de surprise question, denk ik, niet nodig”.
De SQ zet wel aan tot reflectie op het algemeen klinische oordeel dat men heeft over de toestand van de patiënt, maar de artsen vinden de vraag niet juist gesteld. Zij vinden dat er een verschil is tussen je verbazen over en verwachten dat iemand overlijdt. Zij stellen zichzelf liever de vraag ‘klopt het medische beleid nog wel?’. Bij het indiceren van de palliatieve zorg zouden de geïnterviewde artsen de SPICT niet willen gebruiken omdat de algemene indicatoren al criteria zijn ‘waar je sowieso wel naar kijkt’. Wel zouden zij een houvast kunnen geven bij gespreksvoering met een familie die andere verwachtingen heeft dan de arts; “Dat je dan wel een extra aanknopingspunt hebt om aan te geven hoe matig de conditie van iemand is, vooral als ik zelf dat onderbuikgevoel al heb… dat geeft dan wel een extra argument”.
De artsen gaven aan dat zij de SPICT een moeilijke vragenlijst vonden met vragen die niet goed afgestemd waren op hun doelgroep. Tevens kon de benodigde tijdsinvestering voor het invullen van de SPICT erg verschillen. Dit was afhankelijk van hoe goed zij de patiënt kenden en hoeveel multimorbiditeit er speelde. De SQ genoot hierdoor de voorkeur boven de SPICT; “de surprise question zou je jezelf wel even kunnen stellen… dat onderbuikgevoel geeft mij meer leidraad dan al die SPICT vragen bij elkaar”.
De bruikbaarheid van de SPICT vragenlijst binnen het verpleeghuis werd door de gesproken artsen ter discussie gesteld. Veel vragen werden niet passend geacht; zoals vragen over beademing of levertransplantatie. Maar, zoals een van hen zei; “het zou helpen te expliciteren wat er nu impliciet gebeurt door de vragenlijst te herzien en er vragen in op te nemen die relevanter zijn voor onze doelgroep”. Een genoemde suggestie was bijvoorbeeld om niet naar het aantal ziekenhuisopnames te vragen maar hoe vaak ziekenhuisopname overwogen was. Wanneer deze indicatoren aangepast zouden worden, zouden zij wel overwegen hiervan gebruik te maken ter ondersteuning in de ACP-gesprekken. De kwaliteit van leven vinden de artsen leidend in het beleid en zou dus ook als algemene indicator beschreven moeten worden. De klinische indicatoren die zij misten waren het (chronische) delier, eindstadium diabetes, ernstige neuropathie en polyfarmacie als indicator van multimorbiditeit.
Discussie
In dit onderzoek zijn kwantitatieve data met kwalitatieve data aangevuld waardoor er meer inzicht in de gevonden resultaten werd verkregen. Daarnaast is het een sterk punt dat wij voor het eerst de SQ en SPICT onderzochten en met elkaar vergeleken hebben binnen de verpleeghuispopulatie. Ook de benodigde tijdsinvestering van de SPICT is niet eerder beschreven. Deze bedraagt gemiddeld 3,4 minuten en is naar onze mening gering en zou daarom geen belemmering moeten zijn voor het gebruik. De ondervraagde artsen gaven echter aan dat wanneer zij de patiënt niet goed kennen, de benodigde tijdsinvestering groter was. Het gebruikersgemak is wel eerder beschreven en wordt gezien als een van de voordelen van de SPICT, die op één A4 een overzichtelijk instrument bleek.11
Bij een groot deel van de verpleeghuispatiënten was de afgenomen SQ en SPICT positief: hetgeen betekent dat er mogelijk sprake is van palliatieve zorgbehoefte. Er werd een redelijke overeenkomst gevonden tussen beide instrumenten. Een beperking van dit onderzoek is dat er geen gouden standaard bestaat waarmee de uitkomsten vergeleken konden worden. Een follow-up, waarbij bijvoorbeeld het overlijden van de patiënt was vervolgd, had in dit onderzoek kunnen bijdragen aan het valideren van deze meetinstrumenten. Daarnaast was er sprake van een kleine onderzoekspopulatie.
Bij de algemene indicatoren scoorden een groot deel (87,5%) van de patiënten op afhankelijkheid. In Nederland is het gebruikelijk dat er een indicatie door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)12 wordt afgegeven om gebruik te kunnen maken van verpleeghuiszorg waarbij 24-uurs zorgafhankelijkheid een vereiste is. Het is daarom te verwachten dat alle verpleeghuisbewoners aan minimaal één algemene indicator voldoen: ‘afhankelijkheid van anderen’.
