Woord voorzitter

Samen! Vooruit plannen?

Nienke Nieuwenhuizen

Advance care planning (ACP) is een veelgehoorde term en iets waar we ons als specialisten ouderengeneeskunde expert op noemen. Het artikel van Cees Hertogh in het themanummer van Medisch Contact van 21 september beschrijft dat prachtig! ACP als een cyclisch proces om samen te komen tot zorgafspraken op korte termijn en een overkoepelend doel op lange termijn met een actieve rol van de arts. ACP is daarbij gericht op wensen en mogelijkheden van patiënt en omgeving en behelst expliciet ook de expertise van de arts over beloop van ziekte en aandoeningen en de mogelijkheden die er zijn voor preventie, behandeling en begeleiding. Die gesprekken zijn op zich al een vak apart, want niet alles wat men wenst kan en niet alles wat kan hoeft!

Wat ACP precies is blijkt echter erg afhankelijk van de plaats en setting waar de term wordt genoemd. Steeds vaker zien we dat ACP wordt verengd tot een beschrijving van wat je wil en vooral ook wat je niet wil. Van dit laatste is de schriftelijke wilsverklaring het beste voorbeeld. ‘Een rechtsgeldige wilsverklaring in 5 minuten’, staat bovenaan de lijst van als je wilsverklaring intypt bij Google. Om vele redenen kan in dit geval geen sprake zijn van ACP. En is het een onwenselijke situatie dat mensen via internet op allerlei manieren het gevoel krijgen de lastige processen en besluiten rond ziekte, beperkingen en levenseinde te hebben opgelost.

Op veel plekken op internet wordt dus hulp geboden voor het vraagstuk van kwaliteit van leven. Naast veel websites voor de wilsverklaring, het behandelverbod en natuurlijk het levenstestament is er sinds enige tijd ook een website geïnitieerd door de Patiëntenfederatie; mijnkwaliteitvanleven.nl. Deze website wil mensen helpen te formuleren wat er goed gaat en wat er beter kan in hun leven. Na aanmelding word je gevraagd elk half jaar een vragenlijst in te vullen over je leven. Het resultaat van die vragenlijst wordt verwerkt in de kwaliteitsmeter waarin staat hoe gelukkig je bent, of je zelf denkt hulpmiddelen nodig te hebben en of je denkt dat de zorg in Nederland voor iedereen betaalbaar en bereikbaar blijft.

Wat je vervolgens kan met die kwaliteitsmeter die netjes in de mailbox binnenkomt is mij nog niet voldoende duidelijk, maar ik stel me zo voor dat we als artsen over een tijdje wat van dit soort documenten onder ogen gaan zien. Een belangrijke reden voor de vragenlijst is denk ik dat de gegevens die worden ingevuld (opgesteld samen met het Nivel) worden gebruikt voor onderzoek. De gemiddelde kwaliteit van leven in Nederland scoort een 6,5 en de zorg een 5,6, zo staat te lezen op de website. Geen getallen om heel trots op te zijn. En dat dit geen ACP is volgens de eerder genoemde standaard is wel  duidelijk.

Wat volgens mij essentieel is in ACP is de gezamenlijkheid. Het is geen eenrichtingsverkeer waarbij mensen aangeven wat ze willen. Het is het uitwisselen van informatie tussen arts en patiënt, een samen zoeken naar de beste oplossing en, zoals gezegd, een cyclisch proces.

Documenten, of dat nu eerder geformuleerde wensen zijn via een website als mijnkwaliteitvanleven.nl, een wilsverklaring of een levenstestament, zijn ondersteunend aan het gesprek over wensen en verwachtingen en kunnen handvatten bieden voor keuzes die gemaakt moeten worden. Maar niet meer dan dat.

De patiënt mag van specialisten ouderengeneeskunde verwachten dat die verder kijkt dan het document. Dat het gaat om de beoordeling op het moment dat er een kantelpunt is of idealiter nog voordat dit kantelpunt bereikt wordt. Dat mensen goed geïnformeerd worden over mogelijkheden en onmogelijkheden, steun krijgen bij besluitvorming en onuitgesproken angsten worden benoemd. Dat de onzekerheid over de toekomst boven tafel komt en dat men geïnformeerd wordt over mogelijkheden en onmogelijkheden. Dat dingen kunnen veranderen, ten positieve en ten negatieve.

En dat er ook als er geen document is, geen heldere wens, geen duidelijk beschreven verwachting, gehandeld wordt ‘in de geest van’ de persoon wiens zorg aan hen is toevertrouwd.

Besluitvorming op de grens van leven en dood gaat vaak gepaard met veel emoties. Dat wat altijd heel helder leek kan zomaar nog veranderen. De rol van de familie is, ondanks dat op papier goed is vastgelegd wie ‘het zeggen mag’, erg belangrijk.  Mijn punt; laten we ‘ het papier’ niet te belangrijk maken, maar ons vooral richten op het samen! En laten we proberen de spraakverwarring die ontstaat rond ACP snel op te lossen. Hoogste tijd om ‘advance care planning’ achter ons te laten en op zoek te gaan naar een goede Nederlandse term die duidelijk maakt wat wij als specialisten ouderengeneeskunde bijdragen aan kwaliteit van leven via ACP. Wie al een idee heeft hoe daartoe te komen mag het zeggen!