Omdat twee of meer ziekenhuisopnames in het voorafgaande half jaar een significante indicator voor overlijden binnen één jaar is, werd deze meegenomen als algemene indicator in de SPICT.7 Een klein percentage (4,2%) van de patiënten werd het afgelopen half jaar twee of meer keer opgenomen in het ziekenhuis. In het artikel van Highet et al.7werd dit gezien bij 68% van de patiënten die tijdens een ongeplande ziekenhuisopname werden beoordeeld. Een mogelijke verklaring voor dit verschil werd gegeven in de focusgroep. Daar werd door de artsen aangegeven dat er vaak afgezien wordt van een ziekenhuisopname bij de verpleeghuispatiënt, omdat er in eerdere ACP-gesprekken al besloten is tot een palliatief zorgbeleid. Zo beredeneerd is het logisch dat de artsen in de focusgroep aangeven geen toegevoegde waarde te zien in het gebruik van de SPICT als indicatiemethode voor palliatieve zorg. De SPICT zou wel ingezet kunnen worden om bestaande beleidsafspraken te evalueren. Helaas zijn de huidige beleidsafspraken niet meegenomen in ons onderzoek. Dit is een beperking omdat er hierdoor niet vastgesteld kan worden of er sprake was van een palliatief zorgbeleid.
Conclusie
Voor het indiceren van een palliatieve zorgbehoefte in het verpleeghuis zijn de SPICT en de SQ geen geschikte instrumenten omdat zij niet passend zijn voor de verpleeghuispopulatie. Het lijkt wel voordelen op te leveren bij het voeren van een ACP-gesprek om het initiëren van een palliatieve benadering te expliciteren middels een vragenlijst. Er zal onderzoek verricht moeten worden naar het ontwikkelen van een geschikte vragenlijst gespitst op de verpleeghuispopulatie. Daarnaast hebben de SQ en de SPICT mogelijk wel een rol bij het indiceren van een palliatieve zorgbehoefte in de eerste lijn. Ook dit vraagt om verder onderzoek.
Wij bedanken A. Niemijer voor het vertalen van de SPICT; M. Bierstekers en A. de Wit voor het leiden van de focusgroep.
Auteurs hebben gelijke bijdrage geleverd.
Auteur(s)
- L.J. Oosterbaan, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, VUmc, Amsterdam
- K.E. Andringa, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, VUmc, Amsterdam
- J.E. Harmer, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, VUmc, Amsterdam
- P.M.D.G. Sonneveld, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, VUmc, Amsterdam
- J.F.J.M. van Berkel, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde, VUmc, Amsterdam
Literatuur
- Klerk de M. Zorg in de laatste jaren. SCP. 2011. Beschikbaar via https://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2011/Zorg_in_de_laatste_jaren.
- Bewoners verpleeghuizen overlijden steeds sneller. Beschikbaar via https://www.zorgvisie.nl/kwaliteit/nieuws/2016/10/bewoners-verpleeghuizen-overlijden-steeds-sneller/. Geraadpleegd op 2016 december 12.
- Organization WH. WHO Definition of Palliative Care. 2017. Beschikbaar via http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Geraadpleegd op 2017 mei 11.
- Murtagh FE, Preston M, Higginson I. Patterns of dying: palliative care for non-malignant disease. Clin Med (Lond). 2004;4(1):39-44.
- Thoonsen B, Groot M, Engels Y, Prins J, Verhagen S, Galesloot C, et al. Early identification of and proactive palliative care for patients in general practice, incentive and methods of a randomized controlled trial. BMC Fam Pract. 2011;12:123.
- H.J.J.M. OBTGJMWRCMD. Kwetsbare ouderen en advance care planning. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2015;2015(159):A8295.
- Highet G, Crawford D, Murray SA, Boyd K. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care. 2014;4(3):285-90.
- Walsh RI, Mitchell G, Francis L, van Driel ML. What Diagnostic Tools Exist for the Early Identification of Palliative Care Patients in General Practice? A systematic review. J Palliat Care. 2015;31(2):118-23.
- Janssen D. Verrast door de 'surprise question'. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2015.
- Elliott M, Nicholson C. A qualitative study exploring use of the surprise question in the care of older people: perceptions of general practitioners and challenges for practice. BMJ Support Palliat Care. 2014.
- Dalgaard KM, Bergenholtz H, Nielsen ME, Timm H. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliat Support Care. 2014;12(6):495-513.
- Centrum Indicatiestelling Zorg. Beschikbaar via https://www.ciz.nl/Paginas/default.aspx. Geraadpleegd op 2016 december 22.